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Sordità infantile, una discussione partecipata – Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi

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Martedì 30 novembre dalle 18 alle 20 si terrà l’ottavo incontro del ciclo di webinar sulla sordità infantile organizzati dal CIMeC, Università di Trento, e dall’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR.

“Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi” è il titolo dell’incontro, dove tre famiglie condivideranno le esperienze ognuno con la sua storia e scelte, che nella disabilità sono sempre complesse, in particolare quando riguardano i propri figli. Sarà un confronto aperto ai tanti modi di affrontare e gestire la sordità proprio grazie alle prospettive che le famiglie hanno preso durante la crescita dei figli.

Assieme ad altre due famiglie parteciperanno Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti e sua moglie Nicoletta.

L’incpit dell’iniziativa è eloquente:

Non c’è un solo modo di essere sordi, né un solo modo di affrontare la sordità infantile. Così come non c’è un solo modo di essere udenti e di affrontare la propria vita.
Esistono invece molte esperienze e conoscenze diverse sulla sordità, sia professionali che informali. Si tratta di un bene prezioso per tutti coloro che vogliono o devono confrontarsi con questa tematica in Italia: genitori, persone sorde e udenti, pedagogisti, logopedisti, logogenisti, insegnanti, assistenti alla comunicazione, medici, audiometristi, audioprotesisti, psicologi, psicoterapeuti e ricercatori.
“Sordità infantile, una discussione partecipata” nasce come un’occasione di dialogo aperto fra tutti coloro che sono interessati all’ambito della sordità. Il dialogo sarà strutturato attorno a diverse tematiche, scelte a partire dalle domande emerse attraverso gruppi di lavoro concepiti per rappresentare le molteplici prospettive presenti nel mondo della sordità.
L’iniziativa vuole aprire uno spazio di discussione, moderato e informato, dove ognuno possa arricchire la sua prospettiva su un tema complesso come quello della sordità infantile. La speranza è che questa serie di incontri possa dare a ciascuno una cassetta degli attrezzi più ampia, perché fintanto che possediamo solo un martello ogni problema ci sembrerà un chiodo.
Durante gli eventi sarà possibile porre domande usando WhatsApp o Telegram al numero 337 1479310.
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Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Di | | contributi GT, Senza categoria
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Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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17/3/2017: NO alla riforma dell’inclusione scolastica! Ritiro della delega 378!

Di | | contributi GT
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Mentre il governo Gentiloni fa correre verso il baratro le famiglie con figli con disabilità nelle scuole pubbliche, la Retedei65Movimenti e Genitori Tosti continua nella richiesta del ritiro delle deleghe, prima tra le quali la devastante 378. In occasione dello sciopero e della manifestazione della scuola dello 17 marzo sono stati preparati due video che vi proponiamo.

Le nostre famiglie devono essere compatte nel contrapporsi a chi chiede/vuole un compromesso. Compromesso che per definizione porta a un abbassamento della condizione attuale.
Noi, invece, chiediamo di più, certo non meno, visto che l’inclusione scolastica sta diventando sempre più un miraggio per tante famiglie.

La scuola statale è un patrimonio da difendere contro una politica che vuole smantellarla favorendo interessi di parte coi soldi delle famiglie e delle persone con disabilità.

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I risultati del sondaggio tra le famiglie con disabilità: cosa ne pensate della riforma dell’inclusione scolastica?

Di | | contributi GT, normativa scolastica
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Il 29 gennaio scorso come Genitori Tosti abbiamo promosso un sondaggio tra le famiglie con figli con disabilità per conoscere il loro (e nostro) parere sull’Atto di delega 378 che il governo ha presentato al parlamento, che andrà a modificare l’attuale normativa modificando profondamente il sistema dell’inclusione scolastica. Trovate il sondaggio su quest sito o a questo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc_SwIxH3s1yaUEUhqkTKS8hXD86kf-YJCgGMNhJGVOzdMj7g/viewform?usp=sf_link

Il documento che raccoglie gli esiti del sondaggio è stato presentato e consegnato alla Ministra Valeria Fedeli in occasione dell’udienza del 2 marzo scorso quando una delegazione della “Rete dei 65 movimenti” ha avuto modo di portare le criticità connesse alla riforma, chiedendo il ritiro di tutte le deleghe e, in particolare dell’Atto 378.

Tralasciando gli effetti che questa riforma avrà nell’ambito più ampio della gestione della disabilità che avverrà a seguito della modifica della Legge 104/92, per la scuola saranno molti i cambiamenti.
Dalla presentazione dell’Atto la nostra associazione si è mossa per contrastarlo chiedendone il ritiro senza alcun emendamento, nella convinzione che la violenza con cui si vuole imporre un ulteriore compromesso (che come tale per la disabilità sarà forzatamente al ribasso) non sia corretto sotto ogni profilo. Dobbiamo avere di più, non certo meno.
La testimonianza delle famiglie rende bene la sostanza del risultato del sondaggio che qui vi proponiamo.

Potete scaricare il rapporto direttamente da questo sito: https://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2017/03/Presentazione-GT3.pdf.

Gli esiti del sondaggio vanno ovviamente letti riflettendo sul fatto che le risposte sono di famiglie sensibili alla tematica. In tal senso alcune risposte profilano un sistema che ha certamente grandi criticità maggiormente evidenti nell’incapacità (e inadempienza legale) dei dirigenti scolastici di gestire una tematica che

Crediamo sia significativo riportare qui di seguito le risposte scritte che una parte delle famiglie ha lasciato nella sezione del sondaggio in cui si poteva inserire il proprio pensiero sull’Atto che riforma l’inclusione scolastica:

  • La nuova riforma rappresenta un arretramento rispetto ai diritti all’inclusione che si era riusciti a ottenere con la 104/92. La logica sottesa a questa nuova riforma è quella basata su tagli, per fare i quali deve abolire diritti acquisiti.
  • Se approvata sarà un disastro.
  • Se mia figlia ha ottenuto recupero e integrazione è in parte grazie alle mie notti insonni a fare ricerche, è in parte grazie all’aver preteso, ricercato e formato un team riabilitativo intorno a lei formato da scuola famiglia uonpia e attività riabilitative. Senza questi diritti è lo Stato che crea la disabilità di mia figlia
  • È un passo indietro, un colpo grosso in negativo all’inclusione dei ragazzi/e con disabilita’
  • Credo che una inclusione si possa avere nel.momento in cui i nostri figli non vengano vissuti come un problema x la classe e vengono rilegati nelle aule di sostegno ricreando così luoghi di esclusione e di isolamento
  • Le figure che sono intorno ai nostri figli debbono lavorare con la classe e devono essere specializzati e sapere che ogni bambino è diverso da un altro e quindi trovare le strategie in base al bimbo e non a delle formazioni superficiali e pure fatte male. La continuità di queste figure è fondamentale x la vera inclusione il sostegno non è il trampolino x passare di ruolo chi sceglie questa strada deve rimanere x anni e deve portare il bambino fino alla fine del ciclo scolastico. La formazione e fondamentale le insegnanti gli aec ecc. Devono essere equipe non un scaricabarile di responsabilità i nostri figli hanno gli stessi diritti e doveri degli altri. Ultima cosa le famiglie vanno ascoltate.
  • Maestri e assistenti preparati ed in continuo aggiornamento. Continuità scolastica. Tutte le figure devono cooperare e comunicare con i genitori i terapisti e neuropsichiatra. Lavoro di équipe. 4 GLH nell’anno scolastico per far coadiuvare le varie informazioni sia progressi che problematiche ed intervenire tempestivamente.
  • Condizionare tutto alla disponibilità economica è oltraggioso, specie visti i tagli che si continuano a subire.
  • Questa riforma porterà l’alunno disabile grave alla totale merce indifferenza dello stato, ma, sono sicuro che il Nostro Signore ci aiuterà e in qualche modo i colpevoli di questa ignobile proposta di legge “cambieranno idea”.
  • La legge attualmente in vigore se utilizzata bene ha sempre funzionato . Perché cambiarla in peggio? Dovete risparmiare sui nostri figli disabili?
  • Essendo mamma di una bimba disabile mi sono vista negare l’assistente all’autonomia per anni essendo compito del comune …..troppi diritti negati per leggi inesatte e soprattutto per mancanza di fondi……
  • La proposta di riforma (per ora solo proposta) non solo é un segnale di ritorno a una scuola di 40 anni fa cancellando tutto quello che si é costruito in tutti questi anni, inoltre va contro i principi fondamentali della legge 104/92.
  • E’ necessario gestire i bisogni dei bambini al fine di realizzare una inclusione nella classe in primis, non come numeri di un fenomeno sociale ma rispettando la dignità di ciascuno come valore fondamentale della persona umana
  • Pessima!
  • La riforma porterà i bambini con disabilità ai margini della classe abbandonati da tutti
  • Ora come ora c’è molto lavoro da fare sull’inclusione scolastica
  • Vi deve essere collaborazione tra famiglia e docenti nonché l’ausilio degli assistenti perché sia possibile una reale integrazione sociale all’interno della classe affinché il bambino si inserisca e venga accettato tutto rapportato al grado di disabilità.
  • Dico che non è giusto intaccare ulteriormente persone già sfortunate ,e anche se certi problemi non si hanno nelle proprie famiglie non vuol dire che non si debba capire la gravità e il dolore di chi invece lo vive ogni giorno. Se avete una coscienza…..
  • Per quanto riguarda noi (ho due gemelle con disabilità) la scuola non ha mai dato niente di positivo anzi abbiamo sempre trovato docenti di sostegno e non incapaci !!!!!!
  • Una riforma che calpesta le legittime aspettative delle fasce più deboli, i bambini e i ragazzi disabili, lasciandole senza tutele frutto di un obiettivo volto al mero risparmio di spesa.
    Si porta ad un esclusione del soggetto con disabilità
  • In questo modo si eliminano tutte le figure fondamentali per Noi disabili, così non possiamo fare neanche i ricorsi per i nostri diritti e restiamo a casa
  • Peggiora la vita scolastica dei disabili e di conseguenza l’inserimento nella società nel futuro
  • Per avere un risparmio economico vengono colpite sempre i più deboli con una riforma a dir proprio apocalittica nei confronti dei disabili
  • Già è una lotta continua per garantire un soggiorno in ambito scolastico che sia inclusivo e che porti miglioramenti allo studente con handicap…Adesso proprio …si va a ritroso ….si va a colpire sempre i bersagli più deboli ! Piano piano stanno progettando un altro sterminio
  • Da rifare immediatamente
  • Questa nuova riforma non è fatta per inclusione dei disabili ma al contrario si sta cercando di escluderli definitivamente! È per dare un ulteriore taglio ai fondi destinati ai nostri ragazzi! Io come mamma sono davvero preoccupata ! Per mia figlia e per tutti i bambini e i ragazzi come mia figlia il sostegno e l’assistenza scolastica sono fondamentali per l’inclusione scolastica!!! Spero vivamente che la legge non passi !!!!!
  • Penso che questo atto porti indietro di anni. Tutti i sacrifici di noi famiglie, di madri e padri andranno perse, perché all’interno delle scuole c’è un clientelismo assurdo. E se non siamo noi genitori a difendere quelle poche ore che già si danno non c’è nessuno. Inclusione e partecipazione delle famiglie per una vita sociale migliore dei nostri figli.
  • Ma sarà mai possibile che ogni volta che mettete mano alla scuola le cose peggiorino?????
  • Serve più preparazione soprattutto specifica per ogni disabilità, insegnanti formati adeguatamente sulla patologia del bambino.
  • I nostri figli hanno difficoltà a volte anche gravissime, questa riforma esclude questi bambini/ragazzi dal sociale e ghettizza i disabili. Stiamo tornando indietro, invece di migliorare le condizioni stanno togliendo il diritto alla scuola per questi bambini che hanno solo colpa di essere nati in questo stato che sta solo tagliando i fondi per aiutare chi ha difficoltà anche nel quotidiano. Rischiamo di affidare i nostri figli a persone che non hanno né la professionalità né la passione per affrontare le problematiche che noi genitori conosciamo benissimo, e solo chi ha passione pazienza e esperienza può affrontare. Queste riforme non tutelano i bambini e noi genitori. Sono ampiamente contraria.
  • Io non sono “esperta a leggere in politichese” ma posso dire solo queste parole: ultimamente si sentono solo notizie di tagli, di voci non ascoltate e soprattutto di famiglie in difficoltà. Poi se modifichiamo la Scuola togliendo le basi sulla crescita e maturazione dello studente con difficoltà, io non capisco come si possa chiamare «Buona Scuola»
  • Di peggio non potevano proporre per tagliare la spesa pubblica.
  • La diversità di ognuno di noi è una RICCHEZZA per tutti… se vengono emarginate le persone con disabilità sarà per tutti una grave perdita e un regresso sociale in quanto solo con la loro sensibilità (AMORE) e il loro modo di vedere le cose (SEMPLICITÀ) il mondo potrebbe migliorare!!!
  • Se la riforma verrà attuata l’inclusione diverrà ESCLUSIONE
  • Solo attraverso la collaborazione di insegnanti curriculari e sostegno c’è integrazione
  • Le leggi vanno fatte in aiuto di chi si trova in difficoltà, non per crearne altre. Già oggi ci troviamo dinanzi a persone poco preparate, soprattutto dinanzi a casi di autismo, con leggi come queste torniamo indietro di decenni e constatiamo con mano quanto dei nostri figli non interessa nulla a chi ci governa.
  • L’inclusione scolastica senza nessuna figura professionalmente preparata e adeguata per la disabilità dei bambini con maggiore partecipazione delle famiglie e personale qualificato di istituti che seguono i bambini nei vari percorsi riabilitativi…. avranno solo lo scopo di emarginare e non aiutare questi bambini che hanno già una vita piena di disagi ad affrontare la scuola nel modo più negativo possibile.

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Scuola e Sordità: la scuola di tutti, la scuola di ciascuno. Palermo 28.10.2016

Di | | contributi GT, normativa scolastica
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Il 28 ottobre 2016 si è tenuto a Palermo il convegno “La Sordità nell’Isola : Strutture, sostegno e integrazione sociale”.

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Organizzato dall’associazione ASI Affrontiamo la Sordità Insieme ONLUS, nel convegno sono state affrontate le diverse tematiche che ruotano attorno alla sordità: dai bisogni primari di coordinamento nella gestione delle aziende ospedaliere e aziende sanitarie locali (ci piace chiamarle ancora così), all’esperienza delle famiglie e del loro impatto con la disabilità fino alle scelte di come e dove far seguire i propri figli, alla scuola. Proprio su quest’ultimo aspetto pubblichiamo la relazione che Genitori Tosti ha portato al convegno, commentandola.

Parliamo di scuola, della sua gestione, delle sue peculiarità e criticità, di come si interseca con con gli studenti, le famiglie, con la sordità e più in generale con la disabilità. La scuola ricorre sempre più spesso nelle tematiche dell’associazione, in particolare nel periodo tra l’inizio degli anni scolastici e Natale.

Bisogna fare una premessa: la scuola odierna non avrà la struttura di quella di domani (probabilmente) Si sta infatti definendo la riforma del sostegno scolastico; contenuta nella delega approvata con la Legge 107/2015 che ha segnato l’ennesima riforma della scuola, in verità non se ne sa gran che, dato che il progetto del Governo non sta circolando fuori dalle stanze del Miur se non per indiscrezioni. E non si sa come e quando potrà diventare Legge. Sono però indiscrezioni che preoccupano. Oggi è tuttavia fondamentale ragionare e attivarsi sulle norme in vigore, a partire dalla legge quadro sulla disabilità: la Legge 104/1992 che tanti dopo il cambio generazionale nelle stanze del potere politico vorrebbero cambiare.

Una legge che deriva dalle prime idee legislative di gestione della disabilità a metà del 1850, fino agli anni ‘70, quando dietro la spinta dei movimenti associativi storici le persone con disabilità hanno avuto accesso alla scuola pubblica statale. Da quel momento fino al principio della lunghissima stagione delle riforme negli anni ‘90 (una lunghissima stagione che dura tutt’ora!) l’integrazione scolastica ha pian piano visto uscire bambini e ragazzi dalle scuole speciali per far parte della scuola di tutti con un progressivo aumento delle risorse per il sostegno scolastico. Da quel momento fino ad oggi l’aumento degli allievi con disabilità si è invece dovuto scontrare con un progressivo taglio delle risorse che, invece di segnare la definitiva affermazione dell’inclusione scolastica, ha portato a situazioni che presentano ottimi esempi di inclusione sia a casi di terribile segregazione discriminatoria.

Il nostro impegno è rivolto all’auspicio che la scuola torni a crescere, evolva e migliori conservando i principi e le buone prassi dell’inclusione, nell’impianto legislativo odierno, affinché raggiunga in modo effettivo e diffuso l’obiettivo di una scuola allo stesso tempo di tutti e di ciascuno. Proprio perché si parla di “obiettivo” significa che esistono delle criticità che devono essere superate, criticità che troppo spesso vincolano l’inclusione dei nostri figli a condizioni che non dovrebbero esistere.

slide 2.
A seguito della riforma varata con la Legge 107, l’avvio di quest’anno scolastico è il più difficile mai visto, in particolare per gli allievi con disabilità.

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