Risvegliamoci Tutti – Il video

Ecco di seguito il video dell’iniziativa “Risvegliamoci Tutti”, inserita nel Festival dei Diritti 2021 organizzato dal CSV Lombardia SUD. Oltre che da Genitori Tosti, Risvegliamoci Tutti è stata concepita dall’associazione ALIS e Cleba Lodi.

Nel video raccontiamo del complesso periodo che le persone con disabilità supportate da ALIS hanno avuto con l’emergenza sanitaria e stanno tutt’ora vivendo; il blog che curano è un modo per continuare a vivere il territorio. A seguire presentiamo l’attività EsploraLO, concepita in Scuola4ALL, per l’inclusione di alunnə e studentə con e senza disabilità.
Buona visione.


Il Festival dei Diritti, promosso da CSV Lombardia Sud, è un contenitore di eventi culturali gratuiti che nasce con l’obiettivo di promuovere la cultura della solidarietà, dei diritti e della cittadinanza attiva, favorendo la partecipazione responsabile delle persone alla vita della comunità locale e la riflessione intorno a pratiche che contrastano le diseguaglianze, promuovono la parità di genere, l’inclusione delle persone con disabilità, la tutela della salute e dell’ambiente, l’accoglienza, la cura e l’emancipazione delle categorie più fragili, la cura dei beni comuni.
Ogni edizione è dedicata a un tema specifico. Quest’anno il Festival svilupperà il tema RISVEGLI attraverso 146 eventi che si realizzeranno nelle province di Cremona, Lodi, Mantova e Pavia, organizzati da oltre 280 associazioni ed enti dei territori.
Sfogliando il programma sul sito www.festivaldeidiritti.org potrete trovare varie tipologie di iniziative: conferenze, performance, presentazioni di libri, rassegne cinematografiche, mostre fotografiche, incontri e laboratori. Ogni evento del Festival dei Diritti concorre a raggiungere uno o più Obiettivi dell’Agenda 2030, l’Agenda dello Sviluppo Sostenibile che ci chiama tutti a impegno e responsabilità.
Vi invitiamo quindi ad esplorare il sito e a partecipare anche alle altre proposte, molte in presenza e alcune online.

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Sordità infantile, una discussione partecipata – Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi

Martedì 30 novembre dalle 18 alle 20 si terrà l’ottavo incontro del ciclo di webinar sulla sordità infantile organizzati dal CIMeC, Università di Trento, e dall’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR.

Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi” è il titolo dell’incontro, dove tre famiglie condivideranno le esperienze ognuno con la sua storia e scelte, che nella disabilità sono sempre complesse, in particolare quando riguardano i propri figli. Sarà un confronto aperto ai tanti modi di affrontare e gestire la sordità proprio grazie alle prospettive che le famiglie hanno preso durante la crescita dei figli.

Assieme ad altre due famiglie parteciperanno Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti e sua moglie Nicoletta.

L’incpit dell’iniziativa è eloquente:

Non c’è un solo modo di essere sordi, né un solo modo di affrontare la sordità infantile. Così come non c’è un solo modo di essere udenti e di affrontare la propria vita.
Esistono invece molte esperienze e conoscenze diverse sulla sordità, sia professionali che informali. Si tratta di un bene prezioso per tutti coloro che vogliono o devono confrontarsi con questa tematica in Italia: genitori, persone sorde e udenti, pedagogisti, logopedisti, logogenisti, insegnanti, assistenti alla comunicazione, medici, audiometristi, audioprotesisti, psicologi, psicoterapeuti e ricercatori.
“Sordità infantile, una discussione partecipata” nasce come un’occasione di dialogo aperto fra tutti coloro che sono interessati all’ambito della sordità. Il dialogo sarà strutturato attorno a diverse tematiche, scelte a partire dalle domande emerse attraverso gruppi di lavoro concepiti per rappresentare le molteplici prospettive presenti nel mondo della sordità.
L’iniziativa vuole aprire uno spazio di discussione, moderato e informato, dove ognuno possa arricchire la sua prospettiva su un tema complesso come quello della sordità infantile. La speranza è che questa serie di incontri possa dare a ciascuno una cassetta degli attrezzi più ampia, perché fintanto che possediamo solo un martello ogni problema ci sembrerà un chiodo.
Durante gli eventi sarà possibile porre domande usando WhatsApp o Telegram al numero 337 1479310.
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Dopo il TAR, si va avanti

Sulla vicenda che ha portato alla sentenza del TAR di ieri, 14 settembre 2021, che sostanzialmente annulla il Decreto Interministeriale 182/2020, facciamo due considerazioni.

La prima, importante, risponde alla domanda: e ora?
Per le scuole non cambia la grande opportunità di lavorare sugli spunti inclusivi che il Decreto 182 ha sì sottolineato, ma che erano già ben presenti nella legislazione e nelle buone prassi inclusive preesistenti, tra cui i principali:

  • la visione dell’ICF che speriamo sia ora chiara a tutti
  • i principi ai quali l’elaborazione del PEI deve ispirarsi e rispettare
  • l’estensione della responsabilità inclusiva a tutti i docenti che devono concorrere alla stesura del percorso scolastico.

Proseguite quindi nella formulazione di Piani virtuosi, con il coinvolgimento attivo delle famiglie e di tutti coloro che seguono la vita della persona con e per la quale state lavorando. Pretendete che tutti i docenti contribuiscano al percorso inclusivo, forti della Legge. Fortunatamente la fonte della 104 è ancora vigorosa. Senza comunque dimenticare i successivi sviluppi normativi. Insomma, lasciamoci come sempre alle spalle questi tristi episodi e guardiamo avanti.

Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo.
Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che può essere generata da una scuola esclusiva.
Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.

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La concentrazione di intelligenza e modernità è inversamente proporzionale alle barriere, non solo architettoniche

Pubblicato sul blog GT il 24 agosto 2021

Come sapete, ormai da 14 mesi, la nostra associazione è impegnata nella campagna di informazione, sensibilizzazione e mobilitazione per ottenere anche in Italia i concerti e, in generale, gli eventi dal vivo accessibili, cioè che non succeda più che una persona con disabilità sia discriminata e quindi le sia impedito di accedere ad un evento perchè, chi organizza, non ha eliminato le barriere, che non solo solo architettoniche ma anche sensoriali, intellettive e soprattutto non è in possesso della formazione necessaria per accogliere anche le persone con disabilità ai concerti, in teatro, al cinema, negli stadi, negli spazi all’aperto.

Abbiamo usato più mezzi per promuovere la campagna:  

1) la presentazione online, a giugno 2020, in cui abbiamo raggruppato vari esperti che potessero illustrare per bene ma senza tediare, la necessità di cambiare le cose e finalmente includere anche le persone con disabilità in quegli ambiti in cui sono esclusi per ignoranza, incompetenza o deliberata discriminazione.

2) striscioni e volantini spediti un po’ ovunque e pubblicati online.

3) interviste, anche radiofoniche, ed articoli pubblicati su quotidiani e magazine, anche online.

4) la petizione su change[punto]org.

5) la pagina dedicata su FB, in cui postiamo articoli e le foto dei testimonial e quanto riguarda l’argomento.

6) i testimonial: persone famose e no, di tutti gli ambiti, che sostengono la campagna e si fanno una foto tenendo in mano il nostro cartello “Concerti per tutti”.

7) le condivisioni online in decine di gruppi e le ricondivisioni dei singoli sui propri profili.

‘E assolutamente vero che solo facendo una cosa, scopri tutti i risvolti collegati e non importa quanto tu sia dotato di buone intenzioni, volontà etc perchè il “fattore S” (*) purtroppo è qualcosa che devi mettere in conto, a prescindere, e devi abbondare per eccesso nel calcolarlo, per tamponare le cocenti delusioni che potresti patire, proprio provenienti dalle persone che meno ti aspetteresti.

Purtroppo esiste questo fenomeno per cui se tu fai una cosa, in pochissimi la troveranno coinvolgente, utile, bella e la supporteranno con genuino entusiasmo, anzi, la prima cosa che fanno gli altri (che magari sono persino i destinatari del tuo impegno) è criticare, evidenziare i punti deboli, demolire pesantemente anche con argomentazioni senza fondamento, ignorare pesantemente nel goffo tentativo che la tua iniziativa non sia conosciuta e, nella peggiore delle ipotesi, mettere in giro, dietro le spalle discorsi svalutatiti e diffamatori.

Quello che non ci saremmo mai aspettati  era l’opposizione anche feroce proprio da attivisti (o sedicenti tali) per i diritti delle persone con disabilità – ormai alla finta indifferenza di quelli che pensano che sei in competizione e che puoi oscurarli (!) ci abbiamo fatto il callo e, a dirla tutta, non ce ne frega manco nulla, noi andiamo avanti per la nostra strada.

Credeteci: questi 14 mesi non sono stati facili, per nessuno, lo sappiamo, ma in relazione al promuovere la nostra campagna per i concerti accessibili a volte siamo stati anche tentati di mollare tutto, perchè era un collezione di silenzi (che brutto quando scrivi e sai che ti leggono, ma non rispondono, anche solo per dire, come imporrebbe un briciolo di educazione,  “non mi interessa” mentre il silenzio genera tante domande destinate a rimanere senza risposta, E stiamo parlando di centinaia di email rimaste mute.). Oppure di prese in giro: “Si sì ti mando la foto appena ho 5 minuti” , “Oddio scusa mi sono dimenticato ma lo faccio”, “Me lo ricordi tu, scusa sono talmente oberato che mi dimentico” – non avete idea di quanti si siano comportati così. 

Poi c’è stato il fenomeno, davvero allucinante di quelli che, modello pesci remore, ti si attaccano, magari anche promettendoti la foto o addirittura sbilanciandosi dicendoti “Ma posso fare una donazione alla tua associazione? Cavoli, fate delle cose bellissime, meritate proprio!”  e invece  contattano tutti i contatti tuoi e si fanno fare interviste ect e poi se ne escono con dei post in cui enfatizzano la loro amicizia con terzi, di cui ignoravano l’esistenza fino al giorno prima, annunciando proficue collaborazioni. 

Infine, in ordine di tempo, per ultimi, abbiamo avuto anche fenomeni, che al momento abbiamo catalogato come “casi umani”, che hanno commentato in calce all’articolo uscito su Il Fatto Quotidiano a firma Francesco Bommartini. Vi invito a leggere da voi per comprendere il grado di aberrazione in cui queste persone vivono e ragionano.

Pazienza. 

La campagna prosegue fino al 31.12.2021.

Poi tireremo le fila e controlleremo i dati, mettendoli in relazione tra loro e in relazione con lo stato delle cose. E avvieremo la fase due della campagna e cioè il riunire gli attori coinvolti nel processo per rendere gli eventi accessibili.

Intanto alcuni numeri: la petizione ad oggi, 24 agosto 2021, conta 1022 firmatari. A fronte di quasi 16.000 visualizzazioni e circa 600 condivisioni. Poi, stando al counter della pagina FB, in 14 mesi abbiamo raggiunto quasi 70mila persone, cioè che sanno della campagna. A fronte però di nemmeno 600 che hanno messo il like alla pagina e la seguono.

Il testimonial che ha avuto più visualizzazioni è stato Pino Scotto (qualcuno poteva avere dubbi?) con quasi 15.000, seguito a ruota da Giorgia Sbernini, 12.000, che non ha una pagina Wikipedia ma fa un lavoro importantissimo come quello di mettere in grado di comunicare con il mondo e viceversa le persone con disabilità intellettiva. 

Infine: chi scrive è stata accusata, tra le varie amenità, di fare tutto questo solo per soddisfare probabilmente un capriccio personale relativo al proprio figlio. Vorrei far notare che tutti i genitori che sono anche attivisti partono da fatti/avvenimenti che impattano nel loro quotidiano e, grazie alle battaglie che conducono, riescono ad ottenere progressi in ogni campo e a far rispettare diritti che altrimenti vengono negati.

Credo che in Italia esistano migliaia di persone con disabilità che vorrebbero andare in giro ma non possono. 

Infine: non so quanto tempo abbia da vivere mio figlio, non sono in grado di dirlo nemmeno i dottori, perciò trovo l’insinuazione fatta anche perfida e sgradevole. Sicuramente non sono avulsa da difetti o non mi comporto sempre bene, magari inconsapevolmente, ma imputarmi meschinerie o che di miserrimo, no grazie. Sceglietevi un altro bersaglio, se lo scopo della vostra vita è estrudere letame sul prossimo.

Naturalmente ci sarà anche il post dedicato a quanti ci hanno supportato dimostrandosi vere persone e amiche.

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Il “fattore S” non è il fattore “Sfiga”. E’ proprio il fattore “Stronzaggine”. In foto la dimostrazione che anche di fronte alla scritta “SPINGERE” apposta sulla porta c’è chi si ostina a “TIRARE”, purtroppo.

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I caregiver familiari le vacanze se le sognano

Pubblicato sul blog GT il 28 luglio 2021

In molti su Fb hanno visto questo video, che risale allo scorzo marzo.

Per chi è estraneo a questo mondo  il video sarà scioccante.

Per chi condivide invece la condizione di mamma caregiver familiare, questo video può essere addirittura noioso perchè è qualcosa che viviamo proprioe conosciamo troppo bene.

Poi ognuno ha le sue idee, convinzioni anche condizionate dal proprio background culturale, di censo, etnico etc le variabili per cui ognuno fortunatamente ha le sue idee, sono tante.

Quando vedo e sento questo tipo di discorsi mi domando come sarebbe se esistessero condizioni diverse per cui, come noi GT chiediamo e illustriamo sempre alle istituzioni quando ne abbiamo l’occasione, ci fosse la famosa rete di servizi sociali che ti mette a disposizione degli interventi efficaci che sollevano te familiare dal peso dell’assistenza e il tuo familiare dall’essere sempre dipendente da te e nello stesso ambiente domiciliare.

Penso a come sarebbe, per tante mamme, se potessero fare riferimento ad assistenti qualificati che danno il cambio e così si può anche andare a fare un giro, dal parrucchiere, shopping (come tutte le donne!), a una mostra, al cinema, al mercato, al bar a bersi un caffè con le paste con altre mamme/amiche.

Penso a come sarebbe per i nostri figli che interagiscono con persone diverse e possono quindi costruire delle relazioni, fare delle esperienze perchè magari insieme a questi assistenti vanno fuori e vivono, invece che fare la muffa a casa.

Invece la realtà è molto dura, è proprio come racconta questa mamma nel video.

Bruno, suo figlio, è morto agli inizi di aprile 2021.

Chissà che cosa ne pensava e cosa avrebbe detto del video – esistono molti modi per mettere in condizione di comunicare il fatto è che anche questo settore è ancora inesplorato nel nostro Paese.

L’altra storia che ci tenevo a raccontare riguarda un figlio che assisteva la mamma, ormai non più autosufficiente.

Probabilmente lo faceva come fanno molti, in completa solitudine.

Poi succede che questo figlio ha un malore e muore.

La madre, che non può muoversi da letto e quindi nemmeno chiedere aiuto è condannata a morire di fame e sete.

Entrambi sono stati trovati dopo tre settimane.

Il figlio era uno scrittore, quindi non stiamo parlando di situazioni al margine del sociale.

Storie così fanno davvero male, nel 2021. Siamo connessi con il mondo sempre, grazie ai dispositivi, ormai la privacy è un concetto deforme eppure succede che se sei un caregiver sei isolato, solo e muori nell’indifferenza generale.

Ci tengo a ricordare questo uomo che è stato un caregiver con le parole dell’amico Michele Signorini: ” scrivo qualcosa su questa tragica vicenda, visto che, anche se solo virtualmente, ero amico di Cristian. Non ci siamo mai visti di persona nè ho mai sentito la sua voce, ma gli volevo bene per ciò che mi scriveva in chat: intelligente, sensibile, mai sopra le righe anche se profondamente passionale e innamorato della vita: avevo il progetto di incontrarlo un giorno e sono sicuro che saremmo rimasti ore a parlare di calcio inglese, di politica, di musica: avevamo gli stessi interessi e gli stessi entusiasmi. Eppure, nonostante ci fossimo scritti spesso (l’ultima volta gli avevo chiesto il suo ultimo libro, che leggerò anche se so già che piangerò), mai una volta mi ha accennato al fatto che si prendeva cura della mamma anziana e non autosufficiente: lo faceva e basta, perchè era giusto e perchè aveva un grande cuore. Così come lo fanno tante persone per un genitore, per un figlio o una figlia, per un parente: affrontando mille difficoltà e che non vengono mai riconosciute se non a parole (anzi, talvolta si viene pure criticati). In uno dei gruppi che entrambi frequentavamo (di uno Cristian era il fondatore) qualcuno ha proposto una raccolta fondi: ecco, io ho rilanciato l’idea di partire dalla meravigliosa figura di Cristian per attirare l’attenzione su questo mondo.”

E adesso pensiamo alla legge sul caregiver familiare: pensiamo a cosa c’è scritto nel testo che deve essere dibattuto, immaginiamo ormai da settembre in poi, pensiamo alle istanze avanzate da chi magari non è caregiver e quindi assolutamente non è deputato a esprimersi ma dialoga con i politici che dovranno votare questa legge.

Pensiamo a quanto da sempre chiediamo noi Genitori Tosti, unica associazione (regolarmente registrata) in Italia di genitori caregiver : il riconoscimento come lavoratori.

Intanto buone vacanze, ad agosto i politici vanno in vacanza, noi caregiver mai.

Ne riparliamo a settembre. Se sopravviviamo, naturalmente.

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