si trovano le leggi di bilancio. Guardando gli importi per la Missione 12 negli ultimi anni, che comprende la voce di spesa per gli interventi per la disabilità, abbiamo estratto la voce “totale pagamenti”:
2020
2021
2022
2023
2024
137.811.622
164.199.548
161.807.640
–
–
Non siamo certi che siano i dati pertinenti per questo ragionamento. Scorrendo le varie pagine web del sito di Regione, a questo link si trovano i “Piani della performance, degli indicatori e dei risultati attesi di bilancio”:
Riportano dati interessanti da confrontare con i bilanci sopra, che interpreto come la volontà nell’indirizzare le risorse. Al termine dello scritto alcuni screenshot con le informazioni relative agli interventi per disabilità e caregiver familiari, sempre sulla Missione 12, negli anni 2020, 2021 e 2022.
Qui sotto sintetizziamo il dato per gli interventi per i caregiver contenuti negli ultimi tre anni disponibili (in verticale) e nel triennio riportato in ogni documento (in orizzontale), che deduciamo essere una previsione abbastanza realistica nell’anno della pubblicazione e come tendenza per i due successivi.
Come si vede, un decremento previsto dei fondi di circa l’80% tra 2022 e 2023!
Ci chiediamo se i dati per il 2023 e 2024 siano i precursori della delibera 1669/2023 sul taglio dei fondi per le misure B1 e B2.
Ci chiediamo anche quali siano le voci di spesa per i servizi sostitutivi alle misure B1 e B2 che Regione ha affermato di assicurare, e che per logica dovrebbero riportare un corrispondente aumento. Non le troviamo, ma non siamo economisti o ragionieri.
Riprendiamo per la seconda volta le parole di Gino Strada che purtroppo ben si adattino alla situazione odierna: «Tutte scelte precise fatte “digerire” ai cittadini con la complicità cosciente di molti mezzi di “informazione” – scriveva ancora Gino Strada-. Così tanti crimini sociali sono stati presentati come cose buone e giuste, tante scelte contrarie all’interesse delle persone sono state chiamate riforme, o progresso. La guerra è stata chiamata missione di pace, gli ospedali aziende, i licenziamenti ristrutturazioni. Un modo di pensare, una logica di guerra condivisa da tutti coloro – di sinistra, centro, destra e variazioni sul tema – che sono disposti e disponibili a barattare i diritti con il proprio tornaconto».
I caregiver e le associazioni firmano un appello per ritirare i tagli di Regione Lombardia.
La preoccupazione per i caregiver lombardi è altissima. Le ricadute saranno potenzialmente pesantissime per le famiglie attualmente sostenute economicamente dalle misure B1, per le disabilità gravissime, e B2 per quelle gravi. Si tratta di mensilità che ad oggi possono arrivare nel primo caso a oltre mille euro. I tagli previsti da giugno potrebbero arrivare a oltre il 50%, tali da rendere le misure inconsistenti, tanto da farle risultare inutili a supportare le famiglie nel sostenere i costi per il sostegno dei propri cari. Sostegno che talvolta diventa un esborso ben oltre le quote mensili e senza contare che i caregiver familiari che hanno questo ruolo 24 ore su 24, non hanno riconoscimenti di sorta, nessun sollievo, nessun respiro nel sostituirsi di fatto agli Enti statali e locali. Chi non vive o non ha vissuto questa convivenza totalizzante con il proprio caro, può solo immaginare una vita dove non esistono orari nell’intervenire e curare, inventandosi infermieri, insegnanti, assistenti alla persona, intrattenitori di persone che i servizi sociosanitari non riescono (o non vogliono) supportare. I caregiver condividono l’invisibilità con i loro cari: dimenticati o ignorati, raramente escono dalle loro dimore, non hanno tempo e forze per occuparsi di altro. Con le conseguenze che troppo spesso si leggono nelle cronache nere.
Come Genitori Tosti seguiamo l’iter parlamentare delle leggi sul caregiver da oltre dieci anni e abbiamo ripetutamente chiesto ai governanti, Ministri e Ministre, di riconoscere il caregiver familiare come lavoratore, innanzitutto con un conteggio statistico per avere una mappa precisa di quanti e dove siano. Nel frattempo abbiamo fatto la nostra parte scrivendo un saggio dedicato al tema. Nel silenzio, senza risposte concrete, la Lombardia ha primeggiato (in negativo) tra le regioni decretando un taglio dei fondi con in cambio la promessa di servizi “sostitutivi”, che per ora sono solo parole prive di fondamento. Dando l’idea che Regione abbia fatto cassa sulla pelle dei più deboli, ideando uno scatolone vuoto nel quale i caregiver familiari e i loro cari saranno in balia di servizi insufficienti, inefficienti e nella povertà. Diciamo questo osservando l’accelerazione del socio-sanitario lombardo verso un precipizio di disservizi (pubblici) sempre più gravi nel crescendo vertiginoso dell’offerta privata. Vivremo in un miraggio di servizi privati irraggiungibili per costi e per sostanza?
Salvatore Usala e il “Comitato 16 Novembre” riuscivano a far correggere norme inique con gesti ai limiti dell’estremo, facendosi accompagnare davanti ai palazzi del potere dando ai governanti poche ore per correggere le leggi, giusto quello necessario allo scaricarsi delle batterie dei dispositivi salvavita. Oggi come allora: combattere contro persone, contro scelte politiche ed economiche ai danni dei più deboli. Erano prese di posizione che possono sembrare assurde e non vorremmo vedere mai più, ma senza le quali molte disposizioni ancor più assurde sarebbero parte delle norme odierne. Ricordiamo anche la manifestazione organizzata da LEDHA nel maggio 2011 sotto il Pirellone, a Milano, che nel giro di pochi giorni fece tornare il governo regionale di Formigoni sui propri passi. Sono fatti ai quali abbiamo partecipato.
Le politiche regionali lombarde odierne sono però molto più raffinate nella loro complessità. Sono favorite dalla riforma della sanità che ha permesso di realizzare un’offerta (tutta virtuale) di servizi “sostitutivi” a quelli storici. Di fatto, generando quanto scritto sopra.
Deprime constatare la continuità con la quale la politica si accanisce contro le persone con disabilità, contro i caregiver familiari. Deprime constatare che sperperi e malaffare aumentino. È una deriva culturale generalizzata quella a cui stiamo assistendo. Oggi come allora, a noi non rimane che continuare combattere.
Nell’immagine iniziale, l’indimenticabile guerriero Salvatore Usala con il Comitato 16 Novembre, che ringraziamo.
Di seguito il testo del comunicato:
Milano 16 febbraio 2024
La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure di assistenza indiretta (B1 disabilità gravissima e B2 disabilità grave), che rappresentano un sostegno essenziale per le famiglie e che sono finanziate con il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con fondi regionali.
Le associazioni sottoscrittrici del comunicato, dopo il respingimento della mozione che chiedeva l’annullamento dei tagli nel corso della seduta del consiglio regionale del 16-01-2024 e delle lettere inviate sia al Ministero delle politiche sociali che all’Assessorato regionale competente, non hanno ricevuto alcun impegno/rassicurazione/notizia, da parte di alcuno né sulla eventuale richiesta di proroga della attuazione del Piano nazionale non autosufficienza, né tantomeno sulla implementazione dei fondi regionali che consentirebbero di annullare i tagli medi dei contributi del 32% per la misura B1 (con punte del 47%) e del 75% per la misura B2 per i caregiver, previsti dal 1 giugno 2024, che avrebbero conseguenti devastanti sulla quotidianità delle famiglie.
Ribadiamo che nessuna regione italiana ad oggi, oltre la Lombardia ha “interpretato” i dettami del PNNA in maniera tanto penalizzante per i caregiver familiari conviventi, quanto immotivata. Il contributo economico indiretto non è e non sarà mai alternativo ai servizi erogati in forma diretta, peraltro assolutamente inadeguati come segnalato praticamente dalla totalità dei comuni capoluoghi lombardi. Nell’ambito del progetto di vita individuale e partecipato, così come sottolineato dalla Convenzione ONU, (ratificata dall’Italia nel 2009 e diventato legge dello Stato), la libertà di scelta tra assistenza diretta e/ indiretta, è un principio cardine da rafforzare e non certamente da eliminare.
Pertanto, le richieste delle famiglie e delle associazioni sono:
– Modifica sostanziale della delibera 1669, sia rispetto all’implementazione dei fondi per consentire di non modificare gli importi dei contributi odierni, ma semmai di aumentarli, sia rispetto alle modifiche dei voucher sociosanitari;
– Rimodulazione del sistema di offerta di servizi che ad oggi riteniamo assolutamente inadeguata in quanto eccessivamente standardizzati e non in linea con i reali bisogni individuali, sia per quello che concerne servizi sanitari e sociosanitari, sia per quello che concerne quelli prettamente sociali;
– Istituzione di un tavolo di lavoro con la necessaria presenza delle associazioni di familiari, affinché si possa costruire insieme un percorso che vada nella direzione della costruzione e implementazione dei LEPS, senza penalizzare la assistenza indiretta che deve rimanere un punto fermo. Non ci accontenteremo di soluzioni temporanee e non condivise.
Confidiamo che le nostre richieste siano prese in considerazione, mettendo in atto le conseguenti azioni necessarie a rispondere alle nostre esigenze. Tuttavia, annunciamo che, se ciò non avvenisse entro il 29 febbraio, saremo costretti a scendere in piazza per manifestare nel prossimo mese di marzo, chiedendo la massima partecipazione non solo alle famiglie coinvolte ma anche ad altre realtà associative, istituzioni, media e a tutta la società civile.
Associazioni che sottoscrivono:
Abilità diverse Aps
A.L.I.S. Associazione Lodigiana per l’inclusione sociale ODV
Alleanza Malattie Rare
AMIP Associazione malati di ipertensione polmonare
ANFFAS APS sez. Sondrio
ASD Studio Danza
Autismando ATS Brescia
Associazione AIBWS
Associazione ConSlancio Onlus
Associazione Coordinamento Familiari CDD Milano
Associazione Famiglie LGS Italia
Associazione Genitori Tosti i tutti i Posti
Associazione Il sogno di Ele
Associazione Io sto con Simone Onlus
Associazione ISAV ODV ETS
Associazione Neurofibromatosi ANF ODV
Associazione Un Ponte nella Vita
Aurora nell’ Autismo Aps
Confad Coordinamento nazionale famiglie con disabilità
Debra Italia ETS
Famiglie Sma Aps Ets
FIRST Federazione Italiana rete tutela e sostegno – già Rete dei 65 movimenti
Fondazione CondiVivere
Fondazione REB ETS
Gabry Little Hero ODV
Gruppo Fuori dalle Bolle
I ragazzi di Robin
Insieme per un sorriso Onlus Gavardo
Molirari Onlus
Mondo Charge
Oltre Ugualmente Artisti
Nessuno è Escluso ODV
Pastello Bianco Aps
Salvatore Usala Viva la vita Sard. Odv Sla
Sapso-Sanità privata sostenibile Aps
UILDM Nazionale (63 zezioni)
Uniti per l’Autismo
Di seguito una prima rassegna stampa inerente il comunicato:
Sulla tragica vicenda accaduta l’altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell’unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l’ambiente in cui si vive rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo una certa età. E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell’età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana. Eh già. Non esiste. Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d’italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po’ di leggi esistenti, come l’assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova – per esempio: un’associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?Si è parlato anche negli articoli, della legge del “dopo di noi”, il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.Il dopo di noi lo costruisci “durante noi” e “durante noi” esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent’anni attende una legge che normi e tuteli l’ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.
Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità. Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità? Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.
Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.
In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.
Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.
Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.
Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.
Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.
La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.
Il Governo e il MIUR stanno procedendo nel varo dell’ennesima riforma scolastica.
“Cosa c’è di nuovo?, direte; “sono vent’anni che la scuola cambia a colpi di riforme!”
E’ vero: Berlinguer, Fioroni, Moratti, Gelmini, Carrozza, Giannini, Fedeli: dall’autonomia in poi, tanti (e apparentemente) diversi partiti politici hanno messo mano alla scuola pubblica statale e a quella privata; sulla prima tagliando 4.000.000.000 (quattro miliardi: capirete il perché la scuola non funzioni gran che bene senza docenti, senza bidelli, senza laboratori, senza formazione, ecc) travasando una parte consistente sulle private, che facendo business e mercato, hanno obiettivi assai lontani da quelli della scuola pubblica statale. Sicuramente distanti da quelli che interessano gli allievi con disabilità.
Oggi però si sta dando il colpo di grazia alla scuola pubblica con le deleghe previste dalla Legge 107/2015 che il governo ha presentato a fine gennaio e che ha iniziato a varare.
Tra quelle in discussione quella che riforma l’inclusione scolastica, con lo schema di decreto Atto 378. Abbiamo sviscerato il problema di fondo più e più volte qui e sui social, anche con la ministra Fedeli che ha affermato comunque di volere presentare i decreti apportandovi alcune modifiche, migliorandoli una volta convertiti in legge.
Genitori Tosti e la Rete dei 65 movimenti (cui GT aderisce e composto da famiglie, docenti, assistenti) ritenendo devastanti per la disabilità sia i testi originari che qualsiasi compromesso che ne deriverà, chiedono invece il ritiro degli schemi delle leggi deleghe e l’apertura dell’Osservatorio Permanente per l’Integrazione scolastica ad una stagione di vero confronto con tutto il mondo della disabilità, con l’ascolto di tutte le posizioni e no soltanto di chi ha un’interesse ad essere al fianco dei partiti. Ritiro anche perché queste deleghe cambiano profondamente la Legge 104/92, aprendo ad una stagione di taglio dei diritti fondamentali delle persone con disabilità.
Chiediamo a tutti di condividere il pensiero di cui sopra e le immagini sottostanti. Riprendiamoci la scuola per l’inclusione sociale dei nostri figli!
Ad eccezione di quelli eventualmente previsti dalla Legge, non usiamo cookies per conservare dati. Cliccando "Accetta" acconsenti all'utilizzo dei cookies necessari.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Durata
Descrizione
cookielawinfo-checbox-analytics
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checbox-functional
11 months
The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checbox-others
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy
11 months
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
