Caregiver familiari. Genitori Tosti scrive al Presidente Mattarella

In occasioni di criticità abbiamo ritenuto opportuno chiedere alla più alta carica dello Stato di intervenire quando può far valere la sua prerogativa di valutare se una Legge sia promulgabile.

Il 18 novembre 2025 abbiamo scritto al Presidente Mattarella una lettera aperta che chiede il suo intervento sulla prossima legge che “dovrebbe” tutelare i caregiver familiari.

Il senso è che il Disegno di Legge presentato dalla Ministra Locatelli è assai lontano da quanto necessario per i caregiver familiari. È, anzi, una pericolosa presa in giro.

Il tema andrebbe poi rivisto in senso molto più ampio, perché il nostro timore è che tutta la revisione dei fondi che sta compiendo l’attuale Governo sia un rimestare una pentola troppo scarsa che, anzi, alla fine sarà ancor più vuota. Dimostra non solo l’incapacità dei governanti, ma la loro perfidia. Certo li sistema del welfare è sotto scacco della politica che, a sua volta, è serva dei gruppi economici che hanno ben presente dove poter togliere ricchezza agli italiani. Regalare la sanità, il sociale e tutto il resto sembra essere la priorità numero uno di una politica che ha iniziato lo smembramento del bene pubblico ben prima di questo attuale Governo. Ma il Governo Meloni ha accelerato brutalmente il processo, con un danno immediato e futuro incalcolabile soprattutto per le persone più fragili e le loro famiglie, per i e le loro caregiver.

Vogliamo un welfare pubblico, dove non sia il reddito a determinare il progetto di vita di una persona con disabilità e di chi lo cura. Vogliamo che le risorse economiche abbiano una esattamente quella dimensione che nel dicembre2019 il sottosegretario del Ministero del Lavoro ci disse “non essere disponibili”, chiudendo la porta in faccia ai caregiver.

La Ministra Locatelli ipotizza una somma che nessuno accetterebbe per un lavoro svolto 24 ore su 24, senza pause, totalizzante, usurante al punto di portare a quegli omicidi-suicidi dettati dallo sfinimento e ignorati da quasi tutti. “Piuttosto che niente” è un insulto se pensiamo a quanto l’Italia sta spendendo per armi, guerra e portar morte nel resto del mondo.

La speranza è che il Presidente Mattarella rimandi al mittente questa Legge (magari, ma è pura utopia, lo facciano ancor prima i compagni di partito della Ministra) chiedendo un esame delle reali necessità.

Un Paese che accetta di legiferare che per una persona deve sopravvivere con 400 euro al mese non è democratico e neppure civile.

Lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Di seguito il testo della lettera aperta:

Ill.mo Presidente della Repubblica

On. Sergio Mattarella

Protocollo.centrale@pec.quirinale.it

Verona, 18 novembre 2025

Oggetto:    LETTERA APERTA sul disegno di Legge sui Caregiver Familiari

Signor Presidente,

siamo il gruppo Caregiver Familiari Uniti -C.F.U.- e le scriviamo per chiedere il Suo intervento, grazie ai poteri che Le conferisce la Costituzione Italiana, sulla questione del riconoscimento del caregiver familiare.

Sono trent’anni che si parla in Italia di fare una legge ad hoc per questa categoria, da circa tre lustri si depositano svariati DDL tra Camera e Senato.

Con questa legislatura, finalmente, sembrava fosse arrivato il momento giusto per colmare il vuoto normativo sul tema, che ormai ha raggiunto dimensioni e criticità insostenibili.

Con l’insediamento del Governo Meloni nell’ottobre 2022 sono partiti subito i lavori alla Camera – commissione XII affari sociali sui DDL depositati.

A ottobre 2023 la Ministra per la disabilità Alessandra Locatelli, a mezzo decreto, ha istituto un tavolo interistituzionale con il Ministero del Lavoro, con l’obbiettivo di produrre un documento utile alla commissione per elaborare al meglio il testo di legge.

Però tra i membri non sono stati ammessi i diretti interessati ma l’associazione colf e badanti, l’associazione casalinghe, i sindacati e associazioni di patologie rare – ma la legge è sul e per il caregiver familiare, non per i cari non autosufficienti che i caregiver assistono.

A febbraio 2025 la Ministra Locatelli ha fatto un’audizione in commissione XII per dire che il documento sarebbe stato trasmesso a breve ma poi il nulla – né la commissione ha più ripreso i lavori.

Poi, dopo la diffusione della notizia che in legge di bilancio non c’è praticamente niente per i caregiver familiari (il fondo dedicato, che veniva smistato alle Regioni, pari a 30 milioni annui, è stato cancellato dal Governo Meloni con la finanziaria 2025) sono iniziati ad uscire comunicati e post sul  profilo istituzionale di Locatelli che annunciavano il DDL ( ma quale, poiché in commissione ce ne sono 13?) e la copertura finanziaria in legge di bilancio.

Non abbiamo fatto un tempo a raccapezzarci e capire ciò cui la ministro si riferisse che è uscito un articolo su L’espresso a firma Carlo Tecce che illustra cosa è contenuto in questo DDL scritto dalla Ministra Locatelli, presentato al dipartimento di studi giuridici e legislativi della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

Noi sappiamo che un DDL deve essere discusso alla Camera, poi va al Senato e se tutto è in ordine ritorna alla Camera e poi finisce sulla Sua scrivania per la firma definitiva.

Le chiediamo perciò di tutelarci affinché dal Parlamento esca una legge davvero a favore dei caregiver familiari che, spesso, abbandonano il lavoro per assistere e quindi non hanno reddito e sono una categoria a rischio – molti finiscono per strada, molti scelgono l’omicidio- suicidio perché non hanno nessun sostegno, anche solo psicologico. La maggior parte vive in condizioni di indigenza.

Non è vero che noi non vogliamo essere sostituiti, il problema è che non possiamo permettercelo, perché lo Stato non riesce ad assicurare supporti di qualità e servizi adeguati a sostenere la vita del nostro caro nel mondo di tutti.

Noi svolgiamo spesso più compiti insieme, dal sanitario all’educativo al riabilitativo, a costo zero per lo Stato. E il tutto è sfiancante perché parliamo dell’assistenza h24 a persone con demenza, con malattie mentali, con pesanti deficit di ogni tipo, persone che dipendono da macchinari e farmaci salvavita.

Noi dedichiamo la nostra vita a dare cura ai nostri cari, ma questo nostro lavoro viene dato per scontato e noi restiamo sempre nell’ombra, non considerati. Ma anche noi esistiamo, siamo persone con gli stessi diritti di tutti, e uno dei diritti fondamentali, sancito dalla nostra Costituzione è quello al lavoro, che deve assicurare una condizione di vita dignitosa.

Al momento la maggior parte di noi vive in condizioni non dignitose.

Sarebbe bastato ascoltarci e utilizzare la nostra esperienza per scrivere una legge ” buona x tutti” cioè che assicurasse lo stesso standard minimo di vita a tutte le tipologie di caregiver familiari, senza lederne la dignità né calpestarne i diritti.

Quanto è contenuto nel DDL Locatelli non è “la svolta” annunciata, non risolve per nulla il problema e non migliora la vita di nessuno.

l’Italia si merita di più.

Confidiamo in lei, Presidente.

La ringraziamo per l’attenzione concessaci e porgiamo

Distinti saluti.

Gruppo CFU

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Disabilità e guerra /2

Bambino in piedi tra le rovine della città distrutta dai bombardamenti

Circa due anni fa scrivevamo “Disabilità e guerra” sulla diabolica situazione che vedeva una realtà che speravamo potesse solo migliorare. Invece ci troviamo in una situazione sempre più protesa verso una diffusione dell’odio e della guerra tra popoli.

Lo riprendiamo con correzioni e aggiunte oggi, con una società sempre più invischiata nel non riuscire (o, meglio, non VOLER riuscire) a comprendere cosa sta dietro le modalità mediatica che agisce sempre più indisturbata nell’avallare l’odio di massa.

Se non si vuole vedere l’orrore della guerra, di qualsiasi guerra, basta ignorare le informazioni disponibili facilmente sul web. Basta voler spegnere la mente trastullandosi con la massa (quasi) invincibile dei social-media. Ancor più, basta voler scegliere idee comodamente vicine alle proprie, senza trovare una (scomoda) verifica se ci siano letture diverse dalla propria. Un diffuso annichilirsi della volontà di essere popolo, essere comunità. Emerge un super-io con un indissolubile autoconvincimento delle proprie ragioni. Ma un tarlo dovremmo averlo tutti nella nostra testa: dov’è la pace, non come concetto separato ma trasversale e agito soprattutto nella politica, per i diritti, l’inclusione, la convivenza? Perché combattersi, uccidersi? Possibile che il dialogo per trovare un equilibrio sia negato a favore dell’impossibile mettersi d’accordo? Perché negare che qualsiasi momento della vita è un inevitabile compromesso? Non riusciamo a comprendere che dall’odio, dal riarmo, pochi soggetti si arricchiscono sempre di più?

Oggi si parla di terza guerra mondiale “a pezzi”. Se pensiamo agli oltre 50 conflitti armati attivi nel mondo, in effetti stiamo vivendo in quella realtà. Oltre a Ucraina-Russia e Israele-Gaza, tra gli altri sono attivi conflitti in Yemen, Siria, Etiopia, Somalia, Sudan, Myanmar, Afghanistan, Haiti, Repubblica Democratica del Congo, Burkina Faso, Mali, Niger, Sudan del Sud. E il rischio che le guerre si diffondano è altissimo: molti governi europei, tra cui quello italiano, affermano quotidianamente la necessità di armarsi, prepararsi a difendere confini e territorio, reclutare e addestrare militari. Ogni euro speso in armamenti è tolto alla sanità, alla scuola, alla cultura, che è l’unico antidoto alla violenza.

Invece della pace si semina odio.

Invece della politica prevale il potere del soldo dell’economia.

Invece della vita c’è lo strazio della morte dei bambini e degli adulti. Unicef afferma che in Ucraina quasi 3.000 bambini sono stati uccisi o feriti. Save the Children stima in almeno 20.000 i bambini uccisi in Palestina. Ad Haiti quest’anno c’è stato un incremento del 1.000% degli episodi di violenza sessuale contro i bambini.

I bambini (e tutte le persone) con disabilità in situazioni di conflitto armato, tendono a essere esposti in modo sproporzionato alla violenza e alle violazioni dei diritti. Traumi difficilmente superabili nella vita di tutte le persone coinvolte, che probabilmente porterà al reiterarsi di violenza e odio.

Civili inermi lasciati al loro destino da logiche di potere, a far da scudo ai guerriglieri; a chi la guerra la fa e a chi la vuole. Esseri umani dilaniati, in un macabro puzzle di adulti e bambini che a volte ricostruisce vite spezzate. Vite nella disabilità.

Guerra e terrorismo spazzano via anni di attività per i più deboli, bisognosi, fragili. Il pensiero va alle persone con disabilità nei territori di guerra, sempre più ultimi tra gli ultimi, persone dimenticate e perse, probabilmente per sempre.

Immagine da Società Italiana di Pediatria https://sip.it/2023/11/20/i-bambini-vittime-della-guerra-gli-effetti-del-trauma-e-la-loro-forza-e-resilienza/

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#b1b2affondate Regione Lombardia: continua la protesta sui tagli ai caregiver

Il logo della campagna contro i tagli alle misure B1 e B2

Oramai ogni raggruppamento, associazione, federazione che lavora nella disabilità ha bocciato il piano di revisione delle misure di sostegno per le disabilità gravi e gravissime che Regione Lombardia ha presentato e rimodulato in extremis.
Martedì 5 marzo il raggruppamento di associazioni che aveva già protestato ha pubblicato il comunicato che segue:

Regione Lombardia ha approvato all’unanimità in Giunta la delibera 1669 con cui ha tagliato le Misure B1 e B2 a sostegno della disabilità grave e gravissima. Misure finanziate con le risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali.
Una scelta che colpisce un sostegno essenziale per tutti i caregiver familiari. Persone che da sole, ogni giorno, assistono familiari con una disabilità grave o gravissima.
Passare da un sistema di sostegno che preveda contributi ai caregiver a uno fondato su servizi offerti in forma diretta richiede non solo un passaggio graduale, ma la certezza che questi servizi vengano erogati in modo efficace, professionale, continuativo. Ad oggi l’unica certezza è che i contributi verranno ridotti.
Nel lungo confronto con le istituzioni che accompagna sempre le famiglie che vivono la disabilità ogni giorno, questa mossa è risultata dirompente. E resta dirompente anche dopo gli ultimi incontri che hanno portato a evitare il taglio solo in parte. E solo per alcuni casi.
A questo si aggiunge il secondo aspetto: in caso di nuove domande è altamente probabile che queste finiranno in lista d’attesa. Di soldi non ce ne sono. Peccato che chi vive la disabilità non la possa mettere in lista d’attesa, ma ci conviva ogni giorno.

B1 e B2. Caregiver familiari, colpiti e affondati.

Un segnale inequivocabile di fronte al quale nessuno può restare in silenzio.
Anche perché tutto parte dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2022-2024. Se oggi ad essere preoccupate sono le famiglie della Lombardia, domani sarà la volta delle altre Regioni che si dovranno allineare.
Insomma, il quotidiano navigare dei caregiver nel tentativo di arrivare ogni sera sani e salvi in porto con la Persona di cui si prendono cura — purtroppo non divertente come il gioco della battaglia navale cui ci siamo ispirati — continua a essere una navigazione particolarmente difficile. E osteggiata.
Servono risorse, certamente.
Ma anche un cambio di mentalità.
Adesso.
#b1b2affondate

Genitori Tosti supporta questa iniziativa.

Chi ha ideato questa stagione di tagli sta amministrando in modo deplorevole una tematica di estrema delicatezza e fragilità.
L’elefante nel negozio di cristalli rende bene l’idea: pur avendo Regione Lombardia rimodulato il taglio, permangono pesantissime ripercussioni, sia nell’immediato che nel futuro. I tagli sono stati in parte rivisti: ridotti sì, ma con maggior complessità per recuperarli in parte e, come già avvenuto in passato, con probabili trafile burocratiche alle quali spesso i caregiver familiari non possono sottostare: chi curerebbe il familiare? E perché gravare di ulteriori fardelli chi vive già una condizione inimmaginabile da coloro che non conoscono questa vita? Le disabilità più gravi non verranno toccate, ma per colmare il taglio verranno useranno risorse ministeriali del fondo caregiver travasandole nella misura B1! Insomma, con una mano dai e l’altra togli. Inoltre, non ci sono garanzie per quanto avverrà dal prossimo anno e, cosa estremamente dannosa, bloccando l’accesso alla misura B1 se prima non si liberano “posti”. Mostruoso. Si sa che dalla misura B1 esci solo con un decesso. Molto raramente se si passa alla B2. Oppure se si accede a una RSA/RSD.

C’è una distanza siderale nel concetto di gestione della disabilità. Le associazioni firmatarie dell’appello, compatte, rifiutano questa linea politica; accetteranno solo il reintegro delle condizioni precedenti, senza limiti, contrattazioni o compromessi al ribasso.

Se questo è il piano che il governo ha in mente per la riforma della legge quadro per la disabilità, DICIAMO NO alla legge delega in materia di disabilità. Non serve. Abbiamo una delle migliori legislazioni al mondo, la Legge 104 del 1992, e chi dice il contrario forse non l’ha capita fino in fondo e apre il fianco a modifiche pericolose per i diritti delle persone con disabilità. In questo momento storico non è da fare.

Diciamo NO ad ogni provvedimento che modifichi, riducendole o rimodulandole, le risorse economiche. Le riforme del sociosanitario hanno ampiamente dimostrato le finalità politiche di togliere servizi e risorse per tutti; immaginare le ripercussioni sulle persone più fragili è facile. Verranno accettate solo misure in aumento delle risorse economiche.

Per ora non possiamo che affermare B1 e B2: colpite e affondate.

#b1b2affondate

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Tagli ai fondi per i caregiver in Lombardia /2

A questo link https://www.regione.lombardia.it/wps/portal/istituzionale/HP/DettaglioAT/Istituzione/Amministrazione-Trasparente/bilanci/bilancio-preventivo-e-consuntivo/rendiconto-generale-annuale/bilancio-consuntivo-annuale

si trovano le leggi di bilancio. Guardando gli importi per la Missione 12 negli ultimi anni, che comprende la voce di spesa per gli interventi per la disabilità, abbiamo estratto la voce “totale pagamenti”:

20202021202220232024
137.811.622164.199.548161.807.640

Non siamo certi che siano i dati pertinenti per questo ragionamento. Scorrendo le varie pagine web del sito di Regione, a questo link si trovano i “Piani della performance, degli indicatori e dei risultati attesi di bilancio”:

https://www.regione.lombardia.it/wps/portal/istituzionale/HP/DettaglioRedazionale/istituzione/programma-e-finanze/bilanci/red-rapporto-di-gestione-PIEF/performance-indicatori-risultati-attesi-di-bilancio

Riportano dati interessanti da confrontare con i bilanci sopra, che interpreto come la volontà nell’indirizzare le risorse. Al termine dello scritto alcuni screenshot con le informazioni relative agli interventi per disabilità e caregiver familiari, sempre sulla Missione 12, negli anni 2020, 2021 e 2022.

Qui sotto sintetizziamo il dato per gli interventi per i caregiver contenuti negli ultimi tre anni disponibili (in verticale) e nel triennio riportato in ogni documento (in orizzontale), che deduciamo essere una previsione abbastanza realistica nell’anno della pubblicazione e come tendenza per i due successivi.

Anno20202021202220232024
2020137.075.519120.230.841116.189.503  
2021 125.011.225111.677.12120.723.277 
2022  124.058.90226.836.09326.696.093

Come si vede, un decremento previsto dei fondi di circa l’80% tra 2022 e 2023!

Ci chiediamo se i dati per il 2023 e 2024 siano i precursori della delibera 1669/2023 sul taglio dei fondi per le misure B1 e B2.

Ci chiediamo anche quali siano le voci di spesa per i servizi sostitutivi alle misure B1 e B2 che Regione ha affermato di assicurare, e che per logica dovrebbero riportare un corrispondente aumento. Non le troviamo, ma non siamo economisti o ragionieri.

Riprendiamo per la seconda volta le parole di Gino Strada che purtroppo ben si adattino alla situazione odierna: «Tutte scelte precise fatte “digerire” ai cittadini con la complicità cosciente di molti mezzi di “informazione” – scriveva ancora Gino Strada-. Così tanti crimini sociali sono stati presentati come cose buone e giuste, tante scelte contrarie all’interesse delle persone sono state chiamate riforme, o progresso. La guerra è stata chiamata missione di pace, gli ospedali aziende, i licenziamenti ristrutturazioni. Un modo di pensare, una logica di guerra condivisa da tutti coloro – di sinistra, centro, destra e variazioni sul tema – che sono disposti e disponibili a barattare i diritti con il proprio tornaconto».

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I tagli ai fondi per i caregiver in Lombardia

I caregiver e le associazioni firmano un appello per ritirare i tagli di Regione Lombardia.

La preoccupazione per i caregiver lombardi è altissima. Le ricadute saranno potenzialmente pesantissime per le famiglie attualmente sostenute economicamente dalle misure B1, per le disabilità gravissime, e B2 per quelle gravi. Si tratta di mensilità che ad oggi possono arrivare nel primo caso a oltre mille euro. I tagli previsti da giugno potrebbero arrivare a oltre il 50%, tali da rendere le misure inconsistenti, tanto da farle risultare inutili a supportare le famiglie nel sostenere i costi per il sostegno dei propri cari. Sostegno che talvolta diventa un esborso ben oltre le quote mensili e senza contare che i caregiver familiari che hanno questo ruolo 24 ore su 24, non hanno riconoscimenti di sorta, nessun sollievo, nessun respiro nel sostituirsi di fatto agli Enti statali e locali. Chi non vive o non ha vissuto questa convivenza totalizzante con il proprio caro, può solo immaginare una vita dove non esistono orari nell’intervenire e curare, inventandosi infermieri, insegnanti, assistenti alla persona, intrattenitori di persone che i servizi sociosanitari non riescono (o non vogliono) supportare. I caregiver condividono l’invisibilità con i loro cari: dimenticati o ignorati, raramente escono dalle loro dimore, non hanno tempo e forze per occuparsi di altro. Con le conseguenze che troppo spesso si leggono nelle cronache nere.

Come Genitori Tosti seguiamo l’iter parlamentare delle leggi sul caregiver da oltre dieci anni e abbiamo ripetutamente chiesto ai governanti, Ministri e Ministre, di riconoscere il caregiver familiare come lavoratore, innanzitutto con un conteggio statistico per avere una mappa precisa di quanti e dove siano. Nel frattempo abbiamo fatto la nostra parte scrivendo un saggio dedicato al tema. Nel silenzio, senza risposte concrete, la Lombardia ha primeggiato (in negativo) tra le regioni decretando un taglio dei fondi con in cambio la promessa di servizi “sostitutivi”, che per ora sono solo parole prive di fondamento. Dando l’idea che Regione abbia fatto cassa sulla pelle dei più deboli, ideando uno scatolone vuoto nel quale i caregiver familiari e i loro cari saranno in balia di servizi insufficienti, inefficienti e nella povertà. Diciamo questo osservando l’accelerazione del socio-sanitario lombardo verso un precipizio di disservizi (pubblici) sempre più gravi nel crescendo vertiginoso dell’offerta privata. Vivremo in un miraggio di servizi privati irraggiungibili per costi e per sostanza?

Il gruppo di associazioni che hanno firmato l’appello allo Stato e alla Regione Lombardia chiede una drastica revisione della Delibera regionale 1669 del 28 dicembre 2023 entro il prossimo 29 febbraio. Qualora non ci siano risposte si procederà protestando in piazza.

Salvatore Usala e il “Comitato 16 Novembre” riuscivano a far correggere norme inique con gesti ai limiti dell’estremo, facendosi accompagnare davanti ai palazzi del potere dando ai governanti poche ore per correggere le leggi, giusto quello necessario allo scaricarsi delle batterie dei dispositivi salvavita. Oggi come allora: combattere contro persone, contro scelte politiche ed economiche ai danni dei più deboli. Erano prese di posizione che possono sembrare assurde e non vorremmo vedere mai più, ma senza le quali molte disposizioni ancor più assurde sarebbero parte delle norme odierne.
Ricordiamo anche la manifestazione organizzata da LEDHA nel maggio 2011 sotto il Pirellone, a Milano, che nel giro di pochi giorni fece tornare il governo regionale di Formigoni sui propri passi.
Sono fatti ai quali abbiamo partecipato.

Le politiche regionali lombarde odierne sono però molto più raffinate nella loro complessità. Sono favorite dalla riforma della sanità che ha permesso di realizzare un’offerta (tutta virtuale) di servizi “sostitutivi” a quelli storici. Di fatto, generando quanto scritto sopra.

Deprime constatare la continuità con la quale la politica si accanisce contro le persone con disabilità, contro i caregiver familiari. Deprime constatare che sperperi e malaffare aumentino. È una deriva culturale generalizzata quella a cui stiamo assistendo. Oggi come allora, a noi non rimane che continuare combattere.

Nell’immagine iniziale, l’indimenticabile guerriero Salvatore Usala con il Comitato 16 Novembre, che ringraziamo.

Di seguito il testo del comunicato:

Milano 16 febbraio 2024

La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure di assistenza indiretta (B1 disabilità gravissima e B2 disabilità grave), che rappresentano un sostegno essenziale per le famiglie e che sono finanziate con il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con fondi regionali.

Le associazioni sottoscrittrici del comunicato, dopo il respingimento della mozione che chiedeva l’annullamento dei tagli nel corso della seduta del consiglio regionale del 16-01-2024 e delle lettere inviate sia al Ministero delle politiche sociali che all’Assessorato regionale competente, non hanno ricevuto alcun impegno/rassicurazione/notizia, da parte di alcuno né sulla eventuale richiesta di proroga della attuazione del Piano nazionale non autosufficienza, né tantomeno sulla implementazione dei fondi regionali che consentirebbero di annullare i tagli medi dei contributi del 32% per la misura B1 (con punte del 47%) e del 75% per la misura B2 per i caregiver, previsti dal 1 giugno 2024, che avrebbero conseguenti devastanti sulla quotidianità delle famiglie.

Ribadiamo che nessuna regione italiana ad oggi, oltre la Lombardia ha “interpretato” i dettami del PNNA in maniera tanto penalizzante per i caregiver familiari conviventi, quanto immotivata. Il contributo economico indiretto non è e non sarà mai alternativo ai servizi erogati in forma diretta, peraltro assolutamente inadeguati come segnalato praticamente dalla totalità dei comuni capoluoghi lombardi. Nell’ambito del progetto di vita individuale e partecipato, così come sottolineato dalla Convenzione ONU, (ratificata dall’Italia nel 2009 e diventato legge dello Stato), la libertà di scelta tra assistenza diretta e/ indiretta, è un principio cardine da rafforzare e non certamente da eliminare.

Pertanto, le richieste delle famiglie e delle associazioni sono:

– Modifica sostanziale della delibera 1669, sia rispetto all’implementazione dei fondi per consentire di non modificare gli importi dei contributi odierni, ma semmai di aumentarli, sia rispetto alle modifiche dei voucher sociosanitari;

– Rimodulazione del sistema di offerta di servizi che ad oggi riteniamo assolutamente inadeguata in quanto eccessivamente standardizzati e non in linea con i reali bisogni individuali, sia per quello che concerne servizi sanitari e sociosanitari, sia per quello che concerne quelli prettamente sociali;

– Istituzione di un tavolo di lavoro con la necessaria presenza delle associazioni di familiari, affinché si possa costruire insieme un percorso che vada nella direzione della costruzione e implementazione dei LEPS, senza penalizzare la assistenza indiretta che deve rimanere un punto fermo. Non ci accontenteremo di soluzioni temporanee e non condivise.

Confidiamo che le nostre richieste siano prese in considerazione, mettendo in atto le conseguenti azioni necessarie a rispondere alle nostre esigenze. Tuttavia, annunciamo che, se ciò non avvenisse entro il 29 febbraio, saremo costretti a scendere in piazza per manifestare nel prossimo mese di marzo, chiedendo la massima partecipazione non solo alle famiglie coinvolte ma anche ad altre realtà associative, istituzioni, media e a tutta la società civile.

Associazioni che sottoscrivono:

Abilità diverse Aps

A.L.I.S. Associazione Lodigiana per l’inclusione sociale ODV

Alleanza Malattie Rare

AMIP Associazione malati di ipertensione polmonare

ANFFAS APS sez. Sondrio

ASD Studio Danza

Autismando ATS Brescia

Associazione AIBWS

Associazione ConSlancio Onlus

Associazione Coordinamento Familiari CDD Milano

Associazione Famiglie LGS Italia

Associazione Genitori Tosti i tutti i Posti

Associazione Il sogno di Ele

Associazione Io sto con Simone Onlus

Associazione ISAV ODV ETS

Associazione Neurofibromatosi ANF ODV

Associazione Un Ponte nella Vita

Aurora nell’ Autismo Aps

Confad Coordinamento nazionale famiglie con disabilità

Debra Italia ETS

Famiglie Sma Aps Ets

FIRST Federazione Italiana rete tutela e sostegno – già Rete dei 65 movimenti

Fondazione CondiVivere

Fondazione REB ETS

Gabry Little Hero ODV

Gruppo Fuori dalle Bolle

I ragazzi di Robin

Insieme per un sorriso Onlus Gavardo

Molirari Onlus

Mondo Charge

Oltre Ugualmente Artisti

Nessuno è Escluso ODV

Pastello Bianco Aps

Salvatore Usala Viva la vita Sard. Odv Sla

Sapso-Sanità privata sostenibile Aps

UILDM Nazionale (63 zezioni)

Uniti per l’Autismo

Di seguito una prima rassegna stampa inerente il comunicato:

Il Cittadino di Lodi:

Repubblica:

Il Giorno:

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