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Dal luglio 2021 Genitori Tosti partecipa ai lavori del neonato Coordinamento Nazionale Sordità (CNS), costituito, inizialmente, da associazioni che si occupano (in via esclusiva o meno) della sordità.

Il Coordinamento ha il fine di tutelare i diritti delle persone con sordità che, grazie in particolare alla tecnologia delle protesi acustiche e/o agli impianti cocleari, hanno in questi decenni raggiunto la possibilità di una reale inclusione e integrazione sociale, ma che una diffusa politica inappropriata ha deciso di non voler riconoscere.

Lo scopo di Genitori Tosti è sempre stato quello di tutelare il diritto di tutte le persone con disabilità, dialogando, quindi, con tutti a 360° nel reciproco rispetto. Abbiamo sempre scritto che nella disabilità (come in qualsiasi altro contesto) ogni necessità, diritto, ausilio, anche quelli più marginali, devono essere rispettati e garantiti, a prescindere da qualsiasi ragione o termine economico.

La garanzia dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Stato è sbilanciata da quando, nel dopoguerra, furono riconosciuti quegli Enti che ancor oggi raggruppano una parte -non certo tutti- delle disabilità; per la sordità l’Ente Nazionale Sordi (ENS). I recinti non riescono quasi mai a contenere tutti, e nel corso dei decenni sono nate associazioni, gruppi di associazioni, coordinamenti, federazioni a causa, evidentemente, del mancato riscontro di un’adeguata tutela o riconoscimento da parte dei suddetti Enti, che troppo spesso hanno mantenuto, oltre agli ingenti finanziamenti dello Stato, il ruolo senza la necessaria evoluzione. Rappresentando, oltretutto, ormai un’esigua parte delle persone che pretendono di tutelare.

Con il Decreto Sostegni-bis (articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021) prima dell’estate è arrivato il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana. Un’iniziativa che appare superata dalla sempre innovativa Legge 104 del 1992 che, unica nel panorama internazionale, tutela già in nuce tutte le persone con disabilità. Questo è infatti il vero principio del riconoscimento dei diritti: la loro universalità e uguaglianza. Tra i quali, quindi, anche quello della Lingua dei Segni Italiana.
Mancano, invece, nella legislazione odierna gli strumenti attuativi per garantire il diritto delle persone con sordità che grazie ai dispositivi tecnologici sentono e utilizzano la lingua parlata; tra i principali:

• l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa della persona sorda con un’appropriata informazione alla popolazione;
• lo screening neonatale per tutti;
• una rete di centri audiologici capillare, organizzata negli ospedali, indipendenti dai reparti di otorinolaringoiatria;
• la formazione dei pediatri e, in generale, di tutto il settore della sanità e, ancor più diffuso, di tutti gli Enti pubblici;
• il diritto all’aggiornamento tecnologico dei dispositivi (leggi: LEA adeguati e adottati in tutta Italia);
• luoghi con un comfort acustico corretto;
• la sottotitolazione;
• assistenti alla comunicazione professionalizzati e riconosciuti dallo Stato.

Ne abbiamo parlato alcuni mesi fa più diffusamente, a questo link.

Sono elementi che, beninteso, vanno oltre la sordità e richiamano battaglie di Genitori Tosti sin dalla sua costituzione. Non sono, insomma, una novità. Ma il fatto che si voglia a tutti i costi puntare su una forma di “abilitazione” dimenticando il progresso scientifico, medico, pedagogico, tecnologico, nonché la statistica degli ultimi cinquant’anni è una discriminazione, e come tale va contrastata.

Ci piacerebbe, invece, una maggior attenzione al cuore della questione con un approccio scientifico e inclusivo per tutti, come avviene al di la dei nostri confini. Ci piacerebbe parlare di comunicazione, elemento comune a tutte, e non solo, le disabilità. Purtroppo, constatiamo ancora una volta come nel nostro Paese si punti sempre meno alla cultura offrendo, invece, spunti per la pancia, ai quali la massa si attesta senza tanta fatica di ragionare. Tant’è, non senza una certa fatica noi andiamo avanti.

Tornando al Coordinamento, questo ha natura temporanea ed è aperto a chiunque, famiglia, associazione, persona, che volesse attivarsi e lavorare assieme per il raggiungimento degli scopi illustrati.

Per chi volesse ulteriori informazioni, può contattarci (lombardia@genitoritosti.it) oppure inviare una mail direttamente al CNS: coordnazionale.sordita@gmail.com

ELENCO DELLE PRIORITÀ INDIVIDUATE DAL COORDINAMENTO NAZIONALE SORDITÀ:

1. Creare una rete tra le associazioni per condividere e raggiungere più efficacemente obiettivi già definiti e in itinere.

2. Collaborare con il mondo scientifico per convergere su medesimi obiettivi. In particolare, per diffondere una cultura della sordità aperta a superare lo stigma della sordità. Comunicare in modo semplice e chiaro per coinvolgere l’opinione pubblica sulla sordità.

3. Operare nell’interesse di tutte le realtà associative aderenti, armonizzando e superando istanze personali e locali.

4. Coinvolgere la classe politica per promuovere una politica globale (sanitaria, scolastica, sociale, previdenziale, lavorativa, ecc.) di parità di diritti.

5. Coinvolgere e formare il personale che opera nell’ambito della sordità (Docenti universitari, Pediatri, Medici specialisti, Insegnanti di ogni ordine e grado) o che deve affrontare professionalmente il la sordità (progettisti, costruttori, informatici, uffici del lavoro, aziende).

6. Informare e sostenere le famiglie e le persone sorde sulle metodiche riabilitative della comunicazione.

7. Promuovere la copertura del territorio nazionale con centri di livello attrezzati e adeguati alla popolazione per la diagnosi e la cura della sordità.

8. Promuovere i nuovi LEA su tutto il territorio nazionale per garantire la loro completa applicazione, in particolare lo screening universale con la conservazione dei dati alla nascita, la fornitura di protesi, ausili e servizi in modo adeguato ed omogeneo e la raccolta completa dei dati epidemiologici per un monitoraggio delle attività e dei risultati.

9. Partecipare alla definizione delle norme attuative e della applicazione dell’articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021.

10. Istituire una giornata dedicata alla sensibilizzazione nazionale sulla sordità con iniziative locali e centrali attraverso il coinvolgimento delle realtà associative aderenti.

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