Come sapete dal giugno 2020 abbiamo lanciato la campagna, tuttora aperta, per i concerti e gli eventi dal vivo accessibili in Italia, cioè per fare in modo, finalmente, che anche in Italia il settore del divertimento, declinato in ogni sua accezione, sia fruibile anche dalle persone con disabilità.
Da allora abbiamo scritto, telefonato e contattato un sacco di interlocutori. Ma i risultati sono stati molto differenti da quanto ci aspettavamo e stiamo pensando di raccontarli tutti in un prossimo libro.
Avevamo già scritto in passato alla Rai per il festival di San Remo, quest’anno abbiamo deciso di scrivere direttamente al suo direttore artistico cioè Amadeus, che è anche concittadino della scrivente.
“Caro Amadeus, mi chiamo Alessandra Corradi e sono veronese. Ti scrivo a proposito di un tema a me molto caro, in quanto presidente di un’associazione di genitori di figli con disabilità (qualunque tipo) e cioè l’accessibilità del festival di San Remo. Tutti in questi giorni stanno leggendo articoli riguardanti la performer interprete LIS che viene affiancata ai cantanti in gara e quindi si fa un gran parlare di accessibilità per le persone sorde. Sappiamo che la Rai ha un sistema di sottotitolazione per le persone sorde non segnanti, cioè tutte quelle persone sorde che non parlano la LIS e che sono la stragrande maggioranza. Non so se esiste un sistema, offerto dalla Rai, di audio-descrizione per le persone cieche . Sul sito web del festival invece non mi risulta che siano applicati gli standard di accessibilità digitale per cui persone con disabilità (tutte, esistono anche le persone con limitazioni cognitive che devono comunque avere diritto alle informazioni online) riescono a fruire correttamente dei contenuti. Infine arriviamo all’accessibilità “fisica” del festival, cioè il luogo in cui si svolge la nostra più importante kermesse musicale italiana: il teatro Ariston. Suppongo che essendo uno dei teatri più rinomati del Paese e sede del festival, sia super accessibile con bagni attrezzati e con il personale formato adeguatamente nell’accoglienza delle persone disabili. Nemmeno sul suo sito web, però, a partire dalla home page non c’è nulla che faccia capire che è un sito accessibile secondo la Legge Stanca (che risale al 2004) e poi in base alla recente legge 120/2020 (art.29). Infine: sappi che il festival di San Remo è stato scelto come decisore nella petizione, lanciata dalla associazione che rappresento per la campagna concerti ed eventi accessibili in Italia, che puoi leggere qui: https://www.change.org/p/concerti-ed-eventi-dal-vivo-accessibili-in-tutta-italia Sperando che questa mia non venga eliminata e cancellata, ma che sia il punto di partenza per un confronto concreto, finalizzato a rendere sia il festival di San Remo che l’intrattenimento in generale, accessibile in Italia, ti auguro ogni successo e riuscita al debutto della 73treesima edizione del festival della canzone italiana: in bocca al lupissimo! Cordiali saluti.”
Genitori Tosti organizza per il 2 aprile 2022 il webinar “Sordità infantile: Prevenzione e Screening audiologico”. A partire dalle 17 sarà possibile seguire il webinar direttamente qui di seguito:
L’ipoacusia infantile non ha cause esclusivamente genetiche. Soltanto nel quaranta per cento dei casi i geni risultano essere i responsabili della sordità. Per questo è necessario informare pediatri, famiglie e scuole, incoraggiando tutti alla sorveglianza continua dell’udito anche dopo la nascita ed anche a seguito di test di Screening Uditivo Neonatale negativo. Un ritardo della diagnosi può impedire uno sviluppo linguistico e cognitivo corretto nel bambino. L’incontro si articola nell’ambito della “1a Giornata di Sensibilizzazione dell’Udito: Prevenzione dei danni da rumore in età scolastica” organizzata l’1 aprile dalla Società Italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia Cervico-Facciale (SIOeChCF) insieme alla Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF) e a 23 Associazioni di pazienti e parenti di soggetti ipoacusici operanti sul territorio Nazionale.
Costituisce inoltre un’ideale continuità con la Giornata mondiale dell’Udito del 3 Marzo istituita dall’OMS.
Durante l’incontro sarà presentato il Dossier: “Stato attuale delle politiche Sanitarie Italiane in tema di Sordità” scritto dai medici aderenti a SIOeChCF e dalle associazioni. Genitori Tosti si è occupata del rumore nelle scuole, grazie a Nicoletta Wojciechowski, e sui luoghi di lavoro, grazie a Giovanni Barin.
I relatori previsti nel webinar:
Relatori: Vittorio Pietro Achilli – Direttore SC di Otorinolaringoiatria – Ospedale Maggiore di Lodi Dott.ssa Federica Di Berardino – Specialista in Audiologia e Foniatria Policlinico di Milano, Ricercatore universitario – Università degli Studi di Milano, Audiologia Il ruolo del pediatra di vigilanza attiva sulle ipoacusie postnatali
Umberto Ambrosetti – Professore Associato di Audiologia e Foniatria Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità Università degli Studi di Milano – U.O.S.D. Audiologia Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Policlinico di Milano Stato attuale delle politiche sanitarie Italiane in tema di sordità
Emilia Tinelli Bonadonna – Presidente A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi Il ruolo delle famiglie e delle Associazioni
Giovanni Barin – Vicepresidente Genitori Tosti APS Onlus e consigliere A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi Presentazione del Dossier SIO – Rumore nei luoghi di lavoro
Nicoletta Wojciechowski – Genitori Tosti APS Onlus Presentazione del Dossier SIO – Rumore nelle scuole e capacità di apprendimento
Di seguito la locandina del webinar e, dopo, quella dedicata alla giornata di sensibilizzazione
Nella disabilità la complessità è rilevante, mutevole e crescente nel considerare le gravità, le pluridisabilità, le implicazioni con il socio-sanitario e gli altri ambiti di vita. Parlarne senza discriminare non è semplice, ma si può senza dubbio basarsi sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si fonda, tra gli altri, sui principi del rispetto per la dignità intrinseca, della piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società, sul rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.
A scanso di equivoci e di pressapochismi o imprecisioni che riguardano la disabilità, da tempi non sospetti Genitori Tosti e il sottoscritto hanno affermato che sia giusto e doveroso fornire ogni supporto necessario alla disabilità. Anche oltre il concetto di “accomodamento ragionevole” quando questo non sia sufficiente. Senza vincoli di bilancio, di cultura, di tempo. Stando con i piedi nella realtà complessa della disabilità, con l’obiettivo di eliminare quelle barriere culturali, fisiche e sensoriali che l’ignoranza concorre a creare.
In un paragone con altre disabilità, equivarrebbe a dire che non esiste l’ipovisione ma solo la cecità. Oppure che nell’autismo non esistano le numerose variabili che, invece, conosciamo. Ignorando, tra l’altro, le disabilità associate che aumentano ancor più la complessità del discorso.
Nella sordità equivale a ignorare le tante persone che hanno lavorato sull’oralismo, che l’articolo esprime così: «Oltre alla lingua dei segni, … i non udenti utilizzano il sistema oralista, ossia la lettura dei labiali del proprio interlocutore, esercizio reso impossibile dalle mascherine.»
A contrario di quanto scritto, oggi la maggior parte delle persone con sordità utilizza sì il sistema oralista, ma sfruttando il canale uditivo per sviluppare la parola grazie alle protesi acustiche, agli impianti cocleari e alle strategie riabilitative (logopedia, logogenia, Auditory Verbal Therapy, ecc), con l’obbiettivo di mescolarsi nella società di tutti e di ognuno, ognuno con le proprie caratteristiche e volontà.
Alcune persone con sordità utilizzano la lettura labiale, altre la Lingua dei Segni Italiana, altre l’oralismo. C’è chi utilizza tutte o in parte le strategie comunicative, secondo le scelte prese durante il proprio percorso di vita.
D’altro canto, se l’obiettivo inclusivo sancito dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità è modificare il contesto affinché non diventi esso stesso vettore della disabilità, una comunità che per svariate ragioni non è parte del contesto sociale di tutti, deve far riflettere in merito alle scelte compiute da chi deve tutelare la disabilità.
Ciò nella consapevolezza che non è purtroppo raro che le famiglie debbano, obtorto collo, scegliere di isolare i figli con disabilità togliendoli da un contesto discriminatorio diventato troppo difficile da rendere inclusivo. Pur comprendendo queste scelte, si deve ammettere il fallimento della società che non riesce a includere rendendo pari, a mescolare le persone con disabilità nell’insieme di tutte le persone, con e senza disabilità.
E proprio qui sta l’inghippo: una società che non governa adeguatamente le necessità abilitative personali non può dirsi inclusiva ma, al contrario, è discriminatoria. L’obiettivo di includere le persone con disabilità nella società di tutti, resta lo scopo principale del percorso inclusivo delle famiglie con figli con disabilità, delle azioni che sempre più spesso devono intraprendere senza l’adeguato supporto che anche le associazioni potrebbero/dovrebbero offrir loro.
Abbiamo fior di Leggi sulla disabilità che restano largamente inapplicate soprattutto a causa della scarsa cultura inclusiva e del mancato controllo sulla loro applicazione, generando l’isolamento sin da bambini delle persone con disabilità.
Giovanni Barin
Vice presidente Genitori Tosti in Tutti i Posti APS Onlus
Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.
Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.
Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:
1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA
Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)
Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.
Si chiede perciò di:
– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),
– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,
– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),
– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,
– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.
L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:
– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)
– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)
– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.
2) INCLUSIONE
Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.
Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.
Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:
– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,
– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.
Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.
Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.
Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.
Bisogna poi:
– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.
Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility,
– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,
– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)
3) CAREGIVER FAMILIARI
I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.
4) SORDITA’
È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:
– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);
– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.
Inoltre, è altrettanto urgente:
– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;
– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;
– formare i pediatri di base sulla sordità;
– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;
– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);
– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;
5) DIGNITÀ
Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.
Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:
– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,
– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,
– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.
———————————————-
Elenco sottoscrittori: Dario Dongo – Égalité Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti Luca Zarfati – Roma Open Lab Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica) Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS
Martedì 30 novembre dalle 18 alle 20 si terrà l’ottavo incontro del ciclo di webinar sulla sordità infantile organizzati dal CIMeC, Università di Trento, e dall’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR.
“Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi” è il titolo dell’incontro, dove tre famiglie condivideranno le esperienze ognuno con la sua storia e scelte, che nella disabilità sono sempre complesse, in particolare quando riguardano i propri figli. Sarà un confronto aperto ai tanti modi di affrontare e gestire la sordità proprio grazie alle prospettive che le famiglie hanno preso durante la crescita dei figli.
Assieme ad altre due famiglie parteciperanno Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti e sua moglie Nicoletta.
Non c’è un solo modo di essere sordi, né un solo modo di affrontare la sordità infantile. Così come non c’è un solo modo di essere udenti e di affrontare la propria vita. Esistono invece molte esperienze e conoscenze diverse sulla sordità, sia professionali che informali. Si tratta di un bene prezioso per tutti coloro che vogliono o devono confrontarsi con questa tematica in Italia: genitori, persone sorde e udenti, pedagogisti, logopedisti, logogenisti, insegnanti, assistenti alla comunicazione, medici, audiometristi, audioprotesisti, psicologi, psicoterapeuti e ricercatori. “Sordità infantile, una discussione partecipata” nasce come un’occasione di dialogo aperto fra tutti coloro che sono interessati all’ambito della sordità. Il dialogo sarà strutturato attorno a diverse tematiche, scelte a partire dalle domande emerse attraverso gruppi di lavoro concepiti per rappresentare le molteplici prospettive presenti nel mondo della sordità. L’iniziativa vuole aprire uno spazio di discussione, moderato e informato, dove ognuno possa arricchire la sua prospettiva su un tema complesso come quello della sordità infantile. La speranza è che questa serie di incontri possa dare a ciascuno una cassetta degli attrezzi più ampia, perché fintanto che possediamo solo un martello ogni problema ci sembrerà un chiodo. Durante gli eventi sarà possibile porre domande usando WhatsApp o Telegram al numero 337 1479310.
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