I caregiver familiari le vacanze se le sognano

Pubblicato sul blog GT il 28 luglio 2021

In molti su Fb hanno visto questo video, che risale allo scorzo marzo.

Per chi è estraneo a questo mondo  il video sarà scioccante.

Per chi condivide invece la condizione di mamma caregiver familiare, questo video può essere addirittura noioso perchè è qualcosa che viviamo proprioe conosciamo troppo bene.

Poi ognuno ha le sue idee, convinzioni anche condizionate dal proprio background culturale, di censo, etnico etc le variabili per cui ognuno fortunatamente ha le sue idee, sono tante.

Quando vedo e sento questo tipo di discorsi mi domando come sarebbe se esistessero condizioni diverse per cui, come noi GT chiediamo e illustriamo sempre alle istituzioni quando ne abbiamo l’occasione, ci fosse la famosa rete di servizi sociali che ti mette a disposizione degli interventi efficaci che sollevano te familiare dal peso dell’assistenza e il tuo familiare dall’essere sempre dipendente da te e nello stesso ambiente domiciliare.

Penso a come sarebbe, per tante mamme, se potessero fare riferimento ad assistenti qualificati che danno il cambio e così si può anche andare a fare un giro, dal parrucchiere, shopping (come tutte le donne!), a una mostra, al cinema, al mercato, al bar a bersi un caffè con le paste con altre mamme/amiche.

Penso a come sarebbe per i nostri figli che interagiscono con persone diverse e possono quindi costruire delle relazioni, fare delle esperienze perchè magari insieme a questi assistenti vanno fuori e vivono, invece che fare la muffa a casa.

Invece la realtà è molto dura, è proprio come racconta questa mamma nel video.

Bruno, suo figlio, è morto agli inizi di aprile 2021.

Chissà che cosa ne pensava e cosa avrebbe detto del video – esistono molti modi per mettere in condizione di comunicare il fatto è che anche questo settore è ancora inesplorato nel nostro Paese.

L’altra storia che ci tenevo a raccontare riguarda un figlio che assisteva la mamma, ormai non più autosufficiente.

Probabilmente lo faceva come fanno molti, in completa solitudine.

Poi succede che questo figlio ha un malore e muore.

La madre, che non può muoversi da letto e quindi nemmeno chiedere aiuto è condannata a morire di fame e sete.

Entrambi sono stati trovati dopo tre settimane.

Il figlio era uno scrittore, quindi non stiamo parlando di situazioni al margine del sociale.

Storie così fanno davvero male, nel 2021. Siamo connessi con il mondo sempre, grazie ai dispositivi, ormai la privacy è un concetto deforme eppure succede che se sei un caregiver sei isolato, solo e muori nell’indifferenza generale.

Ci tengo a ricordare questo uomo che è stato un caregiver con le parole dell’amico Michele Signorini: ” scrivo qualcosa su questa tragica vicenda, visto che, anche se solo virtualmente, ero amico di Cristian. Non ci siamo mai visti di persona nè ho mai sentito la sua voce, ma gli volevo bene per ciò che mi scriveva in chat: intelligente, sensibile, mai sopra le righe anche se profondamente passionale e innamorato della vita: avevo il progetto di incontrarlo un giorno e sono sicuro che saremmo rimasti ore a parlare di calcio inglese, di politica, di musica: avevamo gli stessi interessi e gli stessi entusiasmi. Eppure, nonostante ci fossimo scritti spesso (l’ultima volta gli avevo chiesto il suo ultimo libro, che leggerò anche se so già che piangerò), mai una volta mi ha accennato al fatto che si prendeva cura della mamma anziana e non autosufficiente: lo faceva e basta, perchè era giusto e perchè aveva un grande cuore. Così come lo fanno tante persone per un genitore, per un figlio o una figlia, per un parente: affrontando mille difficoltà e che non vengono mai riconosciute se non a parole (anzi, talvolta si viene pure criticati). In uno dei gruppi che entrambi frequentavamo (di uno Cristian era il fondatore) qualcuno ha proposto una raccolta fondi: ecco, io ho rilanciato l’idea di partire dalla meravigliosa figura di Cristian per attirare l’attenzione su questo mondo.”

E adesso pensiamo alla legge sul caregiver familiare: pensiamo a cosa c’è scritto nel testo che deve essere dibattuto, immaginiamo ormai da settembre in poi, pensiamo alle istanze avanzate da chi magari non è caregiver e quindi assolutamente non è deputato a esprimersi ma dialoga con i politici che dovranno votare questa legge.

Pensiamo a quanto da sempre chiediamo noi Genitori Tosti, unica associazione (regolarmente registrata) in Italia di genitori caregiver : il riconoscimento come lavoratori.

Intanto buone vacanze, ad agosto i politici vanno in vacanza, noi caregiver mai.

Ne riparliamo a settembre. Se sopravviviamo, naturalmente.

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Stipendio minimo e caregiver familiari sfruttati

Pubblicato sul blog GT il 16 luglio 2021

Da “Stipendio minimo in Italia: l’importo per ogni settore lavorativo” di Laura Pellegrini 17/02/2021 –  su Money.it

“Qualora dovesse essere introdotto un salario minimo, secondo l’Unione Europea, in Italia dovrebbe ammontare a 950 euro. A tal proposito, è interessante consultare i vari CCNL di categoria per vedere quali sono gli stipendi minimi da riconoscere ai lavoratori subordinati. Trovate i dati – aggiornati al 2021 – nella tabella di seguito, dove abbiamo pubblicato le cifre minime previste nei vari settori per gli impiegati nel livello retributivo più basso.

SETTORE DI IMPIEGO RETRIBUZIONE MINIMA MENSILE

Impiegati nell’agricoltura 1.235,87€

Operai agricoli 771,75€

Alimentaristi 1.423,07€

Pesca marittima 1.297,47€

Telecomunicazioni 1.029,61€

Pulizia 1.168,11€

Edilizia-Area legno imprese artigiane 1434,27€

Edili-Cemento, calce imprese artigiane 895,30€

Trasporto merci 1.328,17€

Imprese portuali 1.395,30€

Autoferrotranvieri 1.186,72€

Tessile-abbigliamento P.M.I 1.222,84€

Area tessile-calzature 1.265,24€

Turismo-alberghi 1.291,81€

Turismo-stabilimenti balneari 1.237,16€

Agenzie di viaggi 1.542,04€

Istituti di vigilanza 1.296,79€

Lavoro domestico- Colf e badanti 636,71€ (conviventi)- 4,62€ l’ora (non conviventi)

Farmacie urbane 1.350,00€

Assicurazioni 1.577,42€ (società di assistenza), 1.251,30€ (Agenzie gestione libera ANAPA), 1.224,03€ (Agenzie gestione libera UNAPASS)

Bancari 2.228,64 (ex 2° area – 3° livello)

Odontotecnici 1.179,85€

Metalmeccanica 1.299,11€

Cinema 1.075,66€ (monosale o multisale)

Giornalista 1.293,21€ (pubblicista)

Poste italiane 1.587,43€

Parrucchieri 1.139,90€

Agenti immobiliari 1.265,56€

Dipendenti del Terziario: Commercio, Distribuzione e Servizi 1.281,31€”.

————————————————————————————————————————Tutti ricorderete poi  la bellissima sentenza del Tribunale costituzionale, uscita un anno fa, che ha obbligato il Governo italiano a corrispondere una pensione mensile, dignitosa e adeguata al costo della vita,  alle persone maggiorenni certificate legge 104 in stato di gravità. Quindi si è passati da 297 euro al mese (sfido chiunque a vivere con una simile cifra) a ben 640 euro e rotti cent – il famoso “incremento al milione”.

Pensiamo adesso alle misure attivate per contrastare l’impoverimento delle famiglie con il reddito di cittadinanza o il reddito di emergenza. Il reddito di cittadinanza per le persone dal 67esimo anno in poi si trasforma in pensione e si rinnova automaticamente.

Quindi: i caregiver familiari, quelli che davvero lo sono e hanno rinunciato a tutto per fare caregiving e quindi si sono impoveriti (mollare il lavoro o non poterlo fare =impoverimento del nucleo familiare) perchè non possono avere uno stipendio derivato dal loro lavoro di cura?

Non si tratta di avere soldi in sè – che cmq tutti ne dovrebbero avere se lavorano, si tratta che se sei un lavoratore hai ferie, malattia, pensione=TUTELE, concrete, non aria fritta, parole sulla carta, pacche sulla spalla.

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Il fiore della pazienza – che forse è lassativo

Pubblicato sul blog GT l’8 luglio 2021

In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell’iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un’istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un’idea, un po’ più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge – che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare” (altrimenti nota come “Legge sul dopo di noi”). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: “è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente.” Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell’arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l’avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall’associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c’è solo la medicina palliativa – ma anche qui: come viene applicata l’assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c’è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all’epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. ‘E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

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NETWORK VS CAREGIVER

Pubblicato sul blog GT il 20 giugno 2021

La foto che ho scelto per questo post riprende un brano dell’articolo pubblicato su l’inserto “Buone Notizie”, de Il Corriere della Sera uscito martedì 1 giugno, intitolato “La riforma per gli anziani “ora serve più assistenza”.

La domanda che sorge spontanea: perchè, gli anziani ne hanno poca? ‘E tutto un fiorire di nuove case di ricovero, si sente solo parlare di anziani, tutti gli interventi pubblici e quindi i fondi pubblici sono per gli anziani principalmente ma, alla fine della fiera, la verità è che c’è ancora molto poco.

Infatti, anche solo cercando con Google, si scopre che in Italia l’offerta assistenziale per gli anziani è molto al di sotto della richiesta, motivo per cui ci sono le liste di attesa.

Chi non riesce ad accaparrarsi un posto in una struttura di ricovero si deve arrangiare a casa.

E a casa significa che, se la famiglia ha i soldi, si procura la badante o le badanti, se non li ha ci si divide (nel caso di più figli se esistono e vanno d’accordo) il compito di assistere al proprio domicilio. Non osiamo pensare a che magari non ha figli o aprenti e si trova solo.

Ci avete pensato che TUTTI, se non moriamo prima, diventiamo anziani?

Allora come è possibile che un Paese, ancora nel 2021, non sia in grado di affrontare e gestire al meglio tutto quanto riguarda gli anziani e le loro esigenze?

Per ovviare a tutte le carenze del nostro sistema (sociale, politico e ovviamente sanitario) ecco che si è costituito questo network composto da varie organizzazioni di cui 9 hanno elaborato una proposta per il PNRR.

E quali sono queste 9 organizzazioni? Leggiamo dall’articolo: Associazione italiana Malattia di Alzheimer, Alzheimer Uniti Italia, Caritas Italiana, Cittadinanzattiva, Confederazione Parkinson Italia, Federazione Alzheimer Italia, Forum Disuguaglianze Diversità, Forum Nazionale terzo Settore, La bottega del Possibile. 

Continuiamo a leggere.” … sostenuta poi dalla maggior parte delle associazioni di anziani, familiari, operatori e gestori del nostro Paese. Grazie alla pressione esercitata da questa ampia coalizione sociale, le parti più importanti della proposta sono state inserite nella versione finale del Piano”.

Il Piano è appunto PNRR e cioè il Piano nazionale di Ripresa e Resilienza che è stato messo a punto durante gli ultimi mesi dello scorso anno (quindi Governo Conte II) e presentato alla Camera dall’attuale premier Mario Draghi verso la fine dello scorso aprile.

Le pagine che interessano noi  (=caregiver familiari) nel faldone delle oltre 300 prodotte, sono fortunatamente solo una decina quasi, le potete leggere da voi da pag.208 a pag. 211.

Appurato quindi che nessuna cifra, dei 191 miliardi che l’Europa ci mette a disposizione  sarà destinata al riconoscimento della figura del caregiver familiare come lavoratore, di che cosa vogliamo parlare?

Il Network così come ci è illustrato dal Corriere della Sera è praticamente l’armata  dell’impero Klingon e noi caregiver familiari (soprattutto di familiari minori e non anziani), siamo 4 gatti inermi e macilenti sopravvissuti alla distruzione dell’Enterprise.

Se poi andate a leggervi il DDL 1461 troverete che nelle  integrazioni degli emendamenti, accolti a luglio 2020, sono citate queste ”  Associazioni nazionali di categoria maggiormente rappresentative per la tutela della figura del caregiver familiare”.

E quali sarebbero le associazioni di categoria che ci tutelano? Ognuno tragga le proprie conclusioni.

Per questo è anche più importante inviare questa e-mail a tappeto, noi caregiver familiari non abbiamo nessun network da opporre, a malapena il nostro lavoro di assistenza al nostro caro ci lascia tempo ed energia per fare alcunchè. Almeno le armi che la tecnologia ci mette a disposizione usiamole, inviare una e-mail non sarà chissà che impegno, ma può fare la differenza in un ambito in cui gli interessi in gioco sono altissimi ma le porte dello stadio sono sempre state chiuse a tutti.

Chiudo accludendo questo flyer che è la campagna 2021 per il 5×1000 di Cittadinazattiva. ‘E stato postato il 22 aprile 2021 sulla pagina FB dell’associazione accompagnato da queste parole:

  ̀ , ̀ .


, …questo è il numero di #caregiver in Italia. Genitori, figli, fratelli, partner, amici…un esercito di invisibili che ogni giorno dedica il proprio tempo a persone che hanno bisogno delle loro cure.
Sostienici con una semplice firma! potrai aiutarci a realizzare progetti, attività di tutela e corsi di formazione gratuiti per prestare un’adeguata assistenza.
F ,

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REGIONE VENETO E FONDO CAREGIVER

Pubblicato sul blog GT il 12 marzo 2021

Finalmente ieri, nel pomeriggio, ci è arrivata la lettera di convocazione al  “Tavolo Consultivo Regionale per la Disabilità”.

Leggo la lista dei partecipanti: FISH, ANFASS, DOWNDADI e poi una sfilza di cooperative o federazioni di cooperative.

Noi Genitori Tosti siamo l’unica associazione di genitori, caregiver familiari, che non offre servizi di nessun tipo (riabilitazione, centri diurni, istituti) ma si batte per i diritti delle persone con disabilità.

E siamo lì perchè abbiamo scritto una serie di lettere sia alla commissione V della Regione, che ai consiglieri di questa commissione che all’assessore per il socio-sanitario.

Nessuno ha risposto alle nostre lettere, nessuno ci ha, magari, ringraziato perchè abbiamo inviato il report sulla figura del caregiver familiare – un documento che da più parti è stato elogiato.

Ma va bene, l’importante è finalmente avere questo confronto.

Quando, stamattina, mi sono connessa eravamo 8 persone in totale. L’emissario della Regione  non si è qaulificato perciò non so nemmeno cosa faccia e che ruolo ricopra – del resto perchè presentarsi se si conoscono tutti da una vita? Noi siamo solo stati gentilmente “aggiunti”.

A noi non sono state mandate le slide, che invece tutti gli altri partecipanti avevano a disposizione – me le invia, gentilmente, uno dei partecipanti durante la riunione. Grazie.

Deduco da quanto espone questo signore che sono servite al tavolo per elaborare qualcosa, avanzare domande, forse dare suggerimenti. Ma io che non li ho viste come posso quindi interagire correttamente?  

Dopo l’esposizione introduttiva  di questo signore, che fa l’avvocato e più volte rimarca il fatto che lavorando lui 12 ore al giorno non gli verrebbe mai da fare il caregiver, non lo farebbe (lo so cosa state pensando voi genitori, è la stessa cosa che ho pensato anche io ma, del resto, lo sappiamo: chi non vive la nostra esperienza, sebbene dotato di buon cuore, non può sapere e quindi fa anche delle gaffes, è umano) c’è l’intervento della portavoce Fish Veneto che chiede chiarimenti sul “criterio numero 10 delle slide” – per me è arabo.

La risposta è che la Regione Veneto ogni anno (? non sono sicura che sia ogni anno perchè questo signore non lo specifica, forse è il dato dell’ultimo anno?) impiega 80 milioni di euro per le impegnative di cura domiciliare. Qui (il fondo statale) si parla di 1milione e 800 euro all’anno (per tre anni).

Quindi parlo io, mi presento e dico che sono un genitore, che mio figlio ha l’art.3.comma3, che ha 15 anni (=gli anni che sono caregiver) e che non ho mai potuto lavorare perchè devo assistere lui. Quindi mi scuso se, magari, dico cose già dette (del resto le slide non le ho viste e alla prima riunione di questo tavolo non sono stata invitata nè nessuno mi ha edotta in merito) e chiedo: incrociando i dati tra le commissioni UVDM e le impegnative di cura, abbiamo un dato numerico, da cui partire, per capire come si può distribuire quel milione e 800mila euro? E c’è un criterio aggiuntivo all’isee, cioè per esempio il carico assistenziale: se uno è h24 oppure se lavora perciò dedica meno ore etc. In più se è contemplata la casistica, per esempio, delle mamme sole o comunque del familiare unico che si prende cura del proprio congiunto. Concludo il mio intervento dicendo che dato che il fondo è di 1.800.mila euro si dia la precedenza ai caregiver davvero bisognosi che magari sono esclusi o non beneficiano di altri interventi e che non possono lavorare e quindi non percepiscono nessuna entrata.

Il signore mi risponde che sono cose che hanno affrontato già e che:

1) la gravità è la discriminante principale;

2) la domiciliarietà pure – cioè a parità di gravità ha la priorità chi non lavora;

3) i soldi devono andare alle persone che davvero assistono le persone con disabilità.

Interviene quindi un altro signore che ci segnala che ha mandato a tutti una nota della Presidenza dell’ufficio dei Ministri che riporta un’istanza di un comitato di familiari.

Infine interviene la presidente di Anfass Veneto che fa alcune precisazioni sull’impegno della sua associazione.

Quindi intervengo ancora, per chiedere se la Regione Veneto sta pensando alla legge regionale sul Caregiver. E poi se, quanto spediranno il documento a Roma (il signore dice lunedì, quindi il 15 marzo) è possibile visionarlo. 

Sapete che faccio sempre domande tzunami che provocano risposte imbarazzate.

La Regione sta pensando alla legge ma, boh., questo signore non sa nulla e forse ha pure paura di dire qualcosa di sbagliato.

E no, perbacco, quello che lui e quelli che lavorano a questo documento, è assolutamente top secret, è un documento importante e quindi perchè io, putacaso, caregiver, presidente di associazione, impegnata da anni nella questione, dovrei poterlo leggere? Quando poi i giochi saranno fatti, l’atto è pubblico, allora sì.

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Pensieri sparsi: lo so che la burocrazia è killer ma per chi lo fa lo fa di lavoro dovrebbe essere come bere un bicchier d’acqua. Oltretutto che si percepisce pure uno stipendio. 

Le tempistiche forse non sono state larghe ma c’erano 60 giorni di tempo per elaborare il documento richiesto da Roma: la prima riunione di questo tavolo a quando  risale? Ma alla fine un numero certo, per esempio, sui beneficiari delle impegnative di cura? No, non è dato saperlo, questo signore non lo dice mai. E quindi non sapremo, finché l’atto non sarà pubblico  quante persone avranno questo benedetto bonus caregiver e di quanto sarà.

Scusate se sono ripetitiva: lo so che voi, che non siete caregiver, non potete sapere…. ma la persona che assistiamo non è un oggetto. Non si tratta di fare la guardia a qualcosa. Non è detto che si tratti sempre di persone allettate ed immobili. Chi non c’è in mezzo non sa quanto usurante fisicamente e mentalmente può essere il ruolo di caregiver. I caregiver non sono dei poveracci che telefonano tutti i giorni a qualcuno (tipo l’assistente sociale o altri) per sfogarsi e raccontare la loro grama vita… se succede questo, significa che proprio i servizi sono carenti, non esiste manco uno sportello d’ascolto ( e lo so bene che non esiste!) figuriamoci il resto.

Non si può ancora nel 2021, escludere i diretti interessati di un intervento e pensare che sia sufficiente incastrare dati e tabelle etc. Le persone e le realtà sociali vanno oltre un grafico o una statistica.

La strada è lunga.

Se poi abbiamo un presidente di Regione che, nella stessa giornata di oggi, in conferenza stampa, dice che i caregiver sono “quelli che portano in giro, fanno gli autisti” è pure difficoltosa.

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