Al lupo, al lupo!

Negli ultimi giorni si sono affastellati articoli che riportano il taglio (addirittura sul filo di lana aumentato fino a 400 milioni) ai danni degli interventi per le politiche sulla disabilità.

Prima di trarre conclusioni su dichiarazioni di terzi, sarebbe consigliabile partire dal dato certo e incontrovertibile del documento, cioè su quanto scritto nella bozza della manovra finanziaria datato 30 ottobre 2023 e così approdato in parlamento per una prima lettura.

Immagino che, dopo la lettura, i vari parlamentari appronteranno le loro osservazioni e quindi ci sarà tutta una fase di approvazione di ciascun articolo della legge finanziaria, con dibattito e, si spera, accesa battaglia su certi punti fulcrali della manovra, come appunto i provvedimenti che vanno a interessare le fasce più deboli della popolazione.

Al momento la manovra prevede questo, per il mondo che ci riguarda, leggiamo insieme, in grassetto i miei commenti:

Capo III Disabilità

ART. 40.

(Fondo Unico per l’inclusione delle persone con disabilità)

1. Al fine di assicurare un’efficiente programmazione delle politiche per l’inclusione,

l’accessibilità e il sostegno a favore delle persone con disabilità, a decorrere dal 1°

gennaio 2024 è istituito nello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle

finanze, per il successivo trasferimento al bilancio autonomo della Presidenza del

Consiglio dei ministri, il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità

con una dotazione di euro 231.807.485 euro annui a decorrere dall’anno 2024.

Quindi abbiamo un fondo ex novo di 231.807.485 euro per ogni anno.

2. A decorrere dal 1° gennaio 2024:

a)l’articolo 34, commi 1, 2 e 2-bis del decreto legge 22 marzo 2021, n. 41, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 maggio 2021, n. 69,

b) l’articolo 1, commi 179 e 180 della legge 30 dicembre 2021, n. 234,

c)l’articolo 1, comma 254, legge 27 dicembre 2017, n. 205,

d)l’articolo 1, comma 456, della legge 30 dicembre 2018, n. 145,

sono abrogati.

Ho suddiviso io con lettere per far capire meglio quanti articoli di quali leggi sono stati abrograti.

a) La legge 69/2021 modifica un decreto legge al cui articolo 34 troviamo l’istituzione del famoso fondo “per l’inclusione delle persone con disabilita’», con una dotazione di 100 milioni di euro per l’anno 2021, il cui stanziamento e’ trasferito al bilancio autonomo della Presidenza del Consiglio dei ministri. “ Cui sono stati aggiunti 20 e 35 milioni per gli anni successivi.

b) la legge 234/2021 riguarda i fondi stanziati per gli asacom e nello specifico “con una dotazione di 100 milioni di euro a decorrere dall’anno 2022. “.

c) questo è il famoso comma della finanziaria 2018 dove si stanziavano 20 milioni all’anno per un triennio = 60 milioni, per la legge sul riconoscimento del caregiver familire che poi non fu approvata nella legislatura. Questi 60 milioni poi furono incrementati fino ad arrivare a 75. E, se vi ricordate bene, poi la ministro Bonetti non si sa come né perché – nessuno lo hai spiegato – li dirottò alle Regioni tramutandoli magicamente in  68 milioni, che sono stati distribuiti come sappiamo e con quali elefantiaci tempi.. Quindi la dotazione finanziaria del primo triennio, per la legge sui caregiver è stata spolpata. Successivamente, nella finanziaria2021 (L. 178/2020) al comma 134 leggiamo: “E’ istituito nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali un fondo, con una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attivita’ di cura non professionale svolta dal caregiver familiare, come definito dal comma 255 dell’articolo 1 della legge 27 dicembre 2017, n. 205.”.

La domanda sorge spontanea: e questi 90 milioni, giacenti chissà dove, che fine fanno? A questo vorrei rispondesse non solo la ministro Locatelli ma anche chiunque in parlamento, a partire dai segretari dei partiti o loro portavoce. ‘E ora di smetterla di trattare l’argomento come qualcosa di serie Z, qualcosa in funzione delle persone con disabilità e qualcosa di inferiore al badantato!

d) In barba alla direttiva europea (!) si cancella il fondo istituito per la LIS, l’interpretariato e quanto pertiene alla tecnologia connessa alla LIS.

Quindi: tolti i famosi 75 milioni del comma 254 che, come abbiamo spiegato non esistono più, a quanto ammonta in totale lo smantellamento degli altri fondi ? E sono stati presi quanti e quali soldi destinati alle politiche per la disabilità per finanziare altre voci di bilancio? E queste manovre sono tutte legali, cioè è normale che per gli interventi finanziari un Governo faccia così?

Proseguiamo nella lettura dell’art.40 :

3. Le risorse di cui al comma 1 sono destinate a finanziare iniziative collegate a una

delle seguenti finalità:

a) potenziamento dei servizi di assistenza all’autonomia e alla comunicazione per

gli alunni con disabilità della scuola dell’infanzia, della scuola primaria e della

scuola secondaria di primo e secondo grado;

b) promozione e realizzazione di infrastrutture, anche digitali, per le politiche di

inclusione delle persone con disabilità, anche destinate ad attività ludico-sportive;

c) inclusione lavorativa e sportiva;

d) turismo accessibile;

e) iniziative dedicate alle persone con disturbi del neuro-sviluppo e dello spettro

autistico;

f) interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività

di cura non professionale del caregiver familiare;

g) promozione della piena ed effettiva inclusione sociale delle persone sorde e con

ipoacusia, anche attraverso la realizzazione di progetti sperimentali per la

diffusione di servizi di interpretariato in lingua dei segni italiana (LIS) e

videointerpretariato a distanza nonché per favorire l’uso di tecnologie innovative

finalizzate all’abbattimento delle barriere alla comunicazione;

h) iniziative e progetti di rilevanza nazionale per la promozione dell’accessibilità e

inclusione delle persone con disabilità;

4. L’utilizzo del fondo, per le finalità di cui alle lettere da a) a h), del comma 3 di cui

al presente articolo è disposto con uno o più decreti dell’Autorità politica delegata

in materia di disabilità adottati di concerto con il Ministro dell’economia e delle

finanze e con gli altri Ministri per le parti di rispettiva competenza. I decreti di cui

al primo periodo, sono adottati, sentita la Conferenza unificata di cui all’articolo 8,

del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 per le finalità di cui alle lettere b), c),

d), e), f) g), h), e per le finalità di cui alla lettera a), acquisita l’intesa in sede di

Conferenza unificata.

5. A decorrere dall’anno 2025, gli enti territoriali beneficiari delle risorse di cui al

comma 1 sono sottoposti a monitoraggio e rendicontazione ai fini della definizione

degli obiettivi di servizio.

6. Il Fondo di cui all’articolo 1, comma 178, della legge 30 dicembre 2021, n. 234,

è incrementato di 85 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026.

Da semplice cittadina e non da specialista in bilanci statali o politologa o che, le domande che mi faccio sono: se è vero che c’erano 350 milioni e li hanno usati per altro poichè non sono stati utilizzati – ma, in base alle dichiarazioni della ministro per la disabilità Alessandra Locatelli, non sono stati utilizzati perché avrebbero dovuto esserci i decreti attuativi alla legge delega sulla disabilità, ma verranno restituiti nel 2025, perché chi ne aveva potere e competenza non si è adoperato per fare uscire i decreti attuativi in tempo e così poter distribuire ai beneficiari quei 350 milioni? Qui smacca il silenzio di entrambe le federazioni FISH e FAND, com’è che non hanno detto nulla? O mi sono persa qualcosa?

Poi: viene cancellato il fondo suddetto e ne viene creato un altro? 231etc milioni sono sempre 231 etc milioni, il fatto è che, comunque sono sempre troppo pochi i fondi stanziati per qualsiasi manovra che riguardi il mondo della disabilità.

Se poi andiamo a vedere nel dettaglio, questi milioni stanziati sono da dirottare alle Regioni per:

1) pagare gli ASACOM dalla scuola dell’infanzia alle superiori in tutta Italia;

2) infrastrutture, anche digitali, per l’inclusione anche ludico sportiva (sportelli in presenza e siti intenet che pubblicizzano lo sport e/o la cultura?);

3) inclusione lavorativa e sportiva;

4) turismo accessibile;

5) iniziative per persone nello spettro autistico;

6) interventi per il caregiver familiare (cosa vorrebbe dire il “riconoscimento del valore economico del lavoro di cura”? Ci danno una medaglia?);

7) inclusione persone sorde/ipoacusiche e progetti sperimentali per la LIS;

8) accessibilità ed inclusione delle persone con disabilità;

Francamente un minestrone.

Trovo, nelle 260 pagine del documento, assenze significative: misure per l’inclusione scolastica =docenti di sostegno, tecnologia assistiva, formazione del personale etc , l’accesso alle cure e alla riabilitazione e poi l’accessibilità –  nessun fondo per opere di sbarrieramento nel Paese che è stato appena denunciato per non aver applicato la direttiva europea in merito??

Facciamo un conto a spanne: dividiamo questi 231 milioni per 20 che sono le Regioni: vien 11.550 milioni a Regione.

Per finanziare che cosa?

Allora l’informazione che, attraverso i comunicati e i media, deve passare è  “Ci sono troppo pochi o meno del solito fondi destinati al mondo della disabilità!”. Oppure: “Al lupo al lupo, ci hanno rubato i fondi!”?

Chi è che deve vigilare ed intervenire se non vengono rispettate le leggi nazionali e addirittura, persino, le direttive europee?

Chi è che ci rappresenta ai vari tavoli, agli osservatori e in tutti quei posti dove vengono prese le decisioni?

E i politici? Quali sono i politici e i partiti che davvero si battono per i diritti delle persone con disabilità?

E bisogna sempre creare allarme agli sgoccioli? Durante il resto dell’anno che si fa?

Sarebbe interessante avere queste risposte. Che sarebbero un ottimo punto di partenza.

Infine, credo sia giusto puntualizzare che la legge sul caregiver familiare non deve riguardare le persone con disabilità, ma le persone che assistono, i familiari assistenti cioè una categoria a sé, e quindi la pertinenza deve essere del Ministero del lavoro perché si tratta di riconoscere persone che lavorano senza nessun diritto riconosciuto e in sfregio alla Costituzione, in primis. Che poi il 90% di queste persone siano donne in un Paese in cui la disparità di genere è ancora abissale pare non interessare nessuno.

Staremo a veder gli sviluppi perché la finanziaria ancora deve essere approvata.

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SAN REMO è accessibile?

Scritto pubblicato l’8 febbraio sul blog

Come sapete dal giugno 2020 abbiamo lanciato la campagna, tuttora aperta, per i concerti e gli eventi dal vivo accessibili in Italia, cioè per fare in modo, finalmente, che anche in Italia il settore del divertimento, declinato in ogni sua accezione, sia fruibile anche dalle persone con disabilità.

Da allora abbiamo scritto, telefonato e contattato un sacco di interlocutori. Ma i risultati sono stati molto differenti da quanto ci aspettavamo e stiamo pensando di raccontarli tutti in un prossimo libro.

Avevamo già scritto in passato alla Rai per il festival di San Remo, quest’anno abbiamo deciso di scrivere direttamente al suo direttore artistico cioè Amadeus, che è anche concittadino della scrivente.

“Caro Amadeus,
mi chiamo Alessandra Corradi e sono veronese.
Ti scrivo a proposito di un tema a me molto caro, in quanto presidente di un’associazione di genitori di figli con disabilità (qualunque tipo) e cioè l’accessibilità del festival di San Remo.
Tutti in questi giorni stanno leggendo articoli riguardanti la performer interprete LIS che viene affiancata ai cantanti in gara e quindi si fa un gran parlare di accessibilità per le persone sorde.
Sappiamo che la Rai ha un sistema di sottotitolazione per le persone sorde non segnanti, cioè tutte quelle persone sorde che non parlano la LIS e che sono la stragrande maggioranza.
Non so se esiste un sistema, offerto dalla Rai, di audio-descrizione per le persone cieche .
Sul sito web del festival invece non mi risulta che siano applicati gli standard di accessibilità digitale per cui persone con disabilità (tutte, esistono anche le persone con limitazioni cognitive che devono comunque avere diritto alle informazioni online) riescono a fruire correttamente dei contenuti.
Infine arriviamo all’accessibilità “fisica” del festival, cioè il luogo in cui si svolge la nostra più importante kermesse musicale italiana: il teatro Ariston.
Suppongo che essendo uno dei teatri più rinomati del Paese e sede del festival, sia super accessibile con bagni attrezzati e con il personale formato adeguatamente nell’accoglienza delle persone disabili. Nemmeno sul suo sito web, però, a partire dalla home page non c’è nulla che faccia capire che è un sito accessibile secondo la Legge Stanca (che risale al 2004) e poi in base alla recente legge 120/2020 (art.29).
Infine: sappi che il festival di San Remo è stato scelto come decisore nella petizione, lanciata dalla associazione che rappresento per la campagna concerti ed eventi accessibili in Italia, che puoi leggere qui:
https://www.change.org/p/concerti-ed-eventi-dal-vivo-accessibili-in-tutta-italia
Sperando che questa mia non venga eliminata e cancellata, ma che sia il punto di partenza per un confronto concreto, finalizzato a rendere sia il festival di San Remo che l’intrattenimento in generale, accessibile in Italia, ti auguro ogni successo e riuscita al debutto della 73treesima edizione del festival della canzone italiana: in bocca al lupissimo!
Cordiali saluti.”
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-Webinar- Sordità infantile: Prevenzione e Screening audiologico 2/4/2022 alle 17

Locandina prima giornata di sensibilizzazione sulla prevenzione dei danni da rumore in età scolastica

Genitori Tosti organizza per il 2 aprile 2022 il webinar “Sordità infantile: Prevenzione e Screening audiologico”. A partire dalle 17 sarà possibile seguire il webinar direttamente qui di seguito:

L’ipoacusia infantile non ha cause esclusivamente genetiche.
Soltanto nel quaranta per cento dei casi i geni risultano essere i responsabili della sordità. Per questo è necessario informare pediatri, famiglie e scuole, incoraggiando tutti alla sorveglianza continua dell’udito anche dopo la nascita ed anche a seguito di test di Screening Uditivo Neonatale negativo. Un ritardo della diagnosi può impedire uno sviluppo linguistico e cognitivo corretto nel bambino.
L’incontro si articola nell’ambito della “1a Giornata di Sensibilizzazione dell’Udito: Prevenzione dei danni da rumore in età scolastica” organizzata l’1 aprile dalla Società Italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia Cervico-Facciale (SIOeChCF) insieme alla Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF) e a 23 Associazioni di pazienti e parenti di soggetti ipoacusici operanti sul territorio Nazionale.

Costituisce inoltre un’ideale continuità con la Giornata mondiale dell’Udito del 3 Marzo istituita dall’OMS.

Durante l’incontro sarà presentato il Dossier: “Stato attuale delle politiche Sanitarie Italiane in tema di Sordità” scritto dai medici aderenti a SIOeChCF e dalle associazioni. Genitori Tosti si è occupata del rumore nelle scuole, grazie a Nicoletta Wojciechowski, e sui luoghi di lavoro, grazie a Giovanni Barin.

I relatori previsti nel webinar:

Relatori:
Vittorio Pietro Achilli – Direttore SC di Otorinolaringoiatria – Ospedale Maggiore di Lodi
Dott.ssa Federica Di Berardino – Specialista in Audiologia e Foniatria Policlinico di Milano, Ricercatore universitario – Università degli Studi di Milano, Audiologia
Il ruolo del pediatra di vigilanza attiva sulle ipoacusie postnatali

Umberto Ambrosetti – Professore Associato di Audiologia e Foniatria Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità Università degli Studi di Milano – U.O.S.D. Audiologia Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Policlinico di Milano
Stato attuale delle politiche sanitarie Italiane in tema di sordità

Emilia Tinelli Bonadonna – Presidente A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi
Il ruolo delle famiglie e delle Associazioni

Giovanni Barin – Vicepresidente Genitori Tosti APS Onlus e consigliere A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi
Presentazione del Dossier SIO – Rumore nei luoghi di lavoro

Nicoletta Wojciechowski – Genitori Tosti APS Onlus
Presentazione del Dossier SIO – Rumore nelle scuole e capacità di apprendimento

Di seguito la locandina del webinar e, dopo, quella dedicata alla giornata di sensibilizzazione

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Le barriere nella /dalla disabilità

Nella disabilità la complessità è rilevante, mutevole e crescente nel considerare le gravità, le pluridisabilità, le implicazioni con il socio-sanitario e gli altri ambiti di vita. Parlarne senza discriminare non è semplice, ma si può senza dubbio basarsi sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si fonda, tra gli altri, sui principi del rispetto per la dignità intrinseca, della piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società, sul rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.

A scanso di equivoci e di pressapochismi o imprecisioni che riguardano la disabilità, da tempi non sospetti Genitori Tosti e il sottoscritto hanno affermato che sia giusto e doveroso fornire ogni supporto necessario alla disabilità. Anche oltre il concetto di “accomodamento ragionevole” quando questo non sia sufficiente. Senza vincoli di bilancio, di cultura, di tempo. Stando con i piedi nella realtà complessa della disabilità, con l’obiettivo di eliminare quelle barriere culturali, fisiche e sensoriali che l’ignoranza concorre a creare.

Ignorare l’evoluzione della disabilità, e più in generale della società, equivale proprio a generare quelle barriere culturali che conducono alla mancata partecipazione e inclusione nella società, come purtroppo capita di leggere anche nelle testate giornalistiche più note. Come nel caso di questo articolo https://www.corriere.it/sette/attualita/21_dicembre_11/silenzio-assoluto-chi-non-ha-mai-sentito-provate-vestirvi-sordita-94a3082e-567a-11ec-a4e5-d793da90387e.shtml che propone una visione di una disabilità, in questo caso la sordità, distorta e limitata. Proponendo quella visione la come “la” sordità.

In un paragone con altre disabilità, equivarrebbe a dire che non esiste l’ipovisione ma solo la cecità. Oppure che nell’autismo non esistano le numerose variabili che, invece, conosciamo. Ignorando, tra l’altro, le disabilità associate che aumentano ancor più la complessità del discorso.

Nella sordità equivale a ignorare le tante persone che hanno lavorato sull’oralismo, che l’articolo esprime così: «Oltre alla lingua dei segni, … i non udenti utilizzano il sistema oralista, ossia la lettura dei labiali del proprio interlocutore, esercizio reso impossibile dalle mascherine.»

A contrario di quanto scritto, oggi la maggior parte delle persone con sordità utilizza sì il sistema oralista, ma sfruttando il canale uditivo per sviluppare la parola grazie alle protesi acustiche, agli impianti cocleari e alle strategie riabilitative (logopedia, logogenia, Auditory Verbal Therapy, ecc), con l’obbiettivo di mescolarsi nella società di tutti e di ognuno, ognuno con le proprie caratteristiche e volontà.

Alcune persone con sordità utilizzano la lettura labiale, altre la Lingua dei Segni Italiana, altre l’oralismo. C’è chi utilizza tutte o in parte le strategie comunicative, secondo le scelte prese durante il proprio percorso di vita.

D’altro canto, se l’obiettivo inclusivo sancito dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità è modificare il contesto affinché non diventi esso stesso vettore della disabilità, una comunità che per svariate ragioni non è parte del contesto sociale di tutti, deve far riflettere in merito alle scelte compiute da chi deve tutelare la disabilità.

Ciò nella consapevolezza che non è purtroppo raro che le famiglie debbano, obtorto collo, scegliere di isolare i figli con disabilità togliendoli da un contesto discriminatorio diventato troppo difficile da rendere inclusivo. Pur comprendendo queste scelte, si deve ammettere il fallimento della società che non riesce a includere rendendo pari, a mescolare le persone con disabilità nell’insieme di tutte le persone, con e senza disabilità.

E proprio qui sta l’inghippo: una società che non governa adeguatamente le necessità abilitative personali non può dirsi inclusiva ma, al contrario, è discriminatoria. L’obiettivo di includere le persone con disabilità nella società di tutti, resta lo scopo principale del percorso inclusivo delle famiglie con figli con disabilità, delle azioni che sempre più spesso devono intraprendere senza l’adeguato supporto che anche le associazioni potrebbero/dovrebbero offrir loro.

Abbiamo fior di Leggi sulla disabilità che restano largamente inapplicate soprattutto a causa della scarsa cultura inclusiva e del mancato controllo sulla loro applicazione, generando l’isolamento sin da bambini delle persone con disabilità.

Giovanni Barin

Vice presidente Genitori Tosti in Tutti i Posti APS Onlus

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3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),

– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)

– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:

– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:

– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);

– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;

– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

– formare i pediatri di base sulla sordità;

– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);

– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,

– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:
Dario Dongo – Égalité
Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti
Luca Zarfati – Roma Open Lab
Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV
Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver
Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale
Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche)
Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese
Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community
Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco
Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)
Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD
Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti…/

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere…/

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli…/

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita…/

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia…/

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili…/

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e…/

(8) V. https://www.assinform.it/…/welfare-aziendale-e…

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con…/ 

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