Abbiate pietà dei genitori di figli con disabilità

Leggo la nota della UILDM Nazionale che invita a non tenere conto della presenza di una persona con disabilità nel nucleo familiare, cancellato a colpi di pistola da Marco Vicentini, a L’Aquila, e quindi a non liquidare il fatto come “dramma della disabilità”.

Capisco che si tema lo stigma e quant’altro ma io chiedo di avere coraggio e finalmente fronteggiare una questione fondamentale e sempre trascurata: l’impatto che può avere su un genitore la sorte di un figlio nato con una patologia tale da renderlo con disabilità.

Nessuno, fin dall’inizio ti aiuta e ti affianca nel tuo percorso di genitore che noi abbiamo chiamato, magari in modo naive, “tosto” al punto da intitolarci l’associazione di cui siamo membri,  ma la realtà è che quel genitore è destinato a fare il triplo della fatica, rispetto ad un collega cui è nato un figlio normodotato: non ci sono, in primis, aiuti psicologici – e invece una palestra in cui esplorare e capire il nostro porci nei confronti della disabilità sarebbe fulcrale per gli anni che ci attendono e per migliorare il contesto che ci circonda, sempre asciutto ed escludente quando non discriminante e abusante.

Se non hai una base di forza tale da poter accogliere il macigno che significa, fin dai primi giorni di vita, terapie invece che parchigioco, terapie invece che corsi di basket o danza classica, terapie invece di amici con i quali tuo/a figlio/a esce, terapie invece che tempo scuola e ancora progetto ad hoc che tu genitore elabori per dare un lavoro o parvenza perché in Italia il settore dell’inserimento lavorativo è un immenso flop. La persona disabile una volta maggiorenne è abbandonata a sè stessa, non esiste nulla a parte ovviamente i centri diurni (ghetti) e residenze (altri ghetti). Dal 1992 anno in cui è uscita la legge quadro del settore non è cambiato niente per  colmare il gap  che separa le persone disabili da quelle normodotate. Per fortuna ci vien in aiuto l’Europa  che impone la fine degli istituti e l’inserimento nel tessuto sociale  nonché l’assistenza continuativa a domicilio anche nei casi più gravi o di assenza di familiari assistenti.

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GT a Venezia e Padova in un colpo solo!

Come sapete già, se ci seguite sulla pagina FB (mettete il like così non vi perdete nessun aggiornamento), martedì 24 gennaio 2023 noi GT (l’architetto Elisa Renoffio, Amelia Dessì, ed io) siamo state a Palazzo Ferro Fini a Venezia, per la presentazione del saggio “L’esercito silenzioso- caregiver familiari”.

Scese dal treno abbiamo approfittato per fare le turiste, coprendo la distanza, con la meta, a piedi: l’ultima volta che sono stata a Venezia fu di notte, dopo un concerto e trovammo miracolosamente ospizio presso un ristorante del ghetto, dove il titolare ci accolse, nonostante fosse chiuso e ci offrì delle deliziose uova strapazzate. Parliamo di circa venti anni fa. Perciò non ci potevamo non concedere la bellezza di questa città.

Venezia è un luogo splendido, talmente splendido, che ti aspetti da un momento all’altro un unicorno che ti taglia a strada o una qualsivoglia creatura marina o uno gnomo di laguna.

C’era pochissima gente in giro e una giornata incredibilmente mite:ci si poteva dedicare con calma all’osservazione di tutto, intorno, e di tanti particolari, come per esempio il vetro rosato dei lampioni (chissà che effetto quando vengono accesi).

Ogni cestino è munito di provvidenziali e capienti posacenere (prassi che TUTTI dovrebbero adottare, così la smettiamo di vedere quei mozziconi ovunque che poi finiscono in bocca agli animali o nell’acqua, diffondendo tutte le loro sostanze tossiche!):

Gli ornamenti architettonici si sprecano e compaiono simpatici cartelli ai cancelli, scritti a mano, per avvisare i corrieri, il postino e chiunque pigi il campanello. 

E poi ci sono i corner dei giovani: quei punti, in ogni città, dove passa o staziona la gioventù, totalmente ricoperti da scritte, adesivi e biglietti. Quando trovo questi angoletti mi si slarga il cuore perchè significa che c’è anche questa fascia anagrafica che vive, palpita e si muove per la città.

Tra una vetrina da ammirare e un canale da osservare o la facciata di una chiesa davanti alla quale sostare affascinati, mentre magari passa una gondola, non ho potuto non osservare anche le barriere: non ho idea di come siano i vaporetti in quanto accessibilità (a partire dal predellino) ma si può raggiungere qualunque punto della città via acqua. Mentre spostarsi per le calli è assai difficoltoso: la prima grandissima barriera è il famigerato ponte di Calatrava. 

In questa foto vedete un ponte sbarrierato apparentemente, ma i bozzi sul camminamento sono tutto tranne che accessibili a meno che non sei spinto oppure, se ti autospingi, sei forte e giovane e pratichi il parkour in sedia, solitamente. Inoltre a volte gli spazi sono così stretti che una sedia proprio non ci passerebbe e non ho visto nessuno scivolo all’ingresso di nessun esercizio commerciale.

Ad ogni modo, ci siamo perse: colpa del mio aver scambiato un palazzo per un altro, invece di finire al consiglio regionale siamo finite a Palazzo Balbi, sede della Regione Veneto.

Non tutto il male viene per nuocere, si dice: siamo infatti incappate in una signora che, gentilissimamente si è offerta di scortarci e solo grazie al suo aiuto siamo giunte, senza troppo ritardo, a destinazione: Palazzo Ferro-Fini!

Grazie all’interessamento partecipe di Alessandra Sponda, consigliera regionale ed architetto di scaligeri natali, siamo state ospitate nella sala dedicata a Oriana Fallaci ed introdotte dal presidente del Consiglio, Roberto Ciambetti.

L’organizzazione di tutto l’evento (che potete vedere qui) è stata professionalissima e di livello superiore: davvero complimenti!

Inoltre per la prima volta ci siamo trovati di fronte a persone che, era evidente, si fossero ben documentate, ma non solo per fare bella figura ma per aver sentito propria la tematica – ci passiamo tutti con i nostri genitori nel ruolo di caregiver, non dimentichiamocelo!

Per esempio: dall’introduzione del presidente Ciambetti ho scoperto l’esistenza e gli scritti della giornalista Valeria Fioramonte, da lui citata.

A seguire la fantastica presentazione dell’associazione e della nostra attività che ha illustrato, appunto, la consigliera Alessandra Sponda.

Al termine del bellissimo evento abbiamo finalmente conosciuto dal vivo la consigliera Erika Baldin pensiamo l’unica consigliera presente in sala (nessun altro si è palesato) che ha seguito tutto l’evento.  Grazie a lei abbiamo in Veneto l’apertura del servizio di ASACOM (cioè gli assistenti per alunni ciechi e sordi) anche agli studenti con malattie rare.

Poi abbiamo pranzato alla mensa interna (tutto buonissimo e tutti gentilissimi e sorridenti) 

dove è venuta a cercarci un’altra consigliera, che conosciamo per il suo attivismo per la lotta ai PFAS, all’inquinamento e tutto ciò che pertiene alla Natura e la salute pubblica e cioè Cristina Guarda 

Cogliamo l’occasione di citare, casomai fosse utile a qualche paziente, il suo impegno per il riconoscimento della cefaela cronica anche in Veneto. 

E poi via, sfrecciando nella barca, in legno lucido e tendine bianche, messa gentilissimamente a disposizione, abbiamo fatto un bellissimo e davvero corroborante viaggio per acqua. Un caro saluto alla Dott.ssa Laura Tomaello per tutta la gentile assistenza.

Dopo aver ammirato ulteriori particolari sia architettonici che gastronomici, in questa foto l’incredibile vetro che sta nella tettoia dell’ingresso della stazione FS di Venezia, qualcosa che puoi vedere solo se alzi la testa e che riporta probabilmente le specie che popolano la laguna: 

Qui invece una vetrina di una pasticceria/forno che sciorina ogni prelibatezza: baicoli, biscotti al pistacchio, zaleti e ogni ben di Dio

Siamo allora risalite sul treno, in direzione Padova. Il tassista che ci ha poi traghettato agli studi televisivi di Tv7, ci ha raccontato un po’ della sua passione per i libri e per Napoleone Bonaparte. Per la prima volta in uno studio televisivo, noi GT siamo  siamo state intervistate lungamente da Elena Cognito, conduttrice del programma “Con voi”, che fa davvero servizio pubblico, affrontando temi d’attualità, sanità e sociale. Qui potete vedere la registrazione della puntata: 

parte 1  

parte 2

Ringraziamo questa appassionata giornalista che ci ha dato l’opportunità di farci conoscere come associazione e come mission, per informare e mobilitare tutti in Italia sul tema del caregiver familiare, ancora sconosciuto ai più e non adeguatamente attenzionato dal mondo delle istituzioni.

Infine poichè mancava un po’ di tempo al treno che ci avrebbe riportato a casa ci siamo fermate, grazie all’indicazione del gentile tassista con il quale abbiamo parlato della statua di Elena Lucrezia Corner Piscopia che la città di Padova dovrebbe far erigere (questa foto ritrae ciò che è appiccicato al retrosedile dentro questo taxi) 

alla pasticceria padovana vicina alla stazione FS che ha un sistema di accessibilità fantastica e cioè una pedana larghissima e le porte scorrevoli!

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Chi volesse procurarsi una copia del libro lo può fare su Amazon store a questo link

1) vengono stampate solo le copie che vengono richieste e quindi non si spreca inutilmente carta come invece avviene per qualsiasi libro; 

2) se volete risparmiare ancora (alberi e vostri soldi) ordinate la versione e-book compatibile con qualsiasi dispositivo anche il PC – c’è una app Amazon;

3)  vi arriva comodamente a casa;

4) potete abbinare il vostro acquisto ad una causa come far arrivare libri ad un carcere o in un centro per minori o in una scuola – consultate la sezione apposita;

5) ogni copia acquistata procura per il cartaceo quasi 8 euro e per il digitale 2 euro all’associazione Genitori Tosti per finanziare ogni attività connessa alla promozione della campagna sul riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore.

E con queste precisazioni si spera di non sentire più repliche tipo “Ma io non compro su Amazon perchè non condivido la policy”: non siamo una realtà commerciale  e, anzi, facciamo molta fatica a fare tutto questo; non umiliateci anche. E nemmeno chiedeteci :”ma non ne hai una copia qui?”.

Se volete organizzare una presentazione del libro, fare un’intervista o una recensione scriveteci a caregiversilente@gmail.com

GRAZIE!

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Che cosa abbiamo chiesto, noi GT, al Parlamento Europeo

Di seguito il testo (*) della petizione che abbiamo inviato al Parlamento Europeo a settembre 2021 che è stata accolta a fine marzo 2022.

L’effetto principale è stato quello dell’avvio di un’indagine per verificare che il nostro Governo avesse applicato ogni legge/direttiva e quant’altro in merito.

Vale davvero la pena rileggerne il testo, in un periodo in cui si parla di giustizia nel lavoro, di reddito minimo, di diritti dei lavoratori, di dignità delle persone, di pari opportunità,di politiche a favore delle donne e delle famiglie, di Europa.

Cogliamo anche l’occasione di augurare a tutti un sereno Natale.

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In Italia la Costituzione dice che l’Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro (art. 1).

La Costituzione, in Italia, dice anche che:

-Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali (art.3)

– La Repubblica tutela il lavoro in tutte le sue forme ed applicazioni. (art.35)

– Il lavoratore ha diritto ad una retribuzione proporzionata alla quantità e qualità del suo lavoro e in ogni caso sufficiente ad assicurare a sé e alla famiglia un’esistenza libera e dignitosa.

– La durata massima della giornata lavorativa è stabilita dalla legge.

– Il lavoratore ha diritto al riposo settimanale e a ferie annuali

retribuite, e non può rinunziarvi.

– La donna lavoratrice ha gli stessi diritti e, a parità di lavoro, le stesse retribuzioni che spettano al lavoratore. (art.37)

Inoltre ricordiamo che la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani – OHCHR recita:

1. Ogni individuo ha diritto al lavoro, alla libera scelta dell’impiego, a giuste e soddisfacenti condizioni di lavoro ed alla protezione contro la disoccupazione.

2. Ogni individuo, senza discriminazione, ha diritto ad eguale retribuzione per eguale lavoro.

3. Ogni individuo che lavora ha diritto ad una rimunerazione equa e soddisfacente che assicuri a lui stesso e alla sua famiglia una esistenza conforme alla dignità umana ed integrata, se necessario, da altri mezzi di protezione sociale.

4. Ogni individuo ha diritto di fondare dei sindacati e di aderirvi per la difesa dei propri interessi. (art.23)

– Ogni individuo ha diritto al riposo ed allo svago, comprendendo in ciò una ragionevole limitazione delle ore di lavoro e ferie periodiche retribuite. (art.24)

– 1. Ogni individuo ha diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all’alimentazione, al vestiario, all’abitazione, e alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o in altro caso di perdita di mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà.

– 2. La maternità e l’infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza. Tutti i bambini, nati nel matrimonio o fuori di esso, devono godere della stessa protezione sociale. (art.25).

In Italia esistono almeno un milione di persone che hanno rinunciato al proprio lavoro e quindi non hanno reddito, per prestare assistenza continuativa h24 ad un proprio familiare coabitante.

L’ordinamento giuridico italiano ha definito queste persone caregiver familiari in base a quanto scritto nel comma 255 della Legge Finanziaria del 2018.

Il 90% di queste persone sono di sesso femminile.

Nel caso di donne/mamme di persona non autosufficiente dalla nascita, accade che l’assistenza dura anche 40 e più anni. Queste donne non percepiscono nessuno stipendio per il loro lavoro di cura e non hanno nessun tipo di riconoscimento per cui i servizi sociali territoriali o centrali predispongano interventi di tutela, sostegno, affiancamento, formazione e nel caso di malattia, sostituzione con personale adeguatamente formato. Spesso rinunciano a curarsi perché non sanno a chi affidare il proprio caro così come non si riposano mai, nemmeno la domenica, nemmeno di notte.

Nel caso di morte del caregiver e nel caso in cui il caregiver sia tutto il nucleo parentale esistente, l’assistito finisce chissà dove, in quale struttura e assistito chissà come.

Lo Stato Italiano non è in grado di fornire strutture, servizi e personale per sostituire l’encomiabile lavoro svolto dai caregiver familiari al proprio domicilio, che non si limita solo all’accudienza, ma si occupa di qualsiasi settore della vita compresa l’istruzione se il proprio caro è in età scolare.

L’associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti

chiede

che il Governo italiano riconosca i caregiver familiari italiani che hanno rinunciato al lavoro per assistere il proprio caro come lavoratori e quindi li doti di ogni tutela connessa a questo status che significa stipendio, malattia, ferie e pensione.

Al Senato è tuttora giacente la legge che dovrebbe dare questo riconoscimento ma lo Stato italiano attraverso i suoi organismi non intende riconoscere il lavoro di queste persone, dichiara che non ci sono soldi per una simile operazione e che il massimo che si può fare è un bonus mensile fino a 500 euro, ovviamente con il meccanismo della richiesta ad esaurimento del fondo stanziabile che, in base alla legge finanziaria 2021 è di 30 milioni all’anno per il triennio 2021-22-23.

Però a livello regionale e comunale ci sono già assegni mensili, che non risolvono assolutamente il problema posto dall’assistenza e dal tipo di lavoro svolto dai caregiver familiari.

La legge italiana invece dovrebbe normare la categoria, dare la dignità di lavoratore a queste persone smettendo di discriminarle ed impedendo loro di avere un reddito dignitoso; inoltre la legge dovrebbe gestire le risorse e coordinare gli interventi sul territorio attraverso le leggi regionali – che mancano nel 70% del Paese.

L’associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti chiede al Parlamento Europeo attraverso la commissione dedicata, ed in base alla Direttiva (UE) 2019/1158 relativa all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza recentemente approvata, di sollecitare al Governo italiano il riconoscimento dei caregiver familiari (intesi come persone che si occupano di un parente, con il quale coabitano e per il quale hanno rinunciato a lavorare, alla propria vita e a tutto per fare in modo che il proprio caro avesse un tenore dignitoso e il più possibile inclusivo) come lavoratori, in modo che queste persone abbiano un reddito come chiunque che svolge un lavoro e che sia loro riconosciuto il valore sociale del lavoro che svolgono.

Lo scorso anno una sentenza della corte costituzionale ha imposto al Governo italiano di aumentare la pensione delle persone con disabilità maggiorenni in stato di gravità (art.3 comma 3 legge 104/92) al minimo considerato dignitoso per vivere nel nostro paese e quindi oltre il doppio di quello che invece sarebbe la pensione mensile (287 euro).

Si parla, a livello europeo, di approvare il salario minimo, cioè un reddito da lavoro sotto al quale non si può scendere.

Noi crediamo che sia possibile trovare un reddito mensile dignitoso per i caregiver italiani e che sia sostenibile dalle casse statali del nostro Paese.

(*) questo testo è contenuto nel saggio “L’esercito silenzioso- i caregiver familiari italiani” di A. Corradi e G. Barin, disponibile qui

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FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l’uscita de “L’esercito silenzioso – i caregiver familiari” scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon – c’è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L’abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo, perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale né favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché “la gente deve sapere”, per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un’associazione in Italia e che cosa sia l’attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata – pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l’estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della “disabilità” dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli “autisti dei disabili”.

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

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