FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l’uscita de “L’esercito silenzioso – i caregiver familiari” scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon – c’è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L’abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo, perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale né favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché “la gente deve sapere”, per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un’associazione in Italia e che cosa sia l’attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata – pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l’estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della “disabilità” dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli “autisti dei disabili”.

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

   Invia l'articolo in formato PDF   

Le barriere nella /dalla disabilità

Nella disabilità la complessità è rilevante, mutevole e crescente nel considerare le gravità, le pluridisabilità, le implicazioni con il socio-sanitario e gli altri ambiti di vita. Parlarne senza discriminare non è semplice, ma si può senza dubbio basarsi sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si fonda, tra gli altri, sui principi del rispetto per la dignità intrinseca, della piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società, sul rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.

A scanso di equivoci e di pressapochismi o imprecisioni che riguardano la disabilità, da tempi non sospetti Genitori Tosti e il sottoscritto hanno affermato che sia giusto e doveroso fornire ogni supporto necessario alla disabilità. Anche oltre il concetto di “accomodamento ragionevole” quando questo non sia sufficiente. Senza vincoli di bilancio, di cultura, di tempo. Stando con i piedi nella realtà complessa della disabilità, con l’obiettivo di eliminare quelle barriere culturali, fisiche e sensoriali che l’ignoranza concorre a creare.

Ignorare l’evoluzione della disabilità, e più in generale della società, equivale proprio a generare quelle barriere culturali che conducono alla mancata partecipazione e inclusione nella società, come purtroppo capita di leggere anche nelle testate giornalistiche più note. Come nel caso di questo articolo https://www.corriere.it/sette/attualita/21_dicembre_11/silenzio-assoluto-chi-non-ha-mai-sentito-provate-vestirvi-sordita-94a3082e-567a-11ec-a4e5-d793da90387e.shtml che propone una visione di una disabilità, in questo caso la sordità, distorta e limitata. Proponendo quella visione la come “la” sordità.

In un paragone con altre disabilità, equivarrebbe a dire che non esiste l’ipovisione ma solo la cecità. Oppure che nell’autismo non esistano le numerose variabili che, invece, conosciamo. Ignorando, tra l’altro, le disabilità associate che aumentano ancor più la complessità del discorso.

Nella sordità equivale a ignorare le tante persone che hanno lavorato sull’oralismo, che l’articolo esprime così: «Oltre alla lingua dei segni, … i non udenti utilizzano il sistema oralista, ossia la lettura dei labiali del proprio interlocutore, esercizio reso impossibile dalle mascherine.»

A contrario di quanto scritto, oggi la maggior parte delle persone con sordità utilizza sì il sistema oralista, ma sfruttando il canale uditivo per sviluppare la parola grazie alle protesi acustiche, agli impianti cocleari e alle strategie riabilitative (logopedia, logogenia, Auditory Verbal Therapy, ecc), con l’obbiettivo di mescolarsi nella società di tutti e di ognuno, ognuno con le proprie caratteristiche e volontà.

Alcune persone con sordità utilizzano la lettura labiale, altre la Lingua dei Segni Italiana, altre l’oralismo. C’è chi utilizza tutte o in parte le strategie comunicative, secondo le scelte prese durante il proprio percorso di vita.

D’altro canto, se l’obiettivo inclusivo sancito dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità è modificare il contesto affinché non diventi esso stesso vettore della disabilità, una comunità che per svariate ragioni non è parte del contesto sociale di tutti, deve far riflettere in merito alle scelte compiute da chi deve tutelare la disabilità.

Ciò nella consapevolezza che non è purtroppo raro che le famiglie debbano, obtorto collo, scegliere di isolare i figli con disabilità togliendoli da un contesto discriminatorio diventato troppo difficile da rendere inclusivo. Pur comprendendo queste scelte, si deve ammettere il fallimento della società che non riesce a includere rendendo pari, a mescolare le persone con disabilità nell’insieme di tutte le persone, con e senza disabilità.

E proprio qui sta l’inghippo: una società che non governa adeguatamente le necessità abilitative personali non può dirsi inclusiva ma, al contrario, è discriminatoria. L’obiettivo di includere le persone con disabilità nella società di tutti, resta lo scopo principale del percorso inclusivo delle famiglie con figli con disabilità, delle azioni che sempre più spesso devono intraprendere senza l’adeguato supporto che anche le associazioni potrebbero/dovrebbero offrir loro.

Abbiamo fior di Leggi sulla disabilità che restano largamente inapplicate soprattutto a causa della scarsa cultura inclusiva e del mancato controllo sulla loro applicazione, generando l’isolamento sin da bambini delle persone con disabilità.

Giovanni Barin

Vice presidente Genitori Tosti in Tutti i Posti APS Onlus

   Invia l'articolo in formato PDF   

Sordità infantile, una discussione partecipata – Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi

Martedì 30 novembre dalle 18 alle 20 si terrà l’ottavo incontro del ciclo di webinar sulla sordità infantile organizzati dal CIMeC, Università di Trento, e dall’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR.

Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi” è il titolo dell’incontro, dove tre famiglie condivideranno le esperienze ognuno con la sua storia e scelte, che nella disabilità sono sempre complesse, in particolare quando riguardano i propri figli. Sarà un confronto aperto ai tanti modi di affrontare e gestire la sordità proprio grazie alle prospettive che le famiglie hanno preso durante la crescita dei figli.

Assieme ad altre due famiglie parteciperanno Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti e sua moglie Nicoletta.

L’incpit dell’iniziativa è eloquente:

Non c’è un solo modo di essere sordi, né un solo modo di affrontare la sordità infantile. Così come non c’è un solo modo di essere udenti e di affrontare la propria vita.
Esistono invece molte esperienze e conoscenze diverse sulla sordità, sia professionali che informali. Si tratta di un bene prezioso per tutti coloro che vogliono o devono confrontarsi con questa tematica in Italia: genitori, persone sorde e udenti, pedagogisti, logopedisti, logogenisti, insegnanti, assistenti alla comunicazione, medici, audiometristi, audioprotesisti, psicologi, psicoterapeuti e ricercatori.
“Sordità infantile, una discussione partecipata” nasce come un’occasione di dialogo aperto fra tutti coloro che sono interessati all’ambito della sordità. Il dialogo sarà strutturato attorno a diverse tematiche, scelte a partire dalle domande emerse attraverso gruppi di lavoro concepiti per rappresentare le molteplici prospettive presenti nel mondo della sordità.
L’iniziativa vuole aprire uno spazio di discussione, moderato e informato, dove ognuno possa arricchire la sua prospettiva su un tema complesso come quello della sordità infantile. La speranza è che questa serie di incontri possa dare a ciascuno una cassetta degli attrezzi più ampia, perché fintanto che possediamo solo un martello ogni problema ci sembrerà un chiodo.
Durante gli eventi sarà possibile porre domande usando WhatsApp o Telegram al numero 337 1479310.
   Invia l'articolo in formato PDF   

PARATOKYO 2021

Il prossimo 24 agosto iniziano le paralimpiadi.

Il 23 ci sarà la sfilata.

Quest’anno noi Italia partecipiamo con ben 113 atleti, in maggioranza donne.

Speriamo che in tanti seguiremo i nostri atleti.

Speriamo anche che tutte le gare vengano trasmesse, in maniera che la gente normalmente avulsa dal nostro mondo possa seguirle: vedere è 100 volte più didattico che spiegare, l’inclusione si fa anche grazie ai video.

A questo link potete leggere il programma.

Un pensiero: pensate a questi atleti che chissà che sacrifici e in che condizioni si allenano.

E poi pensate ai tanti ragazzini/e ragazzine con disabilità che vorrebbero fare sport ma non ce la fanno perchè non esistono le società (ASD) che sono formate per essere inclusive e quindi accogliere atleti con disabilità

Poi pensiamo all’accessibilità degli impianti sportivi che spesso è sotto lo zero Kelvin.

In bocca al lupo quindi ai nostri paratleti.

Un pensiero poi all’immenzo Alex Zanardi: sarebbe lì anche lui.

   Invia l'articolo in formato PDF   

La Legge. E’ uguale? Per?

Pubblicato sul blog GT il 13 luglio 2021

Qualcuno di voi ricorderà un fatto molto brutto accaduto nel 2013 in una scuola del vicentino.

Succede che un papà si rende contro che il figlio, un 15enne con autismo, da qualche tempo è strano, c’è qualcosa che non va – il ragazzino non è verbale.

Probabilmente scopre anche dei segni inequivocabili sul corpo del figlio e quindi va dai carabinieri i quali, come da prassi quando scattano questo tipo di operazioni, di nascosto piazzano telecamere e microfoni nella scuola del ragazzino.

Loro stessi diranno che hanno fatto molta fatica a non scattare subito ma ad aspettare di raccogliere il numero di prove (reiterate sufficienti) per arrestare l’insegnante di sostegno e l’oss che affiancavano il ragazzino. Anche una bidella venne indagata per lesioni sebbene lei abbia sempre negato – ma c’erano i video però.

Queste figure adulte, previste dalla normativa scolastica e quindi assegnate d’ufficio “affiancavano” il ragazzino in una di quelle odiose aulette H, non in classe insieme ai compagni ma separato e solo  in una stanzetta, alla faccia dell’inclusione.

Al processo si costituì pure l’Anfass come parte civile e intervenne persino il giornalista Gianluca Nicoletti.

Il Miur fece sapere che non ci sarebbe stato nessun errore di valutazione da parte della docente di sostegno. La dirigente scolastica non rilasciò mai dichiarazioni nè scuse alla famiglia, che si sappia.

Non sto qui a raccontare i particolari ma il processo si risolse che la bidella dopo essere ritornata al suo posto nella medesima scuola fu poi condannata a 1 anno e 4 mesi di reclusione in appello. Le altre due ottennero un anno e mezzo di reclusione ma ai domiciliari, in seguito a patteggiamento. E poi? 

Luglio 2014, Marche. Scoppia una bomba: in una struttura semiresidenziale gestita dal Comune di Grotammare (AP) che accoglie ragazzi autistici tra gli 8 e i 20, vengono arrestati 5 educatori. Maltrattamenti, sequestro di persona, botte. Anche qui ci sono dei video. La cooperativa che gestisce la struttura e ha questi educatori come dipendenti prende le distanze. Tutti finiscono in carcere ma la prima sentenza avvenuta nel 2020 li assolve tutti con la formula “il fatto non costituisce reato”. La procura impugna la sentenza e a febbraio 2021 ci sarebbe dovuto essere il processo in appello.  

Luglio 2021: Varese, abbiamo letto tutti la raccapricciante notizia dei bambini con disabilità sottoposti a maltrattmenti, percosse ect da 7 educatori di una cooperativa.

Ho citato due dei fatti più eclatanti successi in passato, ma di questi fatti succedono purtroppo ogni giorno, ovunque, ai danni delle persone con disabilità di ogni età fino ad oggi come abbiamo letto.

Se i processi arrivano alla fine dopo essere durati anni, se non vanno in prescrizione, poi la sentenza è sempre sconcertante (assoluzione per assenza di reato, per esempio).

Immaginate adesso che esista la legge Zan che prescrive la giusta punizione per i reati di maltrattamento, percosse, vessazioni e quant’altro ai danni delle persone con disabilità.

Pensate anche a tutto il pollaio che si è amplificato su questioni che nulla hanno a che vedere con l’obbiettivo di una legge come questa e cioè tutelare delle minoranze precise che a tutt’oggi non hanno tutela e che, se rischiano di finire a processo, vedano magari assolti i loro aguzzini.

Pensate quindi a quali sono davvero davvero le priorità di chi ha alimentato polemiche e discussioni a volte feroci e offensive.

Pensate anche alla riforma della giustizia.

Bon: confidiamo quindi che oggi succeda una buona cosa e non di nuovo il pollaio, in parlamento.

   Invia l'articolo in formato PDF