Dopo il TAR, si va avanti

Sulla vicenda che ha portato alla sentenza del TAR di ieri, 14 settembre 2021, che sostanzialmente annulla il Decreto Interministeriale 182/2020, facciamo due considerazioni.

La prima, importante, risponde alla domanda: e ora?
Per le scuole non cambia la grande opportunità di lavorare sugli spunti inclusivi che il Decreto 182 ha sì sottolineato, ma che erano già ben presenti nella legislazione e nelle buone prassi inclusive preesistenti, tra cui i principali:

  • la visione dell’ICF che speriamo sia ora chiara a tutti
  • i principi ai quali l’elaborazione del PEI deve ispirarsi e rispettare
  • l’estensione della responsabilità inclusiva a tutti i docenti che devono concorrere alla stesura del percorso scolastico.

Proseguite quindi nella formulazione di Piani virtuosi, con il coinvolgimento attivo delle famiglie e di tutti coloro che seguono la vita della persona con e per la quale state lavorando. Pretendete che tutti i docenti contribuiscano al percorso inclusivo, forti della Legge. Fortunatamente la fonte della 104 è ancora vigorosa. Senza comunque dimenticare i successivi sviluppi normativi. Insomma, lasciamoci come sempre alle spalle questi tristi episodi e guardiamo avanti.

Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo.
Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che può essere generata da una scuola esclusiva.
Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.

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GT con il CNS, Coordinamento Nazionale Sordità

Dal luglio 2021 Genitori Tosti partecipa ai lavori del neonato Coordinamento Nazionale Sordità (CNS), costituito, inizialmente, da associazioni che si occupano (in via esclusiva o meno) della sordità.

Il Coordinamento ha il fine di tutelare i diritti delle persone con sordità che, grazie in particolare alla tecnologia delle protesi acustiche e/o agli impianti cocleari, hanno in questi decenni raggiunto la possibilità di una reale inclusione e integrazione sociale, ma che una diffusa politica inappropriata ha deciso di non voler riconoscere.

Lo scopo di Genitori Tosti è sempre stato quello di tutelare il diritto di tutte le persone con disabilità, dialogando, quindi, con tutti a 360° nel reciproco rispetto. Abbiamo sempre scritto che nella disabilità (come in qualsiasi altro contesto) ogni necessità, diritto, ausilio, anche quelli più marginali, devono essere rispettati e garantiti, a prescindere da qualsiasi ragione o termine economico.

La garanzia dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Stato è sbilanciata da quando, nel dopoguerra, furono riconosciuti quegli Enti che ancor oggi raggruppano una parte -non certo tutti- delle disabilità; per la sordità l’Ente Nazionale Sordi (ENS). I recinti non riescono quasi mai a contenere tutti, e nel corso dei decenni sono nate associazioni, gruppi di associazioni, coordinamenti, federazioni a causa, evidentemente, del mancato riscontro di un’adeguata tutela o riconoscimento da parte dei suddetti Enti, che troppo spesso hanno mantenuto, oltre agli ingenti finanziamenti dello Stato, il ruolo senza la necessaria evoluzione. Rappresentando, oltretutto, ormai un’esigua parte delle persone che pretendono di tutelare.

Con il Decreto Sostegni-bis (articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021) prima dell’estate è arrivato il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana. Un’iniziativa che appare superata dalla sempre innovativa Legge 104 del 1992 che, unica nel panorama internazionale, tutela già in nuce tutte le persone con disabilità. Questo è infatti il vero principio del riconoscimento dei diritti: la loro universalità e uguaglianza. Tra i quali, quindi, anche quello della Lingua dei Segni Italiana.
Mancano, invece, nella legislazione odierna gli strumenti attuativi per garantire il diritto delle persone con sordità che grazie ai dispositivi tecnologici sentono e utilizzano la lingua parlata; tra i principali:

  • l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa della persona sorda con un’appropriata informazione alla popolazione;
  • lo screening neonatale per tutti;
  • una rete di centri audiologici capillare, organizzata negli ospedali, indipendenti dai reparti di otorinolaringoiatria;
  • la formazione dei pediatri e, in generale, di tutto il settore della sanità e, ancor più diffuso, di tutti gli Enti pubblici;
  • il diritto all’aggiornamento tecnologico dei dispositivi (leggi: LEA adeguati e adottati in tutta Italia);
  • luoghi con un comfort acustico corretto;
  • la sottotitolazione;
  • assistenti alla comunicazione professionalizzati e riconosciuti dallo Stato.

Ne abbiamo parlato alcuni mesi fa più diffusamente, a questo link.

Sono elementi che, beninteso, vanno oltre la sordità e richiamano battaglie di Genitori Tosti sin dalla sua costituzione. Non sono, insomma, una novità. Ma il fatto che si voglia a tutti i costi puntare su una forma di “abilitazione” dimenticando il progresso scientifico, medico, pedagogico, tecnologico, nonché la statistica degli ultimi cinquant’anni è una discriminazione, e come tale va contrastata.

Ci piacerebbe, invece, una maggior attenzione al cuore della questione con un approccio scientifico e inclusivo per tutti, come avviene al di la dei nostri confini. Ci piacerebbe parlare di comunicazione, elemento comune a tutte, e non solo, le disabilità. Purtroppo, constatiamo ancora una volta come nel nostro Paese si punti sempre meno alla cultura offrendo, invece, spunti per la pancia, ai quali la massa si attesta senza tanta fatica di ragionare. Tant’è, non senza una certa fatica noi andiamo avanti.

Tornando al Coordinamento, questo ha natura temporanea ed è aperto a chiunque, famiglia, associazione, persona, che volesse attivarsi e lavorare assieme per il raggiungimento degli scopi illustrati.

Per chi volesse ulteriori informazioni, può contattarci (lombardia@genitoritosti.it) oppure inviare una mail direttamente al CNS: coordnazionale.sordita@gmail.com

ELENCO DELLE PRIORITÀ INDIVIDUATE DAL COORDINAMENTO NAZIONALE SORDITÀ:

1. Creare una rete tra le associazioni per condividere e raggiungere più efficacemente obiettivi già definiti e in itinere.

2. Collaborare con il mondo scientifico per convergere su medesimi obiettivi. In particolare, per diffondere una cultura della sordità aperta a superare lo stigma della sordità. Comunicare in modo semplice e chiaro per coinvolgere l’opinione pubblica sulla sordità.

3. Operare nell’interesse di tutte le realtà associative aderenti, armonizzando e superando istanze personali e locali.

4. Coinvolgere la classe politica per promuovere una politica globale (sanitaria, scolastica, sociale, previdenziale, lavorativa, ecc.) di parità di diritti.

5. Coinvolgere e formare il personale che opera nell’ambito della sordità (Docenti universitari, Pediatri, Medici specialisti, Insegnanti di ogni ordine e grado) o che deve affrontare professionalmente il la sordità (progettisti, costruttori, informatici, uffici del lavoro, aziende).

6. Informare e sostenere le famiglie e le persone sorde sulle metodiche riabilitative della comunicazione.

7. Promuovere la copertura del territorio nazionale con centri di livello attrezzati e adeguati alla popolazione per la diagnosi e la cura della sordità.

8. Promuovere i nuovi LEA su tutto il territorio nazionale per garantire la loro completa applicazione, in particolare lo screening universale con la conservazione dei dati alla nascita, la fornitura di protesi, ausili e servizi in modo adeguato ed omogeneo e la raccolta completa dei dati epidemiologici per un monitoraggio delle attività e dei risultati.

9. Partecipare alla definizione delle norme attuative e della applicazione dell’articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021.

10. Istituire una giornata dedicata alla sensibilizzazione nazionale sulla sordità con iniziative locali e centrali attraverso il coinvolgimento delle realtà associative aderenti.

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La concentrazione di intelligenza e modernità è inversamente proporzionale alle barriere, non solo architettoniche

Pubblicato sul blog GT il 24 agosto 2021

Come sapete, ormai da 14 mesi, la nostra associazione è impegnata nella campagna di informazione, sensibilizzazione e mobilitazione per ottenere anche in Italia i concerti e, in generale, gli eventi dal vivo accessibili, cioè che non succeda più che una persona con disabilità sia discriminata e quindi le sia impedito di accedere ad un evento perchè, chi organizza, non ha eliminato le barriere, che non solo solo architettoniche ma anche sensoriali, intellettive e soprattutto non è in possesso della formazione necessaria per accogliere anche le persone con disabilità ai concerti, in teatro, al cinema, negli stadi, negli spazi all’aperto.

Abbiamo usato più mezzi per promuovere la campagna:  

1) la presentazione online, a giugno 2020, in cui abbiamo raggruppato vari esperti che potessero illustrare per bene ma senza tediare, la necessità di cambiare le cose e finalmente includere anche le persone con disabilità in quegli ambiti in cui sono esclusi per ignoranza, incompetenza o deliberata discriminazione.

2) striscioni e volantini spediti un po’ ovunque e pubblicati online.

3) interviste, anche radiofoniche, ed articoli pubblicati su quotidiani e magazine, anche online.

4) la petizione su change[punto]org.

5) la pagina dedicata su FB, in cui postiamo articoli e le foto dei testimonial e quanto riguarda l’argomento.

6) i testimonial: persone famose e no, di tutti gli ambiti, che sostengono la campagna e si fanno una foto tenendo in mano il nostro cartello “Concerti per tutti”.

7) le condivisioni online in decine di gruppi e le ricondivisioni dei singoli sui propri profili.

‘E assolutamente vero che solo facendo una cosa, scopri tutti i risvolti collegati e non importa quanto tu sia dotato di buone intenzioni, volontà etc perchè il “fattore S” (*) purtroppo è qualcosa che devi mettere in conto, a prescindere, e devi abbondare per eccesso nel calcolarlo, per tamponare le cocenti delusioni che potresti patire, proprio provenienti dalle persone che meno ti aspetteresti.

Purtroppo esiste questo fenomeno per cui se tu fai una cosa, in pochissimi la troveranno coinvolgente, utile, bella e la supporteranno con genuino entusiasmo, anzi, la prima cosa che fanno gli altri (che magari sono persino i destinatari del tuo impegno) è criticare, evidenziare i punti deboli, demolire pesantemente anche con argomentazioni senza fondamento, ignorare pesantemente nel goffo tentativo che la tua iniziativa non sia conosciuta e, nella peggiore delle ipotesi, mettere in giro, dietro le spalle discorsi svalutatiti e diffamatori.

Quello che non ci saremmo mai aspettati  era l’opposizione anche feroce proprio da attivisti (o sedicenti tali) per i diritti delle persone con disabilità – ormai alla finta indifferenza di quelli che pensano che sei in competizione e che puoi oscurarli (!) ci abbiamo fatto il callo e, a dirla tutta, non ce ne frega manco nulla, noi andiamo avanti per la nostra strada.

Credeteci: questi 14 mesi non sono stati facili, per nessuno, lo sappiamo, ma in relazione al promuovere la nostra campagna per i concerti accessibili a volte siamo stati anche tentati di mollare tutto, perchè era un collezione di silenzi (che brutto quando scrivi e sai che ti leggono, ma non rispondono, anche solo per dire, come imporrebbe un briciolo di educazione,  “non mi interessa” mentre il silenzio genera tante domande destinate a rimanere senza risposta, E stiamo parlando di centinaia di email rimaste mute.). Oppure di prese in giro: “Si sì ti mando la foto appena ho 5 minuti” , “Oddio scusa mi sono dimenticato ma lo faccio”, “Me lo ricordi tu, scusa sono talmente oberato che mi dimentico” – non avete idea di quanti si siano comportati così. 

Poi c’è stato il fenomeno, davvero allucinante di quelli che, modello pesci remore, ti si attaccano, magari anche promettendoti la foto o addirittura sbilanciandosi dicendoti “Ma posso fare una donazione alla tua associazione? Cavoli, fate delle cose bellissime, meritate proprio!”  e invece  contattano tutti i contatti tuoi e si fanno fare interviste ect e poi se ne escono con dei post in cui enfatizzano la loro amicizia con terzi, di cui ignoravano l’esistenza fino al giorno prima, annunciando proficue collaborazioni. 

Infine, in ordine di tempo, per ultimi, abbiamo avuto anche fenomeni, che al momento abbiamo catalogato come “casi umani”, che hanno commentato in calce all’articolo uscito su Il Fatto Quotidiano a firma Francesco Bommartini. Vi invito a leggere da voi per comprendere il grado di aberrazione in cui queste persone vivono e ragionano.

Pazienza. 

La campagna prosegue fino al 31.12.2021.

Poi tireremo le fila e controlleremo i dati, mettendoli in relazione tra loro e in relazione con lo stato delle cose. E avvieremo la fase due della campagna e cioè il riunire gli attori coinvolti nel processo per rendere gli eventi accessibili.

Intanto alcuni numeri: la petizione ad oggi, 24 agosto 2021, conta 1022 firmatari. A fronte di quasi 16.000 visualizzazioni e circa 600 condivisioni. Poi, stando al counter della pagina FB, in 14 mesi abbiamo raggiunto quasi 70mila persone, cioè che sanno della campagna. A fronte però di nemmeno 600 che hanno messo il like alla pagina e la seguono.

Il testimonial che ha avuto più visualizzazioni è stato Pino Scotto (qualcuno poteva avere dubbi?) con quasi 15.000, seguito a ruota da Giorgia Sbernini, 12.000, che non ha una pagina Wikipedia ma fa un lavoro importantissimo come quello di mettere in grado di comunicare con il mondo e viceversa le persone con disabilità intellettiva. 

Infine: chi scrive è stata accusata, tra le varie amenità, di fare tutto questo solo per soddisfare probabilmente un capriccio personale relativo al proprio figlio. Vorrei far notare che tutti i genitori che sono anche attivisti partono da fatti/avvenimenti che impattano nel loro quotidiano e, grazie alle battaglie che conducono, riescono ad ottenere progressi in ogni campo e a far rispettare diritti che altrimenti vengono negati.

Credo che in Italia esistano migliaia di persone con disabilità che vorrebbero andare in giro ma non possono. 

Infine: non so quanto tempo abbia da vivere mio figlio, non sono in grado di dirlo nemmeno i dottori, perciò trovo l’insinuazione fatta anche perfida e sgradevole. Sicuramente non sono avulsa da difetti o non mi comporto sempre bene, magari inconsapevolmente, ma imputarmi meschinerie o che di miserrimo, no grazie. Sceglietevi un altro bersaglio, se lo scopo della vostra vita è estrudere letame sul prossimo.

Naturalmente ci sarà anche il post dedicato a quanti ci hanno supportato dimostrandosi vere persone e amiche.

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Il “fattore S” non è il fattore “Sfiga”. E’ proprio il fattore “Stronzaggine”. In foto la dimostrazione che anche di fronte alla scritta “SPINGERE” apposta sulla porta c’è chi si ostina a “TIRARE”, purtroppo.

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MILANO, 2021: l’accessibilità è?

Pubblicato sul blog GT il 18 agosto 2021

Lo scorso giugno mi arriva un video, realizzato dai Disabili Pirata (ne vedete alcuni in foto) alle prese con la NON accessibilità della metro di Milano.

Una cosa piuttosto scandalosa, dato anche che Milano è l’unica città italiana ad aver vinto l’accessibility Award che è un premio a livello Europeo, nel 2016.

Quasi contemporaneamente mi arriva un articolo a firma Gianfranco Falcone pubblicato sul blog de L’Espresso di Repubblica che ci illustra come sia un’impresa titanica spostarsi con i mezzi pubblici a Milano, se sei un rotellato.

Il mio sdegno è tale che immediatamente scrivo a tre assessori del Comune di Milano che si chiamano GRanelli, Guaineri e Maran e per conoscenza invio tutto anche al sindaco in carica Giuseppe Sala.

Non ricevendo risposta scrivo anche ad una consigliera della Regione Lombardia che si occupa proprio di barriere la quale mi risponde subito, mi ringrazia per le segnalazioni e scrive un comunicato di sollecito per il Comune di Milano, da cui si evince che ha approvato il PEBA nel 2018. Ma poi?

Successivamente continuo a non ricevere nessuna risposta.

Provo a fare dei post direttamente sul profilo FB dell’assessore Maran che è molto prolifico in quanto a eventi, progetti etc attività che fanno sembrare Milano un cantiere in continua evoluzione, sempre all’avanguardia e in modo sostenibile. Manco mezzo dei mie garbati post è minimamente degnato di attenzione.

Alla fine, dopo un mese di silenzio, decido di telefonare direttamente in Comune a Milano. Dall’ufficio dell’assessore Maran nessuno risponde, squilla a vuoto in piena mattina. Invece all’ufficio dell’assesore Granelli ho un feedback davvero professionale. Infine mi tocca una prova olimpica con la segreteria dell’assessore Guaineri. Credo che immaginiate che, in 15 anni di attivismo, anche solo come genitore, abbia ormai collezionato ogni tipo di risposta, però mi mancava la segretaria che ribadiva con vigore che le deleghe pertinenti all’assessore in  questione (Turismo, Sport e Qualità della vita) non c’entravano assolutamente – infatti le persone con disabilità sono una specie diversa da quella normodotata, non praticano sport, non fanno i turisti e figuriamoci se hanno una qualità della vita.

Il mio telefonare però origina una reazione  che si concretizza in una telefonata, nella mattinata stessa, alla sottoscritta da parte della portavoce del gabinetto del Sindaco Sala, cui poi segue una mia altra email a tutti, in cui chiarisco i punti che paiono essere molto oscuri e ostici – come per esempio la latitanza assoluta della persona che per il Comune di Milano è preposta alle questioni riguardanti le persone con disabilità; sollecito infine un incontro tra gruppi, associazioni, comitati che si occupano di abbattere le barriere e il Comune di Milano, perchè il punto focale è che, nel 2021, è inammissibile che una città come Milano, la cosiddetta capitale finanziaria del Paese, non sia accessibile.

VI lascio il video realizzato a luglio dell’esperimento sociale dei Disabili Pirata così vi rendete conto di cosa significhi girare a Milano, in centro a Milano, sulla sedia a rotelle. Questo invece è un articolo in cui viene intervistato il presidente di PEBA Onlus, Andrea Ferretti.

Quindi consultate questo bel sito e traetene le vostre conclusioni.

Ricordiamoci tutti che il 4 ottobre è la giornata nazionale per l’abbattimento delle barriere architettoniche e nello stesso giorno a Milano, e in altri comuni del nostro Paese, si vota.

To be continued.

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PARATOKYO 2021

Il prossimo 24 agosto iniziano le paralimpiadi.

Il 23 ci sarà la sfilata.

Quest’anno noi Italia partecipiamo con ben 113 atleti, in maggioranza donne.

Speriamo che in tanti seguiremo i nostri atleti.

Speriamo anche che tutte le gare vengano trasmesse, in maniera che la gente normalmente avulsa dal nostro mondo possa seguirle: vedere è 100 volte più didattico che spiegare, l’inclusione si fa anche grazie ai video.

A questo link potete leggere il programma.

Un pensiero: pensate a questi atleti che chissà che sacrifici e in che condizioni si allenano.

E poi pensate ai tanti ragazzini/e ragazzine con disabilità che vorrebbero fare sport ma non ce la fanno perchè non esistono le società (ASD) che sono formate per essere inclusive e quindi accogliere atleti con disabilità

Poi pensiamo all’accessibilità degli impianti sportivi che spesso è sotto lo zero Kelvin.

In bocca al lupo quindi ai nostri paratleti.

Un pensiero poi all’immenzo Alex Zanardi: sarebbe lì anche lui.

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