Gli eventi susseguiti in questi ultimi anni ci hanno travolto per portata, complessità e velocità: sullo sfondo di una situazione ambientale in costante cambiamento, abbiamo attraversato la pandemia mondiale, viviamo tutt’ora la crisi economica e un conflitto ogni giorno più cruento, pericoloso, mortale per migliaia di persone. Eventi che, a pensarci bene, erano già presenti anche se con minori impattati sulla nostra regione: Ebola con SARS e MERS; la crisi del 2008; le tante guerre (ben 59 in atto nel 2022!) tra cui Afghanistan, Yemen, Siria, ecc.
Sommandosi l’uno all’altro, diventa difficile capirli a fondo, saperne le cause e le conseguenze sulla nostra vita. Comprenderli è però di vitale importanza per orientarci nelle idee e nelle scelte, anche politiche.
Certo non tutti sono preoccupati da queste tematiche che, apparentemente, non riguardano tutte le persone con disabilità; ma da genitore non posso non chiedermi quali risvolti avrebbe su mia figlia uno scenario di repentina, profonda crisi economica o, peggio, di guerra: che impatto sulle sue fragilità? Ci saranno gli ausili fondamentali per la vita sociale e lavorativa? Memori del passato, le fragilità non verranno segregate o peggio?
Ci impegniamo ogni giorno per rendere il contesto di vita più inclusivo, con passi avanti a volte microscopici, altri enormi. Il cambiamento delle condizioni di fondo può buttare all’aria tutto quanto in pochissimo tempo?
Mi chiedo spesso come una persona con disabilità viva questo periodo…
Se riesce difficile, se non impossibile, poter influire personalmente nella gestione di un conflitto armato, molto si può fare sulla sensibilizzazione delle persone, per ragionare in particolare sui motivi che hanno portato alla guerra: siamo sicuri che non possano presentarsi anche da noi? Siamo tranquilli per i risvolti economici, sulla situazione politico/sociale nel nostro Paese?
Dovremmo tutti chiederci se non si stia consolidando quel “modo di pensare e di comportarsi in sintonia con la logica della guerra: l’indifferenza alle sofferenze altrui e il cinismo nel provocarle”, che Gino Strada descriveva nel suo ultimo libro, “Una persona alla volta”.
In Lombardia a giorni, l’11 e il 12 febbraio, ci sarà l’elezione del governo regionale. Strano questo periodo dove appare imperante un solo credo politico, del tutto analogo al nazionale. Eppure non possiamo scordare quanto accaduto pochissimo tempo fa:nella regione simbolo dell’efficienza, la diffusione del virus invisibile ha fatto collassare miseramente il sistema sanitario, sociale, lavorativo. La protezione di massa è diventata paravento per mascherare l’inefficienza di un sistema sanitario pubblico distrutto a favore della speculazione privata. Le carenze emerse con la pandemia sono state drammatiche. Per citarne alcune: terapie intensive inesistenti perché diventate troppo costose da mantenere per poi moltiplicarle a emergenza ormai rientrata; farmaci insufficienti, introvabili; personale sotto organico, tardiva corsa a rimpolparlo con finale amaro di mancata stabilizzazione. Per tornare in crisi con l’influenza stagionale…
Il confronto con l’estero, più ricco ed efficiente (non solo a parole), è impietoso quanto imbarazzante. I tanti medici che in piena pandemia invocavano, dimostrandola, una cura efficace basata sui farmaci da sempre disponibili per tutti e in grado di guarire dalla malattia se aggredita subito secondo le regole basilari della prevenzione, sono stati zittiti ed emarginati. Nel frattempo, protocolli inadeguati facevano aumentare la somma dei morti. E al termine dell’emergenza, sembra che tutto sia dimenticato.
La disabilità ha pagato un prezzo altissimo per la pandemia, sia in termini di decessi che di segregazione: è bene ricordare che i centri per le persone con disabilità sono stati gli ultimi a tornare alla normalità. Anche dopo mesi rispetto a qualsiasi altro ambito erano vietate visite e uscite. Segregati nelle strutture in nome di una sicurezza sanitaria ormai inutile, sacrificando la socialità di persone già discriminate dal contesto.
Ndiaga Dieng è un atleta italiano che nelle gare degli Assoluti di atletica leggera a Rieti dello scorso fine settimana, 25 e 26 giugno, si è piazzato sesto nelle finali, con il tempo di 1:49.04. Il vincitore nonché neo campione italiano, Tecuceanu Catalin, ha fermato il tempo a 1:46.62.
Ndiaga Dieng ha partecipato ai giochi paralimpici di Tokyo 2020 (tenuti nel 2021 a causa dell’emergenza sanitaria) nella categoria T20, atleti con disabilità intellettiva relazionale, ottenendo la medaglia di bronzo nei 1500 metri e il quinto posto nei 400 metri.
Una persona, un atleta eccellente al quale va tutta la nostra stima e incoraggiamento.
Il fatto che una persona con disabilità partecipi alle competizioni assieme a chi disabilità non ha rappresenta un momento importante per molteplici motivi. Non è così scontato infatti che una persona, sebbene con doti e qualità di assoluto rilievo, abbia la possibilità di mescolarsi assieme a tutti alla pari. Diversamente da altre realtà, ad esempio quella scolastica o quella lavorativa, lo sport è senza dubbio un ambito dove conta maggiormente il lato della prestazione, grazie al quale il valore assoluto viene riconosciuto.
Più in generale, invece, il principale elemento di riflessione credo sia sul sistema sociale che classifica e divide sulla base del più forte, della prestazione migliore. Un sistema che in certi casi esalta la persona per le sue qualità fisiche, in altre non ce la fa ad estirpare la discriminazione, talvolta feroce, a danno di quelle stesse qualità.
E se gli atleti fossero realmente tutti assieme a gareggiare? Una cosa del genere aprirebbe all’evidenza della classificazione compiuta su ognuno di noi; ad interrogarci sul concetto del miglioramento, della crescita continua, dello sfruttamento; sulla sua consistenza e utilità.
Sarà possibile vedere atleti con e senza disabilità in un’unica Olimpiade? Esiste un sistema che accolga tutti equamente senza pregiudizi?
Lo scorso 15 settembre, dopo la sentenza del TAR che annullava il Decreto 182/2020 sul nuovo PEI, scrivevamo:
Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo.
Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che possono essere generate da una scuola esclusiva.
Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.
“Ringraziare” chi aveva promosso quel ricorso, ovviamente. Oggi ringraziamo il Consiglio di Stato per aver annullato quella sentenza del TAR, ripristinando di fatto il Decreto 182/2020. In particolare, crediamo importante questo passo della sentenza odierna:
Il decreto impugnato, infatti, disciplina l’assegnazione delle misure di sostegno ed il modello di PEI da adottare da parte delle istituzioni scolastiche. Si tratta di aspetti evidentemente attuativi, di natura tecnica, che chiariscono i criteri di composizione e il modo di operare dei gruppi di lavoro l’inclusione e che mirano ad uniformare a livello nazionale le modalità di redazione dei P.E.I.
Proprio ciò che affermavamo: serve una visione ampia della situazione, senza la quale prevalgono interessi limitati e non certo per tutte e tutti, alunne e alunni con disabilità.
È quindi stato purtroppo perso un anno scolastico prezioso. Un altro anno. E altro tempo si perderà per tornare a lavorare su ciò che era stato interrotto. Tuttavia, meglio tardi che mai.
Adesso la priorità sia di correggere a livello istituzionale le criticità del Decreto 182/2020 e si trovino le strategie per arrivare all’inizio del prossimo anno con una prospettiva inclusiva per tutti, senza dimenticare che la scuola deve essere messa nelle condizioni di lavorare in modo e con tempistiche sensate.
Nella disabilità la complessità è rilevante, mutevole e crescente nel considerare le gravità, le pluridisabilità, le implicazioni con il socio-sanitario e gli altri ambiti di vita. Parlarne senza discriminare non è semplice, ma si può senza dubbio basarsi sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si fonda, tra gli altri, sui principi del rispetto per la dignità intrinseca, della piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società, sul rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.
A scanso di equivoci e di pressapochismi o imprecisioni che riguardano la disabilità, da tempi non sospetti Genitori Tosti e il sottoscritto hanno affermato che sia giusto e doveroso fornire ogni supporto necessario alla disabilità. Anche oltre il concetto di “accomodamento ragionevole” quando questo non sia sufficiente. Senza vincoli di bilancio, di cultura, di tempo. Stando con i piedi nella realtà complessa della disabilità, con l’obiettivo di eliminare quelle barriere culturali, fisiche e sensoriali che l’ignoranza concorre a creare.
In un paragone con altre disabilità, equivarrebbe a dire che non esiste l’ipovisione ma solo la cecità. Oppure che nell’autismo non esistano le numerose variabili che, invece, conosciamo. Ignorando, tra l’altro, le disabilità associate che aumentano ancor più la complessità del discorso.
Nella sordità equivale a ignorare le tante persone che hanno lavorato sull’oralismo, che l’articolo esprime così: «Oltre alla lingua dei segni, … i non udenti utilizzano il sistema oralista, ossia la lettura dei labiali del proprio interlocutore, esercizio reso impossibile dalle mascherine.»
A contrario di quanto scritto, oggi la maggior parte delle persone con sordità utilizza sì il sistema oralista, ma sfruttando il canale uditivo per sviluppare la parola grazie alle protesi acustiche, agli impianti cocleari e alle strategie riabilitative (logopedia, logogenia, Auditory Verbal Therapy, ecc), con l’obbiettivo di mescolarsi nella società di tutti e di ognuno, ognuno con le proprie caratteristiche e volontà.
Alcune persone con sordità utilizzano la lettura labiale, altre la Lingua dei Segni Italiana, altre l’oralismo. C’è chi utilizza tutte o in parte le strategie comunicative, secondo le scelte prese durante il proprio percorso di vita.
D’altro canto, se l’obiettivo inclusivo sancito dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità è modificare il contesto affinché non diventi esso stesso vettore della disabilità, una comunità che per svariate ragioni non è parte del contesto sociale di tutti, deve far riflettere in merito alle scelte compiute da chi deve tutelare la disabilità.
Ciò nella consapevolezza che non è purtroppo raro che le famiglie debbano, obtorto collo, scegliere di isolare i figli con disabilità togliendoli da un contesto discriminatorio diventato troppo difficile da rendere inclusivo. Pur comprendendo queste scelte, si deve ammettere il fallimento della società che non riesce a includere rendendo pari, a mescolare le persone con disabilità nell’insieme di tutte le persone, con e senza disabilità.
E proprio qui sta l’inghippo: una società che non governa adeguatamente le necessità abilitative personali non può dirsi inclusiva ma, al contrario, è discriminatoria. L’obiettivo di includere le persone con disabilità nella società di tutti, resta lo scopo principale del percorso inclusivo delle famiglie con figli con disabilità, delle azioni che sempre più spesso devono intraprendere senza l’adeguato supporto che anche le associazioni potrebbero/dovrebbero offrir loro.
Abbiamo fior di Leggi sulla disabilità che restano largamente inapplicate soprattutto a causa della scarsa cultura inclusiva e del mancato controllo sulla loro applicazione, generando l’isolamento sin da bambini delle persone con disabilità.
Giovanni Barin
Vice presidente Genitori Tosti in Tutti i Posti APS Onlus
Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.
Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.
Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:
1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA
Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)
Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.
Si chiede perciò di:
– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),
– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,
– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),
– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,
– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.
L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:
– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)
– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)
– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.
2) INCLUSIONE
Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.
Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.
Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:
– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,
– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.
Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.
Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.
Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.
Bisogna poi:
– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.
Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility,
– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,
– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)
3) CAREGIVER FAMILIARI
I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.
4) SORDITA’
È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:
– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);
– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.
Inoltre, è altrettanto urgente:
– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;
– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;
– formare i pediatri di base sulla sordità;
– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;
– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);
– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;
5) DIGNITÀ
Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.
Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:
– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,
– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,
– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.
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Elenco sottoscrittori: Dario Dongo – Égalité Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti Luca Zarfati – Roma Open Lab Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche) Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica) Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS
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