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3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

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3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),

– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)

– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:

– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:

– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);

– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;

– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

– formare i pediatri di base sulla sordità;

– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);

– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,

– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:
Dario Dongo – Égalité
Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti
Luca Zarfati – Roma Open Lab
Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV
Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver
Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale
Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche)
Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese
Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community
Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco
Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)
Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD
Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti…/

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere…/

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli…/

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita…/

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia…/

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili…/

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e…/

(8) V. https://www.assinform.it/…/welfare-aziendale-e…

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con…/ 

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Lettera aperta a Matteo Salvini – Legge sul Caregiver Familiare

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1 commento

A Matteo Salvini

e p.c.

Luigi di Maio

Giuseppe Conte

Vincenzo Zoccano

Verona, 10 agosto 2019

Gentile Matteo Salvini,

dunque lei ha gettato la spugna e quindi il Governo cadrà e insomma patratac e sciao.

Ho deciso quindi di investire un po’ del mio prezioso tempo per scriverle pubblicamente, perché forse lei tante cose non può saperle e una di queste tante cose mi permetto di spiegargliela io, se non s’offende.

Io sono una di quei approssimativamente 9 milioni di italiani (ma non è una stima perfetta) che si definisce “caregiver familiare”. Il caregiver è colui/ei che presta assistenza ad un suo familiare che non è autosufficiente – nel mio caso, mio figlio primogenito adolescente : lui ha una disabilità plurima e molto grave per cui non è autonomo in niente. Ma ci sono caregiver del proprio coniuge, del proprio genitore o di entrambi o di altri parenti quando, appunto, in famiglia vengono a mancare quelli diretti. È tutto un mondo sommerso, ignorato, invisibile e ognuno di arrangia come può, se può. Ogni tanto si legge che un genitore ha ucciso il proprio figlio e si è suicidato subito dopo oppure che un coniuge ha posto fine alla vita di entrambe perchè non ce la faceva più. Non esiste nessuna rete né sociale né istituzionale che si occupi di tutte queste persone e nuclei familiari che esistono e resistono. In barba a tante belle leggi dello Stato, che sistematicamente non vengono applicate, per tutti noi che ci prendiamo cura di un nostro caro non esiste niente, a parte il nostro ingegno e la nostra capacità finanziaria. Già siamo tutte persone che non ce la fanno più, siamo al lavoro 24 ore al giorno tutti i giorni per sempre. Nessuno ci sostituisce, spesso se siamo mamme il nostro coniuge o è scappato oppure è già morto e noi andiamo avanti nonostante tutto e tutti. E appunto, poi, succede come a Bergamo a fine giugno che, mamma molto anziana, ha un malore e muore e il figlio, sospeso nel sollevatore che la mamma stava azionando e impossibilitato a fare alcunchè, le sopravvive, finché durano le batterie del ventilatore meccanico. Una volta esaurite le batterie gli manca l’aria e muore soffocato. Li hanno trovati dopo almeno 48 ore che erano morti e solo perché il fisioterapista domiciliare non aveva avuto risposta. A testimonianza che queste realtà sono socialmente e umanamente isolate/emarginate/ignorate e che se succede qualcosa succede così.

Questo Governo, esistito grazie ad un contratto sottoscritto da lei signor Salvini e dal signor di Maio, a tutti noi 9 milioni etc di persone aveva dato una speranza e cioè che finalmente si arrivasse alla parola “fine” della legge sul caregiver familiare. Legge che ha iniziato i suoi primi passi venti anni fa.

Nella precedente legislatura sembrava che fossimo finalmente arrivati ma, all’ultimo, tutto quello che noi 9 milioni di persone, cittadini di questo Paese e categoria debole che dovrebbe essere tutelata, abbiamo ottenuto, è stata una definizione di tre righe. Tre righe. Poi dovevano essere assegnati 20 milioni di euro all’anno per un triennio, ma sappiamo che assolutamente non li hanno erogati e cmq 20 milioni di euro per 9 milioni di beneficiari quanto fa? Ahahahahahahah! In verità poi questi 20 milioni servivano a “copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attivita’ di cura non professionale del caregiver familiare”, quindi sempre l’ennesima presa per i fondelli!

Noi tutti abbiamo visto lei signor Salvini, che cammina, parla, vede, coordina i moventi sa leggere e scrivere, insomma è gravemente normodotato, quanto si divertiva e ballava e cantava e faceva il dj in spiaggia. Beato lei!

‘E al corrente che le spiagge italiane accessibili per i nostri familiari sono rarissime e che non esiste una procedura/protocollo uniforme per cui tutte le spiagge e gli accessi ad esse e anche le strutture ricettive siano senza barriere e totalmente accessibili? Ecco, la stragrande maggioranza di noi al mare non va – men che meno in montagna. A malapena riusciamo ad uscire di casa.

Con questo nuovo Governo sono ripresi i lavori e la commissione al Senato aveva licenziato il testo unico (da ben 7 ddl) per la legge sul caregiver familiare. Quindi l’iter avrebbe interessato le due camere e poi finalmente avremmo, per la prima volta dopo 20 anni, in Italia, una legge dello Stato sulla nostra categoria. E finalmente l’Italia si sarebbe allineata agli altri paesi Europei.

Invece, grazie a Lei, tutto questo è rimandato a chissà quando.

Penso che questi 9 milioni di persone e loro familiari rifletteranno bene, quando si troveranno nelle urne. Ho messo, per conoscenza in questa mia anche il premier Conte , il ministro Di Maio e il viceministro Zoccano. Al primo abbiamo scritto come associazione, in maniera ufficiale a ottobre 2018 sull’inclusione scolastica e non abbiamo mai avuto risposta. Il vostro impegno dichiarato come Governo, era quello di abolire la legge 107/2015, sull’inutile e assurda riforma scolastica voluta da Renzi. L’altra settimana è stato approvato il decreto 66 sul sostegno scolastico che è una ciofeca! Grazie! Ringraziamo per i nostri figli con disabilità a scuola che non sono tutelati e sono i primi sulla pelle dei quali il MIUR risparmia i soldi!

Il ministro di Maio aveva promesso di portare le pensioni di disabilità che stanno a 250 euro al mese a 780 euro al mese. Grandissima bugia! Usata come inganno per avere voti e consensi: non solo il dignor Di Maio non ha fatto nulla, ma nel reddito di cittadinanza sono pesantemente discriminati i soggetti con disabilità e loro familiari ed esclusi proprio dal beneficio. Il ministro di Maio quanto guadagna al mese? Cosa farebbe con 250 euro invece?

Infine, il viceministro alla disabilità Vincenzo Zoccano, lui stesso persona cieca assoluta: non ha mai risposto alle nostre lettere e nemmeno ai nostri post sul suo profilo, in cui gli chiedevamo conto di cosa stesse facendo per la scuola e in generale per i diritti delle persone con disabilità, in quanto lui è il vice del ministro (che è parso un fantasma, invero) creato apposta per la disabilità! Invece di provvedere alle numerose istanze delle persone con disabilità ha lavorato ad un fantasmagorico codice, che avrebbe dovuto riordinare la legislazione esistente in merito (eh? Come?) perché secondo lui era tutto molto caotico. Adesso che il Governo cade anche questa inutile iniziativa non lascerà traccia e la condizione miservole in cui versano le persone con disabilità e loro famiglie rimane invariata !

Grazie a tutti voi da parte di 9 milioni di persone e rispettive famiglie.

Dovevate solo governare e quindi lavorare per l’interesse, il benessere e il futuro dei cittadini di questo Paese, siete anche lautamente pagati, proprio da noi cittadini per fare il vostro lavoro, mentre in realtà v’interessa altro.

Grazie.

Alessandra Corradi

Presidente Genitori Tosti In tutti I Posti ONLUS

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