#unaleggebuonaxtutti

Pubblicato nel blog GT il 6 marzo 2021

Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing. Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l’unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole. Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver. Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino. Davvero ero completamente affascinata dall’ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona. Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un’associazione di caregiver etc etc etc. Poiché non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione. Ho avuto due risposte, entrambe positive. Quindi dopo una decina di giorni – ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all’assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale. Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un’associazione, sull’integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia – e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici. Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l’audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n’erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L’unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l’intervento stizzito dell’assessore al sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare. E’ passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. La consulta per la disabilità (che è l’organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente – GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo. Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia. Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l’orientamento dell’associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – prendere in giro un’altra associazione di colleghi non so come si può definire. E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua. Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose. Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio. La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un’altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre. Ascoltatevi tutto l’evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena. Grazie a chi ha avuto l’idea a chi l’ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche. Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie! The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l’assistenza. Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it Qui il link all’evento. A seguire il testo dell’intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

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Sordità infantile. Una discussione partecipata

A partire dal 2 marzo 2021 inizia un ciclo di webinar sulla sordità infantile, organizzati dal Centro Interdipartimentale Mente/Cervello – CIMeC dell’Università di Trento nell’ambito del progetto di ricerca “Sordità infantile. Una discussione partecipata”.

Genitori Tosti, con Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski, ha contribuito al team per la raccolta delle domande che saranno poste agli esperti nei webinar dedicati ai genitori previsti nel mese di novembre 2021 e alla sua organizzazione.

Il ciclo di incontri prende avvio il 2 marzo 2021 con il webinar dedicato alla tematica dei Linguisti, con il titolo “Lingua dei segni e lingua vocale come risorse nello sviluppo del bambino con sordità”.
Come funzionano le lingue che sfruttano una modalità visivo-gestuale? Quanto input linguistico serve per garantire ai bambini sordi un’acquisizione linguistica paragonabile a quella dei coetanei udenti? Come monitorare tale sviluppo linguistico nel tempo, almeno fino all’adolescenza? Come organizzare percorsi educativi per coloro che vogliono consentire un accesso alle lingue vocali e alle lingue dei segni?

Il webinar è moderato da Anna Cardinaletti (Università Ca’ Foscari, Venezia). Gli esperti Maria Cristina Caselli (ISTC-CNR, Roma) e Carlo Geraci (Institut Jean Nicod, Parigi, Francia) tratteranno il tema e risponderanno ad alcune delle domande raccolte in quest’ambito.

Crediamo che sia un evento di particolare importanza per la caratteristica organizzativa degli incontri, che ha visto una diffusa partecipazione delle persone interessate a vario titolo negli ambiti che sono trattati: professionisti, ricercatori, le persone sorde, le loro famiglie, docenti, assistenti, medici e tecnici operatori.

L’invito a porre i quesiti è aperto sino al giorno dell’evento, quindi le famiglie interessate possono tutt’ora inviarle a lombardia@genitoritosti.it

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Concerti X TUTTI 2021

Volantino Concerti X Tutti 2021

Prosegue senza sosta la campagna “Concerti X TUTTI” per sensibilizzare e ottenere luoghi accessibili a 360° dove vengono organizzati i concerti.

  • TUTTI i concerti: che siano rock, pop, classica, jazz, ….
    Di qualsiasi tipo. La musica lega tutte le persone senza limiti musicali.
  • in TUTTI i tutti i posti: teatri, stadi, cascine, scuole, ….
    L’accessibilità riguarda qualsiasi luogo.

Anche Dj Ray di #disabilipirata promuove la campagna e ha realizzato un bellissimo video girato a Cascina Torchiera a Milano, spazio accessibile dove vengono organizzati concerti, laboratori, iniziative culturali, ricreative e sociali aperte e accessibili a tutti e tutte. ABBATTI LE BARRIERE!

Video promozione campagna Concerti per tutti
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Quale Esonero?

Tra le tante polemiche, a mio avviso pretestuose, sollevate in questi giorni dopo la pubblicazione del Decreto 182/2020 sul nuovo PEI, su quella relativa all’esonero degli alunni e studenti con disabilità che il Decreto PEI avrebbe sancito invito ad ascoltare il webinar Erickson dal punto di 1 ora e 25 minuti, dove i relatori (Giovanni Simoneschi, Heidrun Demo, Dario Ianes) affrontano la questione https://youtu.be/xmq3eECzdsU.

Genitori Tosti ha sempre espresso il concetto di affrontare le teorie inclusive con la realtà scolastica italiana. Ci sono criticità che possono essere risolte solo con adeguate risorse economiche, mentre per cercare inutili risparmi sono state create barriere enormi: la situazione dell’inserimento di docenti di sostegno del tutto privi di preparazione è uno dei tanti esempi della realtà scolastica italiana. Andreste mai a operarvi da un sedicente chirurgo non dico specializzato, ma che non ha neanche studiato medicina? Certo bisogna fare i conti con tutti i Ministeri coinvolti. Non è un caso che negli ultimi anni quelli delle Finanze e del Lavoro abbiano fatto inserire nelle Leggi il concetto del “costo zero”, anacronistico e discriminatorio. Mettere il carro davanti ai buoi è sempre poco saggio. L’ultima vicenda dei banchi a rotelle deve far riflettere se non sia il caso iniziare dalla radice dei problemi: i temi del lavoro, dell’edilizia scolastica e della qualità dell’inclusione.
Se sui primi poco si può fare senza l’avallo economico, il Ministero dell’Istruzione con il Decreto 182/2020 ha innestato nel quadro normativo alcune novità di rilievo. Prima tra tutte e di inestimabile valore, l’aver finalmente un modello di Pei unico in tutto il Paese. Chi si occupa del supporto alle famiglie credo ne capisca la valenza.

Tra le criticità di questo Decreto, tutte ben note agli attori che si occupano di inclusione scolastica, si nomina l’”esonero”. Che per poche o tante discipline è una realtà costante nell’attuale scuola italiana, da tempi non sospetti.
Nell’ordine corretto della gestione scolastica, trovo che sia deprimente constatare che si voglia decontestualizzare l’inclusione dal processo pedagogico generale: affermare che le persone con disabilità debbano stare a tutti i costi sempre e comunque dentro la classe seguendo tutte le materie, trovo che sia altrettanto discriminatorio e anacronistico. L’inclusione delinea il Piano Individuale (il Progetto di Vita, che finalmente è ben indicato nel Decreto 182) nel quale si innestano tutti gli altri processi, anche quello educativo, grazie all’interazione attiva degli attori nel GLO e, non dimentichiamolo, nel GLI.

Se una persona non può seguire una data materia o parte di essa, che non persegue gli obiettivi del PEI, può in determinati casi non aver senso fargliela fare con le modalità, nei tempi e nei luoghi di chi disabilità non ha. Se d’altro canto il “programma differenziato” contempla già una certa misura di esonero, è però sempre necessario dover eliminare il concetto di “esclusione”, di espulsione verso l’aula “H” che porta direttamente allo stigma. E se vogliamo evitare l’automatismo “fuori dalla classe = stigma”, è necessario modificare il concetto ottocentesco della didattica che nella stragrande maggioranza delle scuole, in particolare di secondo grado, viene ancora oggi utilizzato.
Semplificando quanto affermato dai relatori di cui sopra, serve organizzare una didattica dove tutti possano raggiungere l’obiettivo formativo seguendo quelle materie necessarie ad ottenerlo e non altre dalle quali saranno “esonerati”, che siano persone con o senza disabilità.
Insomma, quella didattica e scuola di tutti e di ciascuno.
Che non è una novità: si attua con successo in tante parti del mondo. Sembra, invece, che si voglia ostacolare e dimenticare tutto il progresso delle strategie pedagogiche degli ultimi anni, irrigidendo la scuola in recinti invalicabili ed escludenti verso una scuola labirintica dove la persona -con e senza disabilità, vista la dispersione esistente- viene abbandonata. Si riaprono ovviamente altri ambiti complessi di discussione, ma che dimostrano l’interconnessione della scuola inclusiva a tutti i livelli organizzativi.

Rimane il fatto che le affermazioni altisonanti della “fine della scuola dell’inclusione” portano esattamente a questa. Oltre al fatto che si tratta di interpretazioni su concetti che non esistono proprio nel Decreto 182 e nelle sue linee guida. Oltre a voler dimenticare, per chissà quale obiettivo, tutto il resto della normativa esistente, innescando ingiustificati terrori.

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29 anni di 104

Testo originale della Legge 104/92

Oggi ricorre l’anniversario della Legge quadro per la disabilità che  uscì nel 1992.

Vi siete mai chiesti chi ci lavorò, come fu che si arrivò, e solo negli anni ’90 del secolo scorso, ad una legge quadro sulla “disabilità”?
In che congiuntura storica-politica-sociale ci trovavamo in Italia, nel 1992?

Chi scrive all’epoca aveva 21 anni ed era lontana luce da tutto questo. Ho provato perciò a fare qualche ricerca e ho trovato quanto segue.

La legge prese l’avvio nel 1987, questo fu l’iter: 

” LAVORI PREPARATORI: Camera dei deputati (atto n. 45):

Presentato dall’on. FIANDROTTI ed altri il 2 luglio 1987. Assegnato alla XII commissione (Affari sociali), in sede referente, il 30 novembre 1987, con pareri delle commissioni I, II, V, VI e XI. Esaminato dalla XII commissione, in sede referente, il 10 marzo 1988, 28 luglio 1988, 21 settembre 1988, 1o marzo1989, 2 agosto 1989, 6 febbraio 1991, 23 maggio 1991. Assegnato nuovamente alla XII commissione, in sede legislativa, l’11 novembre 1991. Esaminato dalla XII commissione, in sede legislativa, il 13, 14, 20, 21 novembre 1991 e approvato il 9 gennaio 1992, in un testo unificato con atti nn. 288 (ARTIOLI ed altri), 484 (ARMELLIN ed altri) e 501 (COLOMBINI ed altri). Senato della Repubblica (atto n. 3152): Assegnato alla 12a commissione (Sanita’), in sede deliberante, l’11 gennaio 1992, con pareri delle commissioni 1a, 2a, 5a, 6a, 7a, 8a, 9a e della commissione per le questioni regionali. Esaminato dalla 12a commissione il 15 gennaio 1992 e approvato il 16 gennaio 1992.”.

Quindi, in soli 5 anni, il nostro Paese ebbe questa bellissima Legge. Ma chi furono i proponenti, cosiddetti firmatari? Il primo è l’onorevole Filippo Fiandrotti, piemontese scomparso nel 2016, avvocato. Poi figurano una docente Rossella Artioli, un medico chirurgo Francesco Curci scomparso nel 1996, un sindacalista Carlo D’Amato, un ingegnere Paris dell’Unto, e i politici Sergio Moroni (scomparso nel 1992), Gabriele Renzulli, Raffaele Rotiroti.
Leggiamo l’incipit di presentazione della proposta di legge: “Onorevoli colleghi! Il problema degli handicappati nel nostro Paese è stato spesso affrontato in sede legislativa, in modo approssimativo e in genere inserito in un più ampio contesto di problematiche ritenute similari. (…) Per una corretta impostazione, occorre partire dalla constatazione che la questione degli handicappati è un problema atipico che non può trovare soluzione se non nella conoscenza completa del fenomeno.” Quindi ancora nel 1987 l’approccio alla materia era approssimativo e la conoscenza scarsa – vi invito a proseguire nella lettura qui del documento per rendervi conto appieno dello sfondo culturale dell’epoca. Rimane il fatto che per la prima volta nella storia politica del nostro Paese si è provato a dare inquadramento normativo (e quindi di tutele) a ogni aspetto della vita delle persone con disabilità dalla nascita in poi. Per molti versi questa legge è all’avanguardia ancora oggi, soprattutto perché in moltissimi (specie nelle scuole) non la conoscono e quindi non la applicano. Di tutto quanto di bello è contenuto in questa legge, che è molto, una frase mi ha sempre colpito, il comma 4 dell’art.12:

“L’esercizio del diritto all’educazione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento ne’ di altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all’handicap.”

In questa frase è contenuto ben più di quello che corrisponde al significato letterale, significa che alle persone con disabilità viene riconosciuto il diritto all’istruzione e allo studio in quanto il limite non sta nella disabilità connessa all’handicap ma il limite è posto da chi non riesce a trovare le giuste strategie per insegnare e far apprendere queste PERSONE. Lascio perciò il testo integrale della legge che andrebbe letto da tutti: legge 104/92 testo.

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