Le barriere nella /dalla disabilità

Nella disabilità la complessità è rilevante, mutevole e crescente nel considerare le gravità, le pluridisabilità, le implicazioni con il socio-sanitario e gli altri ambiti di vita. Parlarne senza discriminare non è semplice, ma si può senza dubbio basarsi sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si fonda, tra gli altri, sui principi del rispetto per la dignità intrinseca, della piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società, sul rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.

A scanso di equivoci e di pressapochismi o imprecisioni che riguardano la disabilità, da tempi non sospetti Genitori Tosti e il sottoscritto hanno affermato che sia giusto e doveroso fornire ogni supporto necessario alla disabilità. Anche oltre il concetto di “accomodamento ragionevole” quando questo non sia sufficiente. Senza vincoli di bilancio, di cultura, di tempo. Stando con i piedi nella realtà complessa della disabilità, con l’obiettivo di eliminare quelle barriere culturali, fisiche e sensoriali che l’ignoranza concorre a creare.

Ignorare l’evoluzione della disabilità, e più in generale della società, equivale proprio a generare quelle barriere culturali che conducono alla mancata partecipazione e inclusione nella società, come purtroppo capita di leggere anche nelle testate giornalistiche più note. Come nel caso di questo articolo https://www.corriere.it/sette/attualita/21_dicembre_11/silenzio-assoluto-chi-non-ha-mai-sentito-provate-vestirvi-sordita-94a3082e-567a-11ec-a4e5-d793da90387e.shtml che propone una visione di una disabilità, in questo caso la sordità, distorta e limitata. Proponendo quella visione la come “la” sordità.

In un paragone con altre disabilità, equivarrebbe a dire che non esiste l’ipovisione ma solo la cecità. Oppure che nell’autismo non esistano le numerose variabili che, invece, conosciamo. Ignorando, tra l’altro, le disabilità associate che aumentano ancor più la complessità del discorso.

Nella sordità equivale a ignorare le tante persone che hanno lavorato sull’oralismo, che l’articolo esprime così: «Oltre alla lingua dei segni, … i non udenti utilizzano il sistema oralista, ossia la lettura dei labiali del proprio interlocutore, esercizio reso impossibile dalle mascherine.»

A contrario di quanto scritto, oggi la maggior parte delle persone con sordità utilizza sì il sistema oralista, ma sfruttando il canale uditivo per sviluppare la parola grazie alle protesi acustiche, agli impianti cocleari e alle strategie riabilitative (logopedia, logogenia, Auditory Verbal Therapy, ecc), con l’obbiettivo di mescolarsi nella società di tutti e di ognuno, ognuno con le proprie caratteristiche e volontà.

Alcune persone con sordità utilizzano la lettura labiale, altre la Lingua dei Segni Italiana, altre l’oralismo. C’è chi utilizza tutte o in parte le strategie comunicative, secondo le scelte prese durante il proprio percorso di vita.

D’altro canto, se l’obiettivo inclusivo sancito dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità è modificare il contesto affinché non diventi esso stesso vettore della disabilità, una comunità che per svariate ragioni non è parte del contesto sociale di tutti, deve far riflettere in merito alle scelte compiute da chi deve tutelare la disabilità.

Ciò nella consapevolezza che non è purtroppo raro che le famiglie debbano, obtorto collo, scegliere di isolare i figli con disabilità togliendoli da un contesto discriminatorio diventato troppo difficile da rendere inclusivo. Pur comprendendo queste scelte, si deve ammettere il fallimento della società che non riesce a includere rendendo pari, a mescolare le persone con disabilità nell’insieme di tutte le persone, con e senza disabilità.

E proprio qui sta l’inghippo: una società che non governa adeguatamente le necessità abilitative personali non può dirsi inclusiva ma, al contrario, è discriminatoria. L’obiettivo di includere le persone con disabilità nella società di tutti, resta lo scopo principale del percorso inclusivo delle famiglie con figli con disabilità, delle azioni che sempre più spesso devono intraprendere senza l’adeguato supporto che anche le associazioni potrebbero/dovrebbero offrir loro.

Abbiamo fior di Leggi sulla disabilità che restano largamente inapplicate soprattutto a causa della scarsa cultura inclusiva e del mancato controllo sulla loro applicazione, generando l’isolamento sin da bambini delle persone con disabilità.

Giovanni Barin

Vice presidente Genitori Tosti in Tutti i Posti APS Onlus

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Risvegliamoci Tutti – Il video

Ecco di seguito il video dell’iniziativa “Risvegliamoci Tutti”, inserita nel Festival dei Diritti 2021 organizzato dal CSV Lombardia SUD. Oltre che da Genitori Tosti, Risvegliamoci Tutti è stata concepita dall’associazione ALIS e Cleba Lodi.

Nel video raccontiamo del complesso periodo che le persone con disabilità supportate da ALIS hanno avuto con l’emergenza sanitaria e stanno tutt’ora vivendo; il blog che curano è un modo per continuare a vivere il territorio. A seguire presentiamo l’attività EsploraLO, concepita in Scuola4ALL, per l’inclusione di alunnə e studentə con e senza disabilità.
Buona visione.


Il Festival dei Diritti, promosso da CSV Lombardia Sud, è un contenitore di eventi culturali gratuiti che nasce con l’obiettivo di promuovere la cultura della solidarietà, dei diritti e della cittadinanza attiva, favorendo la partecipazione responsabile delle persone alla vita della comunità locale e la riflessione intorno a pratiche che contrastano le diseguaglianze, promuovono la parità di genere, l’inclusione delle persone con disabilità, la tutela della salute e dell’ambiente, l’accoglienza, la cura e l’emancipazione delle categorie più fragili, la cura dei beni comuni.
Ogni edizione è dedicata a un tema specifico. Quest’anno il Festival svilupperà il tema RISVEGLI attraverso 146 eventi che si realizzeranno nelle province di Cremona, Lodi, Mantova e Pavia, organizzati da oltre 280 associazioni ed enti dei territori.
Sfogliando il programma sul sito www.festivaldeidiritti.org potrete trovare varie tipologie di iniziative: conferenze, performance, presentazioni di libri, rassegne cinematografiche, mostre fotografiche, incontri e laboratori. Ogni evento del Festival dei Diritti concorre a raggiungere uno o più Obiettivi dell’Agenda 2030, l’Agenda dello Sviluppo Sostenibile che ci chiama tutti a impegno e responsabilità.
Vi invitiamo quindi ad esplorare il sito e a partecipare anche alle altre proposte, molte in presenza e alcune online.

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Card per tutti

Non credo di sbagliare nel considerare o uno dei principi cardine dell’inclusione il concetto del “ciò che fai tu devo poterlo fare anch’io”. Che significa anche che qualsiasi servizio, luogo, informazione deve essere accessibile a tutti. Laddove possibile, nello stesso modo.

L’ingresso a un ospedale, un ufficio, una chiesa, un museo, deve avvenire per tutti dalla stessa porta. Non dal “retro”.
Il tracciato/mappa per raggiungere quel luogo deve tra l’altro essere anche tattile, descritto in braille e con il percorso in loges.

Un notiziario, un film, uno spettacolo devo poterlo fruire dalla medesima interfaccia, con ciò che serve: sottotitoli (che possono servire a tutti), LIS.

L’informazione/descrizione di un monumento, di un quadro, di una statura, deve poter essere fruita contemporaneamente tramite braille, con sottotitoli, in CAA.

E si potrebbe proseguire con molti altri esempi, generali o di dettaglio.

Si va verso un utilizzo sempre più diffuso della digitalizzazione delle informazioni. Buona cosa per agevolare molti processi complessi: quelli burocratici ad esempio, che consentono di ottenere documenti in poco tempo, sempre più spesso semplicemente da casa, senza neanche più dover “autocertificare” il dato.

Tralasciamo volontariamente di affrontare l’aspetto delicato di “chi” detiene quei dati e le possibili implicazioni, visto che i nostri dati personali possono essere (anche) sensibili.

Il punto sta, piuttosto, su “dove” e “come” possiamo utilizzare i nostri dati; come ce li portiamo appresso?

I soldi in contanti sono sempre meno utilizzati, a favore di carte di credito e debito.

Per risparmiare nella spesa accediamo a sconti personalizzati con una carta.

E tutte questa miriade di carte con i loro dati può ormai essere inserita nei nostri -anche se è riduttivo chiamarli così- telefoni. D’altro canto anche la banca si sta trasferendo dentro le loro memorie affidandogli la segretezza dei codici per l’accesso ai conti correnti: quanto di più (economicamente) sensibile ci sia.
Ma si è già andati oltre, in un intreccio di reti-dati impressionante: le automobili funzionano con una chiave virtuale contenuta negli smartphone. Gli elettrodomestici conoscono le nostre abitudini e aiutano a capire quando proporre di approvvigionare ciò che manca. Tutta la casa reagisce alle nostre azioni donandoci comfort sulla base dello scenario in corso. Un microchip contiene ormai innumerevoli informazioni.

Oltre a quelli “finanziari”, gli altri dati importanti sono ovviamente quelli della nostra persona e quelli sanitari. Il “chi siamo e dove siamo nati” c’è nella carta di identità elettronica, nota con l’acronimo CIE. L’accesso alla sanità avviene grazie alla tessera sanitaria, anch’essa dotata di microchip. E già qui ci si dovrebbe chiedere come mai c’è un doppione di carte.

La carta di identità si può utilizzare per un buon numero di cose. Si legge nel sito del Ministero dell’Interno che può essere utilizzata come strumento di verifica dell’identità, come chiave di accesso ai servizi online e per la fruizione di servizi ad accesso veloce (p.es.: badge identificativi e abbonamenti elettronici). Insomma, racchiude l’identità fisica e digitale dei cittadini nello strumento più sicuro oggi disponibile. Ma c’è di più: la CIE diventa chiave d’accesso ai servizi online degli Stati europei. Si legge nel sito dell’Agenzia per l’Italia Digitale che “da oggi i cittadini italiani potranno accedere ai servizi digitali dei Paesi europei anche attraverso la carta d’identità elettronica. Una possibilità attualmente già valida per i servizi online degli Stati connessi al nodo eIDAS italiano: Austria, Lussemburgo, Danimarca, Estonia, Grecia, Lituania, Lettonia, Malta, Olanda, Norvegia, Slovacchia, Slovenia, Spagna, Regno Unito. Così come SPID, anche la CIE diviene quindi uno strumento per attestare la nostra identità digitale in tutta l’Unione Europea.”

Ottimo, ovunque sarà sufficiente questa tessera per identificarsi senza patemi di conoscenza della lingua.

Però… e se ci ammaliamo? Semplice!, c’è la tessera sanitaria, forse uno strumento ancora più importante dato che serve in momenti di fragilità della propria salute. Sul sito del Ministero della Salute si legge che grazie a questa card, istituita nel 2004, “per ottenere le prestazioni, puoi recarti direttamente presso un medico o una struttura sanitaria pubblica o convenzionata ed esibire la TEAM, che dà diritto a ricevere le cure alle stesse condizioni degli assistiti del Paese in cui ti trovi.”

Ok, tutti abbiamo l’armamentario per accedere ai servizi europei. Efficiente ed efficace sburocratizzazione, finalmente. Due tessere ma pazienza, poca cosa per servizi preziosi.

Ma adesso ne arriva una terza, per molti ma non per tutti: la “disabilty card”. Che si legge nell’apposito sito web, serve per “l’accesso alle persone con disabilità a una serie di servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero sul territorio nazionale in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE.” Con “l’obiettivo è garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale delle comunità. Lo strumento, una Card unica appunto, dovrebbe essere uguale in tutti i Paesi aderenti e rilasciata sulla base di criteri omogenei. Partecipano al progetto 8 paesi dell’Unione: Belgio, Cipro, Estonia, Finlandia, Malta, Slovenia, Romania e, naturalmente, Italia.”

E qui sorgono alcune domande: non bastava la carta di identità elettronica o quella sanitaria per inserire i dati che andranno nella disability card? Perché per accedere a un museo e aver rispettati i diritti bisogna identificarsi con questa ulteriore carta di identità?

È chiaro che comunque viene richiesto di dichiarare la propria disabilità, ma perché non usare quella carta che già tutti hanno? D’accordo che probabilmente la carta di identità elettronica non ha un funzionamento omogeneo in Europa. Ma non è un dover passare dal “retro”?

Va beh, basta fare i no-card. Buon 3 dicembre a tuttƏ

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Sordità infantile, una discussione partecipata – Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi

Martedì 30 novembre dalle 18 alle 20 si terrà l’ottavo incontro del ciclo di webinar sulla sordità infantile organizzati dal CIMeC, Università di Trento, e dall’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR.

Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi” è il titolo dell’incontro, dove tre famiglie condivideranno le esperienze ognuno con la sua storia e scelte, che nella disabilità sono sempre complesse, in particolare quando riguardano i propri figli. Sarà un confronto aperto ai tanti modi di affrontare e gestire la sordità proprio grazie alle prospettive che le famiglie hanno preso durante la crescita dei figli.

Assieme ad altre due famiglie parteciperanno Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti e sua moglie Nicoletta.

L’incpit dell’iniziativa è eloquente:

Non c’è un solo modo di essere sordi, né un solo modo di affrontare la sordità infantile. Così come non c’è un solo modo di essere udenti e di affrontare la propria vita.
Esistono invece molte esperienze e conoscenze diverse sulla sordità, sia professionali che informali. Si tratta di un bene prezioso per tutti coloro che vogliono o devono confrontarsi con questa tematica in Italia: genitori, persone sorde e udenti, pedagogisti, logopedisti, logogenisti, insegnanti, assistenti alla comunicazione, medici, audiometristi, audioprotesisti, psicologi, psicoterapeuti e ricercatori.
“Sordità infantile, una discussione partecipata” nasce come un’occasione di dialogo aperto fra tutti coloro che sono interessati all’ambito della sordità. Il dialogo sarà strutturato attorno a diverse tematiche, scelte a partire dalle domande emerse attraverso gruppi di lavoro concepiti per rappresentare le molteplici prospettive presenti nel mondo della sordità.
L’iniziativa vuole aprire uno spazio di discussione, moderato e informato, dove ognuno possa arricchire la sua prospettiva su un tema complesso come quello della sordità infantile. La speranza è che questa serie di incontri possa dare a ciascuno una cassetta degli attrezzi più ampia, perché fintanto che possediamo solo un martello ogni problema ci sembrerà un chiodo.
Durante gli eventi sarà possibile porre domande usando WhatsApp o Telegram al numero 337 1479310.
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3 dicembre 2021: mai fermarsi!

Il 3 dicembre si celebra la giornata internazionale delle persone con disabilità.

Quest’anno il tema della giornata è la “Leadership and participation of persons with disabilities toward an inclusive, accessible and sustainable post-COVID-19 world”, come riportato nel sito web delle Nazioni Unite.

La nostra chiave di lettura verso un mondo inclusivo, accessibile e sostenibile è sempre stata di coinvolgere le persone con e senza disabilità, sensibilizzandole a una cultura realmente inclusiva. Stimolando una riflessione su sé stessi, sul proprio percorso culturale. Sulla condizione del presente che ci vede con o senza disabilità. Sulla prospettiva di un futuro che, prima o poi, ci porta in una condizione che diventa “fragile” soprattutto per un contesto che ci porta e essere tali.

Scuola4ALL è nata nel 2017 proprio con questa finalità: rivolta ai giovani alunni e alunne, studenti e studentesse, nella certezza che solo i giovani possono cambiare la cultura fortemente discriminatoria dell’Italia.

Da quest’anno inizia “Scuola4ALL: EsploraLO”: nell’ambito dei PCTO, Percorsi per le Competenze Trasversali e l’Orientamento, e in collaborazione con CLEBA, Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, EsploraLO è destinato alla promozione del turismo accessibile nella città di Lodi e del suo territorio.

EsploraLO origina da due principi: l’attività del blog http://lodialisblog.wordpress.com/ che narra il risveglio del territorio lodigiano, e l’iniziativa della Provincia di Lodi “SculturiAmoLo, Un museo a cielo aperto”, conclusa nello scorso luglio 2021, che ha visto l’elaborazione di un itinerario virtuale visitabile via web con una descrizione storico-artistica inerenti 36 siti tra sculture, monumenti e statue. EsploraLO ha l’obiettivo di estendere l’accessibilità di questi siti, coinvolgendo e destinando i risultati del progetto a un’utenza più ampia possibile. Al contempo, si potrà valutare di estendere le finalità ad altri contesti: l’iniziativa potrà essere in seguito estesa a luoghi e edifici affini alle finalità del progetto, sempre sotto il profilo della gestione ed eliminazione delle barriere.

EsplaraLO verrà presentato il prossimo 3 dicembre in seno all’iniziativa “Risvegliamoci tutti” nel Festival dei Diritti 2021 organizzato dal CSV Lombardia SUD:

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