A Expoaid 2026 è stato presentato il lato bello dell’inclusione. Ci sono state le buone prassi, le esperienze di successo, i progetti di vita indipendente realizzati o in corso. Senza dubbio. Ma in molti si sono chiesti se non sarebbe stato meglio investire quelle risorse per sanare alcune delle tante criticità irrisolte del nostro Paese. Perché a Expoaid, com’era prevedibile, non c’era spazio per quello che non va.
Decine, centinaia di persone con disabilità si sono incontrate, hanno conosciuto nuove realtà, hanno raccontato la propria storia di indipendenza confrontandosi e condividendo il proprio vissuto con tutti, con e senza disabilità. Lo stesso vale per le associazioni e le varie organizzazioni, che hanno scambiato esperienze trovando spunti e motivazioni per nuove prospettive di inclusione.
Non è scontato che così tante persone si incrocino, si vedano e si parlino. Una realtà che però non deve restare “virtuale” e svanire dopo i tre giorni di manifestazione. È stato davvero bello vedere la soddisfazione e la felicità nei volti di chi, almeno in questo contesto, è stato protagonista: da chi lavorava nello staff e nella ristorazione, a chi ha portato la propria voce nei panel, fino ai tanti visitatori curiosi di scoprire cosa offrissero gli stand. Un’ottima organizzazione, dove tutto ha funzionato bene.
Andando però a riflettere sul senso profondo di questo evento, è emersa evidente – per quanto scontata – una tendenza al pensiero uniforme, allineato alle politiche dell’attuale governo. Siamo in campagna elettorale? Sì, senza dubbio.
C’erano tutte le realtà del mondo della disabilità? No.
Poteva essere organizzato in un altro periodo? Può darsi, ma il primo Expo fu a settembre e i presenti quest’anno facevano notare come la scuola fosse la grande assente.
Si poteva fare in altro modo, a costi inferiori? Probabilmente sì, con una formula diversa.
C’è davvero bisogno di un’Expoaid? Non saprei. È stato fatto il paragone con gli eventi Erickson sulla scuola, considerati fondamentali per l’integrazione scolastica. Eppure la scuola reale non sta migliorando. C’è chi ha definito Expoaid “il ponte sullo Stretto” degli eventi sulla disabilità: un’opera d’impatto, forse utile, ma non in cima alle vere priorità.
Caregiver familiarie scuola Dato che Genitori Tosti è particolarmente attiva sul tema dei caregiver familiari, riporto le impressioni del panel “Racconti e voci dei caregiver Familiari”. Tra relatori e relatrici il coro a favore del disegno di legge attualmente in “sosta tecnica” è stato pressoché unanime: bisogna approvarlo perché finalmente riconosce il caregiver familiare. Ma… ognuno ha posto un distinguo: convivente, H24, parente, gradi di parentela, uno solo per nucleo, e così via. Ma… le risorse sono largamente insufficienti. Ma… la barriera ISEE deve essere innalzata. Ma… il ruolo non va remunerato, serve piuttosto una pensione.
Vale la pena ricordare che la figura del caregiver familiare è già stata formalmente riconosciuta nel 2017. La verità è che, dopo il comma 255 della Legge 205/2017, nulla è stato strutturato in termini di sostegni reali.
E allora, non sarebbe meglio riscrivere da capo un testo che in realtà non soddisfa nessuno? Che senso ha approvare una legge sapendo già che andrà modificata, dato che nel frattempo discriminerà pesantemente la quasi totalità dei caregiver? E quando mai verrà corretta, visti i presupposti?
Per quanto riguarda le risorse economiche, non è vero che mancano. I quasi 30 miliardi di spesa militare, per esempio, si trovano. E se di fronte alle decine di miliardi necessari per il welfare tutti affermano che è impossibile recuperarli, allora a cosa serve questa legge? A una cosa sola, dico io: a capire che non saranno una legge o un’Expo a cambiare le sorti della gestione della disabilità in Italia.
È il sistema stesso che non regge più. In realtà non ha mai retto, approfittando del lavoro gratuito di milioni di persone che letteralmente si immolano per i propri cari. Questo scenario è l’emblema di un modello sociale che va radicalmente cambiato. Non sarà la prossima tornata elettorale, e nemmeno quella successiva, a trovare la soluzione. La storia lo dimostra, specie se ci si affida ai suoi rigurgiti.
Analogamente, sul fronte dell’istruzione, resto convinto che il nodo dell’inclusione si possa sciogliere solo con adeguati stanziamenti. Expoaid è stato un evento di successo grazie ai 5 milioni di euro spesi; lo stesso principio vale per la scuola, la sanità, il sociale e il lavoro. Se vogliamo cambiare le cose nella scuola, ripartiamo dagli 8 miliardi tagliati dal governo Berlusconi. Altrimenti, continuare a parlare di scuola, sanità e caregiver rimarrà soltanto uno sterile esercizio di stile. Solo aria fritta.
Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.
Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.
Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:
1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA
Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)
Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.
Si chiede perciò di:
– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),
– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,
– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),
– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,
– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.
L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:
– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)
– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)
– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.
2) INCLUSIONE
Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.
Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.
Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:
– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,
– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.
Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.
Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.
Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.
Bisogna poi:
– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.
Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility,
– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,
– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)
3) CAREGIVER FAMILIARI
I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.
4) SORDITA’
È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:
– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);
– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.
Inoltre, è altrettanto urgente:
– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;
– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;
– formare i pediatri di base sulla sordità;
– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;
– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);
– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;
5) DIGNITÀ
Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.
Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:
– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,
– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,
– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.
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Elenco sottoscrittori: Dario Dongo – Égalité Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti Luca Zarfati – Roma Open Lab Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica) Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS
Il 3 dicembre si celebra la giornata internazionale delle persone con disabilità.
Quest’anno il tema della giornata è la “Leadership and participation of persons with disabilities toward an inclusive, accessible and sustainable post-COVID-19 world”, come riportato nel sito web delle Nazioni Unite.
La nostra chiave di lettura verso un mondo inclusivo, accessibile e sostenibile è sempre stata di coinvolgere le persone con e senza disabilità, sensibilizzandole a una cultura realmente inclusiva. Stimolando una riflessione su sé stessi, sul proprio percorso culturale. Sulla condizione del presente che ci vede con o senza disabilità. Sulla prospettiva di un futuro che, prima o poi, ci porta in una condizione che diventa “fragile” soprattutto per un contesto che ci porta e essere tali.
Scuola4ALL è nata nel 2017 proprio con questa finalità: rivolta ai giovani alunni e alunne, studenti e studentesse, nella certezza che solo i giovani possono cambiare la cultura fortemente discriminatoria dell’Italia.
Da quest’anno inizia “Scuola4ALL: EsploraLO”: nell’ambito dei PCTO, Percorsi per le Competenze Trasversali e l’Orientamento, e in collaborazione con CLEBA, Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, EsploraLO è destinato alla promozione del turismo accessibile nella città di Lodi e del suo territorio.
EsploraLO origina da due principi: l’attività del blog http://lodialisblog.wordpress.com/ che narra il risveglio del territorio lodigiano, e l’iniziativa della Provincia di Lodi “SculturiAmoLo, Un museo a cielo aperto”, conclusa nello scorso luglio 2021, che ha visto l’elaborazione di un itinerario virtuale visitabile via web con una descrizione storico-artistica inerenti 36 siti tra sculture, monumenti e statue. EsploraLO ha l’obiettivo di estendere l’accessibilità di questi siti, coinvolgendo e destinando i risultati del progetto a un’utenza più ampia possibile. Al contempo, si potrà valutare di estendere le finalità ad altri contesti: l’iniziativa potrà essere in seguito estesa a luoghi e edifici affini alle finalità del progetto, sempre sotto il profilo della gestione ed eliminazione delle barriere.
EsplaraLO verrà presentato il prossimo 3 dicembre in seno all’iniziativa “Risvegliamoci tutti” nel Festival dei Diritti 2021 organizzato dal CSV Lombardia SUD:
Tutto è nato da una domanda apparsa in un gruppo FB: una signora con problemi di udito scrive “Spesso, per lavoro, devo partecipare a corsi di formazione. E i docenti di tali corsi, alcune volte preferiscono tenere la mascherina indossata. Mi chiedevo… esistono degli strumenti o accessori da collegare, per esempio, ad un tablet, avviando la trascrizione diretta? Le app non le trovo efficaci perché l’interlocutore deve essere proprio vicino per poter trascrivere ciò che dice e, in caso di corsi o convegni, può capitare di essere distanti…”
Ci eravamo in realtà posti il medesimo problema nel 2020, quando è iniziato l’obbligo di indossare le mascherine negli ambienti scolastici, e nostra figlia – sorda profonda portatrice di impianti cocleari – in classe non poteva in quel periodo passare il suo sistema FM a docenti e compagni perché c’era tanta paura e poca consapevolezza all’epoca, nonostante le nostre rassicurazioni, che fosse sufficiente disinfettare il microfono ad ogni passaggio di mano. Per cui noi genitori eravamo andati a caccia di sistemi alternativi per ricevere l’audio direttamente su tablet o smartphone personale, nei momenti di scuola in presenza. Abbiamo testato una serie di prodotti in quel momento presenti su Amazon, con esito poco felice: tra microfoni, mixer, cavetti, mini amplificatori, ecc. ci siamo arenati sui protocolli bluetooth, la compatibilità tra dispositivi e tecnologie, la fruibilità dei diversi sistemi e l’alto costo per i sistemi più professionali.
Recentemente (2021) sul mercato sono apparsi tantissimi microfoni wireless a fascia di prezzo molto contenuta, per accontentare giovanissimi youtuber e giovanissimi giornalisti. D’altra parte, però, ci si perde nel mare magnum delle offerte di Amazon!
Cosa deve offrire un microfono wireless adatto al nostro scopo?
Buona qualità del suono, ovviamente, per consentire una buona qualità di trascrizione!
Essere maneggevole per chi lo indossa ed essere discreto (no, il microfono “a gelato” da karaoke, non ci sembra proprio adatto!)
Non presentare difficoltà dal punto di vista della sicurezza anticovid (non deve stare troppo appiccicato alla bocca dell’oratore, deve poter essere disinfettato con una salvietta igienizzante senza timore di romperlo)
Essere compatibile con più dispositivi, e ancor meglio essere adatto sia ai sistemi Android che Apple di uso quotidiano
Funzionare alla maggiore distanza possibile (i microfoni Bluetooth funzionano ad una distanza che in genere non supera i 10-15 metri, i microfoni UHF possono coprire distanze decisamente superiori): così, se assistiamo ad una conferenza, non è necessario che ci sediamo proprio in prima fila. L’oratore inoltre può muoversi e parlare anche di spalle
Essere economico (noi comunque abbiamo già un sistema FM per l’ascolto fornitoci dalla ASL/ASST grazie alla prescrizione medica del Centro impianti che segue nostra figlia)
Avere lunga vita, essere riparabile (ma, in questo caso, come può garantire ciò un prodotto di fascia economica? perché allora non fare prescrizione ASL o acquistare un sistema FM?)
Abbiamo provato questo microfono wireless UHF offerto al momento ad un prezzo inferiore ai 50 euro. Come detto, ce ne sono tanti e questo è stato scelto per il prezzo non troppo elevato.
Il microfono rispetta tutte le richieste di cui sopra, tranne l’ultima, perché non possiamo ancora sapere se sia durevole. La distanza tra interlocutore e ricevente può arrivare fino a 80 metri, a detta del produttore. Noi lo abbiamo testato ad una quindicina di metri (a casa nostra).
Sulla vicenda che ha portato alla sentenza del TAR di ieri, 14 settembre 2021, che sostanzialmente annulla il Decreto Interministeriale 182/2020, facciamo due considerazioni.
La prima, importante, risponde alla domanda: e ora? Per le scuole non cambia la grande opportunità di lavorare sugli spunti inclusivi che il Decreto 182 ha sì sottolineato, ma che erano già ben presenti nella legislazione e nelle buone prassi inclusive preesistenti, tra cui i principali:
la visione dell’ICF che speriamo sia ora chiara a tutti
i principi ai quali l’elaborazione del PEI deve ispirarsi e rispettare
l’estensione della responsabilità inclusiva a tutti i docenti che devono concorrere alla stesura del percorso scolastico.
Proseguite quindi nella formulazione di Piani virtuosi, con il coinvolgimento attivo delle famiglie e di tutti coloro che seguono la vita della persona con e per la quale state lavorando. Pretendete che tutti i docenti contribuiscano al percorso inclusivo, forti della Legge. Fortunatamente la fonte della 104 è ancora vigorosa. Senza comunque dimenticare i successivi sviluppi normativi. Insomma, lasciamoci come sempre alle spalle questi tristi episodi e guardiamo avanti.
Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo. Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che può essere generata da una scuola esclusiva. Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.
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