Sostenete la PETIZIONE di Genitori Tosti sul CAREGIVER IN EUROPA!

La sede del Parlamento Europeo

Pubblicato sul blog GT il 15 giugno 2022

Come tutti sapete, da fine marzo 2022, il Parlamento Europeo ha ricevuto la nostra petizione (depositata a settembre 2021). La Petizione è stata registrata con il n. 0981/2021.

C’è la possibilità di sostenerla cioè di “votarla” e fare così sapere quante persone dall’Italia ritengono importante questa petizione.

Per sostenere la petizione è necessario:

1) registrarsi sul portale delle Petizioni del Parlamento Europeo, cliccando su questo link:

https://www.europarl.europa.eu/petitions/it/home

inserendo i dati richiesti;

2) attendete la e-mail di conferma che verrà inviata all’indirizzo mail che avete inserito durante la registrazione. Aprite la mail e cliccate sul link che conferma il vostro indirizzo mail;

3) procedete cliccando il link qui di seguito per caricare la pagina del sito delle Petizioni del Parlamento Europeo:

https://www.europarl.europa.eu/petitions/it/petition/content/0981%252F2021/html/Petizione-n.-0981%252F2021%252C-presentata-da-Giovanni-Barin%252C-cittadino-italiano%252C-a-nome-dell%2527associazione-%2522Genitori-Tosti-in-Tutti-i-Posti%2522-%2528APS%2529%252C-sul-riconoscimento-dei-prestatori-di-assistenza-come-lavoratori-in-Italia?fbclid=IwAR3b–eXfwJTMYRALjUEnY4yIAoQvE1wuXvgeIpQ7cmEiOP7R6sKnA02OJI

e poi sul pulsante “sostieni petizione”. Si apre la pagina della petizione e in basso cliccare il pulsante “sostieni”.

E’ un po’ macchinoso, ma più complicato descriverlo che a farsi.

Se non dovesse funzionar eil link qui sopra, potete cercare la petizione inserendo nel riquadro “ricerca rapida in “Petizioni” il numero 0981/2021.

Vi chiediamo due minuti di tempo per fare un gesto davvero molto importante per tutte e tutti i caregiver.

Grazie a tutti!

Vi ricordo che a settembre l’Europa emetterà la direttiva sul lavoro di cura e la Genitori Tosti contribuisce ai lavori in rappresentanza del nostro Paese.

Forza perciò: date peso alla petizione sottoscrivendola!

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CORRO DA TE – ma fammi vedere come cammini

Lunedì sera ero in missione GT, per l’anteprima del film “Corro da te” proiettata al Cinema The Space Odeon in centrissimo a Milano, a due passi dal Duomo. 

Questo film è stato girato nel 2020, ma per tutto quanto ha causato il Covid, è stato presentato solo adesso e oggi 17 marzo, uscirà in 500 sale italiane.

Riccardo Milani, il regista – che ha diretto tra l’altro anche il fantastico “Benvenuto presidente” o i due favolosi “Come un gatto in tangenziale”, nel fare la presentazione, ha detto una cosa che, all’inizio non ho capito, ma poi, nel corso del film era evidente: “Per rappresentare l’Italia nei miei film uso la parte peggiore”.

In effetti nell’originale francese di cui questa pregevole pellicola è un remake, non c’era tutta quella cattiveria nel protagonista, anzi lui era più un pasticcione involontario che un bugiardo pianificatore. 

Noi italiani ci distinguiamo sempre, nel bene e nel male, e quando si tratta di disabilità siamo appunto cattivi, discriminanti, abusanti, abilisti, falsi, prepotenti, ignoranti.

Il protagonista, interpretato da un Pierfrancesco Favino che non necessita di nessuna presentazione, è la quintessenza del gravemente normodotato, ricco imprenditore spocchioso, emulo di Don Giovanni alla vaccinara.

La sua partner è una dolce, angelicata ma assolutamente realista e solida Miriam Leone – sulla sedia a rotelle.

Il cast, a cornice dei due protagonisti, è tutto bravissimo – Vanessa Scalera che canta al karaoke mi mancava, il venetissimo Andrea Pennacchi in abito talare anche – menzione a Piera degli Esposti, non solo perché è stata la sua ultima interpretazione ma proprio perché il suo personaggio nel film è mitologico.

Non sono qui per fare una recensione cinematografica, perché non mi compete, posso dirvi che il film è ben fatto, si ride, godevole soundtrack, ottima fotografia.

Il motivo per cui ne sto scrivendo è perché speriamo sia la volta buona che serva anche a cambiare la cultura corrente nel nostro Paese, dando finalmente un forte segnale – così come successe per “Quasi amici”, altra bellissima pellicola francese.

Quello che non potete sapere di questo film è che ci sono state delle associazioni che hanno fatto consulenza al cast per affrontare al meglio la tematica e risultare credibili e veritieri e non produrre invece la solita concentrazione di pessime figure, come spesso accade, del tipo di quelle che abbiamo visto a San Remo oppure alla semifinale di GF Vip, dove Signorini ha intervistato Manuel Bortuzzo suscitando la legittima reazione del  Comitato Nazionale Antidiscriminatorio per Persone con Disabilità

Per i cosiddetti normo, forse, questo film  sarà una bella “sberla” specie per certi luoghi comuni, per noi che invece bazzichiamo il mondo della disabilità applaudiamo forte.

E ringraziamo di tutto questo Peba Onlus: grazie a tutti i soci che hanno contribuito a diffondere la giusta cultura sulla disabilità, che significa anche sdrammatizzare e ironizzare: sono stati talmente bravi che in alcune occasioni abbiamo riso solo noi di GT e il nostro vicino, il cantante lirico Federico Martello (che è in sedia a rotelle).

Per me, che ho un figlio tetraplegico, per cui indirettamente sperimento tutte le situazioni che emergono nel film, è stata una specie di “rivincita” di tutte quelle troppe volte che ci siamo dovuti sorbire il comportamento abilista delle persone.

Questa anteprima è stata importante anche perché in sala erano presenti membri delle istituzioni locali, del Comune e della Regione, associazioni da tutta Italia e aziende che, sicuramente, grazie alla settima arte, hanno imparato molto sull’inclusione sociale. 

Un grazie al personale del cinema, organizzazione perfetta e grazie ad Andrea Ferretti, il presidente di Peba ONLUS che ci ha offerto questa esperienza importante e per me nuova.

Se da stasera fino a domenica non sapete cosa fare andate a vedervi questo film e soprattutto testate anche l’accessibilità dei cinema. 

Ci siamo capiti. 

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Legge sulla Non Autosufficienza: come ti invado il campo dei caregiver familiari

La notizia è stata diffusa solo tra gli addetti al settore: è pronta la bozza del DDL sulla non autosufficienza, una legge attesa da anni e anni, come tante leggi che riguardano la disabilità.

Chissà perché in Italia si riempie la non autosufficienza di due categorie che tra loro non hanno nulla da spartire e cioè anziani e persone disabili.

A suffragare quanto affermo è il fatto che non si possono ricoverare nella stessa struttura anziani e disabili, perché se è vero che l’anzianità è uno status anagrafico la disabilità è una condizione che tocca anche ai neonati, per dire.

Comunque: il Ministro del Lavoro Orlando a maggio 2021 istituisce, con un decreto specifico, la commissione straordinaria e ne elenca i componenti:

– don VINICIO ALBANESI – Comunità di Capodarco

– dr. PIERO BARBIERI – CESE

– dr. FABRIZIO BARCA – Forum Disuglianze Diversità

– dr. ALDO BONOMI – Consorzio A.A.S.TER

– prof.ssa NERINA DIRINDIN – UNITO

– prof.ssa CRISTINA FREGUJA – ISTAT

– dr. ALESSANDRO GORACCI – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– prof. Cristiano Gori – UNITN

– dr. ANGELO MARANO – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– dr. PAOLO ONELLI – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– dr.ssa ANTONELLA PEZZULLO – ASL 1 Napoli

– dr. FRANCESCO POLI – Ordine Assitenti Sociali

– dr.ssa ALFONSINA RINALDI – Esperta Politiche Sociali

– dr. NINO SANTARELLI – Regione Marche

– dr.ssa MIRIAM TOTIS – Regione FVG

– dr. TIZIANO VECCHIATO – Fondazione ZancanA presiedere il tutto Livia Turco, l’ex ministra della salute che da novembre 2021 il presidente della regione Lazio, Zingaretti, ha messo a dirigere “La più grande Azienda Pubblica di Servizi alla Persona (ASP) di Roma, per rilevanza patrimoniale e attività di assistenza svolta.” come si legge dal sito web della stessa che è l’Istuto Romano di San Michele.

Leggiamo la bozza e all’arti. 7 troviamo questo:

“Art.7 (Misure di sostegno ai familiari conviventi impegnati nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente)

1. Entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore del presente provvedimento il Governo, su iniziativa del Ministro del lavoro e delle politiche sociali di concerto con il Ministro per le disabilità e il Ministro dell’economia d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, gli Enti Locali e le Province Autonome, è delegato ad emanare un apposito decreto legislativo al fine di migliorare e sostenere le condizioni di vita individuali delle figure di cui all’articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020), nonché di riconoscerne le esperienze e le competenze acquisite – in quanto persone conviventi nel nucleo familiare della persona non autosufficiente e impegnate nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente nell’ambito del PAI – nella qualità di componenti della rete di assistenza alla persona e risorse del sistema integrato dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari, attraverso la previsione:

a) dell’introduzione di specifiche tutele nell’ambito previdenziale e assicurativo e per l’inserimento e il reinserimento nel mercato del lavoro;

b) interventi di formazione e di certificazione delle competenze professionali acquisite nel corso dell’esperienza sviluppata;

c) interventi di sostegno anche psicologico, evitando che dal loro impegno assistenziale possa derivare un pregiudizio alla vita lavorativa, al completamento di percorsi di studio e  formazione, nonché all’esercizio delle responsabilità genitoriali e educative nei confronti dei figli minori di età.

Le rappresentanze delle figure di cui al citato articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205, sono sentite nell’ambito della programmazione sociale, sociosanitaria e sanitaria a livello nazionale, regionale e locale.”

Il primo pensiero è stato: ma tutti i caregiver che non lavorano, perchè fanno assistenza h24, non sono considerati? Quindi esistono caregiver familiari di serie A e di serie B?

Il secondo è stato: ha senso dedicare un articolo ai caregiver familiari in una legge sulla Non Autosuffcienza quando esiste una legge dedicata (il DDL 1461) che attende di essere perfezionata? Perchè seminare altrove quello che riguarda i caregiver, che lo sono sempre indipendentemente dalla tipologia di familiare assistito?

Inoltre ricordiamo che tuti gli emendamenti presentati sul caregiver familiare nella discussione della legge delega sulla disabilità, lo scorso dicembre, sono stati tutti fatti ritirare dalla Ministro Stefani con la motivazione che appunto esiste la legge, o meglio il DDL giacente al Senato – che andrebbe approvato.

Abbiamo già fatto presente la cosa al ministero del lavoro e chiesto, appunto, quando e se riprendono i lavori per il DDL 1461.

Intanto cercate di leggere in tanti il nostro saggio e lasciatene un feedback nella pagina Amazon: più recensioni avremo più la consapevolezza e l’attenzione sul tema si accresce, per arrivare ad una legge fatta bene.

Abbiamo anche una pagina FB dedicata dove potete lasciare il feedback.

In foto il tifoso che ha invaso il campo durante la finale Italia-Inghilterra a Wembley per gli Europei 2020, svoltisi a luglio 2021 causa Covid.

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Due chiacchiere con Viviana Locatelli – Per sempre Giò

In una delle mie surfate online notturne ad un certo punto si inquadra sul monitor la copertina di un libro che ritrae un ragazzo di schiena nell’atto di saltare e tuffarsi : sembra mio figlio, se stesse in piedi. E la gioia che trasmette questa foto è irradiante!

Subito dopo focalizzo un particolare della foto e cioè il pallone da calcio nell’angolo in basso a sinistra e poi i colori dei caratteri che formano il titolo: l’INTER!

Automatico che quel libro doveva essere mio e, dopo averlo letto, ho molto pensato.

Quindi mi sono messa alla ricerca dell’autrice (che vedete nella foto) che è una mia collega e cioè una mamma caregiver e il Giò del titolo era suo figlio.

Inutile dirvi che dovete leggere in massa questo libro che non è l’ennesima storia biografica tipica del genere ma è  qualcosa di ben più prezioso, soprattutto è qualcosa di molto autentico, non costruito a tavolino, non affinato da addestrati professionisti o gosth writer che antepongono il bello e omologato stile, magari drammatizzato per confezionare un prodotto che venda. 

No. ‘E una storia, una vita, tanta roba.

Viviana Locatelli lo dice lei stessa che, su suggerimento di una persona a lei vicina, ha iniziato a scrivere per trasmettere alle persone  non  solo una storia ma anche l’emozione che accompagna questa storia, che si riassume nella persona di Giorgio: la gioia personificata. 

So bene cosa significhi il sorriso di cui parla Viviana nel suo libro: è quello che vedo ogni giorno sul volto di mio figlio, la beata pura gioia con la quale sorridono questi nostri figli noi normo non la possediamo. E come la gioia ti pervada all’improvviso, quando vedi questi sorrisi, è qualcosa che si deve provare!

Non mi dilungo oltre e lascio la parola a Viviana.

Ciao Viviana, allora che cosa ci dici del tuo libro uscito da qualche mese? Che feedback hai avuto?

Scrivere questa storia e pubblicarla non è stato semplice emotivamente e la felicità di essere riuscita a portarlo a termine è già molto per me. Sicuramente non mi aspettavo di ricevere cosi tanti giudizi positivi e sentire cosi tanta vicinanza da parte dei lettori, ma sono molto contenta che sia successo perché ‘ mi è stato di grande aiuto.

Ci racconti come ti è venuta l’idea di scriverlo

Quando Gio se n’è andato (uso questa frase appositamente come se si fosse solo allontanato) mi sono sentita mancare la terra  sotto i piedi. Credevo di non reggere ad un dolore cosi grande, anche se come ho scritto, forse ero già preparata a quel momento. Mi mancava la sua voce, il suo sguardo e il suo odore. Una sensazione animalesca  con la quale non riuscivo a fare i conti. Un medico mi consigliò di scrivere tutto quello che  mi veniva in mente e passavo le notti sveglia nella sua stanza. Di notte, non so il perché, mi venivano in mente  un sacco di immagini  e nel silenzio assoluto riuscivo a sentire la sua voce. Un giorno in auto ascoltando la musica ho pensato che scrivere la sua storia sarebbe potuto essere importane per molte ragioni. Cosi una notte gli feci una promessa. “Gio’ non sarai mai dimenticato e se anche spesso sei stato invisibile saremo ancora insieme per fare la differenza” (a lui piaceva questa frase perché le attribuiva una connotazione  sportiva. 


Il tuo libro ha anche una colonna sonora: ogni capitolo è introdotto dalle parole di una canzone. Doctor and the Medics, The beatles, The Way Not, Bob Mc Ferrin, Sinead O’Connor, Francesco de Gregori, Whitney Houston, Eric Clapton.Sembra quasi di avere la musica di sottofondo mentre si legge. A Gio piaceva molto la musica o è qualcosa di solo tuo? Giorgio aveva una canzone preferita?

A Giorgio piaceva molto la musica anche senza avere una canzone preferita. Il motivo per cui all’inizio di ogni capitolo ho inserito frasi  tratte da canzoni  è che molto del tempo che ho vissuto con Gio l’ho passato in auto ascoltando la musica in sottofondo. Spesso non sapevamo nemmeno dove andare, ma il solo fatto di uscire per ascoltare la musica in macchina lo rendeva felice. In casa non l’ascoltava….l’autismo è cosi. 

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FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l’uscita de “L’esercito silenzioso – i caregiver familiari” scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon – c’è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L’abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo, perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale né favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché “la gente deve sapere”, per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un’associazione in Italia e che cosa sia l’attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata – pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l’estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della “disabilità” dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli “autisti dei disabili”.

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

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