Expoaid 2026: persone con disabilità o elettori?

Logo di expoaid 2026

A Expoaid 2026 è stato presentato il lato bello dell’inclusione. Ci sono state le buone prassi, le esperienze di successo, i progetti di vita indipendente realizzati o in corso. Senza dubbio. Ma in molti si sono chiesti se non sarebbe stato meglio investire quelle risorse per sanare alcune delle tante criticità irrisolte del nostro Paese. Perché a Expoaid, com’era prevedibile, non c’era spazio per quello che non va.

Decine, centinaia di persone con disabilità si sono incontrate, hanno conosciuto nuove realtà, hanno raccontato la propria storia di indipendenza confrontandosi e condividendo il proprio vissuto con tutti, con e senza disabilità. Lo stesso vale per le associazioni e le varie organizzazioni, che hanno scambiato esperienze trovando spunti e motivazioni per nuove prospettive di inclusione.

Non è scontato che così tante persone si incrocino, si vedano e si parlino. Una realtà che però non deve restare “virtuale” e svanire dopo i tre giorni di manifestazione. È stato davvero bello vedere la soddisfazione e la felicità nei volti di chi, almeno in questo contesto, è stato protagonista: da chi lavorava nello staff e nella ristorazione, a chi ha portato la propria voce nei panel, fino ai tanti visitatori curiosi di scoprire cosa offrissero gli stand. Un’ottima organizzazione, dove tutto ha funzionato bene.

Andando però a riflettere sul senso profondo di questo evento, è emersa evidente – per quanto scontata – una tendenza al pensiero uniforme, allineato alle politiche dell’attuale governo. Siamo in campagna elettorale? Sì, senza dubbio.

C’erano tutte le realtà del mondo della disabilità? No.

Poteva essere organizzato in un altro periodo? Può darsi, ma il primo Expo fu a settembre e i presenti quest’anno facevano notare come la scuola fosse la grande assente.

Si poteva fare in altro modo, a costi inferiori? Probabilmente sì, con una formula diversa.

C’è davvero bisogno di un’Expoaid? Non saprei. È stato fatto il paragone con gli eventi Erickson sulla scuola, considerati fondamentali per l’integrazione scolastica. Eppure la scuola reale non sta migliorando. C’è chi ha definito Expoaid “il ponte sullo Stretto” degli eventi sulla disabilità: un’opera d’impatto, forse utile, ma non in cima alle vere priorità.

Caregiver familiari e scuola
Dato che Genitori Tosti è particolarmente attiva sul tema dei caregiver familiari, riporto le impressioni del panel “Racconti e voci dei caregiver Familiari”. Tra relatori e relatrici il coro a favore del disegno di legge attualmente in “sosta tecnica” è stato pressoché unanime: bisogna approvarlo perché finalmente riconosce il caregiver familiare. Ma… ognuno ha posto un distinguo: convivente, H24, parente, gradi di parentela, uno solo per nucleo, e così via. Ma… le risorse sono largamente insufficienti. Ma… la barriera ISEE deve essere innalzata. Ma… il ruolo non va remunerato, serve piuttosto una pensione.

Vale la pena ricordare che la figura del caregiver familiare è già stata formalmente riconosciuta nel 2017. La verità è che, dopo il comma 255 della Legge 205/2017, nulla è stato strutturato in termini di sostegni reali.

E allora, non sarebbe meglio riscrivere da capo un testo che in realtà non soddisfa nessuno? Che senso ha approvare una legge sapendo già che andrà modificata, dato che nel frattempo discriminerà pesantemente la quasi totalità dei caregiver? E quando mai verrà corretta, visti i presupposti?

Per quanto riguarda le risorse economiche, non è vero che mancano. I quasi 30 miliardi di spesa militare, per esempio, si trovano. E se di fronte alle decine di miliardi necessari per il welfare tutti affermano che è impossibile recuperarli, allora a cosa serve questa legge? A una cosa sola, dico io: a capire che non saranno una legge o un’Expo a cambiare le sorti della gestione della disabilità in Italia.

È il sistema stesso che non regge più. In realtà non ha mai retto, approfittando del lavoro gratuito di milioni di persone che letteralmente si immolano per i propri cari. Questo scenario è l’emblema di un modello sociale che va radicalmente cambiato. Non sarà la prossima tornata elettorale, e nemmeno quella successiva, a trovare la soluzione. La storia lo dimostra, specie se ci si affida ai suoi rigurgiti.

Analogamente, sul fronte dell’istruzione, resto convinto che il nodo dell’inclusione si possa sciogliere solo con adeguati stanziamenti. Expoaid è stato un evento di successo grazie ai 5 milioni di euro spesi; lo stesso principio vale per la scuola, la sanità, il sociale e il lavoro. Se vogliamo cambiare le cose nella scuola, ripartiamo dagli 8 miliardi tagliati dal governo Berlusconi. Altrimenti, continuare a parlare di scuola, sanità e caregiver rimarrà soltanto uno sterile esercizio di stile. Solo aria fritta.

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…febbraio 2023…

Gli eventi susseguiti in questi ultimi anni ci hanno travolto per portata, complessità e velocità: sullo sfondo di una situazione ambientale in costante cambiamento, abbiamo attraversato la pandemia mondiale, viviamo tutt’ora la crisi economica e un conflitto ogni giorno più cruento, pericoloso, mortale per migliaia di persone. Eventi che, a pensarci bene, erano già presenti anche se con minori impattati sulla nostra regione: Ebola con SARS e MERS; la crisi del 2008; le tante guerre (ben 59 in atto nel 2022!) tra cui Afghanistan, Yemen, Siria, ecc.

Sommandosi l’uno all’altro, diventa difficile capirli a fondo, saperne le cause e le conseguenze sulla nostra vita. Comprenderli è però di vitale importanza per orientarci nelle idee e nelle scelte, anche politiche.

Certo non tutti sono preoccupati da queste tematiche che, apparentemente, non riguardano tutte le persone con disabilità; ma da genitore non posso non chiedermi quali risvolti avrebbe su mia figlia uno scenario di repentina, profonda crisi economica o, peggio, di guerra: che impatto sulle sue fragilità? Ci saranno gli ausili fondamentali per la vita sociale e lavorativa? Memori del passato, le fragilità non verranno segregate o peggio?

Ci impegniamo ogni giorno per rendere il contesto di vita più inclusivo, con passi avanti a volte microscopici, altri enormi. Il cambiamento delle condizioni di fondo può buttare all’aria tutto quanto in pochissimo tempo?

Mi chiedo spesso come una persona con disabilità viva questo periodo…

Se riesce difficile, se non impossibile, poter influire personalmente nella gestione di un conflitto armato, molto si può fare sulla sensibilizzazione delle persone, per ragionare in particolare sui motivi che hanno portato alla guerra: siamo sicuri che non possano presentarsi anche da noi? Siamo tranquilli per i risvolti economici, sulla situazione politico/sociale nel nostro Paese?

Dovremmo tutti chiederci se non si stia consolidando quel “modo di pensare e di comportarsi in sintonia con la logica della guerra: l’indifferenza alle sofferenze altrui e il cinismo nel provocarle”, che Gino Strada descriveva nel suo ultimo libro, “Una persona alla volta”.

In Lombardia a giorni, l’11 e il 12 febbraio, ci sarà l’elezione del governo regionale. Strano questo periodo dove appare imperante un solo credo politico, del tutto analogo al nazionale. Eppure non possiamo scordare quanto accaduto pochissimo tempo fa: nella regione simbolo dell’efficienza, la diffusione del virus invisibile ha fatto collassare miseramente il sistema sanitario, sociale, lavorativo. La protezione di massa è diventata paravento per mascherare l’inefficienza di un sistema sanitario pubblico distrutto a favore della speculazione privata. Le carenze emerse con la pandemia sono state drammatiche. Per citarne alcune: terapie intensive inesistenti perché diventate troppo costose da mantenere per poi moltiplicarle a emergenza ormai rientrata; farmaci insufficienti, introvabili; personale sotto organico, tardiva corsa a rimpolparlo con finale amaro di mancata stabilizzazione. Per tornare in crisi con l’influenza stagionale…

Il confronto con l’estero, più ricco ed efficiente (non solo a parole), è impietoso quanto imbarazzante. I tanti medici che in piena pandemia invocavano, dimostrandola, una cura efficace basata sui farmaci da sempre disponibili per tutti e in grado di guarire dalla malattia se aggredita subito secondo le regole basilari della prevenzione, sono stati zittiti ed emarginati. Nel frattempo, protocolli inadeguati facevano aumentare la somma dei morti. E al termine dell’emergenza, sembra che tutto sia dimenticato.

La disabilità ha pagato un prezzo altissimo per la pandemia, sia in termini di decessi che di segregazione: è bene ricordare che i centri per le persone con disabilità sono stati gli ultimi a tornare alla normalità. Anche dopo mesi rispetto a qualsiasi altro ambito erano vietate visite e uscite. Segregati nelle strutture in nome di una sicurezza sanitaria ormai inutile, sacrificando la socialità di persone già discriminate dal contesto.

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Di sentenza ferisce…

Lo scorso 15 settembre, dopo la sentenza del TAR che annullava il Decreto 182/2020 sul nuovo PEI, scrivevamo:

Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo.

Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che possono essere generate da una scuola esclusiva.

Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.

“Ringraziare” chi aveva promosso quel ricorso, ovviamente. Oggi ringraziamo il Consiglio di Stato per aver annullato quella sentenza del TAR, ripristinando di fatto il Decreto 182/2020. In particolare, crediamo importante questo passo della sentenza odierna:

Il decreto impugnato, infatti, disciplina l’assegnazione delle misure di sostegno ed il modello di PEI da adottare da parte delle istituzioni scolastiche. Si tratta di aspetti evidentemente attuativi, di natura tecnica, che chiariscono i criteri di composizione e il modo di operare dei gruppi di lavoro l’inclusione e che mirano ad uniformare a livello nazionale le modalità di redazione dei P.E.I.

Proprio ciò che affermavamo: serve una visione ampia della situazione, senza la quale prevalgono interessi limitati e non certo per tutte e tutti, alunne e alunni con disabilità.

È quindi stato purtroppo perso un anno scolastico prezioso. Un altro anno. E altro tempo si perderà per tornare a lavorare su ciò che era stato interrotto. Tuttavia, meglio tardi che mai.

Adesso la priorità sia di correggere a livello istituzionale le criticità del Decreto 182/2020 e si trovino le strategie per arrivare all’inizio del prossimo anno con una prospettiva inclusiva per tutti, senza dimenticare che la scuola deve essere messa nelle condizioni di lavorare in modo e con tempistiche sensate.

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Dopo il TAR, si va avanti

Sulla vicenda che ha portato alla sentenza del TAR di ieri, 14 settembre 2021, che sostanzialmente annulla il Decreto Interministeriale 182/2020, facciamo due considerazioni.

La prima, importante, risponde alla domanda: e ora?
Per le scuole non cambia la grande opportunità di lavorare sugli spunti inclusivi che il Decreto 182 ha sì sottolineato, ma che erano già ben presenti nella legislazione e nelle buone prassi inclusive preesistenti, tra cui i principali:

  • la visione dell’ICF che speriamo sia ora chiara a tutti
  • i principi ai quali l’elaborazione del PEI deve ispirarsi e rispettare
  • l’estensione della responsabilità inclusiva a tutti i docenti che devono concorrere alla stesura del percorso scolastico.

Proseguite quindi nella formulazione di Piani virtuosi, con il coinvolgimento attivo delle famiglie e di tutti coloro che seguono la vita della persona con e per la quale state lavorando. Pretendete che tutti i docenti contribuiscano al percorso inclusivo, forti della Legge. Fortunatamente la fonte della 104 è ancora vigorosa. Senza comunque dimenticare i successivi sviluppi normativi. Insomma, lasciamoci come sempre alle spalle questi tristi episodi e guardiamo avanti.

Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo.
Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che può essere generata da una scuola esclusiva.
Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.

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