Sostenete la PETIZIONE di Genitori Tosti sul CAREGIVER IN EUROPA!

La sede del Parlamento Europeo

Pubblicato sul blog GT il 15 giugno 2022

Come tutti sapete, da fine marzo 2022, il Parlamento Europeo ha ricevuto la nostra petizione (depositata a settembre 2021). La Petizione è stata registrata con il n. 0981/2021.

C’è la possibilità di sostenerla cioè di “votarla” e fare così sapere quante persone dall’Italia ritengono importante questa petizione.

Per sostenere la petizione è necessario:

1) registrarsi sul portale delle Petizioni del Parlamento Europeo, cliccando su questo link:

https://www.europarl.europa.eu/petitions/it/home

inserendo i dati richiesti;

2) attendete la e-mail di conferma che verrà inviata all’indirizzo mail che avete inserito durante la registrazione. Aprite la mail e cliccate sul link che conferma il vostro indirizzo mail;

3) procedete cliccando il link qui di seguito per caricare la pagina del sito delle Petizioni del Parlamento Europeo:

https://www.europarl.europa.eu/petitions/it/petition/content/0981%252F2021/html/Petizione-n.-0981%252F2021%252C-presentata-da-Giovanni-Barin%252C-cittadino-italiano%252C-a-nome-dell%2527associazione-%2522Genitori-Tosti-in-Tutti-i-Posti%2522-%2528APS%2529%252C-sul-riconoscimento-dei-prestatori-di-assistenza-come-lavoratori-in-Italia?fbclid=IwAR3b–eXfwJTMYRALjUEnY4yIAoQvE1wuXvgeIpQ7cmEiOP7R6sKnA02OJI

e poi sul pulsante “sostieni petizione”. Si apre la pagina della petizione e in basso cliccare il pulsante “sostieni”.

E’ un po’ macchinoso, ma più complicato descriverlo che a farsi.

Se non dovesse funzionar eil link qui sopra, potete cercare la petizione inserendo nel riquadro “ricerca rapida in “Petizioni” il numero 0981/2021.

Vi chiediamo due minuti di tempo per fare un gesto davvero molto importante per tutte e tutti i caregiver.

Grazie a tutti!

Vi ricordo che a settembre l’Europa emetterà la direttiva sul lavoro di cura e la Genitori Tosti contribuisce ai lavori in rappresentanza del nostro Paese.

Forza perciò: date peso alla petizione sottoscrivendola!

   Invia l'articolo in formato PDF   

Legge sulla Non Autosufficienza: come ti invado il campo dei caregiver familiari

La notizia è stata diffusa solo tra gli addetti al settore: è pronta la bozza del DDL sulla non autosufficienza, una legge attesa da anni e anni, come tante leggi che riguardano la disabilità.

Chissà perché in Italia si riempie la non autosufficienza di due categorie che tra loro non hanno nulla da spartire e cioè anziani e persone disabili.

A suffragare quanto affermo è il fatto che non si possono ricoverare nella stessa struttura anziani e disabili, perché se è vero che l’anzianità è uno status anagrafico la disabilità è una condizione che tocca anche ai neonati, per dire.

Comunque: il Ministro del Lavoro Orlando a maggio 2021 istituisce, con un decreto specifico, la commissione straordinaria e ne elenca i componenti:

– don VINICIO ALBANESI – Comunità di Capodarco

– dr. PIERO BARBIERI – CESE

– dr. FABRIZIO BARCA – Forum Disuglianze Diversità

– dr. ALDO BONOMI – Consorzio A.A.S.TER

– prof.ssa NERINA DIRINDIN – UNITO

– prof.ssa CRISTINA FREGUJA – ISTAT

– dr. ALESSANDRO GORACCI – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– prof. Cristiano Gori – UNITN

– dr. ANGELO MARANO – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– dr. PAOLO ONELLI – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

– dr.ssa ANTONELLA PEZZULLO – ASL 1 Napoli

– dr. FRANCESCO POLI – Ordine Assitenti Sociali

– dr.ssa ALFONSINA RINALDI – Esperta Politiche Sociali

– dr. NINO SANTARELLI – Regione Marche

– dr.ssa MIRIAM TOTIS – Regione FVG

– dr. TIZIANO VECCHIATO – Fondazione ZancanA presiedere il tutto Livia Turco, l’ex ministra della salute che da novembre 2021 il presidente della regione Lazio, Zingaretti, ha messo a dirigere “La più grande Azienda Pubblica di Servizi alla Persona (ASP) di Roma, per rilevanza patrimoniale e attività di assistenza svolta.” come si legge dal sito web della stessa che è l’Istuto Romano di San Michele.

Leggiamo la bozza e all’arti. 7 troviamo questo:

“Art.7 (Misure di sostegno ai familiari conviventi impegnati nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente)

1. Entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore del presente provvedimento il Governo, su iniziativa del Ministro del lavoro e delle politiche sociali di concerto con il Ministro per le disabilità e il Ministro dell’economia d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, gli Enti Locali e le Province Autonome, è delegato ad emanare un apposito decreto legislativo al fine di migliorare e sostenere le condizioni di vita individuali delle figure di cui all’articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020), nonché di riconoscerne le esperienze e le competenze acquisite – in quanto persone conviventi nel nucleo familiare della persona non autosufficiente e impegnate nell’assistenza diretta alla persona non autosufficiente nell’ambito del PAI – nella qualità di componenti della rete di assistenza alla persona e risorse del sistema integrato dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari, attraverso la previsione:

a) dell’introduzione di specifiche tutele nell’ambito previdenziale e assicurativo e per l’inserimento e il reinserimento nel mercato del lavoro;

b) interventi di formazione e di certificazione delle competenze professionali acquisite nel corso dell’esperienza sviluppata;

c) interventi di sostegno anche psicologico, evitando che dal loro impegno assistenziale possa derivare un pregiudizio alla vita lavorativa, al completamento di percorsi di studio e  formazione, nonché all’esercizio delle responsabilità genitoriali e educative nei confronti dei figli minori di età.

Le rappresentanze delle figure di cui al citato articolo 1, comma 255 della legge 27 dicembre 2017, n. 205, sono sentite nell’ambito della programmazione sociale, sociosanitaria e sanitaria a livello nazionale, regionale e locale.”

Il primo pensiero è stato: ma tutti i caregiver che non lavorano, perchè fanno assistenza h24, non sono considerati? Quindi esistono caregiver familiari di serie A e di serie B?

Il secondo è stato: ha senso dedicare un articolo ai caregiver familiari in una legge sulla Non Autosuffcienza quando esiste una legge dedicata (il DDL 1461) che attende di essere perfezionata? Perchè seminare altrove quello che riguarda i caregiver, che lo sono sempre indipendentemente dalla tipologia di familiare assistito?

Inoltre ricordiamo che tuti gli emendamenti presentati sul caregiver familiare nella discussione della legge delega sulla disabilità, lo scorso dicembre, sono stati tutti fatti ritirare dalla Ministro Stefani con la motivazione che appunto esiste la legge, o meglio il DDL giacente al Senato – che andrebbe approvato.

Abbiamo già fatto presente la cosa al ministero del lavoro e chiesto, appunto, quando e se riprendono i lavori per il DDL 1461.

Intanto cercate di leggere in tanti il nostro saggio e lasciatene un feedback nella pagina Amazon: più recensioni avremo più la consapevolezza e l’attenzione sul tema si accresce, per arrivare ad una legge fatta bene.

Abbiamo anche una pagina FB dedicata dove potete lasciare il feedback.

In foto il tifoso che ha invaso il campo durante la finale Italia-Inghilterra a Wembley per gli Europei 2020, svoltisi a luglio 2021 causa Covid.

   Invia l'articolo in formato PDF   

FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l’uscita de “L’esercito silenzioso – i caregiver familiari” scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon – c’è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L’abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo, perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale né favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché “la gente deve sapere”, per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un’associazione in Italia e che cosa sia l’attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata – pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l’estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della “disabilità” dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli “autisti dei disabili”.

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

   Invia l'articolo in formato PDF   

3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),

– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)

– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:

– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:

– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);

– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;

– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

– formare i pediatri di base sulla sordità;

– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);

– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,

– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.

———————————————-

Elenco sottoscrittori:
Dario Dongo – Égalité
Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti
Luca Zarfati – Roma Open Lab
Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV
Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver
Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale
Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche)
Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese
Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community
Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco
Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)
Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD
Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS

—————————————————————————————————————-

Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti…/

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere…/

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli…/

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita…/

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia…/

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili…/

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e…/

(8) V. https://www.assinform.it/…/welfare-aziendale-e…

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con…/ 

   Invia l'articolo in formato PDF