Le barriere nella /dalla disabilità

Nella disabilità la complessità è rilevante, mutevole e crescente nel considerare le gravità, le pluridisabilità, le implicazioni con il socio-sanitario e gli altri ambiti di vita. Parlarne senza discriminare non è semplice, ma si può senza dubbio basarsi sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si fonda, tra gli altri, sui principi del rispetto per la dignità intrinseca, della piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società, sul rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.

A scanso di equivoci e di pressapochismi o imprecisioni che riguardano la disabilità, da tempi non sospetti Genitori Tosti e il sottoscritto hanno affermato che sia giusto e doveroso fornire ogni supporto necessario alla disabilità. Anche oltre il concetto di “accomodamento ragionevole” quando questo non sia sufficiente. Senza vincoli di bilancio, di cultura, di tempo. Stando con i piedi nella realtà complessa della disabilità, con l’obiettivo di eliminare quelle barriere culturali, fisiche e sensoriali che l’ignoranza concorre a creare.

Ignorare l’evoluzione della disabilità, e più in generale della società, equivale proprio a generare quelle barriere culturali che conducono alla mancata partecipazione e inclusione nella società, come purtroppo capita di leggere anche nelle testate giornalistiche più note. Come nel caso di questo articolo https://www.corriere.it/sette/attualita/21_dicembre_11/silenzio-assoluto-chi-non-ha-mai-sentito-provate-vestirvi-sordita-94a3082e-567a-11ec-a4e5-d793da90387e.shtml che propone una visione di una disabilità, in questo caso la sordità, distorta e limitata. Proponendo quella visione la come “la” sordità.

In un paragone con altre disabilità, equivarrebbe a dire che non esiste l’ipovisione ma solo la cecità. Oppure che nell’autismo non esistano le numerose variabili che, invece, conosciamo. Ignorando, tra l’altro, le disabilità associate che aumentano ancor più la complessità del discorso.

Nella sordità equivale a ignorare le tante persone che hanno lavorato sull’oralismo, che l’articolo esprime così: «Oltre alla lingua dei segni, … i non udenti utilizzano il sistema oralista, ossia la lettura dei labiali del proprio interlocutore, esercizio reso impossibile dalle mascherine.»

A contrario di quanto scritto, oggi la maggior parte delle persone con sordità utilizza sì il sistema oralista, ma sfruttando il canale uditivo per sviluppare la parola grazie alle protesi acustiche, agli impianti cocleari e alle strategie riabilitative (logopedia, logogenia, Auditory Verbal Therapy, ecc), con l’obbiettivo di mescolarsi nella società di tutti e di ognuno, ognuno con le proprie caratteristiche e volontà.

Alcune persone con sordità utilizzano la lettura labiale, altre la Lingua dei Segni Italiana, altre l’oralismo. C’è chi utilizza tutte o in parte le strategie comunicative, secondo le scelte prese durante il proprio percorso di vita.

D’altro canto, se l’obiettivo inclusivo sancito dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità è modificare il contesto affinché non diventi esso stesso vettore della disabilità, una comunità che per svariate ragioni non è parte del contesto sociale di tutti, deve far riflettere in merito alle scelte compiute da chi deve tutelare la disabilità.

Ciò nella consapevolezza che non è purtroppo raro che le famiglie debbano, obtorto collo, scegliere di isolare i figli con disabilità togliendoli da un contesto discriminatorio diventato troppo difficile da rendere inclusivo. Pur comprendendo queste scelte, si deve ammettere il fallimento della società che non riesce a includere rendendo pari, a mescolare le persone con disabilità nell’insieme di tutte le persone, con e senza disabilità.

E proprio qui sta l’inghippo: una società che non governa adeguatamente le necessità abilitative personali non può dirsi inclusiva ma, al contrario, è discriminatoria. L’obiettivo di includere le persone con disabilità nella società di tutti, resta lo scopo principale del percorso inclusivo delle famiglie con figli con disabilità, delle azioni che sempre più spesso devono intraprendere senza l’adeguato supporto che anche le associazioni potrebbero/dovrebbero offrir loro.

Abbiamo fior di Leggi sulla disabilità che restano largamente inapplicate soprattutto a causa della scarsa cultura inclusiva e del mancato controllo sulla loro applicazione, generando l’isolamento sin da bambini delle persone con disabilità.

Giovanni Barin

Vice presidente Genitori Tosti in Tutti i Posti APS Onlus

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3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),

– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)

– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:

– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:

– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);

– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;

– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

– formare i pediatri di base sulla sordità;

– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);

– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,

– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:
Dario Dongo – Égalité
Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti
Luca Zarfati – Roma Open Lab
Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV
Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver
Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale
Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche)
Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese
Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community
Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco
Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)
Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD
Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti…/

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere…/

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli…/

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita…/

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia…/

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili…/

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e…/

(8) V. https://www.assinform.it/…/welfare-aziendale-e…

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con…/ 

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Sordità infantile, una discussione partecipata – Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi

Martedì 30 novembre dalle 18 alle 20 si terrà l’ottavo incontro del ciclo di webinar sulla sordità infantile organizzati dal CIMeC, Università di Trento, e dall’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR.

Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi” è il titolo dell’incontro, dove tre famiglie condivideranno le esperienze ognuno con la sua storia e scelte, che nella disabilità sono sempre complesse, in particolare quando riguardano i propri figli. Sarà un confronto aperto ai tanti modi di affrontare e gestire la sordità proprio grazie alle prospettive che le famiglie hanno preso durante la crescita dei figli.

Assieme ad altre due famiglie parteciperanno Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti e sua moglie Nicoletta.

L’incpit dell’iniziativa è eloquente:

Non c’è un solo modo di essere sordi, né un solo modo di affrontare la sordità infantile. Così come non c’è un solo modo di essere udenti e di affrontare la propria vita.
Esistono invece molte esperienze e conoscenze diverse sulla sordità, sia professionali che informali. Si tratta di un bene prezioso per tutti coloro che vogliono o devono confrontarsi con questa tematica in Italia: genitori, persone sorde e udenti, pedagogisti, logopedisti, logogenisti, insegnanti, assistenti alla comunicazione, medici, audiometristi, audioprotesisti, psicologi, psicoterapeuti e ricercatori.
“Sordità infantile, una discussione partecipata” nasce come un’occasione di dialogo aperto fra tutti coloro che sono interessati all’ambito della sordità. Il dialogo sarà strutturato attorno a diverse tematiche, scelte a partire dalle domande emerse attraverso gruppi di lavoro concepiti per rappresentare le molteplici prospettive presenti nel mondo della sordità.
L’iniziativa vuole aprire uno spazio di discussione, moderato e informato, dove ognuno possa arricchire la sua prospettiva su un tema complesso come quello della sordità infantile. La speranza è che questa serie di incontri possa dare a ciascuno una cassetta degli attrezzi più ampia, perché fintanto che possediamo solo un martello ogni problema ci sembrerà un chiodo.
Durante gli eventi sarà possibile porre domande usando WhatsApp o Telegram al numero 337 1479310.
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Microfoni wireless e trascrizione istantanea per l’accessibilità delle persone con perdita uditiva

Tutto è nato da una domanda apparsa in un gruppo FB: una signora con problemi di udito scrive “Spesso, per lavoro, devo partecipare a corsi di formazione. E i docenti di tali corsi, alcune volte preferiscono tenere la mascherina indossata. Mi chiedevo… esistono degli strumenti o accessori da collegare, per esempio, ad un tablet, avviando la trascrizione diretta? Le app non le trovo efficaci perché l’interlocutore deve essere proprio vicino per poter trascrivere ciò che dice e, in caso di corsi o convegni, può capitare di essere distanti…”

Ci eravamo in realtà posti il medesimo problema nel 2020, quando è iniziato l’obbligo di indossare le mascherine negli ambienti scolastici, e nostra figlia – sorda profonda portatrice di impianti cocleari – in classe non poteva in quel periodo passare il suo sistema FM a docenti e compagni perché c’era tanta paura e poca consapevolezza all’epoca, nonostante le nostre rassicurazioni, che fosse sufficiente disinfettare il microfono ad ogni passaggio di mano. Per cui noi genitori eravamo andati a caccia di sistemi alternativi per ricevere l’audio direttamente su tablet o smartphone personale, nei momenti di scuola in presenza. Abbiamo testato una serie di prodotti in quel momento presenti su Amazon, con esito poco felice: tra microfoni, mixer, cavetti, mini amplificatori, ecc. ci siamo arenati sui protocolli bluetooth, la compatibilità tra dispositivi e tecnologie, la fruibilità dei diversi sistemi e l’alto costo per i sistemi più professionali.

Alla fine, avevamo deciso di fissare la Roger Pen ad un’asta fissata alla cattedra, come suggeritoci da mamma Stefania http://traprotesiedimpiantococleare.blogspot.com/, soluzione condivisa con la scuola.

Recentemente (2021) sul mercato sono apparsi tantissimi microfoni wireless a fascia di prezzo molto contenuta, per accontentare giovanissimi youtuber e giovanissimi giornalisti. D’altra parte, però, ci si perde nel mare magnum delle offerte di Amazon!

Cosa deve offrire un microfono wireless adatto al nostro scopo?

  • Buona qualità del suono, ovviamente, per consentire una buona qualità di trascrizione!
  • Essere maneggevole per chi lo indossa ed essere discreto (no, il microfono “a gelato” da karaoke, non ci sembra proprio adatto!)
  • Non presentare difficoltà dal punto di vista della sicurezza anticovid (non deve stare troppo appiccicato alla bocca dell’oratore, deve poter essere disinfettato con una salvietta igienizzante senza timore di romperlo)
  • Essere compatibile con più dispositivi, e ancor meglio essere adatto sia ai sistemi Android che Apple di uso quotidiano
  • Funzionare alla maggiore distanza possibile (i microfoni Bluetooth funzionano ad una distanza che in genere non supera i 10-15 metri, i microfoni UHF possono coprire distanze decisamente superiori): così, se assistiamo ad una conferenza, non è necessario che ci sediamo proprio in prima fila. L’oratore inoltre può muoversi e parlare anche di spalle
  • Essere economico (noi comunque abbiamo già un sistema FM per l’ascolto fornitoci dalla ASL/ASST grazie alla prescrizione medica del Centro impianti che segue nostra figlia)
  • Avere lunga vita, essere riparabile (ma, in questo caso, come può garantire ciò un prodotto di fascia economica? perché allora non fare prescrizione ASL o acquistare un sistema FM?)

Abbiamo provato questo microfono wireless UHF offerto al momento ad un prezzo inferiore ai 50 euro. Come detto, ce ne sono tanti e questo è stato scelto per il prezzo non troppo elevato.

BALILA Microfono Lavalier Wireless UHF

https://www.amazon.it/dp/B0923MGM6R/ref=cm_sw_r_apan_glt_i_dl_3PWVAHNR94YFDGGTGB51?_encoding=UTF8&psc=1

Il microfono rispetta tutte le richieste di cui sopra, tranne l’ultima, perché non possiamo ancora sapere se sia durevole. La distanza tra interlocutore e ricevente può arrivare fino a 80 metri, a detta del produttore. Noi lo abbiamo testato ad una quindicina di metri (a casa nostra).

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GT con il CNS, Coordinamento Nazionale Sordità

Dal luglio 2021 Genitori Tosti partecipa ai lavori del neonato Coordinamento Nazionale Sordità (CNS), costituito, inizialmente, da associazioni che si occupano (in via esclusiva o meno) della sordità.

Il Coordinamento ha il fine di tutelare i diritti delle persone con sordità che, grazie in particolare alla tecnologia delle protesi acustiche e/o agli impianti cocleari, hanno in questi decenni raggiunto la possibilità di una reale inclusione e integrazione sociale, ma che una diffusa politica inappropriata ha deciso di non voler riconoscere.

Lo scopo di Genitori Tosti è sempre stato quello di tutelare il diritto di tutte le persone con disabilità, dialogando, quindi, con tutti a 360° nel reciproco rispetto. Abbiamo sempre scritto che nella disabilità (come in qualsiasi altro contesto) ogni necessità, diritto, ausilio, anche quelli più marginali, devono essere rispettati e garantiti, a prescindere da qualsiasi ragione o termine economico.

La garanzia dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Stato è sbilanciata da quando, nel dopoguerra, furono riconosciuti quegli Enti che ancor oggi raggruppano una parte -non certo tutti- delle disabilità; per la sordità l’Ente Nazionale Sordi (ENS). I recinti non riescono quasi mai a contenere tutti, e nel corso dei decenni sono nate associazioni, gruppi di associazioni, coordinamenti, federazioni a causa, evidentemente, del mancato riscontro di un’adeguata tutela o riconoscimento da parte dei suddetti Enti, che troppo spesso hanno mantenuto, oltre agli ingenti finanziamenti dello Stato, il ruolo senza la necessaria evoluzione. Rappresentando, oltretutto, ormai un’esigua parte delle persone che pretendono di tutelare.

Con il Decreto Sostegni-bis (articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021) prima dell’estate è arrivato il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana. Un’iniziativa che appare superata dalla sempre innovativa Legge 104 del 1992 che, unica nel panorama internazionale, tutela già in nuce tutte le persone con disabilità. Questo è infatti il vero principio del riconoscimento dei diritti: la loro universalità e uguaglianza. Tra i quali, quindi, anche quello della Lingua dei Segni Italiana.
Mancano, invece, nella legislazione odierna gli strumenti attuativi per garantire il diritto delle persone con sordità che grazie ai dispositivi tecnologici sentono e utilizzano la lingua parlata; tra i principali:

  • l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa della persona sorda con un’appropriata informazione alla popolazione;
  • lo screening neonatale per tutti;
  • una rete di centri audiologici capillare, organizzata negli ospedali, indipendenti dai reparti di otorinolaringoiatria;
  • la formazione dei pediatri e, in generale, di tutto il settore della sanità e, ancor più diffuso, di tutti gli Enti pubblici;
  • il diritto all’aggiornamento tecnologico dei dispositivi (leggi: LEA adeguati e adottati in tutta Italia);
  • luoghi con un comfort acustico corretto;
  • la sottotitolazione;
  • assistenti alla comunicazione professionalizzati e riconosciuti dallo Stato.

Ne abbiamo parlato alcuni mesi fa più diffusamente, a questo link.

Sono elementi che, beninteso, vanno oltre la sordità e richiamano battaglie di Genitori Tosti sin dalla sua costituzione. Non sono, insomma, una novità. Ma il fatto che si voglia a tutti i costi puntare su una forma di “abilitazione” dimenticando il progresso scientifico, medico, pedagogico, tecnologico, nonché la statistica degli ultimi cinquant’anni è una discriminazione, e come tale va contrastata.

Ci piacerebbe, invece, una maggior attenzione al cuore della questione con un approccio scientifico e inclusivo per tutti, come avviene al di la dei nostri confini. Ci piacerebbe parlare di comunicazione, elemento comune a tutte, e non solo, le disabilità. Purtroppo, constatiamo ancora una volta come nel nostro Paese si punti sempre meno alla cultura offrendo, invece, spunti per la pancia, ai quali la massa si attesta senza tanta fatica di ragionare. Tant’è, non senza una certa fatica noi andiamo avanti.

Tornando al Coordinamento, questo ha natura temporanea ed è aperto a chiunque, famiglia, associazione, persona, che volesse attivarsi e lavorare assieme per il raggiungimento degli scopi illustrati.

Per chi volesse ulteriori informazioni, può contattarci (lombardia@genitoritosti.it) oppure inviare una mail direttamente al CNS: coordnazionale.sordita@gmail.com

ELENCO DELLE PRIORITÀ INDIVIDUATE DAL COORDINAMENTO NAZIONALE SORDITÀ:

1. Creare una rete tra le associazioni per condividere e raggiungere più efficacemente obiettivi già definiti e in itinere.

2. Collaborare con il mondo scientifico per convergere su medesimi obiettivi. In particolare, per diffondere una cultura della sordità aperta a superare lo stigma della sordità. Comunicare in modo semplice e chiaro per coinvolgere l’opinione pubblica sulla sordità.

3. Operare nell’interesse di tutte le realtà associative aderenti, armonizzando e superando istanze personali e locali.

4. Coinvolgere la classe politica per promuovere una politica globale (sanitaria, scolastica, sociale, previdenziale, lavorativa, ecc.) di parità di diritti.

5. Coinvolgere e formare il personale che opera nell’ambito della sordità (Docenti universitari, Pediatri, Medici specialisti, Insegnanti di ogni ordine e grado) o che deve affrontare professionalmente il la sordità (progettisti, costruttori, informatici, uffici del lavoro, aziende).

6. Informare e sostenere le famiglie e le persone sorde sulle metodiche riabilitative della comunicazione.

7. Promuovere la copertura del territorio nazionale con centri di livello attrezzati e adeguati alla popolazione per la diagnosi e la cura della sordità.

8. Promuovere i nuovi LEA su tutto il territorio nazionale per garantire la loro completa applicazione, in particolare lo screening universale con la conservazione dei dati alla nascita, la fornitura di protesi, ausili e servizi in modo adeguato ed omogeneo e la raccolta completa dei dati epidemiologici per un monitoraggio delle attività e dei risultati.

9. Partecipare alla definizione delle norme attuative e della applicazione dell’articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021.

10. Istituire una giornata dedicata alla sensibilizzazione nazionale sulla sordità con iniziative locali e centrali attraverso il coinvolgimento delle realtà associative aderenti.

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