GT con il CNS, Coordinamento Nazionale Sordità

Dal luglio 2021 Genitori Tosti partecipa ai lavori del neonato Coordinamento Nazionale Sordità (CNS), costituito, inizialmente, da associazioni che si occupano (in via esclusiva o meno) della sordità.

Il Coordinamento ha il fine di tutelare i diritti delle persone con sordità che, grazie in particolare alla tecnologia delle protesi acustiche e/o agli impianti cocleari, hanno in questi decenni raggiunto la possibilità di una reale inclusione e integrazione sociale, ma che una diffusa politica inappropriata ha deciso di non voler riconoscere.

Lo scopo di Genitori Tosti è sempre stato quello di tutelare il diritto di tutte le persone con disabilità, dialogando, quindi, con tutti a 360° nel reciproco rispetto. Abbiamo sempre scritto che nella disabilità (come in qualsiasi altro contesto) ogni necessità, diritto, ausilio, anche quelli più marginali, devono essere rispettati e garantiti, a prescindere da qualsiasi ragione o termine economico.

La garanzia dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Stato è sbilanciata da quando, nel dopoguerra, furono riconosciuti quegli Enti che ancor oggi raggruppano una parte -non certo tutti- delle disabilità; per la sordità l’Ente Nazionale Sordi (ENS). I recinti non riescono quasi mai a contenere tutti, e nel corso dei decenni sono nate associazioni, gruppi di associazioni, coordinamenti, federazioni a causa, evidentemente, del mancato riscontro di un’adeguata tutela o riconoscimento da parte dei suddetti Enti, che troppo spesso hanno mantenuto, oltre agli ingenti finanziamenti dello Stato, il ruolo senza la necessaria evoluzione. Rappresentando, oltretutto, ormai un’esigua parte delle persone che pretendono di tutelare.

Con il Decreto Sostegni-bis (articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021) prima dell’estate è arrivato il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana. Un’iniziativa che appare superata dalla sempre innovativa Legge 104 del 1992 che, unica nel panorama internazionale, tutela già in nuce tutte le persone con disabilità. Questo è infatti il vero principio del riconoscimento dei diritti: la loro universalità e uguaglianza. Tra i quali, quindi, anche quello della Lingua dei Segni Italiana.
Mancano, invece, nella legislazione odierna gli strumenti attuativi per garantire il diritto delle persone con sordità che grazie ai dispositivi tecnologici sentono e utilizzano la lingua parlata; tra i principali:

  • l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa della persona sorda con un’appropriata informazione alla popolazione;
  • lo screening neonatale per tutti;
  • una rete di centri audiologici capillare, organizzata negli ospedali, indipendenti dai reparti di otorinolaringoiatria;
  • la formazione dei pediatri e, in generale, di tutto il settore della sanità e, ancor più diffuso, di tutti gli Enti pubblici;
  • il diritto all’aggiornamento tecnologico dei dispositivi (leggi: LEA adeguati e adottati in tutta Italia);
  • luoghi con un comfort acustico corretto;
  • la sottotitolazione;
  • assistenti alla comunicazione professionalizzati e riconosciuti dallo Stato.

Ne abbiamo parlato alcuni mesi fa più diffusamente, a questo link.

Sono elementi che, beninteso, vanno oltre la sordità e richiamano battaglie di Genitori Tosti sin dalla sua costituzione. Non sono, insomma, una novità. Ma il fatto che si voglia a tutti i costi puntare su una forma di “abilitazione” dimenticando il progresso scientifico, medico, pedagogico, tecnologico, nonché la statistica degli ultimi cinquant’anni è una discriminazione, e come tale va contrastata.

Ci piacerebbe, invece, una maggior attenzione al cuore della questione con un approccio scientifico e inclusivo per tutti, come avviene al di la dei nostri confini. Ci piacerebbe parlare di comunicazione, elemento comune a tutte, e non solo, le disabilità. Purtroppo, constatiamo ancora una volta come nel nostro Paese si punti sempre meno alla cultura offrendo, invece, spunti per la pancia, ai quali la massa si attesta senza tanta fatica di ragionare. Tant’è, non senza una certa fatica noi andiamo avanti.

Tornando al Coordinamento, questo ha natura temporanea ed è aperto a chiunque, famiglia, associazione, persona, che volesse attivarsi e lavorare assieme per il raggiungimento degli scopi illustrati.

Per chi volesse ulteriori informazioni, può contattarci (lombardia@genitoritosti.it) oppure inviare una mail direttamente al CNS: coordnazionale.sordita@gmail.com

ELENCO DELLE PRIORITÀ INDIVIDUATE DAL COORDINAMENTO NAZIONALE SORDITÀ:

1. Creare una rete tra le associazioni per condividere e raggiungere più efficacemente obiettivi già definiti e in itinere.

2. Collaborare con il mondo scientifico per convergere su medesimi obiettivi. In particolare, per diffondere una cultura della sordità aperta a superare lo stigma della sordità. Comunicare in modo semplice e chiaro per coinvolgere l’opinione pubblica sulla sordità.

3. Operare nell’interesse di tutte le realtà associative aderenti, armonizzando e superando istanze personali e locali.

4. Coinvolgere la classe politica per promuovere una politica globale (sanitaria, scolastica, sociale, previdenziale, lavorativa, ecc.) di parità di diritti.

5. Coinvolgere e formare il personale che opera nell’ambito della sordità (Docenti universitari, Pediatri, Medici specialisti, Insegnanti di ogni ordine e grado) o che deve affrontare professionalmente il la sordità (progettisti, costruttori, informatici, uffici del lavoro, aziende).

6. Informare e sostenere le famiglie e le persone sorde sulle metodiche riabilitative della comunicazione.

7. Promuovere la copertura del territorio nazionale con centri di livello attrezzati e adeguati alla popolazione per la diagnosi e la cura della sordità.

8. Promuovere i nuovi LEA su tutto il territorio nazionale per garantire la loro completa applicazione, in particolare lo screening universale con la conservazione dei dati alla nascita, la fornitura di protesi, ausili e servizi in modo adeguato ed omogeneo e la raccolta completa dei dati epidemiologici per un monitoraggio delle attività e dei risultati.

9. Partecipare alla definizione delle norme attuative e della applicazione dell’articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021.

10. Istituire una giornata dedicata alla sensibilizzazione nazionale sulla sordità con iniziative locali e centrali attraverso il coinvolgimento delle realtà associative aderenti.

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Scuola, settembre 2020: un’altra lettera al MIUR

La scorsa settimana abbiamo scritto alla Ministra Lucia Azzolina.
Sono chiarissimi i ricordi di come siano iniziati gli ultimi anni scolastici per le persone con disabilità: tra il barcamenarsi nell’assenza sia del sostegno scolastico che dell’assistenza, fino alla reclusione a casa anche per mesi. Mentre compagne e compagni di classe e le loro famiglie vivono la “normalità”, la vita dei nostri figli -ma anche la nostra- viene indegnamente calpestata nella completa illegalità. E nel sostanziale silenzio anche della stessa scuola. La responsabilità della situazione odierna non esclude nessuno: in parte anche di noi famiglie nel riporre fiducia nelle parole al vento; della scuola e dei suoi lavoratori, che hanno accettato in questi decenni la sistematica erosione di risorse e diritti.

Senza consolazione alcuna abbiamo visto la crisi virale dell’intero sistema costringere tutti a sperimentare quella reclusione che molte famiglie con disabilità conoscono bene e da tempo subiscono. Senza però equità: le persone con disabilità sono state lasciate alla rara volontà di chi personalmente ha inventato alcuni momenti di socialità a distanza. Nulla di più.
Oggi assistiamo alla farsa della riapertura dei centri che si occupano di disabilità, mentre le attività estive sono in balia di una ottusa, inutile burocrazia.

Ci domandiamo come potrà essere la ripresa della scuola a settembre nel sommarsi delle enormi criticità degli scorsi anni alle nuove evidenziate in questi giorni.
La cronica carenza di docenti preparati sulla disabilità è tra le principali, lo ripetiamo da anni. Ed è questo il tema della lettera che abbiamo inviato alla Ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina.

Interventi urgenti per la difesa dei diritti degli alunni e studenti con disabilità

Gentilissima Ministra,

Nell’esprimerLe la nostra completa solidarietà contro le deprecabili minacce ricevute in questi giorni, desideriamo inviarLe una preghiera per la difesa dei diritti delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con disabilità.
Genitori Tosti è un’associazione che dalla sua fondazione si occupa dei loro diritti; diverse volte abbiamo scritto ai suoi predecessori al Ministero dialogando direttamente con loro e i suoi funzionari, sempre allo scopo di trovare soluzioni e proposte costruttive per favorire quel processo inclusivo troppo spesso rimasto sulla carta e nelle intenzioni. Tuttora nonostante la presenza dell’Osservatorio.
Cerchiamo in ogni modo di diffondere la cultura inclusiva nella popolazione dando impulso alle fondamentali reti di sostegno nei territori, sostenendo ogni giorno le tante richieste di aiuto.

Oggi assistiamo all’emergenza nell’emergenza delle famiglie con disabilità lasciate a se stesse in ogni ambito, non solo della scuola. E con il terrore di quel che potrà accadere a settembre, ci vergogniamo al pensare di sperare che si possa almeno riprendere come l’anno scorso.

In realtà due misure devono essere prese con la massima urgenza per mitigare la bomba che potrebbe minare i passi inclusivi realizzati da oltre quarant’anni:

la messa in ruolo del personale docente specializzato sul sostegno;

l’assunzione nel personale MIUR degli assistenti, all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) ed educatori culturali (AEC).

Senza queste misure assisteremo al più tragico inizio di anno scolastico mai visto.

Gentilissima Ministra, agisca velocemente e colga l’occasione nel quale si investe nello Stato. Non corra il rischio di essere una tra le tante al MIUR. Imprima invece un indelebile impulso positivo nella storia italiana dell’inclusione.

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Un’altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l’altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell’unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l’ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età. E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell’età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana. Eh già. Non esiste. Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d’italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po’ di leggi esistenti, come l’assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova –  per esempio: un’associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?Si è parlato anche negli articoli,  della legge del “dopo di noi”, il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.Il dopo di noi lo costruisci “durante noi” e “durante noi” esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent’anni attende una legge che normi e tuteli l’ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

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A scuola zero diritti per i nostri figli con disabilità

Quando sono a scuola, i bambini e i ragazzi con disabilità sono tutelati nel loro diritto allo studio?

Se sono decenni che le famiglie con disabilità si confrontano ininterrottamente su questa domanda, la risposta, scontatamente, è negativa. Forse non del tutto, certo, ma oltre alcuni esempi di buona inclusione, troppi sono i casi di discriminazione, meno o più grave. Recentemente, è con la Legge 107/2015 che si è persa l’occasione per dare una svolta all’inclusione scolastica nel verso del pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità a scuola; anzi, quella Legge ci sta conducendo verso la più bieca discriminazione e non solo per gli alunni ma anche ai docenti di sostegno. Ancora più recentemente, lo scorso 26 giugno abbiamo assistito all’ennesimo scandalo, quando il neo-Ministro Bussetti ha siglato l’accordo coi sindacati: per eliminare uno dei danni della Legge 107/2015, si è scelto ancora una volta di usare il sostegno scolastico per le persone con disabilità come tappabuchi del contratto dei docenti. Giusto è difendere il diritto al lavoro e alla famiglia, ma come la mettiamo con il  diritto di bambini e ragazzi con disabilità e delle loro famiglie che l’anno prossimo vedranno calpestato per l’ennesima volta nell’assistere ad una altra squallida girandola dell’assegnazione dei docenti di sostegno? Già, e quando?, perché dovranno sorbirsi ancora il danno dei mesi iniziali senz’alcun docente di sostegno! E non apriamo qui il tema dell’assegnazione stessa dei docenti di sostegno, dell’assistenza all’autonomia e alla comunicazione ed educativa! Tuttavia, è chiaro che provvedimenti adottati fuori da un discorso unitario ed organico portano solo ad ulteriore caos, come è sempre accaduto negli ultimi anni. Solo risolvendo le problematiche per le persone più fragili si assicura il benessere anche di chi fragilità non ne ha; ma non vale il viceversa.

La scelta di non abrogare la Legge 107/2015 (e i seguenti decreti attuativi) porta con sé queste ed altre gravi problematiche.

Come famiglie avremmo voluto vedere difeso per primo il diritto delle persone più fragili, con una gestione oculata della delicata situazione imposta dall’ex Ministro Fedeli, per poi programmare una road map per risolvere il tutto nel corso dei prossimi anni scolastici e rispettando il fondamentale principio della continuità della Legge 104/92; solo un decreto urgente del Ministro Bussetti può ripristinarlo.

Ci auguriamo che un dialogo costruttivo possa finalmente animare positivamente il rapporto scuola/diritti, nel pieno rispetto di quella legislazione che, sempre più solo sulla carta, è simbolo nel mondo dei diritti delle persone con disabilità. Temiamo, invece, che i nostri figli saranno ancora una volta il capro espiatorio dell’incapacità gestionale a tutti i livelli del bene  pubblico. Corre perciò l’obbligo di ricordare che nel recente passato le famiglie con figli con disabilità a scuola hanno rivolto ai tribunali una variegata serie di ricorsi, nella pressoché totalità vinti e pubblicizzati; non esiteranno a proporne ulteriori per difendere in giudizio ciò che logica e buon senso vedrebbe come normale prassi dello Stato. Nondimeno, sarà interessante vedere il costo che andrà a sommarsi a quello, già enorme, delle precedenti scelte inefficienti e discriminatorie.

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2018. Scuola, disabilità, genitori

Lunedì 8 gennaio è ripresa la scuola.
Per chi ha figli significa la ripresa della routine, della quotidianità con la consapevolezza che i propri figli saranno nel luogo che li farà crescere nell’educazione e responsabilizzazione. Ma anche luogo di amicizie, passioni, confronti.

Non per tutti, però.

La scuola per alcune famiglie sta purtroppo rappresentando un momento difficile, di scontro, per molteplici ragioni.
Sono genitori con figli con disabilità che, magari dopo un periodo di serenità, non riprendono le lezioni con la fiducia che dovrebbero avere nella più importante Istituzione della nostra società.
Vorremmo, invece, che per questi genitori si aprisse un momento nuovo, di rispetto e comprensione reciproca, dove ciò dovrebbe essere a maggior ragione garantito essendo il luogo privilegiato della cultura.

Ci auguriamo che sia la gerarchia della scuola, da ogni docente, dirigente fin su al Ministero, nel cuore di ogni singolo funzionario, a curare il rispetto dei diritti di bambini e ragazzi con disabilità e delle proprie famiglie. Perché è grazie alla cultura del rispetto e delle regole che può funzionare una società inclusiva per tutti. E il buon esempio deve arrivare dall’alto. Con il rispetto dei docenti, degli assistenti e di tutto il personale che lavora nella scuola. Il rispetto di bambini e ragazzi in termini di accoglienza, continuità e ore di sostegno; di strategie pedagogiche adeguate e realmente inclusive.
Per tutti l’obiettivo deve tendere al successo scolastico mettendo a frutto le abilità di ognuno.

Ai genitori (ma anche ai docenti/dirigenti) diciamo di riprendere il percorso scolastico con spirito di dialogo e fermezza; di ascolto e collaborazione, con pazienza, fiducia e consapevolezza. E tosti, sempre!

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