GT con il CNS, Coordinamento Nazionale Sordità

Dal luglio 2021 Genitori Tosti partecipa ai lavori del neonato Coordinamento Nazionale Sordità (CNS), costituito, inizialmente, da associazioni che si occupano (in via esclusiva o meno) della sordità.

Il Coordinamento ha il fine di tutelare i diritti delle persone con sordità che, grazie in particolare alla tecnologia delle protesi acustiche e/o agli impianti cocleari, hanno in questi decenni raggiunto la possibilità di una reale inclusione e integrazione sociale, ma che una diffusa politica inappropriata ha deciso di non voler riconoscere.

Lo scopo di Genitori Tosti è sempre stato quello di tutelare il diritto di tutte le persone con disabilità, dialogando, quindi, con tutti a 360° nel reciproco rispetto. Abbiamo sempre scritto che nella disabilità (come in qualsiasi altro contesto) ogni necessità, diritto, ausilio, anche quelli più marginali, devono essere rispettati e garantiti, a prescindere da qualsiasi ragione o termine economico.

La garanzia dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Stato è sbilanciata da quando, nel dopoguerra, furono riconosciuti quegli Enti che ancor oggi raggruppano una parte -non certo tutti- delle disabilità; per la sordità l’Ente Nazionale Sordi (ENS). I recinti non riescono quasi mai a contenere tutti, e nel corso dei decenni sono nate associazioni, gruppi di associazioni, coordinamenti, federazioni a causa, evidentemente, del mancato riscontro di un’adeguata tutela o riconoscimento da parte dei suddetti Enti, che troppo spesso hanno mantenuto, oltre agli ingenti finanziamenti dello Stato, il ruolo senza la necessaria evoluzione. Rappresentando, oltretutto, ormai un’esigua parte delle persone che pretendono di tutelare.

Con il Decreto Sostegni-bis (articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021) prima dell’estate è arrivato il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana. Un’iniziativa che appare superata dalla sempre innovativa Legge 104 del 1992 che, unica nel panorama internazionale, tutela già in nuce tutte le persone con disabilità. Questo è infatti il vero principio del riconoscimento dei diritti: la loro universalità e uguaglianza. Tra i quali, quindi, anche quello della Lingua dei Segni Italiana.
Mancano, invece, nella legislazione odierna gli strumenti attuativi per garantire il diritto delle persone con sordità che grazie ai dispositivi tecnologici sentono e utilizzano la lingua parlata; tra i principali:

  • l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa della persona sorda con un’appropriata informazione alla popolazione;
  • lo screening neonatale per tutti;
  • una rete di centri audiologici capillare, organizzata negli ospedali, indipendenti dai reparti di otorinolaringoiatria;
  • la formazione dei pediatri e, in generale, di tutto il settore della sanità e, ancor più diffuso, di tutti gli Enti pubblici;
  • il diritto all’aggiornamento tecnologico dei dispositivi (leggi: LEA adeguati e adottati in tutta Italia);
  • luoghi con un comfort acustico corretto;
  • la sottotitolazione;
  • assistenti alla comunicazione professionalizzati e riconosciuti dallo Stato.

Ne abbiamo parlato alcuni mesi fa più diffusamente, a questo link.

Sono elementi che, beninteso, vanno oltre la sordità e richiamano battaglie di Genitori Tosti sin dalla sua costituzione. Non sono, insomma, una novità. Ma il fatto che si voglia a tutti i costi puntare su una forma di “abilitazione” dimenticando il progresso scientifico, medico, pedagogico, tecnologico, nonché la statistica degli ultimi cinquant’anni è una discriminazione, e come tale va contrastata.

Ci piacerebbe, invece, una maggior attenzione al cuore della questione con un approccio scientifico e inclusivo per tutti, come avviene al di la dei nostri confini. Ci piacerebbe parlare di comunicazione, elemento comune a tutte, e non solo, le disabilità. Purtroppo, constatiamo ancora una volta come nel nostro Paese si punti sempre meno alla cultura offrendo, invece, spunti per la pancia, ai quali la massa si attesta senza tanta fatica di ragionare. Tant’è, non senza una certa fatica noi andiamo avanti.

Tornando al Coordinamento, questo ha natura temporanea ed è aperto a chiunque, famiglia, associazione, persona, che volesse attivarsi e lavorare assieme per il raggiungimento degli scopi illustrati.

Per chi volesse ulteriori informazioni, può contattarci (lombardia@genitoritosti.it) oppure inviare una mail direttamente al CNS: coordnazionale.sordita@gmail.com

ELENCO DELLE PRIORITÀ INDIVIDUATE DAL COORDINAMENTO NAZIONALE SORDITÀ:

1. Creare una rete tra le associazioni per condividere e raggiungere più efficacemente obiettivi già definiti e in itinere.

2. Collaborare con il mondo scientifico per convergere su medesimi obiettivi. In particolare, per diffondere una cultura della sordità aperta a superare lo stigma della sordità. Comunicare in modo semplice e chiaro per coinvolgere l’opinione pubblica sulla sordità.

3. Operare nell’interesse di tutte le realtà associative aderenti, armonizzando e superando istanze personali e locali.

4. Coinvolgere la classe politica per promuovere una politica globale (sanitaria, scolastica, sociale, previdenziale, lavorativa, ecc.) di parità di diritti.

5. Coinvolgere e formare il personale che opera nell’ambito della sordità (Docenti universitari, Pediatri, Medici specialisti, Insegnanti di ogni ordine e grado) o che deve affrontare professionalmente il la sordità (progettisti, costruttori, informatici, uffici del lavoro, aziende).

6. Informare e sostenere le famiglie e le persone sorde sulle metodiche riabilitative della comunicazione.

7. Promuovere la copertura del territorio nazionale con centri di livello attrezzati e adeguati alla popolazione per la diagnosi e la cura della sordità.

8. Promuovere i nuovi LEA su tutto il territorio nazionale per garantire la loro completa applicazione, in particolare lo screening universale con la conservazione dei dati alla nascita, la fornitura di protesi, ausili e servizi in modo adeguato ed omogeneo e la raccolta completa dei dati epidemiologici per un monitoraggio delle attività e dei risultati.

9. Partecipare alla definizione delle norme attuative e della applicazione dell’articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021.

10. Istituire una giornata dedicata alla sensibilizzazione nazionale sulla sordità con iniziative locali e centrali attraverso il coinvolgimento delle realtà associative aderenti.

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PARATOKYO 2021

Il prossimo 24 agosto iniziano le paralimpiadi.

Il 23 ci sarà la sfilata.

Quest’anno noi Italia partecipiamo con ben 113 atleti, in maggioranza donne.

Speriamo che in tanti seguiremo i nostri atleti.

Speriamo anche che tutte le gare vengano trasmesse, in maniera che la gente normalmente avulsa dal nostro mondo possa seguirle: vedere è 100 volte più didattico che spiegare, l’inclusione si fa anche grazie ai video.

A questo link potete leggere il programma.

Un pensiero: pensate a questi atleti che chissà che sacrifici e in che condizioni si allenano.

E poi pensate ai tanti ragazzini/e ragazzine con disabilità che vorrebbero fare sport ma non ce la fanno perchè non esistono le società (ASD) che sono formate per essere inclusive e quindi accogliere atleti con disabilità

Poi pensiamo all’accessibilità degli impianti sportivi che spesso è sotto lo zero Kelvin.

In bocca al lupo quindi ai nostri paratleti.

Un pensiero poi all’immenzo Alex Zanardi: sarebbe lì anche lui.

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Apprendisti stregoni e inclusione scolastica.

Erano anni che non vedevo una concentrazione di articoli allarmistici e senza fondamento come quelli che sono usciti la settimana scorsa sul nuovo PEI. 

Titoli come “Scuola, Azzolina taglia il sostegno per i disabili” (Cronachedi) oppure “Scuola, Elio contro i nuovi piani di studio per i disabili: «Alunni discriminati»” (Il Corriere della Sera), “Nuovo PEI, l’associazione CIIS attacca: “Gli alunni con disabilità penalizzati e messi ai margini”” (orizzonte Scuola) oltre alla svagonata di post su Fb  fanno, alla sola lettura del titolo, tremare i polsi. 

Poi si va a leggere il contenuto e quello che affiora è un sorriso sulle labbra che si tramuta poi in riso. Può essere che il periodo abbia messo così a dura prova tutti che si sfinisce a sragionare. Oppure può essere che si abbia la memoria corta, un’infarinatura spicciola e soprattutto non si sia letto il decreto in oggetto che va a definire il PEI. Ci sembra giusto e corretto fare presente che questo decreto è stato approvato nel 2017, quando il Ministro dell’istruzione era Valeria Fedeli (PD) e non Lucia Azzolina. Giova anche sapere che tale decreto è stato approvato dalla commissione istruzione al Senato, presieduta da Sergio Pittoni (Lega). Furono audite un sacco di associazioni pure. 

Noi Genitori Tosti, anche, ci mobilitammo all’epoca, per mesi cercammo di aprire un dialogo per mettere sul tappeto certe questioni nodali. Scrivemmo addirittura a Papa Francesco (219 genitori firmatari), al presidente della Repubblica oltre che a tutti i senatori che formavano la commissione. Partecipammo anche ad un incontro con la ministro Fedeli. Nessuna delle nostre istanze fu mai presa in considerazione. 

Giova ricordare anche che quanti di quelli che oggi urlano allo scandalo e alla discriminazione, erano quelli che all’epoca facevano le audizioni oppure erano nell’Osservatorio per l’integrazione scolastica. Su questo decreto ne abbiamo già parlato, sapientemente, qui . 

Mi chiedo a chi giovi tutto questo che articoli allarmistici contribuiscono a creare: la situazione dell’inclusione nelle scuole italiane è SEMPRE stata critica. Ogni anno da SEMPRE veniamo a conoscenza di numerosi e diffusi abusi di ogni tipo. Ormai è dal 2007 che noi Genitori Tosti ne parliamo e cerchiamo di offrire soluzioni e gli strumenti per difendersi da una parte e strumenti per costruire le buone prassi dall’altra (i seminari di in-formazione o i progetti nelle scuole o le campagne come quella quinquennale dei GLH). Non abbiamo mai aperto gruppi di sostegno dove far affluire genitori  in ambasce per poi buttare fuori un libro da rivendere a questi genitori, nè abbiamo mai chiesto 5 cent a nessuna delle famiglie che, pur non iscritte all’associazione, hanno chiesto il nostro aiuto. Abbiamo persino creato posti di lavoro mediando tra le scuole e le famiglie là dove appunto mancavano le ore o le figure che dovevano essere assunte per consentire il pieno diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità. 

Ci sembra inconcepibile che chi dovrebbe dare le informazioni, invece, crei confusione e alimenti  paure. Invitiamo i genitori a leggere bene il decreto. E prima di fasciarsi inutilmente la testa invitiamo ad  informarsi correttamente, magari si perde un po’ di tempo, è difficile etc ma solo l’informazione corretta e non mediata da terzi che possono erroneamente interpolare aiuta a sapersi destreggiare in quello che purtroppo è il far west scolastico italiano.

Finalmente per legge si prevede che venga steso questo documento fondamentale che è il PEI, oggi il GLO amplia la collaborazione con le famiglie e si potrò finalmente ragione su un modello di PEI uguale in tutta Italia! Prima succedeva che la stesura del PEI venisse rifilata al solo docente di sostegno o peggio all’ASACOM e una volta assemblato veniva fatto firmare in piedi all’uscita di scuola ai genitori, poichè nemmeno il GLHO facevano le scuole e i genitori manco sapevano che cosa firmavano! 

Quindi: attendiamo il prossimo settembre per esprimerci e, nel frattempo, in bocca al lupo a tutti e non perdete la ciribicoccola.

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Il Decreto PEI

Nei giorni scorsi è stato emanato il Decreto che definisce i nuovi modelli del Piano Educativo Individualizzato (PEI) che governa la vita scolastica delle persone con disabilità.

Negli anni, Genitori Tosti ha supportato molte famiglie di tutte le regioni italiane, osservando l’incontestabile evidenza di modi di accogliere e gestire la presenza a scuola di bambini e ragazzi con disabilità nei modi più disparati e stravaganti, con il denominatore comune della drammatica carenza, soprattutto dei contenuti, dei Piani Educativi Individualizzati. Che, vale la pena ricordarlo, sono la traccia del primo periodo di vita della persona che deve raccordarsi con il Progetto individuale (o progetto di vita) previsto dalla Legge 328/2000.

Sorge una domanda: fino ad oggi, come abbiamo fatto? Beh, si è lavorato in “ordine sparso”, secondo l’esperienza e, spesso, capacità del singolo docente di elaborare un documento complesso quanto lo è una persona. Sul territorio gli Enti locali talvolta hanno elaborato dei modelli di Pei, oppure ci si aiutava con varie piattaforme online.
Ma assicuro che era assolutamente evidente quella mancanza che portava poi a confronti tanto inutili quanto dannosi per gli stessi alunni: di una base comune chiara nelle premesse per poi lasciare, oggi come allora, ai docenti e assistenti il dovere professionale di inserire contenuti adeguati. Che rimane il punto nodale sul quale discutere: professionalità ed esperienza sono le parole chiave per sapere per descrivere la persona in modo efficace. Ci sono? Sono adeguate?

Cerchiamo di andare alla radice dei problemi, che nella scuola come in ogni altro ambito derivano da come è stata gestita a livello legislativo e politico. Rimane il grande caos portato dalle riforme, ultima la Legge 66/2017. Dov’erano coloro che oggi parlano di esclusione quando le riforme hanno determinato caos gestionale e taglio delle risorse, fattore cruciale senza il quale sono tutte parole al vento? Oppure si preferiva andare avanti in ordine sparso vincolati del marasma delle autonome volontà di dirigenti ed Enti locali?

Per chi ha voglia di leggerle, tante risposte sono negli scritti in questo sito.

Nel testo del Decreto PEI si trovano luci e ombre, come sempre. Ma con un fatto: da questo decreto esiste un documento unico in tutto il Paese che può raccordarsi in modo concreto con il Progetto Individuale, partendo tutti da un approccio condiviso.

È un punto fermo sul quale costruire, non la fine di un percorso.

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La scuola di nessuno, o quasi

Siamo al 23 ottobre 2020 e dopo Campania e Lombardia anche in altre regioni si ventila la possibilità di chiudere delle scuole attivando la DAD, didattica a distanza.

Senza fare valutazioni più ampie, sul sistema politico-socio-economico che ci sta portando a una situazione di pura discriminazione delle persone con disabilità, e più ampiamente per tutti, seppur sinteticamente vale la pena riflettere su alcuni aspetti, validi non solo per alunn* e student* con disabilità.

Il periodo di lockdown ha restituito la segregazione delle persone con disabilità; nella scuola, chi non poteva seguire la DAD ha di fatto perso metà dell’anno scolastico, con un grosso dubbio su come recuperare il periodo qualora non si segua un programma differenziato e la DAD non sia stata proficua. Ma l’aspetto segregante ha colpito chi non ha potuto seguire la DAD. Da qui la presa di posizione di tutti (scuole, famiglie, associazioni) per una ripresa e prosecuzione con la didattica in presenza; per un esame di come gestire ulteriori possibili situazioni emergenziali per evitare ulteriori discriminazioni; per una revisione dei PEI.

Prescindendo da una valutazione di come si sono utilizzati gli scorsi mesi (profondamente negativa) arriviamo ai nostri giorni con il dibattito che verte sostanzialmente su affermazioni come quelle riportate nelle ordinanze campane e lombarde. La Campania, per tutte le scuole prevede:

“…. è confermata la sospensione delle attività didattiche in presenza per le scuole primaria e secondaria, fatta eccezione per lo svolgimento delle attività destinate agli alunni con disabilità ovvero con disturbi dello spettro autistico, il cui svolgimento in presenza è consentito, previa valutazione delle specifiche condizioni di contesto da parte dell’Istituto scolastico.”

Quella lombarda, forse con una razio più vicina al problema dei trasporti e, quindi, per le sole scuole secondarie di secondo grado, sia meno ghettizzante:

Le scuole …. devono realizzare le proprie attività in modo da assicurare lo svolgimento delle lezioni mediante la didattica a distanza delle lezioni, per l’intero gruppo classe, qualora siano già nelle condizioni di effettuarla e fatti salvi eventuali bisogni educativi speciali.

Su ciò si sviluppa la questione se sia giusto o meno la didattica in presenza per la disabilità e il conseguente dibattito.

Facciamo alcune considerazioni, che ovviamente non esauriscono il problema:

  1. I BES, Bisogni Educativi Speciali, abbracciano un numero di studenti ben più numeroso di quelli con disabilità. Quest’ultima fa parte dei BES.
  2. L’integrazione scolastica prima e inclusione poi, comprende sia gli aspetti didattico-educativi, sia quelli socio-educativi. Gli uni senza gli altri non possono funzionare e non funzionano dove si eludono i principi dell’inclusione scolastica.
  3. La didattica in presenza dei soli studenti con disabilità crea di fatto una scuola speciale.
  4. Ridurre il concetto di didattica in presenza ai soli studenti con disabilità significa ignorare decenni di studi e sforzi pedagogici reali per una didattica moderna e inclusiva per tutti, studenti con e senza disabilità.
  5. La DAD per una parte degli studenti con disabilità può essere anche positiva.
  6. Se è vero che le scuole erano sicure fino alla scorsa settimana, lo saranno ancor più se una grossa fetta di popolazione scolastica seguirà la DAD.
  7. Le scuole, i docenti hanno tutte le possibili strategie per applicare in sicurezza una didattica mista.
  8. Non ci sono divieti affinché ci siano classi delle scuole che continuano a frequentare in presenza per soddisfare i principi normativi, di rango superiore, che assicurino l’inclusione scolastica.
  9. Il PEI e la famiglia sono la bussola per gestire la situazione, anche in caso docenti e assistenti supportino gli studenti al loro domicilio in situaizoni di sicurezza.

Dato che il termine “BES” torna ciclicamente alla ribalta, aggiungiamo e ribadiamo ancora una volta che le recenti leggi di riforma della scuola sono da abrogare, per riprendere da dove il legislatore più attento aveva elaborato la prima versione della Legge 104. Era il 1992. Da allora alcuni passi in avanti son stati compiuti, ma troppi sono stati quelli contrari.

Infine non possiamo non evidenziare che quella dei trasporti era una bomba a orologeria che non è stata gestita con un briciolo di lungimiranza. Oggi l’inettitudine fa pagare il prezzo più elevato ancora alle persone che sono il futuro di un popolo, i giovani, e ancor peggio alla parte più fragile; dando l’ennesimo colpo al sistema educativo pubblico statale, risorsa immensa che stiamo perdendo a favore di una scuola per pochi.

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