Le barriere nella /dalla disabilità

Nella disabilità la complessità è rilevante, mutevole e crescente nel considerare le gravità, le pluridisabilità, le implicazioni con il socio-sanitario e gli altri ambiti di vita. Parlarne senza discriminare non è semplice, ma si può senza dubbio basarsi sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che si fonda, tra gli altri, sui principi del rispetto per la dignità intrinseca, della piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società, sul rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.

A scanso di equivoci e di pressapochismi o imprecisioni che riguardano la disabilità, da tempi non sospetti Genitori Tosti e il sottoscritto hanno affermato che sia giusto e doveroso fornire ogni supporto necessario alla disabilità. Anche oltre il concetto di “accomodamento ragionevole” quando questo non sia sufficiente. Senza vincoli di bilancio, di cultura, di tempo. Stando con i piedi nella realtà complessa della disabilità, con l’obiettivo di eliminare quelle barriere culturali, fisiche e sensoriali che l’ignoranza concorre a creare.

Ignorare l’evoluzione della disabilità, e più in generale della società, equivale proprio a generare quelle barriere culturali che conducono alla mancata partecipazione e inclusione nella società, come purtroppo capita di leggere anche nelle testate giornalistiche più note. Come nel caso di questo articolo https://www.corriere.it/sette/attualita/21_dicembre_11/silenzio-assoluto-chi-non-ha-mai-sentito-provate-vestirvi-sordita-94a3082e-567a-11ec-a4e5-d793da90387e.shtml che propone una visione di una disabilità, in questo caso la sordità, distorta e limitata. Proponendo quella visione la come “la” sordità.

In un paragone con altre disabilità, equivarrebbe a dire che non esiste l’ipovisione ma solo la cecità. Oppure che nell’autismo non esistano le numerose variabili che, invece, conosciamo. Ignorando, tra l’altro, le disabilità associate che aumentano ancor più la complessità del discorso.

Nella sordità equivale a ignorare le tante persone che hanno lavorato sull’oralismo, che l’articolo esprime così: «Oltre alla lingua dei segni, … i non udenti utilizzano il sistema oralista, ossia la lettura dei labiali del proprio interlocutore, esercizio reso impossibile dalle mascherine.»

A contrario di quanto scritto, oggi la maggior parte delle persone con sordità utilizza sì il sistema oralista, ma sfruttando il canale uditivo per sviluppare la parola grazie alle protesi acustiche, agli impianti cocleari e alle strategie riabilitative (logopedia, logogenia, Auditory Verbal Therapy, ecc), con l’obbiettivo di mescolarsi nella società di tutti e di ognuno, ognuno con le proprie caratteristiche e volontà.

Alcune persone con sordità utilizzano la lettura labiale, altre la Lingua dei Segni Italiana, altre l’oralismo. C’è chi utilizza tutte o in parte le strategie comunicative, secondo le scelte prese durante il proprio percorso di vita.

D’altro canto, se l’obiettivo inclusivo sancito dalla Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità è modificare il contesto affinché non diventi esso stesso vettore della disabilità, una comunità che per svariate ragioni non è parte del contesto sociale di tutti, deve far riflettere in merito alle scelte compiute da chi deve tutelare la disabilità.

Ciò nella consapevolezza che non è purtroppo raro che le famiglie debbano, obtorto collo, scegliere di isolare i figli con disabilità togliendoli da un contesto discriminatorio diventato troppo difficile da rendere inclusivo. Pur comprendendo queste scelte, si deve ammettere il fallimento della società che non riesce a includere rendendo pari, a mescolare le persone con disabilità nell’insieme di tutte le persone, con e senza disabilità.

E proprio qui sta l’inghippo: una società che non governa adeguatamente le necessità abilitative personali non può dirsi inclusiva ma, al contrario, è discriminatoria. L’obiettivo di includere le persone con disabilità nella società di tutti, resta lo scopo principale del percorso inclusivo delle famiglie con figli con disabilità, delle azioni che sempre più spesso devono intraprendere senza l’adeguato supporto che anche le associazioni potrebbero/dovrebbero offrir loro.

Abbiamo fior di Leggi sulla disabilità che restano largamente inapplicate soprattutto a causa della scarsa cultura inclusiva e del mancato controllo sulla loro applicazione, generando l’isolamento sin da bambini delle persone con disabilità.

Giovanni Barin

Vice presidente Genitori Tosti in Tutti i Posti APS Onlus

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DDL delega sulla disabilità post audizioni

Dall’ascolto delle due giornate di audizioni alla Camera (dovevamo esserci anche noi, ma poi per motivi di tempi troppo ristretti abbiamo trasmesso una memoria scritta), vi diamo questi succinti punti su cui riflettere.
La materia è vastissima ma è importante che il più grande numero di portatori di interesse -aka stakeholder– sia reso partecipe.

1) Il procedimento per la certificazione che con questa legge si vuole modificare/innovare: chi deve fare cosa, come, dove e con quali fondi? In sintesi quasi tutti i tecnici intervenuti si sono posti queste domande, perché dal testo del DDL delega non è specificato nulla di tutto questo.

2) In molti hanno richiamato l’attenzione sulla formazione, continua, degli operatori – qualsiasi tipo di operatore in qualsiasi ambito.

3) Grandi discussioni sui massimi sistemi delle scale di valutazione e sistemi tassonomici, indicatori etc. Con sequela di legittime domande di chiarimenti da parte degli onorevoli componenti la commissione, per decifrare appunto le oscure righe del DDL dedicate a ICF e ICD. Perché non dedicare una legge apposita alla riforma dei criteri e dei procedimenti per l’accertamento dell’invalidità? I tecnici che hanno preso parte alle riforme di altri Paesi hanno tutti detto che ci vuole un  sacco di tempo, mentre qui si pretende, che nel volgere di pochissimi giorni, si sia d’accordo su quanto fumosamente scritto in questo DDL. Un bellissimo concetto espresso sull’argomento è stato enunciato dal Dott. Carlo Francescutti, sociologo friulano, ha detto che non serve cambiare la terminologia se non cambia la sostanza.

4) Molto è stato detto sui progetti personalizzati, la vita indipendente, i budegt etc. Fortunatamente molti hanno ricordato la L. 162/98 e la L. 328/2000, e qualcuno ha saggiamente invitato a potenziare quelle leggi (applicandole) piuttosto che creare dei doppioni (magari scritti pure male, aggiungo).

5) La rappresentatività delle associazioni: anche su questo tema in molti si sono chiesti chi siano e in base a cosa siano “maggiormente” rappresentative, come si legge nel DDL. Qualcuno ha detto che le associazioni presenti  in audizione con le due federazioni corrispondevano al 26% del totale: e tutto il restante 74%? Qualcuno ha citato i familiari e vivaddio qualcuno anche i caregiver familiari che assolutamente non hanno avuto voce anche perché non sono presenti all’osservatorio: quando si pensa di coinvolgere anche queste parti sociali? A questo tema è dedicato il punto 2 della lettera “e” che si riferisce alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità. 

6) Il Garante nazionale: tutti hanno fatto presente che una simile figura non serve se non ha un fondo e non ha potere. Inoltre qualcuno ha aggiunto che sarebbe ora che fossero finalmente persone con disabilità e non avvocati o architetti. E che ci sono già, dovrebbero esserci in tutta Italia in ogni regione.

Su tutto: la fretta, la fretta che si è imposta a tutti per esprimersi e dare indicazioni ai parlamentari. Mario Barbuto presidente di UICI ha detto una cosa giustissima: è un peccato che questa legge ce la detti l’Europa e non che sia un’iniziativa del nostro parlamento.

Già, deve arrivare sempre l’Europa a ricordarci di fare le cose, di adeguarci ai tempi e alle nuove leggi. Il fatto è che che la Convenzione ONU la cosiddetta CRPD è legge dello Stato Italiano già dal 2009. E che l’ICF per esempio risale al 2001. Quando ottimizzeremo i tempi oltre che i budget e le risorse, dopo che avremo attivato mille sistemi di qualità e valutazione di questi sistemi?

Qui ci sono i video delle audizioni di lunedì 15 e martedì 16 novembre. Qui invece i documenti di testo.

Segnaliamo come davvero esaurienti, illuminanti e puntuali gli interventi di : Matilde Leonardi, Gianmarco Gazzi, Pietro Vittorio Barbieri, Nina Daita, Carlo Francescutti.

Ora devono essere presentati gli emendamenti e poi lunedì 22 novembre 2021 ci sarà la discussione/votazione. 

Chiunque volesse dirci qualcosa ci scriva un whatsapp a 3392118094; il nostro approccio, sincero, di costruire rete con le associazioni di familiari e persone con disabilità persevera.
La foto scelta per questo post ritrae il capitano Picard della saga fantascientifica Star Trek che ride, in modalità semi-face palm. Forse ha letto anche lui il DDL…

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