Legge sulla Non Autosufficienza: come ti invado il campo dei caregiver familiari

La notizia è stata diffusa solo tra gli addetti al settore: è pronta la bozza del DDL sulla non autosufficienza, una legge attesa da anni e anni, come tante leggi che riguardano la disabilità.

Chissà perché in Italia si riempie la non autosufficienza di due categorie che tra loro non hanno nulla da spartire e cioè anziani e persone disabili.

A suffragare quanto affermo è il fatto che non si possono ricoverare nella stessa struttura anziani e disabili, perché se è vero che l’anzianità è uno status anagrafico la disabilità è una condizione che tocca anche ai neonati, per dire.

Comunque: il Ministro del Lavoro Orlando a maggio 2021 istituisce, con un decreto specifico, la commissione straordinaria e ne elenca i componenti:

– don VINICIO ALBANESI – Comunità di Capodarco

– dr. PIERO BARBIERI – CESE

– dr. FABRIZIO BARCA – Forum Disuglianze Diversità

– dr. ALDO BONOMI – Consorzio A.A.S.TER

– prof.ssa NERINA DIRINDIN – UNITO

– prof.ssa CRISTINA FREGUJA – ISTAT

– dr. ALESSANDRO GORACCI – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– prof. Cristiano Gori – UNITN

– dr. ANGELO MARANO – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– dr. PAOLO ONELLI – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– dr.ssa ANTONELLA PEZZULLO – ASL 1 Napoli

– dr. FRANCESCO POLI – Ordine Assitenti Sociali

– dr.ssa ALFONSINA RINALDI – Esperta Politiche Sociali

– dr. NINO SANTARELLI – Regione Marche

– dr.ssa MIRIAM TOTIS – Regione FVG

– dr. TIZIANO VECCHIATO – Fondazione ZancanA presiedere il tutto Livia Turco, l’ex ministra della salute che da novembre 2021 il presidente della regione Lazio, Zingaretti, ha messo a dirigere “La più grande Azienda Pubblica di Servizi alla Persona (ASP) di Roma, per rilevanza patrimoniale e attività di assistenza svolta.” come si legge dal sito web della stessa che è l’Istuto Romano di San Michele.

Leggiamo la bozza e all’arti. 7 troviamo questo:

“Art.7 (Misure di sostegno ai familiari conviventi impegnati nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente)

1. Entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore del presente provvedimento il Governo, su iniziativa del Ministro del lavoro e delle politiche sociali di concerto con il Ministro per le disabilità e il Ministro dell’economia d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, gli Enti Locali e le Province Autonome, è delegato ad emanare un apposito decreto legislativo al fine di migliorare e sostenere le condizioni di vita individuali delle figure di cui all’articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020), nonché di riconoscerne le esperienze e le competenze acquisite – in quanto persone conviventi nel nucleo familiare della persona non autosufficiente e impegnate nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente nell’ambito del PAI – nella qualità di componenti della rete di assistenza alla persona e risorse del sistema integrato dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari, attraverso la previsione:

a) dell’introduzione di specifiche tutele nell’ambito previdenziale e assicurativo e per l’inserimento e il reinserimento nel mercato del lavoro;

b) interventi di formazione e di certificazione delle competenze professionali acquisite nel corso dell’esperienza sviluppata;

c) interventi di sostegno anche psicologico, evitando che dal loro impegno assistenziale possa derivare un pregiudizio alla vita lavorativa, al completamento di percorsi di studio e  formazione, nonché all’esercizio delle responsabilità genitoriali e educative nei confronti dei figli minori di età.

Le rappresentanze delle figure di cui al citato articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205, sono sentite nell’ambito della programmazione sociale, sociosanitaria e sanitaria a livello nazionale, regionale e locale.”

Il primo pensiero è stato: ma tutti i caregiver che non lavorano, perchè fanno assistenza h24, non sono considerati? Quindi esistono caregiver familiari di serie A e di serie B?

Il secondo è stato: ha senso dedicare un articolo ai caregiver familiari in una legge sulla Non Autosuffcienza quando esiste una legge dedicata (il DDL 1461) che attende di essere perfezionata? Perchè seminare altrove quello che riguarda i caregiver, che lo sono sempre indipendentemente dalla tipologia di familiare assistito?

Inoltre ricordiamo che tuti gli emendamenti presentati sul caregiver familiare nella discussione della legge delega sulla disabilità, lo scorso dicembre, sono stati tutti fatti ritirare dalla Ministro Stefani con la motivazione che appunto esiste la legge, o meglio il DDL giacente al Senato – che andrebbe approvato.

Abbiamo già fatto presente la cosa al ministero del lavoro e chiesto, appunto, quando e se riprendono i lavori per il DDL 1461.

Intanto cercate di leggere in tanti il nostro saggio e lasciatene un feedback nella pagina Amazon: più recensioni avremo più la consapevolezza e l’attenzione sul tema si accresce, per arrivare ad una legge fatta bene.

Abbiamo anche una pagina FB dedicata dove potete lasciare il feedback.

In foto il tifoso che ha invaso il campo durante la finale Italia-Inghilterra a Wembley per gli Europei 2020, svoltisi a luglio 2021 causa Covid.

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Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l’appello ai caregiver.
Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perché vogliamo raggiungere altri caregiver? Perché non siamo autoreferenziali: siamo un’associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica. Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d’origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver. Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assistenziale) , ex consigliere comunale.
Quest’ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumentale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: “INFINITO AMORE: Alzheimer dall’assistenza all’inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura. Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461. Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano esclusivamente di anziani e che sono svariati milioni. Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la Legge è alle porte. Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono. Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo. Ecco perché una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l’anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS, sfruttando la nostra competenza maturata sul campo. Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perché i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere “sfruttate” in nessun modo e da nessuno. Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, come mai noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneficiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore – con la differenza che il lavoratore standard finito l’orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci:
genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

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