FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l’uscita de “L’esercito silenzioso – i caregiver familiari” scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon – c’è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L’abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo, perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale né favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché “la gente deve sapere”, per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un’associazione in Italia e che cosa sia l’attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata – pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l’estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della “disabilità” dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli “autisti dei disabili”.

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

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Di sentenza ferisce…

Lo scorso 15 settembre, dopo la sentenza del TAR che annullava il Decreto 182/2020 sul nuovo PEI, scrivevamo:

Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo.

Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che possono essere generate da una scuola esclusiva.

Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.

“Ringraziare” chi aveva promosso quel ricorso, ovviamente. Oggi ringraziamo il Consiglio di Stato per aver annullato quella sentenza del TAR, ripristinando di fatto il Decreto 182/2020. In particolare, crediamo importante questo passo della sentenza odierna:

Il decreto impugnato, infatti, disciplina l’assegnazione delle misure di sostegno ed il modello di PEI da adottare da parte delle istituzioni scolastiche. Si tratta di aspetti evidentemente attuativi, di natura tecnica, che chiariscono i criteri di composizione e il modo di operare dei gruppi di lavoro l’inclusione e che mirano ad uniformare a livello nazionale le modalità di redazione dei P.E.I.

Proprio ciò che affermavamo: serve una visione ampia della situazione, senza la quale prevalgono interessi limitati e non certo per tutte e tutti, alunne e alunni con disabilità.

È quindi stato purtroppo perso un anno scolastico prezioso. Un altro anno. E altro tempo si perderà per tornare a lavorare su ciò che era stato interrotto. Tuttavia, meglio tardi che mai.

Adesso la priorità sia di correggere a livello istituzionale le criticità del Decreto 182/2020 e si trovino le strategie per arrivare all’inizio del prossimo anno con una prospettiva inclusiva per tutti, senza dimenticare che la scuola deve essere messa nelle condizioni di lavorare in modo e con tempistiche sensate.

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L’esercito delle caregiver, che lavorano con i familiari (senza essere pagate)

Da “Il Fatto Quotidiano” del 23 marzo 2022

VOLONTARI PER NECESSITÀ – Alessandra Corradi e Giovanni Barin hanno condotto uno studio approfondito sulla categoria, definita per legge, che deve prendersi cura di un parente non autosufficiente. Nell’80% dei casi – secondo la loro indagine – si tratta di donne, che sacrificano il proprio mestiere e la propria indipendenza economica. Solo l’Italia non riconosce loro un sostegno consistente.

DI ELISABETTA AMBROSI
23 MARZO 2022

“Viviamo in un paese con una cultura obsoleta e maschilista, dove la donna è
‘ancilla’ per antonomasia, la serva, nel senso che si occupa di chiunque in
famiglia ed è normale che lo faccia, ci si aspetta questo da lei in quanto donna e per
‘amore’. L’uomo è quello che procura il reddito e quindi va al lavoro, così come
l’uomo preistorico usciva a cacciare. Ancora nel 2022, nel nostro paese è così:
indistintamente a nord, centro e sud”. Alessandra Corradi, mamma di tre figli, di
cui uno tetraplegico e cieco di diciassette anni, fondatrice dell’associazione
“Genitori Tosti” è anche autrice, con Giovanni Barin, del saggio denuncia
appena uscito “Caregiver. L’esercito silenzioso”. Libro in cui, tra le altre cose, è
possibile trovare i risultati aggiornati di un sondaggio condotto dai due autori su un
campione di 2000 caregiver, una piccola ma rappresentativa fotografia di questo
esercito di persone che lavorano nell’ombra. Da cui emerge che l’80 per cento dei
caregiver che hanno risposto è donna e due terzi di questo 80% non
lavora per assistere il familiare non autosufficiente e non ha dunque alcun
reddito. Dati che si avvicinano a quelli di recente pubblicati dal Centro Studi di
Senior Italia FederAnziani, secondo cui il 71% dei caregiver familiari è donna e 3 su 4
familiari che si occupano di un anziano che ha bisogno di cure sono donne, che sei
volte su dieci (60,9%) sottraggono tempo alle proprie attività per curare.

Se il 60% dei caregiver ‘non lavora’

Alessandra Corradi tiene a precisare che il caregiver è una figura definita: non sono, secondo le norme, caregiver le madri di neonati, e neanche le nonne di nipoti, anche se, nonostante questo, avere una stima dei numeri è difficile. “No, il caregiver è una categoria precisa, con una definizione legale per cui non sono più ammissibili lacune o confusioni: quanto recita il comma 255 della legge finanziaria del 2018, descrive chi è e cosa fa il caregiver familiare”. Ovvero persona che si prende cura e assiste un familiare che, a causa di malattie, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non è autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé. Insomma, spiega sempre Alessandra Corradi, “la tipologia deriva dalla condizione del familiare assistito: se ti nasce un figlio con gravi e multiple disabilità sei caregiver da subito, senza scampo. Ma può essere il tuo coniuge, che si ammali di una di quelle patologie a esordio tardivo ma progressive, che subisca un trauma da incidente o pesanti decorsi a causa delle cure oncologiche.
Ci sono anche fratelli e sorelle (i cosiddetti “sibling”) caregiver, e quindi esistono anche i caregiver minorenni, che sono i figli che accudiscono i propri genitori, spesso con patologia psichiatrica. Solo una parte sono figli anche molto adulti che hanno i genitori anziani con patologie dovute all’età. Eppure dappertutto si parla solo ed esclusivamente di quest’ultima tipologia, ignorando e contribuendo a far ignorare tutte le altre. Esistono anche uomini caregiver, ma sono una percentuale
molto inferiore”.
Sempre secondo il censimento pubblicato nel libro, il 58,9% dei caregiver non lavora e tra questi il 22,9% non ha mai potuto lavorare, il 67,9% ha dovuto abbandonare e il 9,2% è in pensione. “Chi ha una mole di assistenza H24 lascia il lavoro, non è una scelta o una opzione, è un’imposizione dovuta al nostro sistema sanitario che non prevede tutto quello che serve per dare una vita dignitosa a queste famiglie”, spiega ancora l’autrice. Famiglie che sono spesso lasciate con la sola opzione di istituti come ghetti segreganti separati dalla società, mentre basterebbe una rete di servizi organizzata ed efficiente, con assistenti
qualificati a domicilio, con un’assistenza da remoto grazie alla tecnologia che possa dare supporto ogni momento, per evitare l’alternativa tra dover lasciare il lavoro e confinare un malato per sempre.

Il rischio del burn out e qui 68 milioni scomparsi

Il problema di fondo è la qualità di vita di chi assiste. “Bassissima, molti caregiver
spesso finiscono per strada, per non parlare del burn out del caregiver, che spesso fa
sprofondare nella depressione o nella psicosi. Alcuni di noi per questo uccidono il
proprio caro assistito e si suicidano perché non reggono il carico psicologico e non
vedono via d’uscita”, spiegano gli autori.
Ma cosa vorrebbero i caregiver? Basta scorrere le risposte al questionario per
avere un’idea chiara e univoca: “riconoscimento della fatica”, “part time senza dover
ridurre lo stipendio”, “stipendio adeguato per chi non può lavorare”, “possibilità di
farsi assumere dal parente disabile”, “figura a domicilio in caso di malattia del
caregiver”, “diritto alla salute e al riposo”, “canale preferenziale per fare analisi e
controlli perché i caregiver si ammalano”, figura a domicilio per 6-8 ore settimanali
per permettere al caregiver di fare una doccia e uscire”, “assistenza nelle faccende
domestiche”, “formazione per i caregiver”, “reversibilità ai figli”, “nessuna
penalizzazione se si prende congedo straordinario”, “riconoscimento dei contributi
figurativi”, “tutela pensionistica”, “pensione anticipata”, “scorporo dei risparmi del
disabile dal calcolo Isee perché le famiglie risparmiano per il futuro di chi assistono”,
“diritto alla pensione sociale”, “assicurazione infortuni/vita”, “una tutela per il “dopo
di noi”.
Se le richieste sono chiare, al momento purtroppo sostegni strutturali ai
caregiver non esistono, come non esiste neanche un censimento che dica quanti
siano effettivamente. Sempre nella finanziaria 2018 è stato stabilito che il fondo
creato dalla legislatura precedente dovesse finanziare la legge, i cui lavori sono
iniziati con la nuova legislatura. Poi con il coronavirus si è fermato tutto (e tra l’altro
i caregiver e i disabili sono gli unici a non aver ricevuto alcun sussidio durante la
pandemia) e verso la fine del 2020 la ministra Bonetti ha deciso di dirottare il fondo
di 75 milioni alle regioni stesse perché lo distribuissero ai caregiver con esiti per
nulla chiari. Ebbene, “al momento, marzo 2022 non si sa chi ha usufruito o
usufruisce da questi soldi dati alle regioni. Stiamo chiedendo a tutti gli
assessori, i soldi non si sa dove siano finiti e perché da 75 milioni siano passati a 68”,
spiega sempre Corradi. Ad oggi solo tre regioni hanno utilizzato i fondi, con
criteri di volta in volta in volta diversi. Non solo: come evidenziato dal
direttore del sito specializzato in disabilità HandyLex.org, Carlo Giacobini, i fondi
destinati alle Regioni sarebbero limitati solo a chi assiste congiunti con disabilità
gravissima, “escludendo tutte le situazioni, pur impegnative, in cui un familiare sia
‘solo’ disabile o borderline o altro”. Inoltre, come sempre in Italia, occorre come al
solito passare sotto la tagliola dell’Isee, che spesso taglia fuori chi abbiente non è o
sta cercando di accumulare risparmi per il futuro. Esiste ad esempio un bonus per
genitori soli, occupati disoccupati con figlio disabile a carico: gli importi sono
ridicoli (150 euro al mese), la percentuale di disabilità alta e l’Isee
assurdamente basso (3000 euro). In breve, di fatto, ad oggi quindi le misure
sono a discrezione di regioni e comuni: l’Emilia Romagna ha una legge regionale, la
città metropolitana di Roma prevede un assegno mensile di 700-800 euro. Ma non
c’è una misura universale.

Il caregiver è un lavoratore. Punto

Il problema che causa dispersione di fondi e abbandono dei caregiver è a monte: il
caregiver, questo chiedono tutte le associazioni, deve essere riconosciuto come
lavoratore, e quindi avere stipendio, malattia, ferie e pensione, oltre a
riconoscere prepensionamento e anni di contributi utili alla pensione per chi il
lavoro è riuscito a conservarselo. Sono persone che non possono lavorare e che,
dunque, hanno diritto a un lavoro. Nel manifesto dei caregiver
dell’Associazione Gilo Care si chiede anche che non solo venga riconosciuto
come lavoro usurante, ma che lo stipendio venga completamente svincolato dalla
verifica del patrimonio esistente, perché ciò lede i diritti costituzionali di uguaglianza
dei cittadini di fronte alla legge. Infatti “non è che un qualsiasi altro lavoratore viene
retribuito solo se entro certe fasce Isee”, si legge.
Attualmente, i disegni di legge sui caregiver in esame al Senato sono tre e
sono stati unificati in un unico testo, che, spiega sempre Carlo Giacobini,
“restituisce la responsabilità e le iniziative alle singole Regioni ed evita di fissare un
qualsiasi obiettivo di servizio, mentre rimanda sine die l’impegno dello Stato di
intervenire in ambiti delicati come quelli previdenziali, di tutela della salute, malattie
professionali, infortuni e altro”. Non solo. Resta nei disegni di legge il retropensiero
di fondo per cui l’attività di caregiving “vada incentivata in quanto scelta volontaria e
apprezzabile (…) anche se in moltissimi casi non è una scelta ma il risultato
dell’assenza o della carenza di servizi territoriali sufficienti, adeguati, efficaci al
sostegno delle persone e delle famiglie. Una condizione che – è utile ribadirlo –
colpisce soprattutto le donne”.
Manco a dirlo, all’estero tutti hanno riconosciuto i caregiver familiari.
“L’Inghilterra addirittura riconosce tutti gli anni in cui si è fatto caregiving ai fini
pensionistici, cioè li riconosce come lavoro – qui da noi inizialmente c’era la
proposta di riconoscere tre anni di contributi lavorativi ma poi ci hanno detto di aver
fatto i conti e che assolutamente non ci sono i soldi. La scusa dei soldi è sempre
buona nel nostro arretrato paese, ma a tutti fa comodo sfruttare milioni di persone,
all’80 per cento donne e sgravare il bilancio dalle spese per l’assistenza alle persone”,
conclude Corradi. Oggi, i caregiver, che chiedono un sostegno di tra 1000 e
1500 euro al mese, sperano nella petizione depositata a Bruxelles e nel lavoro di
network delle associazioni di familiari assistenti di tutta Europa. Lavoro da cui
scaturiranno nell’autunno linee guida elaborate dal Parlamento europeo a cui il
nostro Paese si dovrebbe allineare. Mettendo fine, si spera, all’abbandono di chi ha
dovuto lasciare tutto per dedicarsi notte e giorno alla cura sfinente di un malato
cronico o disabile grave. Fantasmi, appunto, invisibili alla nostra politica e alle
nostre istituzioni.

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CORRO DA TE – ma fammi vedere come cammini

Lunedì sera ero in missione GT, per l’anteprima del film “Corro da te” proiettata al Cinema The Space Odeon in centrissimo a Milano, a due passi dal Duomo. 

Questo film è stato girato nel 2020, ma per tutto quanto ha causato il Covid, è stato presentato solo adesso e oggi 17 marzo, uscirà in 500 sale italiane.

Riccardo Milani, il regista – che ha diretto tra l’altro anche il fantastico “Benvenuto presidente” o i due favolosi “Come un gatto in tangenziale”, nel fare la presentazione, ha detto una cosa che, all’inizio non ho capito, ma poi, nel corso del film era evidente: “Per rappresentare l’Italia nei miei film uso la parte peggiore”.

In effetti nell’originale francese di cui questa pregevole pellicola è un remake, non c’era tutta quella cattiveria nel protagonista, anzi lui era più un pasticcione involontario che un bugiardo pianificatore. 

Noi italiani ci distinguiamo sempre, nel bene e nel male, e quando si tratta di disabilità siamo appunto cattivi, discriminanti, abusanti, abilisti, falsi, prepotenti, ignoranti.

Il protagonista, interpretato da un Pierfrancesco Favino che non necessita di nessuna presentazione, è la quintessenza del gravemente normodotato, ricco imprenditore spocchioso, emulo di Don Giovanni alla vaccinara.

La sua partner è una dolce, angelicata ma assolutamente realista e solida Miriam Leone – sulla sedia a rotelle.

Il cast, a cornice dei due protagonisti, è tutto bravissimo – Vanessa Scalera che canta al karaoke mi mancava, il venetissimo Andrea Pennacchi in abito talare anche – menzione a Piera degli Esposti, non solo perché è stata la sua ultima interpretazione ma proprio perché il suo personaggio nel film è mitologico.

Non sono qui per fare una recensione cinematografica, perché non mi compete, posso dirvi che il film è ben fatto, si ride, godevole soundtrack, ottima fotografia.

Il motivo per cui ne sto scrivendo è perché speriamo sia la volta buona che serva anche a cambiare la cultura corrente nel nostro Paese, dando finalmente un forte segnale – così come successe per “Quasi amici”, altra bellissima pellicola francese.

Quello che non potete sapere di questo film è che ci sono state delle associazioni che hanno fatto consulenza al cast per affrontare al meglio la tematica e risultare credibili e veritieri e non produrre invece la solita concentrazione di pessime figure, come spesso accade, del tipo di quelle che abbiamo visto a San Remo oppure alla semifinale di GF Vip, dove Signorini ha intervistato Manuel Bortuzzo suscitando la legittima reazione del  Comitato Nazionale Antidiscriminatorio per Persone con Disabilità

Per i cosiddetti normo, forse, questo film  sarà una bella “sberla” specie per certi luoghi comuni, per noi che invece bazzichiamo il mondo della disabilità applaudiamo forte.

E ringraziamo di tutto questo Peba Onlus: grazie a tutti i soci che hanno contribuito a diffondere la giusta cultura sulla disabilità, che significa anche sdrammatizzare e ironizzare: sono stati talmente bravi che in alcune occasioni abbiamo riso solo noi di GT e il nostro vicino, il cantante lirico Federico Martello (che è in sedia a rotelle).

Per me, che ho un figlio tetraplegico, per cui indirettamente sperimento tutte le situazioni che emergono nel film, è stata una specie di “rivincita” di tutte quelle troppe volte che ci siamo dovuti sorbire il comportamento abilista delle persone.

Questa anteprima è stata importante anche perché in sala erano presenti membri delle istituzioni locali, del Comune e della Regione, associazioni da tutta Italia e aziende che, sicuramente, grazie alla settima arte, hanno imparato molto sull’inclusione sociale. 

Un grazie al personale del cinema, organizzazione perfetta e grazie ad Andrea Ferretti, il presidente di Peba ONLUS che ci ha offerto questa esperienza importante e per me nuova.

Se da stasera fino a domenica non sapete cosa fare andate a vedervi questo film e soprattutto testate anche l’accessibilità dei cinema. 

Ci siamo capiti. 

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-Webinar- Sordità infantile: Prevenzione e Screening audiologico 2/4/2022 alle 17

Locandina prima giornata di sensibilizzazione sulla prevenzione dei danni da rumore in età scolastica

Genitori Tosti organizza per il 2 aprile 2022 il webinar “Sordità infantile: Prevenzione e Screening audiologico”. A partire dalle 17 sarà possibile seguire il webinar direttamente qui di seguito:

L’ipoacusia infantile non ha cause esclusivamente genetiche.
Soltanto nel quaranta per cento dei casi i geni risultano essere i responsabili della sordità. Per questo è necessario informare pediatri, famiglie e scuole, incoraggiando tutti alla sorveglianza continua dell’udito anche dopo la nascita ed anche a seguito di test di Screening Uditivo Neonatale negativo. Un ritardo della diagnosi può impedire uno sviluppo linguistico e cognitivo corretto nel bambino.
L’incontro si articola nell’ambito della “1a Giornata di Sensibilizzazione dell’Udito: Prevenzione dei danni da rumore in età scolastica” organizzata l’1 aprile dalla Società Italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia Cervico-Facciale (SIOeChCF) insieme alla Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF) e a 23 Associazioni di pazienti e parenti di soggetti ipoacusici operanti sul territorio Nazionale.

Costituisce inoltre un’ideale continuità con la Giornata mondiale dell’Udito del 3 Marzo istituita dall’OMS.

Durante l’incontro sarà presentato il Dossier: “Stato attuale delle politiche Sanitarie Italiane in tema di Sordità” scritto dai medici aderenti a SIOeChCF e dalle associazioni. Genitori Tosti si è occupata del rumore nelle scuole, grazie a Nicoletta Wojciechowski, e sui luoghi di lavoro, grazie a Giovanni Barin.

I relatori previsti nel webinar:

Relatori:
Vittorio Pietro Achilli – Direttore SC di Otorinolaringoiatria – Ospedale Maggiore di Lodi
Dott.ssa Federica Di Berardino – Specialista in Audiologia e Foniatria Policlinico di Milano, Ricercatore universitario – Università degli Studi di Milano, Audiologia
Il ruolo del pediatra di vigilanza attiva sulle ipoacusie postnatali

Umberto Ambrosetti – Professore Associato di Audiologia e Foniatria Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità Università degli Studi di Milano – U.O.S.D. Audiologia Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Policlinico di Milano
Stato attuale delle politiche sanitarie Italiane in tema di sordità

Emilia Tinelli Bonadonna – Presidente A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi
Il ruolo delle famiglie e delle Associazioni

Giovanni Barin – Vicepresidente Genitori Tosti APS Onlus e consigliere A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi
Presentazione del Dossier SIO – Rumore nei luoghi di lavoro

Nicoletta Wojciechowski – Genitori Tosti APS Onlus
Presentazione del Dossier SIO – Rumore nelle scuole e capacità di apprendimento

Di seguito la locandina del webinar e, dopo, quella dedicata alla giornata di sensibilizzazione

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