DDL delega sulla disabilità post audizioni

Dall’ascolto delle due giornate di audizioni alla Camera (dovevamo esserci anche noi, ma poi per motivi di tempi troppo ristretti abbiamo trasmesso una memoria scritta), vi diamo questi succinti punti su cui riflettere.
La materia è vastissima ma è importante che il più grande numero di portatori di interesse -aka stakeholder– sia reso partecipe.

1) Il procedimento per la certificazione che con questa legge si vuole modificare/innovare: chi deve fare cosa, come, dove e con quali fondi? In sintesi quasi tutti i tecnici intervenuti si sono posti queste domande, perché dal testo del DDL delega non è specificato nulla di tutto questo.

2) In molti hanno richiamato l’attenzione sulla formazione, continua, degli operatori – qualsiasi tipo di operatore in qualsiasi ambito.

3) Grandi discussioni sui massimi sistemi delle scale di valutazione e sistemi tassonomici, indicatori etc. Con sequela di legittime domande di chiarimenti da parte degli onorevoli componenti la commissione, per decifrare appunto le oscure righe del DDL dedicate a ICF e ICD. Perché non dedicare una legge apposita alla riforma dei criteri e dei procedimenti per l’accertamento dell’invalidità? I tecnici che hanno preso parte alle riforme di altri Paesi hanno tutti detto che ci vuole un  sacco di tempo, mentre qui si pretende, che nel volgere di pochissimi giorni, si sia d’accordo su quanto fumosamente scritto in questo DDL. Un bellissimo concetto espresso sull’argomento è stato enunciato dal Dott. Carlo Francescutti, sociologo friulano, ha detto che non serve cambiare la terminologia se non cambia la sostanza.

4) Molto è stato detto sui progetti personalizzati, la vita indipendente, i budegt etc. Fortunatamente molti hanno ricordato la L. 162/98 e la L. 328/2000, e qualcuno ha saggiamente invitato a potenziare quelle leggi (applicandole) piuttosto che creare dei doppioni (magari scritti pure male, aggiungo).

5) La rappresentatività delle associazioni: anche su questo tema in molti si sono chiesti chi siano e in base a cosa siano “maggiormente” rappresentative, come si legge nel DDL. Qualcuno ha detto che le associazioni presenti  in audizione con le due federazioni corrispondevano al 26% del totale: e tutto il restante 74%? Qualcuno ha citato i familiari e vivaddio qualcuno anche i caregiver familiari che assolutamente non hanno avuto voce anche perché non sono presenti all’osservatorio: quando si pensa di coinvolgere anche queste parti sociali? A questo tema è dedicato il punto 2 della lettera “e” che si riferisce alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità. 

6) Il Garante nazionale: tutti hanno fatto presente che una simile figura non serve se non ha un fondo e non ha potere. Inoltre qualcuno ha aggiunto che sarebbe ora che fossero finalmente persone con disabilità e non avvocati o architetti. E che ci sono già, dovrebbero esserci in tutta Italia in ogni regione.

Su tutto: la fretta, la fretta che si è imposta a tutti per esprimersi e dare indicazioni ai parlamentari. Mario Barbuto presidente di UICI ha detto una cosa giustissima: è un peccato che questa legge ce la detti l’Europa e non che sia un’iniziativa del nostro parlamento.

Già, deve arrivare sempre l’Europa a ricordarci di fare le cose, di adeguarci ai tempi e alle nuove leggi. Il fatto è che che la Convenzione ONU la cosiddetta CRPD è legge dello Stato Italiano già dal 2009. E che l’ICF per esempio risale al 2001. Quando ottimizzeremo i tempi oltre che i budget e le risorse, dopo che avremo attivato mille sistemi di qualità e valutazione di questi sistemi?

Qui ci sono i video delle audizioni di lunedì 15 e martedì 16 novembre. Qui invece i documenti di testo.

Segnaliamo come davvero esaurienti, illuminanti e puntuali gli interventi di : Matilde Leonardi, Gianmarco Gazzi, Pietro Vittorio Barbieri, Nina Daita, Carlo Francescutti.

Ora devono essere presentati gli emendamenti e poi lunedì 22 novembre 2021 ci sarà la discussione/votazione. 

Chiunque volesse dirci qualcosa ci scriva un whatsapp a 3392118094; il nostro approccio, sincero, di costruire rete con le associazioni di familiari e persone con disabilità persevera.
La foto scelta per questo post ritrae il capitano Picard della saga fantascientifica Star Trek che ride, in modalità semi-face palm. Forse ha letto anche lui il DDL…

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29 anni di 104

Testo originale della Legge 104/92

Oggi ricorre l’anniversario della Legge quadro per la disabilità che  uscì nel 1992.

Vi siete mai chiesti chi ci lavorò, come fu che si arrivò, e solo negli anni ’90 del secolo scorso, ad una legge quadro sulla “disabilità”?
In che congiuntura storica-politica-sociale ci trovavamo in Italia, nel 1992?

Chi scrive all’epoca aveva 21 anni ed era lontana luce da tutto questo. Ho provato perciò a fare qualche ricerca e ho trovato quanto segue.

La legge prese l’avvio nel 1987, questo fu l’iter: 

” LAVORI PREPARATORI: Camera dei deputati (atto n. 45):

Presentato dall’on. FIANDROTTI ed altri il 2 luglio 1987. Assegnato alla XII commissione (Affari sociali), in sede referente, il 30 novembre 1987, con pareri delle commissioni I, II, V, VI e XI. Esaminato dalla XII commissione, in sede referente, il 10 marzo 1988, 28 luglio 1988, 21 settembre 1988, 1o marzo1989, 2 agosto 1989, 6 febbraio 1991, 23 maggio 1991. Assegnato nuovamente alla XII commissione, in sede legislativa, l’11 novembre 1991. Esaminato dalla XII commissione, in sede legislativa, il 13, 14, 20, 21 novembre 1991 e approvato il 9 gennaio 1992, in un testo unificato con atti nn. 288 (ARTIOLI ed altri), 484 (ARMELLIN ed altri) e 501 (COLOMBINI ed altri). Senato della Repubblica (atto n. 3152): Assegnato alla 12a commissione (Sanita’), in sede deliberante, l’11 gennaio 1992, con pareri delle commissioni 1a, 2a, 5a, 6a, 7a, 8a, 9a e della commissione per le questioni regionali. Esaminato dalla 12a commissione il 15 gennaio 1992 e approvato il 16 gennaio 1992.”.

Quindi, in soli 5 anni, il nostro Paese ebbe questa bellissima Legge. Ma chi furono i proponenti, cosiddetti firmatari? Il primo è l’onorevole Filippo Fiandrotti, piemontese scomparso nel 2016, avvocato. Poi figurano una docente Rossella Artioli, un medico chirurgo Francesco Curci scomparso nel 1996, un sindacalista Carlo D’Amato, un ingegnere Paris dell’Unto, e i politici Sergio Moroni (scomparso nel 1992), Gabriele Renzulli, Raffaele Rotiroti.
Leggiamo l’incipit di presentazione della proposta di legge: “Onorevoli colleghi! Il problema degli handicappati nel nostro Paese è stato spesso affrontato in sede legislativa, in modo approssimativo e in genere inserito in un più ampio contesto di problematiche ritenute similari. (…) Per una corretta impostazione, occorre partire dalla constatazione che la questione degli handicappati è un problema atipico che non può trovare soluzione se non nella conoscenza completa del fenomeno.” Quindi ancora nel 1987 l’approccio alla materia era approssimativo e la conoscenza scarsa – vi invito a proseguire nella lettura qui del documento per rendervi conto appieno dello sfondo culturale dell’epoca. Rimane il fatto che per la prima volta nella storia politica del nostro Paese si è provato a dare inquadramento normativo (e quindi di tutele) a ogni aspetto della vita delle persone con disabilità dalla nascita in poi. Per molti versi questa legge è all’avanguardia ancora oggi, soprattutto perché in moltissimi (specie nelle scuole) non la conoscono e quindi non la applicano. Di tutto quanto di bello è contenuto in questa legge, che è molto, una frase mi ha sempre colpito, il comma 4 dell’art.12:

“L’esercizio del diritto all’educazione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento ne’ di altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all’handicap.”

In questa frase è contenuto ben più di quello che corrisponde al significato letterale, significa che alle persone con disabilità viene riconosciuto il diritto all’istruzione e allo studio in quanto il limite non sta nella disabilità connessa all’handicap ma il limite è posto da chi non riesce a trovare le giuste strategie per insegnare e far apprendere queste PERSONE. Lascio perciò il testo integrale della legge che andrebbe letto da tutti: legge 104/92 testo.

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Lettera aperta al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte sull’inclusione delle persone con disabilità

Il primo ottobre abbiamo inviato al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte una lettera aperta sull’inclusione delle persone con disabilità, che pubblichiamo oggi.

Se la spesa pubblica sarà aumentata, dovrà essere prioritariamente considerato il welfare, da anni depresso dalle politiche economiche e sociali dei governi precedenti. La spesa sociale è la base per la convivenza reciproca e, come tale, deve essere assicurato il benessere dei “più fragili tra i fragili”: le persone con disabilità.
Abbiamo iniziato scrivendo di un tema caro a tutti i genitori con figli con disabilità: la scuola, poiché rappresenta il futuro di ogni popolo. Quella scuola inclusiva che la Legge ben delineava; inclusione troppo spesso solo sulla carta e una Legge, la 104/1992, che rischia lo stravolgimento se non viene soppresso il Decreto 66/2017 che ha riformato (devastandola) proprio l’inclusione scolastica.
Se ben gestita e nei termini di legge l’inclusione agevola tutti, indistintamente. Oggi sta sempre più diventando una crudele barzelletta. Basti considerare il drammatico inizio del corrente anno scolastico per gli alunni con disabilità: sproporzione gestionale dei docenti di sostegno, tagli di ore sia sul sostegno che sull’assistenza (all’autonomia e alla comunicazione tanto quanto sull’educativa); docenti specializzai sul sostegno rimasti a casa quando migliaia di cattedre non sono state assegnate o assegnate a docenti non specializzati col rischio di creare danni enormi agli studenti con disabilità. E via così in innumerevoli segnalazioni.
Vedremo se di cambiamento si potrà realmente parlare o se quelle del Governo saranno solo altre parole al vento.

Illustrissimo

Presidente del Consiglio dei Ministri

Dott. Giuseppe Conte

 

Verona, 1 Ottobre 2018

Oggetto:    Lettera aperta al Presidente del Consiglio sull’inclusione delle persone con disabilità

Illustrissimo Presidente,

Dunque il Governo ha deciso: l’Italia avrà, pare, la possibilità di investire. Non entriamo nel merito delle modalità, ma da anni ripetiamo che il welfare corrisponde alle fondamenta del nostro Paese. E ci permettiamo di indicare anche a Lei, come ai suoi predecessori, alcuni punti per tutelare il diritto dei “più fragili tra i fragili”. Iniziando dalla scuola.

  • Nel DEF, Documento di Economia e Finanza, ci sia anche il punto fondamentale per superare il dramma dello sbilanciamento dei docenti di sostegno scolastico per gli alunni con disabilità: realizzare corsi di specializzazione diffusi, a costi onesti e accessibili, di qualità controllata anche dagli interessati, dalle famiglie e dalle associazioni delle persone con disabilità. Che siano realizzati in Italia, vietando specializzazioni che senza alcun controllo avvengono all’estero.
  • Sia eliminato il D.Lgs 66/2017 di riforma dell’inclusione scolastica, che sta creando discriminazioni che, con la sua prossima piena applicazione (dal prossimo anno scolastico), diventeranno incostituzionali.
  • Sia data immediata priorità nell’assegnazione delle cattedre ai docenti specializzati, con un congruo riconoscimento economico, essendo il loro impegno senza dubbio superiore.
  • Siano stabilizzati immediatamente tutti coloro che hanno acquisito la specializzazione nel sostegno.
  • Sia garantita l’equità nel numero di cattedre in ogni scuola del Paese, nord, centro e sud.
  • Sia controllata da un gruppo di lavoro la qualità del sostegno scolastico; gruppi costituiti a tutti i livelli: nelle singole scuole, nei comprensivi, negli uffici scolastici provinciali e regionali. E nel MIUR. Assieme alle famiglie.
  • Siano garantite agli alunni le professionalità degli assistenti, sia all’autonomia e alla comunicazione, sia educativo-culturali, creando la figura professionale che garantisca la qualità del servizio e sia gestita dal MIUR e con congrua remunerazione.
  • Siano assegnate le ore richieste, di sostegno e di educativa; i ricorsi persi dal MIUR sino ad oggi hanno raggiunto cifre ingentissime a danno dello Stato.
  • Siano ricostituiti i GLIP, Gruppi di Lavoro Interistituzionali Provinciali presso gli Uffici Scolastici Territoriali (Provinciali), con funzioni prioritarie di programmazione.
  • Siano ricostituiti i GLI con la piena partecipazione delle famiglie, eliminate invece dal D.Lgs 66/2017.
  • Siano costituiti in tutti gli Uffici Scolastici Territoriali dei gruppi di lavoro per i bisogni educativi complessi, con personale specializzato a questo scopo e con risorse adeguate.
  • Siano date le risorse indispensabili per il reale funzionamento dei CTS/CTI, centri territoriali per supportare le scuole sulle tematiche dei bisogni educativi complessi.
  • Sia ri-costituita con attenzione la scuola in ospedale.
  • Sia garantita l’adeguata assistenza agli studenti con disabilità in tutte le università. Ma anche negli asili nido. Insomma, dall’inizio alla fine del percorso formativo. È un diritto Costituzionale.

 

Tutto questo costa? Assolutamente sì, ogni punto costa, la disabilità costa! Ma costa enormemente di più gestirla in modo indegno ed illegittimo come fatto sino ad oggi.
I limiti alle persone con disabilità sono creati dal pregiudizio di chi disabilità non ha. È ora di cambiare.

Cordiali saluti

Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ONLUS

Alessandra Corradi, presidente

Massimo Bravi, segretario

Giovanni Barin, vicepresidente e referente Lombardia

Daniela D’Amico, referente Veneto

Margherita Franzese, docente, referente Lazio

Maria Gaugliardito, docente, referente Sicilia

Simona Lampis, referente Sardegna

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