VITA INDIPENDENTE – Questa sconosciuta.

Ripassino: che cosa è la vita indipendente? 

E’ quella cosa per cui il tuo Comune ti finanzia un progetto per cui hai a disposizione un assistente personale ( che scegli e formi tu, se vuoi), che ti permette di espletare ( lo so è un brutto verbo, anche onomatopeicamente) quelle azioni per cui fai quel “cazzo” che vuoi. 

– “Aspetta, hai detto “cazzo”?”. 

–  “Cioè, sei “indipendente”. Scusa ogni tanto usare lo slang ci sta.”.

–  “Ma che cosa vuol dire “indipendente”? “.

–  “Che non te ne stai buttato là sul letto o sulla sedia a rotelle, tutto il giorno, finchè non arriva la sera che c’è da dormire.”.

Ah, ecco.

Insomma avete presente che siete, voi persone con disabilità,  finalmente, padroni della vostra vita? 

Cioè potete dire “Ho voglia di uscire” e uscite.

Lo so che sono discorsi strani. Chiunque esce se vuole, nel mondo normodotato. Invece nel nostro mondo non è così…..

E’ la vita indipendente che è strana, in Italia.

Dovrebbe esserci un fondo nazionale che poi viene ripartito tra le regioni che va a finanziare i vari progetti personali. Le Regioni a loro volta stanziano dei fondi con i soldi regionali, in base alla disponibilità.

Questo fondo nazionale assomma a 15 milioni. Per il 2020 è stato incrementato di 5 milioni a causa dell’emergenza Covid.

E l’abbiamo saputo solo grazie alla mobilitazione di Luigi Gariano che per 8 giorni ha occupato una sala del palazzo della Regione Toscana.

Secondo voi con 15-20 milioni per tutta l’Italia che cosa si reisce a fare? Per darvi un parametro di riferimento sappiate che la regione Sardegna stanzia oltre 20 milioni all’anno solo per i progetti della sua Regione. Che conta una popolazione di 1 milione e 640mila abitanti di cui ignoro il numero delle persone con disabilità. Ma riflettete sul fatto che il governo stanzia grossomodo la stessa cifre della regione Sardegna per finanziare i progetti di TUTTA Italia.

Grazie alla protesta toscana, durata ben 8 giorni e che ha scatenato anche un bel botta e risposta tra Beppe Grillo e il presidente della regione Toscana,  oltre alla mobilitazione da parte di varie esponenti della politica locale che si sono schierati con la battaglia di Luigi, che ha prodotto vari articoli sui giornali e servizi sulle tv locali, si è arrivati ad un grandissimo risultato per cui la regione Toscana stanzia ulteriori fondi e finalmente si tolgono le liste d’attesa per cui 300 persone riusciranno a ottenere i loro progetti e quindi gli assitenti fondamentali per essere indipendenti e uscire di casa etc.

La battaglia di Luigi e di tutti quelli che con fatica lo hanno affiancato – immaginatevi persone che devono assumere terapie, persone che non hanno il controllo del proprio corpo,  che  sono cognitivamente perfette ma non verbali, che necessitano di ventilatori meccanici… insomma immaginatevi queste persone che coraggiosamente hanno sfidato il caldo pazzesco e l’indifferenza generale e sono andate lì a manifestare per i loro diritti.

Un grazie gigantesco.

E adesso è necessario che in ogni regione italiana si costituisca un gruppo/comitat/cellula/quello che volete, che riunisca le persone con disabilità che chiedono la vita indipendente. 

La legge c’è ma non è applicata e se non ci sono i politici che si adoperano ci devono essere le mobilitazioni dei cittadini coinvolti.

E soprattutto ci deve essere la voglia da parte di questi cittadini di fare rete con tutti senza antagonismi, particolarismi, competizioni:  l’obbiettivo comune è di avere le stesse condizioni, in base alle leggi vigenti, in tutta Italia per questa categoria di persone.

Rifletteteci.

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Anche noi facciamo un evento online

In era Covid19 dove tutto è stato squadernato e reinterpretato, osservando le distanze e le precauzioni, anche noi Genitori Tosti ci abbiamo provato e quindi saremo visibili online, sulla piattaforma Zoom, il prossimo giovedì 25 giugno 2020.
Più sotto daremo tutti i dettagli.

Quello di cui vogliamo parlare è il backstage al nostro preparare e mettere a punto questa, che sarà la nostra campagna per il 2020 e cioè i concerti accessibili.
Abbiamo scritto ad un sacco di associazioni, enti, soggetti del mondo della musica, giornali, promoter e anche artisti.
Riserviamo i commenti alla fine.
Invece i ringraziamenti doverosi e sentiti vanno: a Miss G e le Barriere Architettoniche,  che può sembrare il nome di una band e invece è una ragazzina di Novara che ha iniziato una cosa bellissima ed importante come la mappatura delle barriere nella sua città: lei esce e si filma, mentre affronta strade e luoghi. Da Nobel!
In seconda battuta ringraziamo Carmelo Comisi e Riccardo Rozzera rispettivamente presidente e responsabile per la comunicazione di Disability Pride Italia che è quella cosa fantastica come l’happening per i diritti delle persone con disabilità che si tiene a Roma e coinvolge decine di organizzazioni italiane.
Infine, the last but not the least, la pagina Fb WFR acronimo per “We Fucking Rock” e cioè una pagina di oltre 4000 persone che suonano e amano e scrivono di musica metal: il supporto che ci hanno dato è pazzesco! Grazie!
Poi ci sono tutti gli aderenti alla campagna che presenteremo in seguito e che sono preziosi partner per la nostra campagna, che mira ad ottenere il protocollo unico per tutta l’Italia dell’accessibilità ai concerti/eventi dal vivo.
A questo link trovate le istruzioni per seguire la diretta del 25 giugno.
Un ultimo pensiero: l’accessibilità degli eventi riguarda anche, per esempio, le persone sorde, che possono partecipare o con la sottotitolazione o con la traduzione in LIS. A questo proposito linko un video esplicativo – due anni fa, proponendolo agli organizzatori di un festival, non ricevemmo reazioni concrete di sorta.
Infine: il disegno usato per questo post ritrae un cantante americano, che è sulla sedia a rotelle. Ci pensiamo a come deve essere l’accessibilità ai concerti anche per gli artisti? Saluti a Steve Becerra dei Possessed che ha continuato a fare concerti ovunque.

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Petizione per i concerti accessibili – Barriere mai più

Firma la petizione su change.org:

CONCERTI ED EVENTI DAL VIVO ACCESSIBILI IN TUTTA ITALIA

https://tinyurl.com/yba3odt6

Condividila e diffondila, perché anche i concerti siano luoghi ed eventi accessibili a tutti!

#barrieremaipiù #concertipertutti #accessibilità&inclusione

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Scuola, settembre 2020: un’altra lettera al MIUR

La scorsa settimana abbiamo scritto alla Ministra Lucia Azzolina.
Sono chiarissimi i ricordi di come siano iniziati gli ultimi anni scolastici per le persone con disabilità: tra il barcamenarsi nell’assenza sia del sostegno scolastico che dell’assistenza, fino alla reclusione a casa anche per mesi. Mentre compagne e compagni di classe e le loro famiglie vivono la “normalità”, la vita dei nostri figli -ma anche la nostra- viene indegnamente calpestata nella completa illegalità. E nel sostanziale silenzio anche della stessa scuola. La responsabilità della situazione odierna non esclude nessuno: in parte anche di noi famiglie nel riporre fiducia nelle parole al vento; della scuola e dei suoi lavoratori, che hanno accettato in questi decenni la sistematica erosione di risorse e diritti.

Senza consolazione alcuna abbiamo visto la crisi virale dell’intero sistema costringere tutti a sperimentare quella reclusione che molte famiglie con disabilità conoscono bene e da tempo subiscono. Senza però equità: le persone con disabilità sono state lasciate alla rara volontà di chi personalmente ha inventato alcuni momenti di socialità a distanza. Nulla di più.
Oggi assistiamo alla farsa della riapertura dei centri che si occupano di disabilità, mentre le attività estive sono in balia di una ottusa, inutile burocrazia.

Ci domandiamo come potrà essere la ripresa della scuola a settembre nel sommarsi delle enormi criticità degli scorsi anni alle nuove evidenziate in questi giorni.
La cronica carenza di docenti preparati sulla disabilità è tra le principali, lo ripetiamo da anni. Ed è questo il tema della lettera che abbiamo inviato alla Ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina.

Interventi urgenti per la difesa dei diritti degli alunni e studenti con disabilità

Gentilissima Ministra,

Nell’esprimerLe la nostra completa solidarietà contro le deprecabili minacce ricevute in questi giorni, desideriamo inviarLe una preghiera per la difesa dei diritti delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con disabilità.
Genitori Tosti è un’associazione che dalla sua fondazione si occupa dei loro diritti; diverse volte abbiamo scritto ai suoi predecessori al Ministero dialogando direttamente con loro e i suoi funzionari, sempre allo scopo di trovare soluzioni e proposte costruttive per favorire quel processo inclusivo troppo spesso rimasto sulla carta e nelle intenzioni. Tuttora nonostante la presenza dell’Osservatorio.
Cerchiamo in ogni modo di diffondere la cultura inclusiva nella popolazione dando impulso alle fondamentali reti di sostegno nei territori, sostenendo ogni giorno le tante richieste di aiuto.

Oggi assistiamo all’emergenza nell’emergenza delle famiglie con disabilità lasciate a se stesse in ogni ambito, non solo della scuola. E con il terrore di quel che potrà accadere a settembre, ci vergogniamo al pensare di sperare che si possa almeno riprendere come l’anno scorso.

In realtà due misure devono essere prese con la massima urgenza per mitigare la bomba che potrebbe minare i passi inclusivi realizzati da oltre quarant’anni:

la messa in ruolo del personale docente specializzato sul sostegno;

l’assunzione nel personale MIUR degli assistenti, all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) ed educatori culturali (AEC).

Senza queste misure assisteremo al più tragico inizio di anno scolastico mai visto.

Gentilissima Ministra, agisca velocemente e colga l’occasione nel quale si investe nello Stato. Non corra il rischio di essere una tra le tante al MIUR. Imprima invece un indelebile impulso positivo nella storia italiana dell’inclusione.

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Superare i ritardi virali

Riflessioni su alcune situazioni delle persone con disabilità durante l’emergenza Coronavirus

L’emergenza Coronavirus ha messo in luce le tante criticità del sistema di gestione socio-sanitario nazionale e le sue ripercussioni sulle famiglie, in particolare su quelle più fragili che vivono direttamente la disabilità. Non fanno notizia, allo stesso modo non la fa abbastanza l’inestimabile pregio del Sistema Sanitario Nazionale, pubblico, che ci è stato tramandato e che nonostante le troppe volontà di privatizzazione ma grazie alla volontà di OSS, infermieri e medici, ci tutela ancor oggi in presenza di questa emergenza. La disabilità insegna proprio a capitalizzare quel meraviglioso tesoro che è il valore di tutta la comunità, il bene di tutti e di ciascuno.

Tra le tante criticità emerse, la questione sollevata da tanti sull’assistenza a domicilio come fattore per limitare l’isolamento delle persone con disabilità e le loro famiglie, deve essere affrontata urgentemente. Cercando però  di evitare di considerarla da prospettive personali o di parte. Non si tratta di “egoismi”: ogni punto di vista è valido e portatore di istanze fondamentali. Si tratta di trovare sempre il sistema per soddisfarle in ogni modo possibile. Si parla prima di tutto delle famiglie dei caregiver familiari, già provate dalla cronica insufficienza del supporto al familiare con disabilità e al genitore; spesso monoparentali e recluse in casa a causa delle difficoltà ad organizzare quell’uscita già limitata per le troppe barriere esistenti e oggi “ufficialmente” vietata anche per la temporanea (speriamo) scomparsa dei servizi ospedalieri dedicati.

L’assistenza a domicilio, sanitaria, socio-sanitaria e scolastica, sia per bambin*, alunn* delle scuole, sia mirata a persone adulte, potrebbe essere una soluzione, ma presenta delle evidenti incongruenze con le misure di emergenza stabilite dal Governo per garantire la salute della collettività. Pur limitando il rischio al rapporto assistente-assistito, quindi evitando il contatto tra gruppi di persone, è infatti impossibile garantire con certezza il contenimento del rischio di trasmissione del virus. 

Con l’eccezione di possibili accordi che rientrano nell’organizzazione della progettualità individualizzata, ma che lasciano aperti non pochi interrogativi sulle responsabilità di eventuali contagi a una o entrambe le parti dovuti al contatto ravvicinato. E senza dimenticare che è imprescindibile che tutti, assistiti e assistenti, abbiano i dispositivi di protezione necessari, sia la informazione e formazione per gestire le varie realtà che possono incontrare, ben sapendo che la certezza matematica di evitare il contagio si ha forse solo in ambienti sterili e con i dispositivi di protezione in uso nei reparti ospedalieri dedicati alle malattie infettive.

La problematica origina dal fatto che una parte, le famiglie, che tutti i giorni convive con una certa emarginazione che arriva appunto agli estremi per i caregiver familiari, si è trovata con il nulla, soli senza alcuna azione di sostegno da parte degli Enti; dall’altra gli assistenti -domiciliari, OSS, educatori, all’autonomia e alla comunicazione- ai quali lo “stipendio” (spesso già di importi troppo bassi nonostante la loro funzione preziosissima e che viene riconoscono solo se l’attività di assistenza è effettivamente erogata) rischia di venir meno con le gravi conseguenze facilmente immaginabili.

Per mitigare la situazione l’idea è stata di prevedere l’assistenza domiciliare in regime di emergenza, senza però poter assicurare l’assenza del rischio di contagio reciproco.

In sostanza, l’emergenza Coronavirus ha messo in evidenza che il sistema era stato organizzato ormai da decenni per fornire un livello sempre più precario a entrambe le parti. E in una situazione come quella odierna i continui tagli all’assistenza hanno fatto emergere le criticità di tutti. 

Come uscirne? 

Solo rivedendo radicalmente la gestione scellerata arrivata sin qui, facendo rientrare le figure professionali degli assistenti nelle categorie già presenti nel pubblico e, in particolare per la scuola, nell’organico del MIUR. Immediatamente.

Ma le criticità non terminano certo qui.

Se e quando nel comparto scolastico l’assistenza scolastica domiciliare non può essere garantita, ogni sforzo deve essere fatto per avvicinare la didattica a distanza alle esigenze di allieve e allievi delle scuole di ogni ordine e grado, in particolare per quelli con disabilità. Ricordando sempre che anche per quella a distanza, una didattica inclusiva avvantaggia tutti gli studenti.

Purtroppo in questi anni una larga parte della scuola non ha lavorato o non è stata messa in grado di lavorare alla diffusione della didattica inclusiva che sfrutta le tante tecnologie disponibili per la scuola a distanza. Per farlo adesso con urgenza le scuole devono organizzare dei gruppi di lavoro con i docenti esperti sul digitale. Iniziare è semplice: sul web è disponibile moltissimo materiale gratuito da siti e social network. Le esperienze a livello nazionale non mancano e si possono sfruttare le offerte di editori e software house attivate recentemente. Sono cose note ai referenti per la disabilità come nei CTS/CTI. Mettiamole in pratica, ma cerchiamo di farlo in modo coordinato organizzando il lavoro: che i GLI e GLO si trovino in videoconferenza per individuare e declinare su questa prospettiva gli obiettivi e le strategie dei PEI, valutando caso per caso se e come sia possibile farlo, studiando le modalità inclusive da mettere in atto, includendo la fondamentale partecipazione degli assistenti, educativo culturali e all’autonomia e alla comunicazione. Sono pratiche didattiche anche di semplice attuazione da parte di chi non ha particolari capacità o desideri tecnologici. 

Basta volerlo fare.

I Dirigenti Scolastici devono istituire dei tavoli di lavoro mettendo in rete le tante risorse sui territori, famiglie e associazioni incluse. 

Per finire il discorso scuola, oggi vengono a galla i danni della “buona scuola”, tra i quali uno dei principali è il taglio dei GLIP, Gruppi di Lavoro Interistituzionali Provinciali, dove si discutevano le strategie a livello territoriale. Oggi più che mai sarebbero stati una fonte preziosa di inclusione dove i vari Enti territoriali (ASL/ATS/ASST, Comuni, Provincia, Associazioni, ecc.) avrebbero potuto lavorare per gestire l’emergenza.

Solo un lavoro concertato può gestire le eventuali impossibilità delle famiglie ad accedere ai contenuti online e alla didattica a distanza, vuoi per connessioni dati inadeguate o per hardware e software che hanno costi da affrontare considerati come non prioritari rispetto alle esigenze primarie di assistenza. 

I dirigenti degli Uffici Scolastici devono convocare urgentemente delle videoconferenze con tutti gli Enti un tempo partecipanti ai GLIP/GLIR; il Governo deve ripristinarli immediatamente. E, in prospettiva futura, il Governo deve eliminare la Legge 107/2017 e tutti i decreti applicativi successivi. 

Credo sia l’unico modo per iniziare ad avvicinare tutti gli studenti e le famiglie, alle tecnologie informatiche permettendo di utilizzarle secondo le caratteristiche di ognuno, secondo il principio della “scuola di tutti e di ciascuno”, anche per la didattica a distanza.

Giovanni Barin
Genitori Tosti, vicepresidente

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