Expoaid 2026: persone con disabilità o elettori?

Logo di expoaid 2026

A Expoaid 2026 è stato presentato il lato bello dell’inclusione. Ci sono state le buone prassi, le esperienze di successo, i progetti di vita indipendente realizzati o in corso. Senza dubbio. Ma in molti si sono chiesti se non sarebbe stato meglio investire quelle risorse per sanare alcune delle tante criticità irrisolte del nostro Paese. Perché a Expoaid, com’era prevedibile, non c’era spazio per quello che non va.

Decine, centinaia di persone con disabilità si sono incontrate, hanno conosciuto nuove realtà, hanno raccontato la propria storia di indipendenza confrontandosi e condividendo il proprio vissuto con tutti, con e senza disabilità. Lo stesso vale per le associazioni e le varie organizzazioni, che hanno scambiato esperienze trovando spunti e motivazioni per nuove prospettive di inclusione.

Non è scontato che così tante persone si incrocino, si vedano e si parlino. Una realtà che però non deve restare “virtuale” e svanire dopo i tre giorni di manifestazione. È stato davvero bello vedere la soddisfazione e la felicità nei volti di chi, almeno in questo contesto, è stato protagonista: da chi lavorava nello staff e nella ristorazione, a chi ha portato la propria voce nei panel, fino ai tanti visitatori curiosi di scoprire cosa offrissero gli stand. Un’ottima organizzazione, dove tutto ha funzionato bene.

Andando però a riflettere sul senso profondo di questo evento, è emersa evidente – per quanto scontata – una tendenza al pensiero uniforme, allineato alle politiche dell’attuale governo. Siamo in campagna elettorale? Sì, senza dubbio.

C’erano tutte le realtà del mondo della disabilità? No.

Poteva essere organizzato in un altro periodo? Può darsi, ma il primo Expo fu a settembre e i presenti quest’anno facevano notare come la scuola fosse la grande assente.

Si poteva fare in altro modo, a costi inferiori? Probabilmente sì, con una formula diversa.

C’è davvero bisogno di un’Expoaid? Non saprei. È stato fatto il paragone con gli eventi Erickson sulla scuola, considerati fondamentali per l’integrazione scolastica. Eppure la scuola reale non sta migliorando. C’è chi ha definito Expoaid “il ponte sullo Stretto” degli eventi sulla disabilità: un’opera d’impatto, forse utile, ma non in cima alle vere priorità.

Caregiver familiari e scuola
Dato che Genitori Tosti è particolarmente attiva sul tema dei caregiver familiari, riporto le impressioni del panel “Racconti e voci dei caregiver Familiari”. Tra relatori e relatrici il coro a favore del disegno di legge attualmente in “sosta tecnica” è stato pressoché unanime: bisogna approvarlo perché finalmente riconosce il caregiver familiare. Ma… ognuno ha posto un distinguo: convivente, H24, parente, gradi di parentela, uno solo per nucleo, e così via. Ma… le risorse sono largamente insufficienti. Ma… la barriera ISEE deve essere innalzata. Ma… il ruolo non va remunerato, serve piuttosto una pensione.

Vale la pena ricordare che la figura del caregiver familiare è già stata formalmente riconosciuta nel 2017. La verità è che, dopo il comma 255 della Legge 205/2017, nulla è stato strutturato in termini di sostegni reali.

E allora, non sarebbe meglio riscrivere da capo un testo che in realtà non soddisfa nessuno? Che senso ha approvare una legge sapendo già che andrà modificata, dato che nel frattempo discriminerà pesantemente la quasi totalità dei caregiver? E quando mai verrà corretta, visti i presupposti?

Per quanto riguarda le risorse economiche, non è vero che mancano. I quasi 30 miliardi di spesa militare, per esempio, si trovano. E se di fronte alle decine di miliardi necessari per il welfare tutti affermano che è impossibile recuperarli, allora a cosa serve questa legge? A una cosa sola, dico io: a capire che non saranno una legge o un’Expo a cambiare le sorti della gestione della disabilità in Italia.

È il sistema stesso che non regge più. In realtà non ha mai retto, approfittando del lavoro gratuito di milioni di persone che letteralmente si immolano per i propri cari. Questo scenario è l’emblema di un modello sociale che va radicalmente cambiato. Non sarà la prossima tornata elettorale, e nemmeno quella successiva, a trovare la soluzione. La storia lo dimostra, specie se ci si affida ai suoi rigurgiti.

Analogamente, sul fronte dell’istruzione, resto convinto che il nodo dell’inclusione si possa sciogliere solo con adeguati stanziamenti. Expoaid è stato un evento di successo grazie ai 5 milioni di euro spesi; lo stesso principio vale per la scuola, la sanità, il sociale e il lavoro. Se vogliamo cambiare le cose nella scuola, ripartiamo dagli 8 miliardi tagliati dal governo Berlusconi. Altrimenti, continuare a parlare di scuola, sanità e caregiver rimarrà soltanto uno sterile esercizio di stile. Solo aria fritta.

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Roma 27 gennaio 2026: Caregiver Familiari di tutta Italia in Piazza

Apparentemente abbiamo latitato nell’aggiornare le informazioni sul sito GT. Nella realtà Genitori Tosti ha lavorato sodo in questi mesi, soprattutto sul tema dei caregiver familiari. Tant’è che una rete di associazioni, movimenti, comitati, persone si è unita nella battaglia per una legge giusta per i caregiver familiari subito dopo la presentazione del disegno di legge della Ministra Locatelli. Un DDL che ha lasciato tutti noi esterrefatti per l’inconsistenza del contenuto e dei supporti, ancor più dopo aver appreso che il testo non è stato tenuto conto del lavoro del Tavolo ministeriale appositamente costituito.

A questo pressapochismo che viene sbandierato come risposta alle decennali attese di milioni di persone, il gruppo Caregiver Familiari Uniti sta svolgendo una intensa attività di organizzazione di protesta e di richiesta di un testo che contenga le risorse (di supporti e di risorse finanziarie) corrette.

I Caregiver Familiari Uniti hanno lanciato una petizione per il riconoscimento delle e dei caregiver familiari come lavoratori, che ad oggi ha superato le 5.000 adesioni.

CFU ha partecipato allo sciopero nazionale del 12 dicembre 2025 contro la Legge di Bilancio, dove rappresentanti di varie regioni hanno parlato esplicitando le carenze del Disegno di Legge e l’enorme difficoltà del ruolo che le e i caregiver affrontano h24.

La ministra Locatelli e le compagini che sostengono la logica del disegno di legge dicono che questo è un inizio, che poi potrà essere migliorato. Ma questa dialettica è oramai arcinota, non ha mai portato a migliorare alcunché. Lo abbiamo scritto nella lettera aperta al Presidente della Repubblica Mattarella: quando nel dicembre 2019 Genitori Tosti andò dal sottosegretario del Ministero del Lavoro per chiedere risorse economiche adeguate, dopo aver capito cosa fosse necessario e quanti sono i caregiver familiari in Italia ci venne candidamente detto “non esserci risorse disponibili”, chiudendo la porta in faccia ai caregiver. Più subdolo è il DDL della Ministra Locatelli, che offre l’elemosina.

Non ci stiamo.

Il 27 gennaio 2025 i Caregiver Familiari Uniti hanno indetto una manifestazione di protesta a Roma e una conferenza stampa nella quale verranno, ancora una volta, chiariti i contenuti che devono esserci in una buona legge per tutti. Il ritrovo è fissato per le 10 in Piazza dei Santi e Apostoli.

Tutte e tutti i caregiver familiari sono invitati a partecipare, e in caso di impossibilità a inviare a CFU video e testimonianze che sappiamo essere devastanti per chiunque non conosca questa realtà, postando sulle pagine social CFU:

Pagina Facebook

https://www.facebook.com/share/16iyL4TUnm

Profilo Instagram

https://www.instagram.com/caregiverfamiliariuniti?igsh=MW8weWpidzZ0ZHdteA==

Firma la PETIZIONE!👇 È IMPORTANTE:

https://www.ioscelgo.org/…/il-caregiver-familiare-h24…

E se vuoi conoscere i Referenti Regionali e tutte le Associazioni aderenti a questa iniziativa, puoi visitare il sito web👇

www.caregiverfamiliariuniti.org

Grazie

#unaleggebuonaxtutti

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Caregiver familiari. Genitori Tosti scrive al Presidente Mattarella

In occasioni di criticità abbiamo ritenuto opportuno chiedere alla più alta carica dello Stato di intervenire quando può far valere la sua prerogativa di valutare se una Legge sia promulgabile.

Il 18 novembre 2025 abbiamo scritto al Presidente Mattarella una lettera aperta che chiede il suo intervento sulla prossima legge che “dovrebbe” tutelare i caregiver familiari.

Il senso è che il Disegno di Legge presentato dalla Ministra Locatelli è assai lontano da quanto necessario per i caregiver familiari. È, anzi, una pericolosa presa in giro.

Il tema andrebbe poi rivisto in senso molto più ampio, perché il nostro timore è che tutta la revisione dei fondi che sta compiendo l’attuale Governo sia un rimestare una pentola troppo scarsa che, anzi, alla fine sarà ancor più vuota. Dimostra non solo l’incapacità dei governanti, ma la loro perfidia. Certo li sistema del welfare è sotto scacco della politica che, a sua volta, è serva dei gruppi economici che hanno ben presente dove poter togliere ricchezza agli italiani. Regalare la sanità, il sociale e tutto il resto sembra essere la priorità numero uno di una politica che ha iniziato lo smembramento del bene pubblico ben prima di questo attuale Governo. Ma il Governo Meloni ha accelerato brutalmente il processo, con un danno immediato e futuro incalcolabile soprattutto per le persone più fragili e le loro famiglie, per i e le loro caregiver.

Vogliamo un welfare pubblico, dove non sia il reddito a determinare il progetto di vita di una persona con disabilità e di chi lo cura. Vogliamo che le risorse economiche abbiano una esattamente quella dimensione che nel dicembre2019 il sottosegretario del Ministero del Lavoro ci disse “non essere disponibili”, chiudendo la porta in faccia ai caregiver.

La Ministra Locatelli ipotizza una somma che nessuno accetterebbe per un lavoro svolto 24 ore su 24, senza pause, totalizzante, usurante al punto di portare a quegli omicidi-suicidi dettati dallo sfinimento e ignorati da quasi tutti. “Piuttosto che niente” è un insulto se pensiamo a quanto l’Italia sta spendendo per armi, guerra e portar morte nel resto del mondo.

La speranza è che il Presidente Mattarella rimandi al mittente questa Legge (magari, ma è pura utopia, lo facciano ancor prima i compagni di partito della Ministra) chiedendo un esame delle reali necessità.

Un Paese che accetta di legiferare che per una persona deve sopravvivere con 400 euro al mese non è democratico e neppure civile.

Lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Di seguito il testo della lettera aperta:

Ill.mo Presidente della Repubblica

On. Sergio Mattarella

Protocollo.centrale@pec.quirinale.it

Verona, 18 novembre 2025

Oggetto:    LETTERA APERTA sul disegno di Legge sui Caregiver Familiari

Signor Presidente,

siamo il gruppo Caregiver Familiari Uniti -C.F.U.- e le scriviamo per chiedere il Suo intervento, grazie ai poteri che Le conferisce la Costituzione Italiana, sulla questione del riconoscimento del caregiver familiare.

Sono trent’anni che si parla in Italia di fare una legge ad hoc per questa categoria, da circa tre lustri si depositano svariati DDL tra Camera e Senato.

Con questa legislatura, finalmente, sembrava fosse arrivato il momento giusto per colmare il vuoto normativo sul tema, che ormai ha raggiunto dimensioni e criticità insostenibili.

Con l’insediamento del Governo Meloni nell’ottobre 2022 sono partiti subito i lavori alla Camera – commissione XII affari sociali sui DDL depositati.

A ottobre 2023 la Ministra per la disabilità Alessandra Locatelli, a mezzo decreto, ha istituto un tavolo interistituzionale con il Ministero del Lavoro, con l’obbiettivo di produrre un documento utile alla commissione per elaborare al meglio il testo di legge.

Però tra i membri non sono stati ammessi i diretti interessati ma l’associazione colf e badanti, l’associazione casalinghe, i sindacati e associazioni di patologie rare – ma la legge è sul e per il caregiver familiare, non per i cari non autosufficienti che i caregiver assistono.

A febbraio 2025 la Ministra Locatelli ha fatto un’audizione in commissione XII per dire che il documento sarebbe stato trasmesso a breve ma poi il nulla – né la commissione ha più ripreso i lavori.

Poi, dopo la diffusione della notizia che in legge di bilancio non c’è praticamente niente per i caregiver familiari (il fondo dedicato, che veniva smistato alle Regioni, pari a 30 milioni annui, è stato cancellato dal Governo Meloni con la finanziaria 2025) sono iniziati ad uscire comunicati e post sul  profilo istituzionale di Locatelli che annunciavano il DDL ( ma quale, poiché in commissione ce ne sono 13?) e la copertura finanziaria in legge di bilancio.

Non abbiamo fatto un tempo a raccapezzarci e capire ciò cui la ministro si riferisse che è uscito un articolo su L’espresso a firma Carlo Tecce che illustra cosa è contenuto in questo DDL scritto dalla Ministra Locatelli, presentato al dipartimento di studi giuridici e legislativi della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

Noi sappiamo che un DDL deve essere discusso alla Camera, poi va al Senato e se tutto è in ordine ritorna alla Camera e poi finisce sulla Sua scrivania per la firma definitiva.

Le chiediamo perciò di tutelarci affinché dal Parlamento esca una legge davvero a favore dei caregiver familiari che, spesso, abbandonano il lavoro per assistere e quindi non hanno reddito e sono una categoria a rischio – molti finiscono per strada, molti scelgono l’omicidio- suicidio perché non hanno nessun sostegno, anche solo psicologico. La maggior parte vive in condizioni di indigenza.

Non è vero che noi non vogliamo essere sostituiti, il problema è che non possiamo permettercelo, perché lo Stato non riesce ad assicurare supporti di qualità e servizi adeguati a sostenere la vita del nostro caro nel mondo di tutti.

Noi svolgiamo spesso più compiti insieme, dal sanitario all’educativo al riabilitativo, a costo zero per lo Stato. E il tutto è sfiancante perché parliamo dell’assistenza h24 a persone con demenza, con malattie mentali, con pesanti deficit di ogni tipo, persone che dipendono da macchinari e farmaci salvavita.

Noi dedichiamo la nostra vita a dare cura ai nostri cari, ma questo nostro lavoro viene dato per scontato e noi restiamo sempre nell’ombra, non considerati. Ma anche noi esistiamo, siamo persone con gli stessi diritti di tutti, e uno dei diritti fondamentali, sancito dalla nostra Costituzione è quello al lavoro, che deve assicurare una condizione di vita dignitosa.

Al momento la maggior parte di noi vive in condizioni non dignitose.

Sarebbe bastato ascoltarci e utilizzare la nostra esperienza per scrivere una legge ” buona x tutti” cioè che assicurasse lo stesso standard minimo di vita a tutte le tipologie di caregiver familiari, senza lederne la dignità né calpestarne i diritti.

Quanto è contenuto nel DDL Locatelli non è “la svolta” annunciata, non risolve per nulla il problema e non migliora la vita di nessuno.

l’Italia si merita di più.

Confidiamo in lei, Presidente.

La ringraziamo per l’attenzione concessaci e porgiamo

Distinti saluti.

Gruppo CFU

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Disabilità e guerra /2

Bambino in piedi tra le rovine della città distrutta dai bombardamenti

Circa due anni fa scrivevamo “Disabilità e guerra” sulla diabolica situazione che vedeva una realtà che speravamo potesse solo migliorare. Invece ci troviamo in una situazione sempre più protesa verso una diffusione dell’odio e della guerra tra popoli.

Lo riprendiamo con correzioni e aggiunte oggi, con una società sempre più invischiata nel non riuscire (o, meglio, non VOLER riuscire) a comprendere cosa sta dietro le modalità mediatica che agisce sempre più indisturbata nell’avallare l’odio di massa.

Se non si vuole vedere l’orrore della guerra, di qualsiasi guerra, basta ignorare le informazioni disponibili facilmente sul web. Basta voler spegnere la mente trastullandosi con la massa (quasi) invincibile dei social-media. Ancor più, basta voler scegliere idee comodamente vicine alle proprie, senza trovare una (scomoda) verifica se ci siano letture diverse dalla propria. Un diffuso annichilirsi della volontà di essere popolo, essere comunità. Emerge un super-io con un indissolubile autoconvincimento delle proprie ragioni. Ma un tarlo dovremmo averlo tutti nella nostra testa: dov’è la pace, non come concetto separato ma trasversale e agito soprattutto nella politica, per i diritti, l’inclusione, la convivenza? Perché combattersi, uccidersi? Possibile che il dialogo per trovare un equilibrio sia negato a favore dell’impossibile mettersi d’accordo? Perché negare che qualsiasi momento della vita è un inevitabile compromesso? Non riusciamo a comprendere che dall’odio, dal riarmo, pochi soggetti si arricchiscono sempre di più?

Oggi si parla di terza guerra mondiale “a pezzi”. Se pensiamo agli oltre 50 conflitti armati attivi nel mondo, in effetti stiamo vivendo in quella realtà. Oltre a Ucraina-Russia e Israele-Gaza, tra gli altri sono attivi conflitti in Yemen, Siria, Etiopia, Somalia, Sudan, Myanmar, Afghanistan, Haiti, Repubblica Democratica del Congo, Burkina Faso, Mali, Niger, Sudan del Sud. E il rischio che le guerre si diffondano è altissimo: molti governi europei, tra cui quello italiano, affermano quotidianamente la necessità di armarsi, prepararsi a difendere confini e territorio, reclutare e addestrare militari. Ogni euro speso in armamenti è tolto alla sanità, alla scuola, alla cultura, che è l’unico antidoto alla violenza.

Invece della pace si semina odio.

Invece della politica prevale il potere del soldo dell’economia.

Invece della vita c’è lo strazio della morte dei bambini e degli adulti. Unicef afferma che in Ucraina quasi 3.000 bambini sono stati uccisi o feriti. Save the Children stima in almeno 20.000 i bambini uccisi in Palestina. Ad Haiti quest’anno c’è stato un incremento del 1.000% degli episodi di violenza sessuale contro i bambini.

I bambini (e tutte le persone) con disabilità in situazioni di conflitto armato, tendono a essere esposti in modo sproporzionato alla violenza e alle violazioni dei diritti. Traumi difficilmente superabili nella vita di tutte le persone coinvolte, che probabilmente porterà al reiterarsi di violenza e odio.

Civili inermi lasciati al loro destino da logiche di potere, a far da scudo ai guerriglieri; a chi la guerra la fa e a chi la vuole. Esseri umani dilaniati, in un macabro puzzle di adulti e bambini che a volte ricostruisce vite spezzate. Vite nella disabilità.

Guerra e terrorismo spazzano via anni di attività per i più deboli, bisognosi, fragili. Il pensiero va alle persone con disabilità nei territori di guerra, sempre più ultimi tra gli ultimi, persone dimenticate e perse, probabilmente per sempre.

Immagine da Società Italiana di Pediatria https://sip.it/2023/11/20/i-bambini-vittime-della-guerra-gli-effetti-del-trauma-e-la-loro-forza-e-resilienza/

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Che cosa succede per i caregiver familiari, in Italia?

Carta europea dei caregiver

Se in Lombardia sta succedendo questo, https://www.superando.it/2024/10/29/sempre-piu-determinati-a-far-valere-i-diritti-delle-famiglie-e-dei-caregiver/

In tutte le restanti 19 regioni?

Abbiamo un resoconto per il Veneto grazie ad un’indagine condotta dalla CISL ( *) su poco più di 500 suoi iscritti e il resoconto è preoccupante.

Ma tutte le altre regioni?

Il fondo nazionale dirottato alle regioni è esaurito ovunque e, come sanno tutti, il comma istitutivo (254 nella legge di bilancio 2017), è stato abrogato dal governo corrente nella finanziaria 2023.

Quindi che misura ha approntato il Governo per sopperire a questo intervento che è fondamentale per i caregiver familiari, seppur non risolutivo?

Quello che si sa è che la voce caregiver familiare è stata fatta scivolare in quel gran calderone chiamato “fondo per la non autosufficienza”, in cui, per poco più di 500 milioni di euro,  si devono finanziate TUTTI gli interventi destinati alle persone con disabilità e loro bisogni, in Italia.

Ma i caregiver familiari non sono persone con disabilità, possono esserlo ma sono persone con un ruolo diverso, orfane di legge per di più, quindi che c’azzecca con il fondo per la non autosufficienza?

Non dovrebbe la categoria essere di sola competenza del Ministero del lavoro e affari sociali e godere di uno spazio tutto per sé, anche digitale sul sito governativo, dove siano raccolte tutte le info utili e gli sportelli eventualmente cui rivolgersi? Non sarebbe ora che ci sia lo spazio dedicato per i caregiver familiari o dobbiamo sempre essere sottovalutati, non considerati o accorpati come appendici alla disabilità?

E veniamo all’iter di  legge: al momento siamo allo step del comitato ristretto per cui la commissione deputata deve distillare un testo dai  ben 9 ( nove!) disegni di legge presentati. Tra i quali c’è né pure uno che vuole cambiare il comma 255, cioè la definizione legale della categoria (per cui ci volle una fatica di Sisifo perché all’epoca, 2017, uscisse una definizione legale!) e magari trasformare chiunque in caregiver familiare, basta che sia parente non importa se domiciliato altrove!

Dei lavori del tavolo interministeriale (scaduto a fine luglio 2024) tanto propagandato quanto misterioso nulla si sa: tutto è stato blindato e le associazioni formate da familiari caregiver minori, oncologici, H24, universitari, di pazienti psichiatrici sono state escluse in barba alla trasparenza obbligatoria delle PA e all’inclusione ( tutto su di noi senza di noi, insomma. Standing ovation please.). 

Quindi: quali sono i contributi per la commissione alla Camera per il licenziando testo di legge?

Quello che salta agli occhi è l’assoluto silenzio stampa da ogni parte: non c’è un politico anche locale che sia uscito con un articolo al riguardo eppure sappiamo in che condizione economica e psicologica versino molti dei i caregiver familiari. Nessuno, nemmeno per mero motivo elettorale (da poco il voto in Liguria, a breve in Umbria ed Emilia Romagna) ha detto o sta dicendo alcunché al riguardo. E parliamo di alcuni milioni di italiani con poche decine di migliaia – che sarebbero comunque da considerare, a prescindere dall’entità numerica!

La cronaca nera riporta però implacabilmente i tragici fatti, che stanno aumentando vertiginosamente: se la media mensile era di tre/quattro dopo il COVID,  a settembre 2024 sono stati 13 gli episodi di caregiver familiare che uccide il proprio caro e poi anche  tenta il suicidio. 

Anche su questo il silenzio assoluto, persino quando è successo lo scandalo mediatico del pover’uomo pizzicato dal giornalista che ha mandato in diretta la confessione: nessuno che abbia avuto almeno il senso civico di dire che non si  possono violare i diritti di base di una persona e sbatterla a tutto schermo.

Silenzio su tutto, dappertutto.

In Italia.

Per fortuna esiste l’Europa e il Parlamento Europeo, che lo scorso 24 ottobre a epilogo di mesi di lavori da parte di tutto il network delle associazioni di familiari assistenti di tutta Europa, Italia compresa, ha presentato e discusso a Bruxelles la carta europea dei diritti dei caregiver familiari, nell’immagine iniziale.

Sicuramente è una garanzia affinché nel nostro Paese non possa essere scritto niente di meno o magari (non si sa mai) sia contraddittorio.

Inoltre il lavoro del network non si è fermato qui ma prosegue nell’indagare a fondo, per ogni Stato Membro, quale sia la situazione effettiva dei caregiver familiari, quali leggi esistano e come siano applicate.

Staremo quindi a vedere che cosa ha in serbo per noi il futuro dato che nonostante abbiamo scritto anche alla Presidente del Consiglio Meloni, in legge di bilancio non sarà ripristinato il fondo a dote della licenzianda legge.

Forse qualche Comune stanzierà qualcosa ma mancando la legge nazionale e la volontà di riconoscere la categoria veramente e non solo formalmente, parlando di tutele indefinite, andremo avanti al solito: chi ha i soldi si salva, gli altri… che spingano!

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(*) https://www.cislveneto.it/Notizie/Caregiver-familiari-in-Veneto-abbandonati-dalle-istituzioni-e-senza-reti-di-supporto-lo-rileva-un-sondaggio-di-Fnp-Cisl-Veneto2

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