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Pubblicato sul blog GT il 12 marzo 2021

Finalmente ieri, nel pomeriggio, ci è arrivata la lettera di convocazione al  “Tavolo Consultivo Regionale per la Disabilità”.

Leggo la lista dei partecipanti: FISH, ANFASS, DOWNDADI e poi una sfilza di cooperative o federazioni di cooperative.

Noi Genitori Tosti siamo l’unica associazione di genitori, caregiver familiari, che non offre servizi di nessun tipo (riabilitazione, centri diurni, istituti) ma si batte per i diritti delle persone con disabilità.

E siamo lì perchè abbiamo scritto una serie di lettere sia alla commissione V della Regione, che ai consiglieri di questa commissione che all’assessore per il socio-sanitario.

Nessuno ha risposto alle nostre lettere, nessuno ci ha, magari, ringraziato perchè abbiamo inviato il report sulla figura del caregiver familiare – un documento che da più parti è stato elogiato.

Ma va bene, l’importante è finalmente avere questo confronto.

Quando, stamattina, mi sono connessa eravamo 8 persone in totale. L’emissario della Regione  non si è qaulificato perciò non so nemmeno cosa faccia e che ruolo ricopra – del resto perchè presentarsi se si conoscono tutti da una vita? Noi siamo solo stati gentilmente “aggiunti”.

A noi non sono state mandate le slide, che invece tutti gli altri partecipanti avevano a disposizione – me le invia, gentilmente, uno dei partecipanti durante la riunione. Grazie.

Deduco da quanto espone questo signore che sono servite al tavolo per elaborare qualcosa, avanzare domande, forse dare suggerimenti. Ma io che non li ho viste come posso quindi interagire correttamente?  

Dopo l’esposizione introduttiva  di questo signore, che fa l’avvocato e più volte rimarca il fatto che lavorando lui 12 ore al giorno non gli verrebbe mai da fare il caregiver, non lo farebbe (lo so cosa state pensando voi genitori, è la stessa cosa che ho pensato anche io ma, del resto, lo sappiamo: chi non vive la nostra esperienza, sebbene dotato di buon cuore, non può sapere e quindi fa anche delle gaffes, è umano) c’è l’intervento della portavoce Fish Veneto che chiede chiarimenti sul “criterio numero 10 delle slide” – per me è arabo.

La risposta è che la Regione Veneto ogni anno (? non sono sicura che sia ogni anno perchè questo signore non lo specifica, forse è il dato dell’ultimo anno?) impiega 80 milioni di euro per le impegnative di cura domiciliare. Qui (il fondo statale) si parla di 1milione e 800 euro all’anno (per tre anni).

Quindi parlo io, mi presento e dico che sono un genitore, che mio figlio ha l’art.3.comma3, che ha 15 anni (=gli anni che sono caregiver) e che non ho mai potuto lavorare perchè devo assistere lui. Quindi mi scuso se, magari, dico cose già dette (del resto le slide non le ho viste e alla prima riunione di questo tavolo non sono stata invitata nè nessuno mi ha edotta in merito) e chiedo: incrociando i dati tra le commissioni UVDM e le impegnative di cura, abbiamo un dato numerico, da cui partire, per capire come si può distribuire quel milione e 800mila euro? E c’è un criterio aggiuntivo all’isee, cioè per esempio il carico assistenziale: se uno è h24 oppure se lavora perciò dedica meno ore etc. In più se è contemplata la casistica, per esempio, delle mamme sole o comunque del familiare unico che si prende cura del proprio congiunto. Concludo il mio intervento dicendo che dato che il fondo è di 1.800.mila euro si dia la precedenza ai caregiver davvero bisognosi che magari sono esclusi o non beneficiano di altri interventi e che non possono lavorare e quindi non percepiscono nessuna entrata.

Il signore mi risponde che sono cose che hanno affrontato già e che:

1) la gravità è la discriminante principale;

2) la domiciliarietà pure – cioè a parità di gravità ha la priorità chi non lavora;

3) i soldi devono andare alle persone che davvero assistono le persone con disabilità.

Interviene quindi un altro signore che ci segnala che ha mandato a tutti una nota della Presidenza dell’ufficio dei Ministri che riporta un’istanza di un comitato di familiari.

Infine interviene la presidente di Anfass Veneto che fa alcune precisazioni sull’impegno della sua associazione.

Quindi intervengo ancora, per chiedere se la Regione Veneto sta pensando alla legge regionale sul Caregiver. E poi se, quanto spediranno il documento a Roma (il signore dice lunedì, quindi il 15 marzo) è possibile visionarlo. 

Sapete che faccio sempre domande tzunami che provocano risposte imbarazzate.

La Regione sta pensando alla legge ma, boh., questo signore non sa nulla e forse ha pure paura di dire qualcosa di sbagliato.

E no, perbacco, quello che lui e quelli che lavorano a questo documento, è assolutamente top secret, è un documento importante e quindi perchè io, putacaso, caregiver, presidente di associazione, impegnata da anni nella questione, dovrei poterlo leggere? Quando poi i giochi saranno fatti, l’atto è pubblico, allora sì.

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Pensieri sparsi: lo so che la burocrazia è killer ma per chi lo fa lo fa di lavoro dovrebbe essere come bere un bicchier d’acqua. Oltretutto che si percepisce pure uno stipendio. 

Le tempistiche forse non sono state larghe ma c’erano 60 giorni di tempo per elaborare il documento richiesto da Roma: la prima riunione di questo tavolo a quando  risale? Ma alla fine un numero certo, per esempio, sui beneficiari delle impegnative di cura? No, non è dato saperlo, questo signore non lo dice mai. E quindi non sapremo, finché l’atto non sarà pubblico  quante persone avranno questo benedetto bonus caregiver e di quanto sarà.

Scusate se sono ripetitiva: lo so che voi, che non siete caregiver, non potete sapere…. ma la persona che assistiamo non è un oggetto. Non si tratta di fare la guardia a qualcosa. Non è detto che si tratti sempre di persone allettate ed immobili. Chi non c’è in mezzo non sa quanto usurante fisicamente e mentalmente può essere il ruolo di caregiver. I caregiver non sono dei poveracci che telefonano tutti i giorni a qualcuno (tipo l’assistente sociale o altri) per sfogarsi e raccontare la loro grama vita… se succede questo, significa che proprio i servizi sono carenti, non esiste manco uno sportello d’ascolto ( e lo so bene che non esiste!) figuriamoci il resto.

Non si può ancora nel 2021, escludere i diretti interessati di un intervento e pensare che sia sufficiente incastrare dati e tabelle etc. Le persone e le realtà sociali vanno oltre un grafico o una statistica.

La strada è lunga.

Se poi abbiamo un presidente di Regione che, nella stessa giornata di oggi, in conferenza stampa, dice che i caregiver sono “quelli che portano in giro, fanno gli autisti” è pure difficoltosa.

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