Buon Halloween a tutti – parte 2.

Non mi sarei mai immaginata che il 31 ottobre 2023, scrollando la bacheca del mio profilo Facebook, avrei letto che alle 12.30 della stessa mattina, ci sarebbe stata la diretta della conferenza stampa della presentazione del progetto di legge “Disciplina regionale per la promozione delle cure palliative e dell’assistenza sanitaria alle persone affette da malattia terminale o inguaribile. Divieto di eutanasia omissiva e commissiva e istituzione di apposito albo per i caregivers”.

Presso il Consiglio Regionale del Veneto.

Lo stesso luogo dove noi genitori Tosti abbiamo presentato il nostro libro sui caregiver familiari italiani.

Le domande erompono: perchè i caregiver solo dei malati terminali?

Oppure: che cosa c’entrano i caregiver familiari con il fine vita?

E poi: ma si parla di caregiver familiari o di caregiver, perchè sono due figure distinte, normate in maniera diversa: nel testo del PDL si usa indifferentemente la dicitura caregivers (!) e caregiver familiari.

Se nel testo di questa proposta di legge, presentata al consiglio il 2 agosto 2023 (!) e di cui non si è mai fatta menzione da nessuna parte, si parla di albo e interventi per la tutela del caregiver etc, perchè al tavolo regionale del Veneto per il caregiver familiare, non è mai arrivato nulla? Noi Genitori Tosti ne facciamo parte insieme a un tot di enti da tutta la Regione.

Oltretutto che nel maggio 2023 abbiamo scritto una prima volta alla Regione Veneto per richiedere l’istituzione dell’albo dei caregiver familiari; una seconda volta a luglio 2023. Nell’attesa che esca la legge nazionale e poter procedere a emanare una norma regionale che possa così integrare quella nazionale ed eviti sprechi, di risorse e personale e quant’altro.

Senza contare poi che a gennaio 2023 siamo stati invitati a Palazzo Ferro-Fini a presentare il nostro saggio “L’esercito silenzioso- i caregiver familiari italiani” introdotti dal presidente del Consiglio Regionale Veneto Roberto Ciambetti congiuntamente alla consigliera regionale di origini veronesi Alessandra Sponda. Qui il post in cui abbiamo fatto il resoconto su questo blog. Erano invitati tutti i consiglieri veneti. In sala, tra il pubblico, c’era solo Erika Baldin (M5S) e poi ci ha raggiunto Cristina Guarda (VEV).

Qui la registrazione dell’evento.

Quindi ho seguito la diretta di questa conferenza stampa svoltasi il 31 ottobre.

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Buon Halloween a tutti – parte 1

“Ad Halloween per spaventare un disabile in carrozzina vi basterà travestirvi da barriera architettonica mentre urlate “TU RIMANI FUORI AL FREDDOOOHH”!

😰
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Le barriere architettoniche, così spaventose che in Italia solo in pochi si avvicinano per eliminarle.”

Facciamo nostre le parole di Umberto Guidoni vicepresidente di Anmic Parma e fine commentatore che, con garbo e vis comica, scrive sempre sulle questioni che riguardano la disabilità, in maniera lucida e oggettiva.

Sappiamo che questo 31 ottobre è stato molto partecipato anche dalla popolazione con disabilità e questo è un bel segnale di inclusione e quindi di affermazione dei diritti della categoria.

Lascio alcune foto che vengono principalmente da siti americani, nazione dove per esempio, nelle catene di negozi di abbigliamento vendono anche i costumi per chi è sulla sedia a rotelle.

Persone rotellate in costume questa notte significa che ci sono molti luoghi accessibili, il che è sempre una buona notizia.

il nostro pese invece si è beccato l’ennesima stangata dal parlamento europeo perchè non applica la direttiva comunitaria sull’abbattimento dele barriere, il cui adempimento scadeva addirittura nell’estate 2022.

Come paese abbiamo per esempio un appuntamento importante con l’accessibilità mondiale che è Milano-Cortina 2026. Al momento tiene banco solo l’annosa polemica sulla pista da bob mentre comunicati, progetti, call etc sula pianificazione dell’abbattimento delle barriere e dell’allestimento per rendere accessibili non solo i luoghi ma anche i siti web dell’importante kermesse sportiva a livello planetario non se ne vede manco l’ombra.

Finora abbiamo solo letto di 15 milioni di euro stanziati per rendere accessibile l’Arena di Verona che sarà teatro della manifestazione di chiusura delle olimpiadi/paralimpiadi invernali.

Ma ricordiamo che esistono ben due sentenze, di due differenti tribunali, che condannano il Comune di Verona e la fondazione che gestisce l’Arena a sbarrierare i luoghi come vuole la legge e come indicherebbe il padroneggiare una cultura attenta ai bisogni di tutti.

Per una sera intanto lasciamoci andare alla festa dopo aver usato la nostra creatività per creare costumi anche stando sulle rotelle e complimenti a tutti!

Segnaliamo come unici italiani che abbiamo trovato su Fb Stefania Gianforte e suo figlio Gabriele da Ronciglione (Viterbo) il paese nativo del cantante Marco Mengoni.

Poi ci sono gli utenti di Wheelchair Life (USA), Todo Sobre Discapacidad (Spagna), Accesible Pour Tous (Francia).

Sotto le foto la traduzione in inglese a beneficio dei lettori stranieri. The English translation is under the pics.

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Disabilità e guerra

Una donna vin sedia a rotelle soccorsa a Gaza

Se non si vuole vedere l’orrore della guerra, di qualsiasi guerra, basta ignorare le informazioni disponibili facilmente sul web. Basta voler spegnere la mente trastullandosi con la massa (quasi) invincibile dei social-media. Ma un tarlo dovremmo averlo tutti nella nostra testa: la pace, non come concetto separato ma trasversale e agito soprattutto nella politica. Per i diritti, l’inclusione, la convivenza.

Invece della pace abbiamo odio.
Invece della politica abbiamo il soldo dell’economia.
Invece della vita c’è lo strazio della morte dei bambini e degli adulti. Unicef afferma che a Gaza sarebbero stati uccisi tra i 1.600 e 3.400 bambini. In Ucraina 550. Tra il 2005 e il 2022, più di 120 mila bambini (tra i casi accertati) sono stati uccisi o mutilati nei contesti di conflitto.

Civili inermi lasciati al loro destino da logiche di potere, a far da scudo ai guerriglieri; a chi la guerra la fa e a chi la vuole. Esseri umani dilaniati, in un macabro puzzle di adulti e bambini che a volte ricostruisce vite spezzate. Vite nella disabilità.

Guerra e terrorismo spazzano via anni di attività per i più deboli. Il pensiero va alle persone con disabilità nei territori di guerra, sempre più ultimi tra gli ultimi, persone dimenticate e perse, probabilmente per sempre.
Immagine da Educaid, https://www.educaid.it/gaza-un-aiuto-immediato-a-chi-ha-perso-tutto/

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Lodi, Caleidoscopio FEST 2023. E’ tutto un equilibrio sopra la follia

La condizione di equilibrio è tema comune a differenti “saperi”. Parliamo di equilibrio chimico,
termico, di mercato, di Cournot. Ci sono però anche l’equilibrio di Nash e quello di dinamico di
Piaget.
Il tema della decima edizione di Caleidoscopio fest, i colori della mente affronta il tema
dell’equilibrio dal punto di vista esistenziale. Del vivere sentendosi vivi. Nonostante le difficoltà
indotte da situazioni di disturbo mentale.
In questo caso, la condizione di equilibrio è anche una questione di diritti. Non solo alla salute
intesa come assenza di malattia ma anche e soprattutto come diritto ad esistere.
La condizione di equilibrio è un punto di armonia e di sospensione tra due estremi che invece
inevitabilmente provocano sbilanciamenti e tensioni.
È così nelle relazioni: nel loro oscillare tra antipatie e simpatie, tra amori passionali e rancori
distruttivi. E così per la salute: nel suo andare e venire, in modi e forme a volte già noti e in altre
no o del tutto inattesi. È così per le questioni di diritto: in bilico tra lecito e illecito, giusto e
sbagliato, consentito e vietato, corretto e scorretto, stabilito per legge o dagli usi.
Ecco che la salute mentale, indicata dall’organizzazione Mondiale della Sanità come condizione di
equilibrio psicofisico, diventa espressione concreta di un pensiero di cura in senso ampio. Sprone
di atteggiamenti inclini
– a osservare e ascoltare in modo attivo ogni persona affidata alle nostre cure
– a educare l’Altro a riconoscersi anche attraverso ciò che lo fa sentire bene o male
Poco importa quanto tempo dura. In quanto punto di armonia e sospensione, la condizione di
equilibrio psicofisico può anche essere la piattaforma da cui ripartire dopo aver preso fiato.
Poco importa quanto tempo dura. In quanto punto di armonia e sospensione, la condizione di equilibrio psicofisico può anche essere la piattaforma da cui ripartire dopo aver preso fiato.

Forse la vita non è stata tutta persa
Forse qualcosa s’è salvato
Forse davvero non è stato poi tutto sbagliato
Forse era giusto così

(da Sally, Vasco Rossi)

Spunti di riflessione. Sollecitazioni alla costruzione di un pensiero più ampio e articolato a cui vi invitiamo a partecipare attraverso il form che segue.

Visualizza e scarica il programma.

Genitori Tosti parteciperà con Alessandra Corradi nella giornata del 10 ottobre con un intervento su “Sessualità e disabilità”. Dalle ore 17, a Lodi, via Solferino 72 – Sala Granata.

A seguire, una collaborazione particolare con l’ASD Gheta Aikido Dojo di Lodi, affrontando il rapporto tra equilibrio e squilibrio nell’ottica psicofisica del contatto tra due persone. Un parallelo e un intreccio di condizioni tra resistenza e controllo, anticipazione ed efficacia, dove non c’è vincita ma conquista dell’equilibrio passando per lo squilibrio.

Ne parleranno Giovanni Barin, vicepresidente Genitori Tosti e presidente dell’ASD Gheta Aikido Dojo assieme a Laura Meucci, presidente di ASAI, Associazione Sportiva Aikido Italia, VI Dan e il Maestro Guglielmo Masetti, Direttore Tecnico Nazionale del settore, VII Dan

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Verona, 24 settembre: L’accessibilità delle mura magistrali veronesi

Che cosa è l’accessibilità?

E come si coniuga con le mura magistrali veronesi , patrimonio Unesco?

Una cordata di associazioni Veronesi (Genitori Tosti, Verona Polis, Cai- sezione di Verona e  Centro Studi di Architettura Militare) prova a illustrare il tema nel giro di 60 minuti.

L’evento gode del  patrocinio della Provincia di Verona.

Nella location totalmente accessibile della sede CAI – sezione di Verona, nella bellissima ex caserma Principe Eugenio, nel quartiere storico di Veronetta.

Sarà presente un interprete LIS (Lingua Italiana dei Segni).

A seguire un aperitivo per tutti, gestito da Hosteria Fincato.

Media Partner:  La Cronaca di Verona e Radio Studio Verona.

Grazie al CAI sezione di Verona per l’ospitalità, a Gastronomia Buona Lessinia, Ristorante di specialità libanesi Tabulè e Studio Renoffio (per la grafica)

Non è la solita conferenza noiosa.

Per qualsiasi info: 3392118094 – osservatoriovrpolis@gmail.com

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