Sordità infantile. Una discussione partecipata

A partire dal 2 marzo 2021 inizia un ciclo di webinar sulla sordità infantile, organizzati dal Centro Interdipartimentale Mente/Cervello – CIMeC dell’Università di Trento nell’ambito del progetto di ricerca “Sordità infantile. Una discussione partecipata”.

Genitori Tosti, con Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski, ha contribuito al team per la raccolta delle domande che saranno poste agli esperti nei webinar dedicati ai genitori previsti nel mese di novembre 2021 e alla sua organizzazione.

Il ciclo di incontri prende avvio il 2 marzo 2021 con il webinar dedicato alla tematica dei Linguisti, con il titolo “Lingua dei segni e lingua vocale come risorse nello sviluppo del bambino con sordità”.
Come funzionano le lingue che sfruttano una modalità visivo-gestuale? Quanto input linguistico serve per garantire ai bambini sordi un’acquisizione linguistica paragonabile a quella dei coetanei udenti? Come monitorare tale sviluppo linguistico nel tempo, almeno fino all’adolescenza? Come organizzare percorsi educativi per coloro che vogliono consentire un accesso alle lingue vocali e alle lingue dei segni?

Il webinar è moderato da Anna Cardinaletti (Università Ca’ Foscari, Venezia). Gli esperti Maria Cristina Caselli (ISTC-CNR, Roma) e Carlo Geraci (Institut Jean Nicod, Parigi, Francia) tratteranno il tema e risponderanno ad alcune delle domande raccolte in quest’ambito.

Crediamo che sia un evento di particolare importanza per la caratteristica organizzativa degli incontri, che ha visto una diffusa partecipazione delle persone interessate a vario titolo negli ambiti che sono trattati: professionisti, ricercatori, le persone sorde, le loro famiglie, docenti, assistenti, medici e tecnici operatori.

L’invito a porre i quesiti è aperto sino al giorno dell’evento, quindi le famiglie interessate possono tutt’ora inviarle a lombardia@genitoritosti.it

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Apprendisti stregoni e inclusione scolastica.

Erano anni che non vedevo una concentrazione di articoli allarmistici e senza fondamento come quelli che sono usciti la settimana scorsa sul nuovo PEI. 

Titoli come “Scuola, Azzolina taglia il sostegno per i disabili” (Cronachedi) oppure “Scuola, Elio contro i nuovi piani di studio per i disabili: «Alunni discriminati»” (Il Corriere della Sera), “Nuovo PEI, l’associazione CIIS attacca: “Gli alunni con disabilità penalizzati e messi ai margini”” (orizzonte Scuola) oltre alla svagonata di post su Fb  fanno, alla sola lettura del titolo, tremare i polsi. 

Poi si va a leggere il contenuto e quello che affiora è un sorriso sulle labbra che si tramuta poi in riso. Può essere che il periodo abbia messo così a dura prova tutti che si sfinisce a sragionare. Oppure può essere che si abbia la memoria corta, un’infarinatura spicciola e soprattutto non si sia letto il decreto in oggetto che va a definire il PEI. Ci sembra giusto e corretto fare presente che questo decreto è stato approvato nel 2017, quando il Ministro dell’istruzione era Valeria Fedeli (PD) e non Lucia Azzolina. Giova anche sapere che tale decreto è stato approvato dalla commissione istruzione al Senato, presieduta da Sergio Pittoni (Lega). Furono audite un sacco di associazioni pure. 

Noi Genitori Tosti, anche, ci mobilitammo all’epoca, per mesi cercammo di aprire un dialogo per mettere sul tappeto certe questioni nodali. Scrivemmo addirittura a Papa Francesco (219 genitori firmatari), al presidente della Repubblica oltre che a tutti i senatori che formavano la commissione. Partecipammo anche ad un incontro con la ministro Fedeli. Nessuna delle nostre istanze fu mai presa in considerazione. 

Giova ricordare anche che quanti di quelli che oggi urlano allo scandalo e alla discriminazione, erano quelli che all’epoca facevano le audizioni oppure erano nell’Osservatorio per l’integrazione scolastica. Su questo decreto ne abbiamo già parlato, sapientemente, qui . 

Mi chiedo a chi giovi tutto questo che articoli allarmistici contribuiscono a creare: la situazione dell’inclusione nelle scuole italiane è SEMPRE stata critica. Ogni anno da SEMPRE veniamo a conoscenza di numerosi e diffusi abusi di ogni tipo. Ormai è dal 2007 che noi Genitori Tosti ne parliamo e cerchiamo di offrire soluzioni e gli strumenti per difendersi da una parte e strumenti per costruire le buone prassi dall’altra (i seminari di in-formazione o i progetti nelle scuole o le campagne come quella quinquennale dei GLH). Non abbiamo mai aperto gruppi di sostegno dove far affluire genitori  in ambasce per poi buttare fuori un libro da rivendere a questi genitori, nè abbiamo mai chiesto 5 cent a nessuna delle famiglie che, pur non iscritte all’associazione, hanno chiesto il nostro aiuto. Abbiamo persino creato posti di lavoro mediando tra le scuole e le famiglie là dove appunto mancavano le ore o le figure che dovevano essere assunte per consentire il pieno diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità. 

Ci sembra inconcepibile che chi dovrebbe dare le informazioni, invece, crei confusione e alimenti  paure. Invitiamo i genitori a leggere bene il decreto. E prima di fasciarsi inutilmente la testa invitiamo ad  informarsi correttamente, magari si perde un po’ di tempo, è difficile etc ma solo l’informazione corretta e non mediata da terzi che possono erroneamente interpolare aiuta a sapersi destreggiare in quello che purtroppo è il far west scolastico italiano.

Finalmente per legge si prevede che venga steso questo documento fondamentale che è il PEI, oggi il GLO amplia la collaborazione con le famiglie e si potrò finalmente ragione su un modello di PEI uguale in tutta Italia! Prima succedeva che la stesura del PEI venisse rifilata al solo docente di sostegno o peggio all’ASACOM e una volta assemblato veniva fatto firmare in piedi all’uscita di scuola ai genitori, poichè nemmeno il GLHO facevano le scuole e i genitori manco sapevano che cosa firmavano! 

Quindi: attendiamo il prossimo settembre per esprimerci e, nel frattempo, in bocca al lupo a tutti e non perdete la ciribicoccola.

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I risultati del sondaggio tra le famiglie con disabilità: cosa ne pensate della riforma dell’inclusione scolastica?

Il 29 gennaio scorso come Genitori Tosti abbiamo promosso un sondaggio tra le famiglie con figli con disabilità per conoscere il loro (e nostro) parere sull’Atto di delega 378 che il governo ha presentato al parlamento, che andrà a modificare l’attuale normativa modificando profondamente il sistema dell’inclusione scolastica. Trovate il sondaggio su quest sito o a questo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc_SwIxH3s1yaUEUhqkTKS8hXD86kf-YJCgGMNhJGVOzdMj7g/viewform?usp=sf_link

Il documento che raccoglie gli esiti del sondaggio è stato presentato e consegnato alla Ministra Valeria Fedeli in occasione dell’udienza del 2 marzo scorso quando una delegazione della “Rete dei 65 movimenti” ha avuto modo di portare le criticità connesse alla riforma, chiedendo il ritiro di tutte le deleghe e, in particolare dell’Atto 378.

Tralasciando gli effetti che questa riforma avrà nell’ambito più ampio della gestione della disabilità che avverrà a seguito della modifica della Legge 104/92, per la scuola saranno molti i cambiamenti.
Dalla presentazione dell’Atto la nostra associazione si è mossa per contrastarlo chiedendone il ritiro senza alcun emendamento, nella convinzione che la violenza con cui si vuole imporre un ulteriore compromesso (che come tale per la disabilità sarà forzatamente al ribasso) non sia corretto sotto ogni profilo. Dobbiamo avere di più, non certo meno.
La testimonianza delle famiglie rende bene la sostanza del risultato del sondaggio che qui vi proponiamo.

Potete scaricare il rapporto direttamente da questo sito: https://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2017/03/Presentazione-GT3.pdf.

Gli esiti del sondaggio vanno ovviamente letti riflettendo sul fatto che le risposte sono di famiglie sensibili alla tematica. In tal senso alcune risposte profilano un sistema che ha certamente grandi criticità maggiormente evidenti nell’incapacità (e inadempienza legale) dei dirigenti scolastici di gestire una tematica che

Crediamo sia significativo riportare qui di seguito le risposte scritte che una parte delle famiglie ha lasciato nella sezione del sondaggio in cui si poteva inserire il proprio pensiero sull’Atto che riforma l’inclusione scolastica:

  • La nuova riforma rappresenta un arretramento rispetto ai diritti all’inclusione che si era riusciti a ottenere con la 104/92. La logica sottesa a questa nuova riforma è quella basata su tagli, per fare i quali deve abolire diritti acquisiti.
  • Se approvata sarà un disastro.
  • Se mia figlia ha ottenuto recupero e integrazione è in parte grazie alle mie notti insonni a fare ricerche, è in parte grazie all’aver preteso, ricercato e formato un team riabilitativo intorno a lei formato da scuola famiglia uonpia e attività riabilitative. Senza questi diritti è lo Stato che crea la disabilità di mia figlia
  • È un passo indietro, un colpo grosso in negativo all’inclusione dei ragazzi/e con disabilita’
  • Credo che una inclusione si possa avere nel.momento in cui i nostri figli non vengano vissuti come un problema x la classe e vengono rilegati nelle aule di sostegno ricreando così luoghi di esclusione e di isolamento
  • Le figure che sono intorno ai nostri figli debbono lavorare con la classe e devono essere specializzati e sapere che ogni bambino è diverso da un altro e quindi trovare le strategie in base al bimbo e non a delle formazioni superficiali e pure fatte male. La continuità di queste figure è fondamentale x la vera inclusione il sostegno non è il trampolino x passare di ruolo chi sceglie questa strada deve rimanere x anni e deve portare il bambino fino alla fine del ciclo scolastico. La formazione e fondamentale le insegnanti gli aec ecc. Devono essere equipe non un scaricabarile di responsabilità i nostri figli hanno gli stessi diritti e doveri degli altri. Ultima cosa le famiglie vanno ascoltate.
  • Maestri e assistenti preparati ed in continuo aggiornamento. Continuità scolastica. Tutte le figure devono cooperare e comunicare con i genitori i terapisti e neuropsichiatra. Lavoro di équipe. 4 GLH nell’anno scolastico per far coadiuvare le varie informazioni sia progressi che problematiche ed intervenire tempestivamente.
  • Condizionare tutto alla disponibilità economica è oltraggioso, specie visti i tagli che si continuano a subire.
  • Questa riforma porterà l’alunno disabile grave alla totale merce indifferenza dello stato, ma, sono sicuro che il Nostro Signore ci aiuterà e in qualche modo i colpevoli di questa ignobile proposta di legge “cambieranno idea”.
  • La legge attualmente in vigore se utilizzata bene ha sempre funzionato . Perché cambiarla in peggio? Dovete risparmiare sui nostri figli disabili?
  • Essendo mamma di una bimba disabile mi sono vista negare l’assistente all’autonomia per anni essendo compito del comune …..troppi diritti negati per leggi inesatte e soprattutto per mancanza di fondi……
  • La proposta di riforma (per ora solo proposta) non solo é un segnale di ritorno a una scuola di 40 anni fa cancellando tutto quello che si é costruito in tutti questi anni, inoltre va contro i principi fondamentali della legge 104/92.
  • E’ necessario gestire i bisogni dei bambini al fine di realizzare una inclusione nella classe in primis, non come numeri di un fenomeno sociale ma rispettando la dignità di ciascuno come valore fondamentale della persona umana
  • Pessima!
  • La riforma porterà i bambini con disabilità ai margini della classe abbandonati da tutti
  • Ora come ora c’è molto lavoro da fare sull’inclusione scolastica
  • Vi deve essere collaborazione tra famiglia e docenti nonché l’ausilio degli assistenti perché sia possibile una reale integrazione sociale all’interno della classe affinché il bambino si inserisca e venga accettato tutto rapportato al grado di disabilità.
  • Dico che non è giusto intaccare ulteriormente persone già sfortunate ,e anche se certi problemi non si hanno nelle proprie famiglie non vuol dire che non si debba capire la gravità e il dolore di chi invece lo vive ogni giorno. Se avete una coscienza…..
  • Per quanto riguarda noi (ho due gemelle con disabilità) la scuola non ha mai dato niente di positivo anzi abbiamo sempre trovato docenti di sostegno e non incapaci !!!!!!
  • Una riforma che calpesta le legittime aspettative delle fasce più deboli, i bambini e i ragazzi disabili, lasciandole senza tutele frutto di un obiettivo volto al mero risparmio di spesa.
    Si porta ad un esclusione del soggetto con disabilità
  • In questo modo si eliminano tutte le figure fondamentali per Noi disabili, così non possiamo fare neanche i ricorsi per i nostri diritti e restiamo a casa
  • Peggiora la vita scolastica dei disabili e di conseguenza l’inserimento nella società nel futuro
  • Per avere un risparmio economico vengono colpite sempre i più deboli con una riforma a dir proprio apocalittica nei confronti dei disabili
  • Già è una lotta continua per garantire un soggiorno in ambito scolastico che sia inclusivo e che porti miglioramenti allo studente con handicap…Adesso proprio …si va a ritroso ….si va a colpire sempre i bersagli più deboli ! Piano piano stanno progettando un altro sterminio
  • Da rifare immediatamente
  • Questa nuova riforma non è fatta per inclusione dei disabili ma al contrario si sta cercando di escluderli definitivamente! È per dare un ulteriore taglio ai fondi destinati ai nostri ragazzi! Io come mamma sono davvero preoccupata ! Per mia figlia e per tutti i bambini e i ragazzi come mia figlia il sostegno e l’assistenza scolastica sono fondamentali per l’inclusione scolastica!!! Spero vivamente che la legge non passi !!!!!
  • Penso che questo atto porti indietro di anni. Tutti i sacrifici di noi famiglie, di madri e padri andranno perse, perché all’interno delle scuole c’è un clientelismo assurdo. E se non siamo noi genitori a difendere quelle poche ore che già si danno non c’è nessuno. Inclusione e partecipazione delle famiglie per una vita sociale migliore dei nostri figli.
  • Ma sarà mai possibile che ogni volta che mettete mano alla scuola le cose peggiorino?????
  • Serve più preparazione soprattutto specifica per ogni disabilità, insegnanti formati adeguatamente sulla patologia del bambino.
  • I nostri figli hanno difficoltà a volte anche gravissime, questa riforma esclude questi bambini/ragazzi dal sociale e ghettizza i disabili. Stiamo tornando indietro, invece di migliorare le condizioni stanno togliendo il diritto alla scuola per questi bambini che hanno solo colpa di essere nati in questo stato che sta solo tagliando i fondi per aiutare chi ha difficoltà anche nel quotidiano. Rischiamo di affidare i nostri figli a persone che non hanno né la professionalità né la passione per affrontare le problematiche che noi genitori conosciamo benissimo, e solo chi ha passione pazienza e esperienza può affrontare. Queste riforme non tutelano i bambini e noi genitori. Sono ampiamente contraria.
  • Io non sono “esperta a leggere in politichese” ma posso dire solo queste parole: ultimamente si sentono solo notizie di tagli, di voci non ascoltate e soprattutto di famiglie in difficoltà. Poi se modifichiamo la Scuola togliendo le basi sulla crescita e maturazione dello studente con difficoltà, io non capisco come si possa chiamare «Buona Scuola»
  • Di peggio non potevano proporre per tagliare la spesa pubblica.
  • La diversità di ognuno di noi è una RICCHEZZA per tutti… se vengono emarginate le persone con disabilità sarà per tutti una grave perdita e un regresso sociale in quanto solo con la loro sensibilità (AMORE) e il loro modo di vedere le cose (SEMPLICITÀ) il mondo potrebbe migliorare!!!
  • Se la riforma verrà attuata l’inclusione diverrà ESCLUSIONE
  • Solo attraverso la collaborazione di insegnanti curriculari e sostegno c’è integrazione
  • Le leggi vanno fatte in aiuto di chi si trova in difficoltà, non per crearne altre. Già oggi ci troviamo dinanzi a persone poco preparate, soprattutto dinanzi a casi di autismo, con leggi come queste torniamo indietro di decenni e constatiamo con mano quanto dei nostri figli non interessa nulla a chi ci governa.
  • L’inclusione scolastica senza nessuna figura professionalmente preparata e adeguata per la disabilità dei bambini con maggiore partecipazione delle famiglie e personale qualificato di istituti che seguono i bambini nei vari percorsi riabilitativi…. avranno solo lo scopo di emarginare e non aiutare questi bambini che hanno già una vita piena di disagi ad affrontare la scuola nel modo più negativo possibile.

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Scuola e Sordità: la scuola di tutti, la scuola di ciascuno. Palermo 28.10.2016

Il 28 ottobre 2016 si è tenuto a Palermo il convegno “La Sordità nell’Isola : Strutture, sostegno e integrazione sociale”.

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Organizzato dall’associazione ASI Affrontiamo la Sordità Insieme ONLUS, nel convegno sono state affrontate le diverse tematiche che ruotano attorno alla sordità: dai bisogni primari di coordinamento nella gestione delle aziende ospedaliere e aziende sanitarie locali (ci piace chiamarle ancora così), all’esperienza delle famiglie e del loro impatto con la disabilità fino alle scelte di come e dove far seguire i propri figli, alla scuola. Proprio su quest’ultimo aspetto pubblichiamo la relazione che Genitori Tosti ha portato al convegno, commentandola.

Parliamo di scuola, della sua gestione, delle sue peculiarità e criticità, di come si interseca con con gli studenti, le famiglie, con la sordità e più in generale con la disabilità. La scuola ricorre sempre più spesso nelle tematiche dell’associazione, in particolare nel periodo tra l’inizio degli anni scolastici e Natale.

Bisogna fare una premessa: la scuola odierna non avrà la struttura di quella di domani (probabilmente) Si sta infatti definendo la riforma del sostegno scolastico; contenuta nella delega approvata con la Legge 107/2015 che ha segnato l’ennesima riforma della scuola, in verità non se ne sa gran che, dato che il progetto del Governo non sta circolando fuori dalle stanze del Miur se non per indiscrezioni. E non si sa come e quando potrà diventare Legge. Sono però indiscrezioni che preoccupano. Oggi è tuttavia fondamentale ragionare e attivarsi sulle norme in vigore, a partire dalla legge quadro sulla disabilità: la Legge 104/1992 che tanti dopo il cambio generazionale nelle stanze del potere politico vorrebbero cambiare.

Una legge che deriva dalle prime idee legislative di gestione della disabilità a metà del 1850, fino agli anni ‘70, quando dietro la spinta dei movimenti associativi storici le persone con disabilità hanno avuto accesso alla scuola pubblica statale. Da quel momento fino al principio della lunghissima stagione delle riforme negli anni ‘90 (una lunghissima stagione che dura tutt’ora!) l’integrazione scolastica ha pian piano visto uscire bambini e ragazzi dalle scuole speciali per far parte della scuola di tutti con un progressivo aumento delle risorse per il sostegno scolastico. Da quel momento fino ad oggi l’aumento degli allievi con disabilità si è invece dovuto scontrare con un progressivo taglio delle risorse che, invece di segnare la definitiva affermazione dell’inclusione scolastica, ha portato a situazioni che presentano ottimi esempi di inclusione sia a casi di terribile segregazione discriminatoria.

Il nostro impegno è rivolto all’auspicio che la scuola torni a crescere, evolva e migliori conservando i principi e le buone prassi dell’inclusione, nell’impianto legislativo odierno, affinché raggiunga in modo effettivo e diffuso l’obiettivo di una scuola allo stesso tempo di tutti e di ciascuno. Proprio perché si parla di “obiettivo” significa che esistono delle criticità che devono essere superate, criticità che troppo spesso vincolano l’inclusione dei nostri figli a condizioni che non dovrebbero esistere.

slide 2.
A seguito della riforma varata con la Legge 107, l’avvio di quest’anno scolastico è il più difficile mai visto, in particolare per gli allievi con disabilità.

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blu


….
Nonostante le belle parole e i palazzi illuminati di blu per l’occasione, a pensare a voi ci siamo essenzialmente solo noi genitori. Siamo soli e alcuni sono più soli degli altri. A questo dovrebbero servire giornate come questa: a ricordarsi di non lasciare solo nessuno. [cit]

Non c’è molto altro da dire.
L’unione fa la forza. Non lasciamoci e non lasciamoci dividere.

 

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