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Due chiacchiere con…

Duce chiacchiere con… Valentina Tomirotti e la guida di Mantova accessibile

Pubblicato sul blog GT il 3 luglio 2021

Valentina Tomirotti l’ho conosciuta perchè ne ho letto sui giornali, l’anno scorso: è una delle due persone in Italia, finora, che ha fatto causa per discriminazione nei confronti di persona con disabilità ad un concerto.

Dopo averle telefonato e averle comunicato che volentieri la sostenevamo per il pagamento delle spese legali (fu condannata a risarcire la parte avversa e per questa sconcertante deliberazione decise di fare anche ricorso) l’abbiamo sempre seguita e con piacere scoperto le sue innumerevoli iniziative – Valentina è vulcanica, ogni sua idea la mette, implacabilmente, in pratica.

Ho quindi deciso di farci due chiacchiere anche per parlare del suo libro appena uscito che vale davvero la pena di procurarsi e, soprattutto, usare.

 

Come ti è venuto di fondare la tua associazione Pepitosa in carrozza?

In Italia e non solo, c’è un grosso problema di comunicazione quando si tratta di affrontare il tema dell’accessibilità sotto vari punti di vista. Pensiamo ad esempio, al turismo accessibile, argomento tanto caro ora che siamo tutti in “ripartenza” post pandemia. Da qui l’idea di aprire un’associazione che potesse uscire dalle solite banalità legate al turismo accessibile: mettiamo una rampa e risolviamo. No, facciamo di più: ci mettiamo tra i bisogni e le offerte in questo campo. 

Tu sei molto attiva, creativa, vulcanica, comunicativa: quanto la tua professione di giornalista incide sul tuo attivismo?

 

Valentina è questa, un mix di lavoro, idee e tanto fa la mia professionalità acquisita in questi anni. È ovvio, in linea di massima è così, però c’è anche tanto di Valentina persona affamata del mondo.

Ma tu sei una quelle attiviste concrete che ha tentato con successo la carriera politica: sei consigliere nel tuo Comune, Porto Mantovano. Raccontaci se e come sei riuscita a introdurre nell’arido mondo delle amministrazioni pubbliche temi cruciali per i diritti delle persone con disabilità.

Ahahah non so se ce l’ho ancora fatta, ma ci sto lavorando. Definirei questo una missione quasi complicata ma non impossibile. Mi sono candidata perché sapevo cosa volevo per i miei concittadini, per fargli conoscere un’alternativa di concepire le tematiche sociali, ad esempio. Ormai sono 2 anni di consigli comunali e tante cose ho fatto per il mio Paese: adesso in cantiere c’è la realizzazione di un parco giochi inclusivo di 320 mila € e vorrei che diventasse un’eccellenza di inclusione reale d’esempio per altre realtà nazionali.

Veniamo ora all’ultima delle tue iniziative: la guida accessibile di Mantova e provincia, che è stata presentata al pubblico venerdì 25 giugno, racconta come è nato il progetto, la risposta del Comune (tra l’altro Mantova vanta un sindaco davvero eccezionale) e tutto quanto, siamo curiosi!

“In carrozza!”, si legge urlando come l’augurio di una partenza prima di un viaggio di cambiamento. È questo che vuole essere il nuovo progetto editoriale dell’Associazione di turismo accessibile “Pepitosa in carrozza” pubblicata da Editoriale Sometti: una guida formata da più di 170 pagine dedicate all’accessibilità della città di Mantova e del suo territorio circostante, toccando storia, cultura, accoglienza, cibo ed eventi.  Undici sono gli itinerari raccontati tra città e provincia. Scegliendo la Guida realizzata dall’Associazione, si hanno tutte le informazioni per conoscere questa città e il suo territorio, imparando ogni suo dettaglio di accessibilità, per non avere brutte sorprese nella visita. La Guida è già in libreria o si può comprare nello shop online dell’associazione www.pepitosaincarrozza.it/shop/ 

Altra iniziativa bellissima è quella degli adesivi per il parcheggio!

Gli adesivi per il parcheggio di merda fanno parte di una campagna che ho fortemente voluto per fare un po’ di sana cultura irriverente del rispetto di una banalità come il parcheggio: così abbiamo prodotto e messo a disposizione adesivi molto scherzosi per informare i cittadini poco rispettosi del loro atto molto maleducato. Anche questa ha fatto una bella presa. 

Dal tuo punto di vista, di persona davvero attiva e anche con  una carica umoristica raffinata, che cosa ne pensi dei tempi in cui siamo cioè in seguito alla pandemia cosa è cambiato per le persone con disabilità e cosa cambierà nel nostro Paese a livello di politiche?

 

la pandemia è una grande linea di demarcazione tra un prima e un dopo. Non credo si possa capire il cambiamento a tavolino, servirà tempo per decretare tutto, ma di sicuro lo strascico della paura ha cambiato le necessità. La gente non ha più pazienza ed è su questo che dobbiamo lavorare e far capire al resto del mondo che più che impazienza devono imparare ad ascoltare e risolvere le necessità. Non ci si può più permettere di scegliere, l’abbiamo capito bene in questi mesi.

 

Esistono gli attivisti con disabilità “giovani”?

 

esistono attivisti giovani che dovrebbero capire la fortuna che hanno in mano, di poter fare la differenza per gli altri e lasciare qualcosa di concreto a questo mondo. Sicuramente devono trovare il loro canale, ma devono capire cosa vogliono divulgare: di esempi brutti e qualunquisti il mondo della disabilità è già pieno.

Se tu incontrassi la lampada, sì la famosa lampada che la strofini ed esce il genio, quali desideri esprimeresti? Ne hai a disposizione 3. 

Bella domanda. I miei desideri? Inizierei a chiedere una riforma economica concreta che supporti le persone con disabilità, l’abbattimento delle barriere architettoniche e una legge del dopo di noi che ascolti davvero i bisogni e sia utile ad un proseguimento di vita dignitosa quando non ci sarà più la famiglia. 

Dacci tutti i riferimenti perchè la gente ti segua, si iscriva alla tua associazione, ti supporti.

Sono praticamente su tutti i canali social come @valetomirotti o @pepitosaincarrozza.

 

IN CARROZZA – guida turistica accessibile – scritta da Valentina Tomirotti – Editoriale Sometti – € 15.00. Davvero una bellissima e utile opera, che permette di fare il turista a tutti. Grafica molto accattivante, note storiche, artistiche, topografiche, enogastronomiche (persino le ricette dei piatti tipici) e ovviamente ogni dritta accessibile (presenza gradini, pendenza dei tratti, scivoli etc). Ci sono itinerari urbani (bello il museo della Gazzetta di Mantova, attualmente il quotidiano più antico d’Europa di quelli ancora pubblicati) e itinerari della provincia- segnalo quella cosa strepitosa che è “Le Grazie” e cioè la sagra della madonna omonima cui è dedicato il santuario, assolutamente da vedere il 15 agosto.  C’è persino lo spazio per mettere le proprie annotazioni. Finalmente una guida turistica inclusiva, moderna, pratica. Aspettiamo le prossime!

 

Due chiacchiere con… Angelo Greco!

Pubblicato sul blog GT il 22 aprile 2021 con il titolo “Questo deve diventare il Paese dei giovani!”

 

Il simpatico ed elegante giovinotto nella foto è Angelo Greco, molto attivo e creativo e contagioso con il suo buon umoree la sua energia. Ci ho scambiato una chiacchierata dopo aver visto i suoi video su YouTube. Post dedicato a tutto il mondo dell’associazionismo e degli specialisti/esperti/capetoste del settore disabilità, che si occupano molto poco della fascia anagrafica giovanile. 

Ciao Angelo, dicci qualcosa di te!
Ciao, un saluto a tutti i lettori di Genitori Tosti, è un piacere!
Sono Angelo Greco ho 19 anni e vivo a Maglie in provincia di Lecce e quasi quasi dimenticavo sono un ragazzo disabile. 
Sono uno sportivo, penso che lo spot sia VITA, pratico nuoto da quando sono piccolo, scherma e boccia in carrozzina.
Una delle mie passioni, (ne ho davvero tante) oltre a quella dei giochi da tavolo è quella di realizzare video e pubblicarli su Youtube. 
 
Mi sono iscritta al tuo canale youtube dove ci sono i tuoi video, intanto complimenti – quella del rubinetto è fantastica, mi sono sempre chiesta come possono fare le persone che hanno problemi di coordinazione delle dita etc ad azionare i rubinetti (anche della doccia) ed ecco la tua geniale soluzione! Quando hai iniziato a fare questi video e che feedback hai avuto?
Ho un problema, non riesco a stare fermo… devo fare sempre qualcosa! 
Un giorno, avevo tanta voglia di mangiare una bella mela e mentre i miei me la sbucciavano pensavo, quanto sarebbe bello un domani sbucciarla da solo senza chiedere niente a nessuno e così mi ingegnai.
Il pomeriggio del 26 aprile 2020 mi venne un’idea!  “Realizziamo un video dove spiego il mio desiderio e mostro a tutti che le soluzioni esistono basta volerlo” così pubblicai “Sbucciare una mela in piena autonomia? – Si può fare!” e da lì non sono più riuscito a stare fermo, così toccò al rubinetto, al piega magliette, all’apribottiglie ecc.  Se anche una singola persona può migliorare la sua vita grazie a un mio video io sono la persona più felice al mondo e ho riscontrato che anche in un piccola parte i miei video sono apprezzati e questa cosa mi fa stare bene.
Essere autonomi è quello che NOI vogliamo di più. Ho conosciuto tantissime persone, ed ho notato, da me stesso e da tutti gli altri, che delle volte, anche un piccolo gesto quotidiano potrebbe sembrare irraggiungibile se visto con occhi poco aperti. Ma non mi voglio mica fermare qui il serbatoio è ricco di idee e progetti per nuovi video, anche non legati all’autonomia! 
 
Vai a scuola? Raccontaci un po’ e dicci che tipo di  rapporto hai con i tuoi compagni.
Frequento il primo anno dell’università degli studi di Torino più nello specifico “Innovazione sociale, comunicazione e nuove tecnologie, chiaramente nel periodo in cui scrivo studio online a causa della pandemia.
Nonostante il periodo e la didattica a distanza mi sto trovando molto bene con i miei compagni tanto da essere il loro rappresentante (come ho detto in precedenza non riesco a stare fermo) spero di poter il più presto incontrarli di persona.
 
Esiste il PEBA nel tuo Comune? Ti occupi di abbattimento barriere architettoniche?
Al momento il mio Comune ne è sprovvisto ma ci lavorerà, magari, chi lo sa, potrei dare tranquillamente una mano alla sua realizzazione. L’ abbattimento delle barriere architettoniche è un argomento che mi sta a cuore, andare alla posta o da tantissime parti da soli sono azioni che ci rendono autonomi ma soprattutto vivi.
Entrare in alcuni negozi a fare shopping o guardarsi un film al cinema in piena autonomia e quello che cerco di trasmettere all’opinione pubblica.
Senza toccare argomenti di carattere generale, come strade dissestate e marciapiedi inaccessibili.
 
Sei in contatto con altri ragazzi o ragazze come te che cercano di essere utili e ridurre la distanza tra ragazzi normo e ragazzi con disabilità (dato per assunto che purtroppo l’inclusione reale è ancora lontana dall’esserci nel nostro Paese)? 
Sono in continuo contatto con altri ragazzi disabili e con associazioni che operano nel sociale perchè credo nell’importanza della cooperazione e cerco di dare una mano a chiunque me la chieda per un futuro migliore per noi e i nostri figli. Per citarne qualcuna “Mollare Mai”, “Vieni al punto”,  “Noi con voi” e tante altre.
 
Esiste una community di adolescenti con disabilità, magari che si ritrovano sui social?
Certo, sul magico mondo di internet e dei social  ce ne sono diverse, e in ognuna di esse tratta di vari argomenti: dal Triride per spostarsi (PROPULSORE PER CARROZZINE) allo sport. Se vogliamo, per me tutte le persone che commentano i miei video e le mie foto che carico sui social costituiscono una bellissima community e non c’è cosa più bella.
 
Dicci qual è la cosa che ti piace di meno della tua vita e quella che ti piace di più?
Sembro scontato nel dire che non cambierei nulla della mia vita, neanche la mia disabilità, è strano ma ogni singolo aspetto è una parte di me e mi identifica, certo anch’io ho i miei momenti no, ma una volta superati mi rendo conto che c’è sempre qualcuno che sta peggio e che posso contare su tutti i miei amici, parenti e le persone che mi vogliono bene, ecco questa è la cosa che mi piace di più! 
 
Hai firmato la nostra petizione per i concerti accessibili, c’è mai stato un concerto al quale hai avuto problemi? E a quale concerto andresti appena tornerano a rifarli? 
Ho firmato con piacere la vostra petizione perchè credo fortemente nei concerti e eventi accessibili a tutti, per mia fortuna non ho avuto ancora problemi ad assistere ad un concerto e spero di non averli, anzi ho avuto l’opportunità grazie ad una cooperativa di assistere quest’estate al Battiti Live in prima fila, una serata da non dimenticare! Appena si potrà il mio sogno è partecipare al concerto dei Pinguini Tattici Nucleari la mia band del momento in assoluto preferita! 
 
Esprimi un desiderio! 
Se lo esprimo non si avvera! Farò un eccezione, vorrei tanto che un giorno ci svegliassimo e discriminazione, razzismo e disuguaglianza, fossero solo termini arcaici e che il mondo della disabilità abbia fatto grossi passi da gigante, ma i sogni alle volte non si avvelano da soli per questo cerco e cercherò sempre di dare una mano per farlo avverare. 
Mi piacerebbe inoltre partecipare a diverse trasmissioni per lanciare il mio messaggio e far crescere il mio canale, ma tutto a tempo debito, alle volte mi devo fermare e pensare… “Cavolo ho solo 19 anni!”
Vi lascio con il mio motto “Chi si ferma è perduto” che è rivolto proprio a tutti e non solo a chi ha una disabilità
 
Per vedere i video di Angelo Greco (in foto) e mettersi in contatto con lui:
 
 
 
Instagram: angelo.greco02 https://www.instagram.com/angelo.greco02/ 
 
Youtube: “Angelo Greco – chi si ferma è perduto” https://www.youtube.com/channel/UChX8tqnhGvxeUjlfac8BE8Q?sub_confirmation=1 
 
 
 

Due chiacchiere con : Laura Boerci

Pubblicato sul blog GT il 30 marzo 2021

Un pomeriggio, scrollando la mia bacheca facebook, incappo in un post di qualcuno che condivide un post di Laura Boerci che offre i suoi deliziosi lavori decorati come idee regalo per l’imminente Natale. Oltre a ricondividere subito il post, chiedo l’amicizia a Laura e così scopro una persona meravigliosa la cui storia deve essere conosciuta il più possibile. Come sapete questa rubrica del blog è dedicata ai libri e ai suoi autori. Laura ha scritto 21 commedie e  anche illustrato una favola scritta da lei. 

Allora partiamo dalla tua laurea: perchè hai scelto proprio scienze politiche se poi un anno dopo la laurea hai iniziato a scrivere per il teatro, fondando addirittura una compagnia teatrale?Scienze politiche non è stata una vera scelta. Inizialmente volevo fare psicologia, ma trent’anni fa la facoltà era a Padova. Ho quindi optato per giurisprudenza, ma l’amico con cui avrei dovuto frequentare le lezioni ha subito un grave incidente ed è morto appena prima dell’esame di maturità. A quel punto sono rimasta spiazzata e non avendo altri obiettivi precisi ho deciso di fare Scienze politiche, come una mia compagna di scuola. Il teatro è arrivato come un gioco. L’università era finita e avevo voglia di fare qualcosa di fresco, di coinvolgente, così ho iniziato a scrivere. La compagnia teatrale Legamani si è formata subito dopo e da 25 anni mi permette di mettere in scena le mie opere, regalando molti sorrisi e qualche speranza (visto che tutti gli incassi vengono devoluti in beneficenza). In sostanza la facoltà scelta non ha nulla a che vedere con il proposito di fare teatro, ma sono felice di ciò che sono riuscita a realizzare e degli obiettivi che ho raggiunto anche grazie agli studi umanistici.

La tua vita finora ha  una connotazione molto artistica e culturale: dipingi a olio, scrivi libri, sei autrice di piece teatrali e regista, fai laboratori di scrittura a bocca, decori in maniera sopraffina un sacco di oggetti: come si inserisce in tutto questo la tua esperienza politica come assessore? Sei riuscita a rendere più inclusivo il tuo Comune?

Come assessore avevo le deleghe al tempo libero, agli affari generali, alla biblioteca e anche all’accessibilità, quindi potevo lavorare per la comunità utilizzando tutta la mia esperienza creativa e di persona disabile. Prevalentemente organizzavo manifestazioni ed eventi culturali e devo dire che la mia disabilità non è mai stata un ostacolo. Ho spesso lavorato in squadra e questo ha azzerato le eventuali paure altrui, perché mi sono sempre mostrata collaborativa, piena di idee e senza problemi a relazionarmi con il prossimo. Per questi motivi e per ciò che è stato realizzato con e per altre persone disabili, posso dire con fierezza che il mio Comune è diventato sicuramente più inclusivo e grazie alla creazione della delega all’accessibilità è stato anche un esempio per le realtà limitrofe.
 
Quindi: hai anche aperto un locale di riferimento per la scena jazz lombarda e poi un caffè, racconta un po!
Nel 2012 ho aperto un circolo culturale con due amici, dando spazio a numerosi musicisti provenienti da tutta la Lombardia, ma il grande sogno si è realizzato quando, da sola, ho dato vita all’Happiness Cafè: un locale fatto di musica, di teatro, di letteratura, di pittura, ma anche di buon cibo. 
In qualità di amministratore unico, ho gestito ogni aspetto in assoluta autonomia: organizzazione di eventi, pubblicità, rapporti con i clienti, con i fornitori, con i commercialisti, con i dipendenti. È stata una grande sfida, che ho vinto ogni giorno con immensa soddisfazione, perché non è facile non muovere nemmeno un dito e gestire un’impresa.
Purtroppo il sogno si è interrotto a causa di una polmonite che mi ha rovinato la vita. Sono stata tracheostomizzata, non parlo quasi più, mangio tramite peg e ho sempre la tosse. Ho dovuto vendere il mio bel Cafè, ma il ricordo degli anni trascorsi a gestirlo rimarrà per sempre nel mio cuore e mi fa essere tanto orgogliosa di ciò che ho creato.
 
Adesso che cosa fai? Oppure cosa vorresti fare? Mi pare tu mi abbia accennato a qualcosa….
Adesso, come dicevo, i problemi di salute sono molti e non mi permettono più di fare tutto ciò che facevo, ma non voglio darmi per vinta. Scrivo commedie, per quando sarà possibile fare teatro, leggo, continuo a decorare oggetti di ogni tipo e non smetto dipingere. Recentemente mi è stata assegnata una borsa di studio per la pittura e questo mi consentirà di aprire i miei orizzonti artistici, regalando nuovi colori alla mia vita. 
 
Leggendo un articolo che ti riguarda dici che tu per prima non credevi di poter avere una storia d’amore che invece stai vivendo (scusa l’articolo risale al 5 luglio 2015  Zibido, la favola di Laura: «Sì, l’amore vince tutto anche la disabilità» – Il Giorno ): perchè è così difficile avere una vita sentimentale se si è una persona con disabilità? E’ perchè siamo in Italia?
Da quando sono nata l’atrofia muscolare spinale mi impedisce di camminare e di muovere le mani. Questo, naturalmente, mi rende una donna molto complicata, quindi ho sempre avuto difficoltà a pensare che un uomo potesse scegliermi per vivere una storia d’amore (e non perché siamo in Italia, ma perché stare con me significa fare tante rinunce). Alle difficoltà fisiche bisogna anche aggiungere il pregiudizio: della società e, spesso, delle famiglie perché una relazione tra una persona disabile e una normodotata dà adito a pensieri tipo: “non è un rapporto normale, lui/lei sarà sempre una sorta di badante”. Per molti anni ho pensato che la mia vera malattia non fosse l’atrofia muscolare spinale, ma l’impossibilità di essere amata. Ho avuto qualche storia, sì, ma niente di impegnativo perché dopo l’entusiasmo iniziale gli uomini prendevano coscienza della realtà e scappavano e per me questa era diventata la normalità. 
La vita però mi ha fatto un grande regalo: a 43 anni mi ha fatto ritrovare Umberto (e dico ritrovare perché da piccola ero innamorata di lui). Mi ha donato una storia vera, fatta di quotidianità, di sentimento e di passione. E l’amore continua anche adesso che sono diventata ancora più complicata, adesso che la sorte ha portato via la mia bella libertà. 
Umberto infatti ha accettato tutto di me, andando oltre le apparenze e i tanti problemi che contraddistinguono le mie giornate e mi dà la serenità di cui ho bisogno per affrontare le mie sfide.
 
 
Leggendo la tua bio sul sito (Laura Boerci – My Personal Website ) quello che colpisce è la straripante vitalità e “mobilità” che  si contrappone, in maniera decisa, alla tua condizione. Colpisce questa frase:”ho un carattere forte e una mente attiva, che mi consente di ottenere i risultati che desidero”. Hai mai pensato di fare la motivazionista per le donne normodotate? Credo che molte di loro ne avrebbero bisogno 🙂
Sinceramente ci ho pensato. Girando l’Italia per presentare i miei libri ho incontrato moltissime persone attratte dalla mia vitalità e dalla mia capacità di trasformare i sogni in realtà. Spesso mi sono sentita dire che avrei potuto aiutare donne e uomini a ritrovare la gioia di vivere, ma non ho risposto all’appello e ho perso quel treno. Ora che non parlo più sono molto limitata e non posso fare più i bei discorsi che facevo. 
La parola era un mio grande punto di forza, anche se ancora oggi in molti leggono i miei post e mi dicono che sono un esempio. Forse dovrei usare di più internet e provare ad essere d’aiuto per chi vive nello sconforto. Sarebbe un modo importante anche per me per sentirmi ancora utile e per dare un senso ai miei giorni diventati un po’ più vuoti.
 
Come ha impattato il Covid nella tua vita?
Il covid ha limitato completamente la mia libertà: non vedo nessuno da mesi e neppure esco. Il tempo passa grazie alle mie passioni e, fortunatamente, vivo con i miei, ma mi mancano moltissimo il mio compagno e gli amici. So comunque di essere fortunata perché sto bene e questo mi spinge a guardare al domani e a pensare che qualcosa di bello arriverà. Ci vuole pazienza e io ne ho da vendere. 
 
 
Chiudi come vuoi (e grazie per il tempo dedicatomi) : 
Per cinquant’anni la mia vita, nonostante la disabilità, è stata meravigliosa: ho visto mezzo mondo, viaggiando con ogni tipo di mezzo di trasporto, ho studiato, ho lavorato, ho creato e ho amato. Da tutti sono sempre stata definita un vulcano. 
Da due anni a questa parte è tutto più difficile, ma non voglio darmi per vinta. Non voglio vivere solo di ricordi.
Ho ancora una mente attiva e farò tutto il possibile per vivere e non sopravvive. Ce la posso fare. “I can do it” come si leggeva su una maglietta che ho decorato nel 2018 e con la quale ho fatto una campagna di raccolta fondi con Striscia la notizia.
Troverò un modo per dar voce al mio cuore, anche se la voce non ce l’ho più. 

16 luglio 2020
Sempre avanti mai indietro – Due chiacchiere con… Paolo Vezzani

 
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A dicembre dello scorso anno, quando eravamo tutti ignari che di lì a qualche settimana sarebbe scoppiata una pandemia a livello globale, la sottoscritta insieme al consiglio direttivo dell’associazione pensava alle attività dell’anno successivo e una di quelle messe sul tavolo era fare un incontro al mese, da gennaio a giugno, per presentare un libro. Uno dei libri cui avevamo pensato era proprio quello di Paolo Vezzani (in foto), un signore di Ferrara davvero molto tosto. L’ho scoperto a causa della mia curiosità quando leggo una notizia e voglio approfondirla: Paolo era un consigliere comunale, persona con disabilità. Lo cerco su Fb, lo trovo, gli chiedo amicizia e gli propongo di venire a Verona a presentare il suo libro. Accetta e decidiamo di parlarne al telefono un certo giorno, perché noi GT all’epoca eravamo tutti impegnati con la campagna per la legge sul caregiver, avevamo l’incontro a Roma in ballo e quindi fissammo di sentirci a partire dal 10 febbraio non sono mai riuscita a fare quella telefonata, poi venne l’emergenza Covid. Solo due settimane fa ho recuperato Paolo – anche perché nel frattempo mi era finalmente arrivato il suo libro. In barba ad emergenze e limiti tecnologici – avevo ipotizzato anche un evento online ma proprio non ce la faccio , ecco qui una bella intervista e una rubrica nuova di fiamma “Due chiacchiere con…”
La sua storia, così come è scritta nel libro merita davvero di essere conosciuta perché non è la solita storia della persona colpita da un evento imprevedibile ed avverso, potenzialmente letale, che poi ce la fa. E instilla a noi ignari estranei a questa esperienza, l’energia per affrontare il nostro quotidiano appannato. Questa storia non solo colpisce ma è affascinante per il particolare punto di vista del suo autore. Ho cercato di figurarmelo spesso, come può essere Paolo dal vivo. La prima cosa che colpisce è la calma serena che ti pervade leggendo. Appena ricevuto il pacco dal postino ho praticamente divorato 30 pagine per poi addormentarmi di colpo: a petto di un argomento così drammatico mi sono talmente rilassata nella lettura, al punto di fare l’unica cosa che mi manca davvero, dormire. Quindi a fine libro mi sono immaginata una persona che tutti giudicano impulsiva e grintosa quasi testarda forse, apparentemente, ma che in realtà è un osservatore e un soppesatore e quando agisce è perché ha affinato la sua decisione e forse gli serve anche poco tempo rispetto alla media per compiere tutto questo processo. Sembra infatti che tutto quello che si prefigge riesca a farlo ed anche brillantemente. Sia come sia, bando alle ciance.

Ciao Paolo, come stai? Cosa stai facendo al momento?
Ciao Ross sto bene i controlli vanno bene e in questo momento sto ragionando ad un progetto 2022.

Allora parliamo di questo libro: come e quando ti è venuta la voglia di concepirlo e farlo?
Diciamo che che il primo “la” me lo ha dato Carla, poi ho ragionato e pensavo fosse inarrivabile per me, poi un giorno per il caso della vita, parlando con un amico grande fotografo della MotoGP, mi dice che la sua ragazza scrive libri e il resto è storia.

Il libro è uscito nell’autunno del 2019, hai fatto in tempo a fare qualche presentazione dal vivo e poi il Covid 19 ha bloccato tutto. Pensi che riprenderai durante l’estate, da qualche parte? O magari userai lo streaming online come stanno facendo un po’ tutti?
Il libro è uscito il 3 dicembre, giornata mondiale della disabilità. La presentazione in anteprima mondiale fu fatta in occasione di Eicma a Milano, in quell’occasione presentai il mio libro, e lo ringrazio ancora, nello stand del mio caro amico e fratello Vittorio Brumotti e poi dagli amici di moto.it Poi dopo ci fu un susseguirsi di presentazioni ma poi, per colpa del virus mi sono fermato e penso che adopererò i social e se potrò mi sposterò.

Una delle tante cose che mi ha colpito leggendo è che tu dici che nessuno ti ha aiutato a superare tutto quello che stavi affrontando, nessuno che abbia passato un’esperienza analoga alla tua. Tu con questo libro invece vuoi essere d’aiuto e penso proprio che l’obbiettivo sia pienamente centrato. Ma tu come hai fatto, da dove hai tratto la forza? Davvero è stato sufficiente il percorso motivazionale che hai fatto per altri motivi, tra l’altro, era per lavoro se non sbaglio. Non pensi che in Italia manchi proprio il servizio di supporto psicologico alle persone con diagnosi di tumore oppure che, per salvarsi, devono essere amputate?
Si nessuno mi ha aiutato. Sono passato dal fare tutto quello che volevo, avere affetti, un amore avere qualsiasi cosa… all’essere dentro un tunnel esagerato. Non ne vedevo la fine, ma poi mi sono fermato e ho ragionato, perché questo male ti toglie tutto, molte volte ti porta ad essere solo, quindi devi essere carico, pronto e preparato. Capisco che non sia facile parlare con chi sta affrontando la tua malattia o il percorso per operarsi. Quindi sì ero solo ma lì ho capito che serviva qualcosa, perché sì esistono lo psicologo e lo psichiatra ma ho capito che serviva qualcosa che andasse oltre. Ecco perché il libro lo chiamo uno strumento per darsi la carica. Io ho fatto per quasi 20 anni il l’agente di commercio. E ho fatto molti corsi motivazionali che poi mi sono serviti. Ma il grande aiuto mi è arrivato dal motomondiale, il grande Dottor Costa. Ho avuto la fortuna di poter vivere il motomondiale dal suo interno e ho avuto la fortuna di conoscere il grande Dottor Costa. Lui mi ha dato quella carica in più che mi mancava. Penso che manchi a livello nazionale un supporto alle persone con diagnosi da tumore, come la mia figura che dia quel quid in più è essenziale, perché io ho sempre ottenuto il risultato, cioè premetto non sono nè uno psicologo nè uno psichiatra. Ma logicamente la mia forza è il mio passato il mio vissuto, quindi quando parlo con una persona che si deve amputare, è più tranquillo e sereno perché vede un collega. E se ce l’ho fatta io perché non devi farcela tu? Questo è quello che dico, anzi devi fare meglio di me. Infatti come Onlus stiamo portando avanti questo progetto perché vengo non sempre, ma a volte capita di essere chiamato da altri ospedali per dare supporto anche telefonico. Il risultato è sempre lo stesso.

Bellissima questa cosa che grazie alla tua carica positiva i medici ti cambiavano di stanza per “contagiare” gli altri degenti. Hai mai pensato di fare dei corsi o dei seminari per formare per esempio i volontari di associazioni o anche medici/infermieiri per assumere questo approccio che è fondamentale in un luogo come l’ospedale? Ogni tanto nel libro citi Patch Adams…
Non ho mai pensato di fare corsi o seminari per formare dei volontari o medici e infermieri. Cito patch Adams perché un po’ ho preso spunto da lui dal film. Quindi si ci vuole sempre più Patch Adams. Perché è ora di finirla a mio avviso di dire paziente, siamo persone sia medico e paziente.

Quindi poi hai pensato di fondare una onlus per aiutare l’ospedale a migliorarsi e per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori. Quali sono i prossimi eventi in programma per questi obbiettivi?
La onlus è stata pensata il giorno successivo alla prima operazione insieme al mio medico che mi ha operato entrambe le volte, il Dott.Massimiliano De Paolis.
Il prossimo evento sarà il 2022 un progetto importante di grande portata. Ma non dico nulla per scaramanzia.

Hai mai avuto dei feedback da parte dei lettori? Proposte? Nuove amicizie?
Si ho avuto tanti commenti positivi da parte di chi ha letto il libro, ho la fortuna di aver conosciuto Pietro Sini superstite di Nassyria, ho avuto il piacere e l’onore di ricevere i complimenti da un grande magistrato antimafia Dr. Sebastiano Ardita, ho avuto l’onore di avere gli amici alpini per sostenere la beneficenza  ed è corso in supporto il coro della tridentina ora siamo grandi amici.  Per ultimo un collaboratore di giustizia mi ha voluto chiamare e ringraziarmi e farmi tanti complimenti per quello che sto facendo anche sul tema legalità.

Vuoi parlarci di Carla, alla quale hai dedicato il libro? L’hai sognata di recente?
Carla è stata per me la carica oltre al dottorcosta, la mia adrenalina. Carla è e sarà sempre una parte di me anche se non c’è più, come la mia gamba, per usare un paragone. Carla mi è, e io per lei, stata vicino sempre, nel mio record Bologna-Monaco lei appena potevo la chiamavo e lei era sempre lì con me.Ricordo quando sono arrivato a Monaco lei era felicissima perché sapeva avevo fatto qualcosa di unico al mondo era emozionatissima.Carla era lei che mi ha spinto a fare tutte queste cose, in un certo senso, se sono quel che sono e se ho fatto quello che sto facendo, lo devo anche soprattutto a lei.

Un’altra cosa che mi ha colpito è che nel tuo libro non citi mai nessuna canzone. Non ti piace la musica? Che cosa ascolti?
La musica si mi piace tutta, pensa che la mia carica su quel letto la prendevo dalla musica rock e i film di Bud Spencer Terence Hill e Don Camillo. Ascolto tutta la musica indistintamente.

L’augurio che fai e ti fai è:
L’augurio che faccio è che un giorno possiamo dire abbiamo sconfitto i sarcomi. L’augurio che mi faccio è sempre avanti mai indietro…

Trovare Paolo è facile a mezzo Facebook. Lascio qui il link al sito della sua ONLUS che finanzia proprio gli scienziati che studiano come sconfiggere i sarcomi.
Il libro è “Sempre avanti mai indietro” Paolo Vezzani, Diarkos editore.

 

Valentina Tomirotti l’ho conosciuta perchè ne ho letto sui giornali, l’anno scorso: è una delle due persone in Italia, finora, che ha fatto causa per discriminazione nei confronti di persona con disabilità ad un concerto.

Dopo averle telefonato e averle comunicato che volentieri la sostenevamo per il pagamento delle spese legali (fu condannata a risarcire la parte avversa e per questa sconcertante deliberazione decise di fare anche ricorso) l’abbiamo sempre seguita e con piacere scoperto le sue innumerevoli iniziative – Valentina è vulcanica, ogni sua idea la mette, implacabilmente, in pratica.

Ho quindi deciso di farci due chiacchiere anche per parlare del suo libro appena uscito che vale davvero la pena di procurarsi e, soprattutto, usare.

 

Come ti è venuto di fondare la tua associazione Pepitosa in carrozza?

In Italia e non solo, c’è un grosso problema di comunicazione quando si tratta di affrontare il tema dell’accessibilità sotto vari punti di vista. Pensiamo ad esempio, al turismo accessibile, argomento tanto caro ora che siamo tutti in “ripartenza” post pandemia. Da qui l’idea di aprire un’associazione che potesse uscire dalle solite banalità legate al turismo accessibile: mettiamo una rampa e risolviamo. No, facciamo di più: ci mettiamo tra i bisogni e le offerte in questo campo. 

Tu sei molto attiva, creativa, vulcanica, comunicativa: quanto la tua professione di giornalista incide sul tuo attivismo?

 

Valentina è questa, un mix di lavoro, idee e tanto fa la mia professionalità acquisita in questi anni. È ovvio, in linea di massima è così, però c’è anche tanto di Valentina persona affamata del mondo.

Ma tu sei una quelle attiviste concrete che ha tentato con successo la carriera politica: sei consigliere nel tuo Comune, Porto Mantovano. Raccontaci se e come sei riuscita a introdurre nell’arido mondo delle amministrazioni pubbliche temi cruciali per i diritti delle persone con disabilità.

Ahahah non so se ce l’ho ancora fatta, ma ci sto lavorando. Definirei questo una missione quasi complicata ma non impossibile. Mi sono candidata perché sapevo cosa volevo per i miei concittadini, per fargli conoscere un’alternativa di concepire le tematiche sociali, ad esempio. Ormai sono 2 anni di consigli comunali e tante cose ho fatto per il mio Paese: adesso in cantiere c’è la realizzazione di un parco giochi inclusivo di 320 mila € e vorrei che diventasse un’eccellenza di inclusione reale d’esempio per altre realtà nazionali.

Veniamo ora all’ultima delle tue iniziative: la guida accessibile di Mantova e provincia, che è stata presentata al pubblico venerdì 25 giugno, racconta come è nato il progetto, la risposta del Comune (tra l’altro Mantova vanta un sindaco davvero eccezionale) e tutto quanto, siamo curiosi!

“In carrozza!”, si legge urlando come l’augurio di una partenza prima di un viaggio di cambiamento. È questo che vuole essere il nuovo progetto editoriale dell’Associazione di turismo accessibile “Pepitosa in carrozza” pubblicata da Editoriale Sometti: una guida formata da più di 170 pagine dedicate all’accessibilità della città di Mantova e del suo territorio circostante, toccando storia, cultura, accoglienza, cibo ed eventi.  Undici sono gli itinerari raccontati tra città e provincia. Scegliendo la Guida realizzata dall’Associazione, si hanno tutte le informazioni per conoscere questa città e il suo territorio, imparando ogni suo dettaglio di accessibilità, per non avere brutte sorprese nella visita. La Guida è già in libreria o si può comprare nello shop online dell’associazione www.pepitosaincarrozza.it/shop/ 

Altra iniziativa bellissima è quella degli adesivi per il parcheggio!

Gli adesivi per il parcheggio di merda fanno parte di una campagna che ho fortemente voluto per fare un po’ di sana cultura irriverente del rispetto di una banalità come il parcheggio: così abbiamo prodotto e messo a disposizione adesivi molto scherzosi per informare i cittadini poco rispettosi del loro atto molto maleducato. Anche questa ha fatto una bella presa. 

Dal tuo punto di vista, di persona davvero attiva e anche con  una carica umoristica raffinata, che cosa ne pensi dei tempi in cui siamo cioè in seguito alla pandemia cosa è cambiato per le persone con disabilità e cosa cambierà nel nostro Paese a livello di politiche?

 

la pandemia è una grande linea di demarcazione tra un prima e un dopo. Non credo si possa capire il cambiamento a tavolino, servirà tempo per decretare tutto, ma di sicuro lo strascico della paura ha cambiato le necessità. La gente non ha più pazienza ed è su questo che dobbiamo lavorare e far capire al resto del mondo che più che impazienza devono imparare ad ascoltare e risolvere le necessità. Non ci si può più permettere di scegliere, l’abbiamo capito bene in questi mesi.

 

Esistono gli attivisti con disabilità “giovani”?

 

esistono attivisti giovani che dovrebbero capire la fortuna che hanno in mano, di poter fare la differenza per gli altri e lasciare qualcosa di concreto a questo mondo. Sicuramente devono trovare il loro canale, ma devono capire cosa vogliono divulgare: di esempi brutti e qualunquisti il mondo della disabilità è già pieno.

Se tu incontrassi la lampada, sì la famosa lampada che la strofini ed esce il genio, quali desideri esprimeresti? Ne hai a disposizione 3. 

Bella domanda. I miei desideri? Inizierei a chiedere una riforma economica concreta che supporti le persone con disabilità, l’abbattimento delle barriere architettoniche e una legge del dopo di noi che ascolti davvero i bisogni e sia utile ad un proseguimento di vita dignitosa quando non ci sarà più la famiglia. 

Dacci tutti i riferimenti perchè la gente ti segua, si iscriva alla tua associazione, ti supporti.

Sono praticamente su tutti i canali social come @valetomirotti o @pepitosaincarrozza.

 


IN CARROZZA – guida turistica accessibile – scritta da Valentina Tomirotti – Editoriale Sometti – € 15.00. Davvero una bellissima e utile opera, che permette di fare il turista a tutti. Grafica molto accattivante, note storiche, artistiche, topografiche, enogastronomiche (persino le ricette dei piatti tipici) e ovviamente ogni dritta accessibile (presenza gradini, pendenza dei tratti, scivoli etc). Ci sono itinerari urbani (bello il museo della Gazzetta di Mantova, attualmente il quotidiano più antico d’Europa di quelli ancora pubblicati) e itinerari della provincia- segnalo quella cosa strepitosa che è “Le Grazie” e cioè la sagra della madonna omonima cui è dedicato il santuario, assolutamente da vedere il 15 agosto.  C’è persino lo spazio per mettere le proprie annotazioni. Finalmente una guida turistica inclusiva, moderna, pratica. Aspettiamo le prossime!

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