Il fiore della pazienza – che forse è lassativo

Pubblicato sul blog GT l’8 luglio 2021

In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell’iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un’istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un’idea, un po’ più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge – che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare” (altrimenti nota come “Legge sul dopo di noi”). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: “è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente.” Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell’arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l’avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall’associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c’è solo la medicina palliativa – ma anche qui: come viene applicata l’assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c’è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all’epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. ‘E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

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NETWORK VS CAREGIVER

Pubblicato sul blog GT il 20 giugno 2021

La foto che ho scelto per questo post riprende un brano dell’articolo pubblicato su l’inserto “Buone Notizie”, de Il Corriere della Sera uscito martedì 1 giugno, intitolato “La riforma per gli anziani “ora serve più assistenza”.

La domanda che sorge spontanea: perchè, gli anziani ne hanno poca? ‘E tutto un fiorire di nuove case di ricovero, si sente solo parlare di anziani, tutti gli interventi pubblici e quindi i fondi pubblici sono per gli anziani principalmente ma, alla fine della fiera, la verità è che c’è ancora molto poco.

Infatti, anche solo cercando con Google, si scopre che in Italia l’offerta assistenziale per gli anziani è molto al di sotto della richiesta, motivo per cui ci sono le liste di attesa.

Chi non riesce ad accaparrarsi un posto in una struttura di ricovero si deve arrangiare a casa.

E a casa significa che, se la famiglia ha i soldi, si procura la badante o le badanti, se non li ha ci si divide (nel caso di più figli se esistono e vanno d’accordo) il compito di assistere al proprio domicilio. Non osiamo pensare a che magari non ha figli o aprenti e si trova solo.

Ci avete pensato che TUTTI, se non moriamo prima, diventiamo anziani?

Allora come è possibile che un Paese, ancora nel 2021, non sia in grado di affrontare e gestire al meglio tutto quanto riguarda gli anziani e le loro esigenze?

Per ovviare a tutte le carenze del nostro sistema (sociale, politico e ovviamente sanitario) ecco che si è costituito questo network composto da varie organizzazioni di cui 9 hanno elaborato una proposta per il PNRR.

E quali sono queste 9 organizzazioni? Leggiamo dall’articolo: Associazione italiana Malattia di Alzheimer, Alzheimer Uniti Italia, Caritas Italiana, Cittadinanzattiva, Confederazione Parkinson Italia, Federazione Alzheimer Italia, Forum Disuguaglianze Diversità, Forum Nazionale terzo Settore, La bottega del Possibile. 

Continuiamo a leggere.” … sostenuta poi dalla maggior parte delle associazioni di anziani, familiari, operatori e gestori del nostro Paese. Grazie alla pressione esercitata da questa ampia coalizione sociale, le parti più importanti della proposta sono state inserite nella versione finale del Piano”.

Il Piano è appunto PNRR e cioè il Piano nazionale di Ripresa e Resilienza che è stato messo a punto durante gli ultimi mesi dello scorso anno (quindi Governo Conte II) e presentato alla Camera dall’attuale premier Mario Draghi verso la fine dello scorso aprile.

Le pagine che interessano noi  (=caregiver familiari) nel faldone delle oltre 300 prodotte, sono fortunatamente solo una decina quasi, le potete leggere da voi da pag.208 a pag. 211.

Appurato quindi che nessuna cifra, dei 191 miliardi che l’Europa ci mette a disposizione  sarà destinata al riconoscimento della figura del caregiver familiare come lavoratore, di che cosa vogliamo parlare?

Il Network così come ci è illustrato dal Corriere della Sera è praticamente l’armata  dell’impero Klingon e noi caregiver familiari (soprattutto di familiari minori e non anziani), siamo 4 gatti inermi e macilenti sopravvissuti alla distruzione dell’Enterprise.

Se poi andate a leggervi il DDL 1461 troverete che nelle  integrazioni degli emendamenti, accolti a luglio 2020, sono citate queste ”  Associazioni nazionali di categoria maggiormente rappresentative per la tutela della figura del caregiver familiare”.

E quali sarebbero le associazioni di categoria che ci tutelano? Ognuno tragga le proprie conclusioni.

Per questo è anche più importante inviare questa e-mail a tappeto, noi caregiver familiari non abbiamo nessun network da opporre, a malapena il nostro lavoro di assistenza al nostro caro ci lascia tempo ed energia per fare alcunchè. Almeno le armi che la tecnologia ci mette a disposizione usiamole, inviare una e-mail non sarà chissà che impegno, ma può fare la differenza in un ambito in cui gli interessi in gioco sono altissimi ma le porte dello stadio sono sempre state chiuse a tutti.

Chiudo accludendo questo flyer che è la campagna 2021 per il 5×1000 di Cittadinazattiva. ‘E stato postato il 22 aprile 2021 sulla pagina FB dell’associazione accompagnato da queste parole:

  ̀ , ̀ .


, …questo è il numero di #caregiver in Italia. Genitori, figli, fratelli, partner, amici…un esercito di invisibili che ogni giorno dedica il proprio tempo a persone che hanno bisogno delle loro cure.
Sostienici con una semplice firma! potrai aiutarci a realizzare progetti, attività di tutela e corsi di formazione gratuiti per prestare un’adeguata assistenza.
F ,

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Caregiver, questi sconosciuti a Scanzi.

Pubblicato sul blog GT il 23 marzo 2021

“Faccio il giornalista dal 1997. Ho cominciato nel Mucchio Selvaggio, dopo alcuni articoli nella fanzine universitaria Zonedombra curata dall’amico Gianluca Dejan Gori. Negli anni ho scritto per Il Manifesto, Il Riformista, L’Espresso, Rigore, MicroMega, Hard Gras (pubblicazione olandese), Linea Bianca, Tennis Magazine, Grazia, Donna Moderna, etc.

Dal 2005 al 2011 ho firmato su La Stampa. Mi occupavo principalmente di cultura e spettacoli, ma tra il 2009 e il 2011 ho fatto anche l’inviato per il motomondiale. Da settembre 2011 sono definitivamente passato al Fatto Quotidiano,(…)”.

Questo è ciò che si legge sulla pagina “chi sono” del sito andreascanzi.it

Chiedo scusa, ho dovuto andare a documentarmi perchè per me Andrea Scanzi era, prima di ieri, solo un nome noto. 

Scopro, quindi, che una persona talmente eclettica, sicuramente coltissima, che fa una vita intensissima, non ha mai perso, manco per sbaglio, 5 minuti del suo tempo, per andarsi a leggere qualcosa sul caregiver. Giusto così, per non andare a scrivere, sul proprio profilo facebook cose del tipo: 

“Leggo persino ironie sul mio “ruolo” di figlio. Premesso che lascio il significato e i confini esatti (assai scivolosi) del “caregiver” ad altri, per una volta hanno ragione i latratori di professione: se caregiver è colui che dà la vita per assistere gli altri, allora sono mio padre e mia madre ad essere i caregiver del sottoscritto. Non viceversa.

Entrambi hanno una cartella clinica che giustifica eccome la qualifica di fragili (e mi perdonerete se non andiamo oltre perché sono cazzi nostri), ma mia madre e mio padre sono molto più forti, giovani, dinamici, grintosi, generosi e caregiver di me. Per distacco.”.

Mi permetto perciò di segnalare al signor Andrea Scanzi che esiste la definizione certa, esatta, perimeratata da confini e assolutamente non scivolosa della parola caregiver che va a designare un profilo preciso e che è contenuta nel comma 255 della legge 205 del 2017.

‘E la definizione giuridica, cioè “per legge”: quello e solo quello contenuto in quel comma significa caregiver.

Invito questo signore ad andare a leggersi il comma.

Lei signor Andrea Scanzi corrisponde alla definizione contenuta in quel comma, o meglio lei assiste entrambi i suoi genitori che non sono autosufficienti e certificati in quanto tali? 

Non è per farsi i fatti suoi, creda.

Immagino che esista una carta in cui è lei o qualcuno che compilava per lei ha barrato l’opzione caregiver, per richiedere e motivare la somministrazione del vaccino. 

E immagino che questa carta sarà stata visionata sia dalla dirigenza sanitaria, sia dalla procura di Arezzo, che ora ha aperto un fascicolo.

Vorrei che fosse chiaro a tutti che questo signore ha fatto benissimo a sfruttare l’occasione di non far buttar via una dose di vaccino che non poteva essere recuperata – ricordiamoci che sono soldi dello Stato che vengono buttati, se una dose non viene utilizzata.

Ciò che non ha fatto bene è stato quello di dichiarare ciò che non è, se davvero non lo è, per ottenerla.

Sta tutto qui il casus belli, eppure in tantissimi, ad iniziare dal diretto interessato, proprio non lo capiscono o fanno credere di non capirlo.

Noi che caregiver lo siamo davvero, che lo siamo da lustri, che pure siamo attivisti e da anni tentiamo di dialogare con i politici perchè scrivano una buona legge su di noi, che finalmente ci permetta di fare una vita dignitosa e ci riconosca il valore di quello che facciamo, siamo rimasti davvero di sasso a leggere tutto quanto abbiamo letto e, in parte, scritto direttamente dal Signor Andrea Scanzi.

Quello che, inoltre, mi fa molto pensare è che il viceministro alla salute, Pierpaolo Sileri, che appartiene al partito 5S, abbia dichiarato che la procedura seguita dal Sig. Scanzi sia corretta. 

Questo viceministro, che è anche un chirurgo nella vita (leggo da Wikipedia), ignora che proprio due sue colleghe di partito, senatrici, sono una (Simona Nocerino) prima firmataria del DDL sul caregiver e l’altra (Barbara Guidolin) presidente del comitato ristretto che ha portato a quel DDL? Ignora anche che la presidente della commissione al Senato (Susy Matrisciano) che esamina detto DDL appartiene allo stesso suo partito? E che codesto partito, l’unico finora del variegato panorama politico italiano, ha dedicato un intero evento, in cui la sottoscritta ha partecipato come presidente dell’unica associazione italiana, regolarmente registrata, che chiede il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore?

L’evento si è svolto due settimane fa, è ancora reperibile online su Fb nel profilo della senatrice Giulia Lupo, anche lei 5S, che ha organizzato l’evento insieme all’assessore del comune di Roma Paolo Ferrara, pure lui dello stesso partito.

Ma se questo viceministro, come il signor Andrea Scanzi, non ha tempo per ascoltare oltre un’ora di evento, in cui tanti hanno partecipato, compresi anche i genitori del Municipio X di Roma che sono tutti caregiver, addirittura organizzati in comitato, può sempre vedersi lo speciale andato in onda domenica 21 marzo su Rai 1 a cura di Alessandro Gaeta, che è uno dei pochissimi giornalisti italiani che si occupa dell’argomento perchè, purtroppo, questo argomento non è considerato interessante per la stampa italiana.

Solo per sbaglio giusto una decina di giorni fa la parola caregiver ha inondato ogni media e ogni social grazie alla colossale gaffe del presidente della regione veneto Luca Zaia, che ci ha definiti autisti.

La sottoscritta, veneta, sta anche tentando di avere un dialogo con la sua regione, il Veneto appunto, sia per i fondi statali che devono essere distribuiti, sia perchè anche a livello regionale, deve essere fatta una legge sui caregiver e deve essere fatta bene.

Pleonastico aggiungere che al tavolo regionale per la disabilità siamo l’unica associazione di caregiver familiari presente.

Perciò  chiediamo a questo signore Andrea Scanzi di informarsi correttamente e portare il legittimo rispetto che si deve a quasi 9 milioni di persone, il 90% donne, che hanno dovuto rinunciare al lavoro per assistere il loro caro NON AUTOSUFFICIENTE, di solito donne abbandonate da istituzioni, parenti, società etc e che assistono persone davvero con gravi o gravissime patologie invalidanti al 100%, completamente in solitudine.

A noi caregiver, quando facciamo domanda per avere una delle poche agevolazioni economiche esistenti (che si chiamano “Assegno di cura” generalmente) dobbiamo passare un esame per cui gli assistenti sociali vengono a casa nostra e ci fanno un sacco di domande, le cui risposte finiscono su un modulo. Poi si riunisce tutta una commissione formata da tanti specialisti che ci giudica e deve motivare perchè ci spetta l’aiuto economico. E stiamo parlando, magari, di 120 euro al mese.

E ogni anno dobbiamo, entro una certa scadenza, ripresentare l’ISEE aggiornato che certifichi che siamo abbastanza poveri e bisognosi per continuare a ricevere i nostri 120 euro al mese.

Immagino non vorrà nemmeno sapere, signor Andrea Scanzi, la fatica che facciamo per avere gli ausili che ci spettano per legge, ci sono caregiver che si sono incatenati alle porte degli ospedali per riavere la fornitura di cannule per l’alimentazione artificiale.

Così come ci sono caregiver che, totalmente sopraffatti e schiacciati dalla loro situazione senza uscite, decidono di uccidere il loro caro e poi di uccidersi a loro volta – ecco, di questo guai a parlarne ai giornalisti, proprio scappano di corsa!

Signor Andrea Scanzi inizia a capire perchè magari ci siamo un pelino imbufaliti a leggere che lei si è definito caregiver? Dice che siamo “latratori di professione” pure noi?

Sa cosa sarebbe davvero bello? Che lei, signor Andrea Scanzi, lei che lo fa di mestiere e sicuramente lo fa benissimo, scrivesse un libro su di noi, così finalmente tutti saprebbero. Ma questo non è un tema interessante, vero?

A beneficio di inventario metto il link al nostro report che grazie alle risposte di 1500 caregiver italiani  ci da inequivocabilmente il quadro di chi siamo, cosa facciamo come viviamo e cosa ci aspettiamo dalla legge che prima o poi uscirà. 

Nella foto in alto siamo noi, genitori e caregiver, con nostro figlio, dopo un soggiorno in ospedale per un suo tagliando.

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REGIONE VENETO E FONDO CAREGIVER

Pubblicato sul blog GT il 12 marzo 2021

Finalmente ieri, nel pomeriggio, ci è arrivata la lettera di convocazione al  “Tavolo Consultivo Regionale per la Disabilità”.

Leggo la lista dei partecipanti: FISH, ANFASS, DOWNDADI e poi una sfilza di cooperative o federazioni di cooperative.

Noi Genitori Tosti siamo l’unica associazione di genitori, caregiver familiari, che non offre servizi di nessun tipo (riabilitazione, centri diurni, istituti) ma si batte per i diritti delle persone con disabilità.

E siamo lì perchè abbiamo scritto una serie di lettere sia alla commissione V della Regione, che ai consiglieri di questa commissione che all’assessore per il socio-sanitario.

Nessuno ha risposto alle nostre lettere, nessuno ci ha, magari, ringraziato perchè abbiamo inviato il report sulla figura del caregiver familiare – un documento che da più parti è stato elogiato.

Ma va bene, l’importante è finalmente avere questo confronto.

Quando, stamattina, mi sono connessa eravamo 8 persone in totale. L’emissario della Regione  non si è qaulificato perciò non so nemmeno cosa faccia e che ruolo ricopra – del resto perchè presentarsi se si conoscono tutti da una vita? Noi siamo solo stati gentilmente “aggiunti”.

A noi non sono state mandate le slide, che invece tutti gli altri partecipanti avevano a disposizione – me le invia, gentilmente, uno dei partecipanti durante la riunione. Grazie.

Deduco da quanto espone questo signore che sono servite al tavolo per elaborare qualcosa, avanzare domande, forse dare suggerimenti. Ma io che non li ho viste come posso quindi interagire correttamente?  

Dopo l’esposizione introduttiva  di questo signore, che fa l’avvocato e più volte rimarca il fatto che lavorando lui 12 ore al giorno non gli verrebbe mai da fare il caregiver, non lo farebbe (lo so cosa state pensando voi genitori, è la stessa cosa che ho pensato anche io ma, del resto, lo sappiamo: chi non vive la nostra esperienza, sebbene dotato di buon cuore, non può sapere e quindi fa anche delle gaffes, è umano) c’è l’intervento della portavoce Fish Veneto che chiede chiarimenti sul “criterio numero 10 delle slide” – per me è arabo.

La risposta è che la Regione Veneto ogni anno (? non sono sicura che sia ogni anno perchè questo signore non lo specifica, forse è il dato dell’ultimo anno?) impiega 80 milioni di euro per le impegnative di cura domiciliare. Qui (il fondo statale) si parla di 1milione e 800 euro all’anno (per tre anni).

Quindi parlo io, mi presento e dico che sono un genitore, che mio figlio ha l’art.3.comma3, che ha 15 anni (=gli anni che sono caregiver) e che non ho mai potuto lavorare perchè devo assistere lui. Quindi mi scuso se, magari, dico cose già dette (del resto le slide non le ho viste e alla prima riunione di questo tavolo non sono stata invitata nè nessuno mi ha edotta in merito) e chiedo: incrociando i dati tra le commissioni UVDM e le impegnative di cura, abbiamo un dato numerico, da cui partire, per capire come si può distribuire quel milione e 800mila euro? E c’è un criterio aggiuntivo all’isee, cioè per esempio il carico assistenziale: se uno è h24 oppure se lavora perciò dedica meno ore etc. In più se è contemplata la casistica, per esempio, delle mamme sole o comunque del familiare unico che si prende cura del proprio congiunto. Concludo il mio intervento dicendo che dato che il fondo è di 1.800.mila euro si dia la precedenza ai caregiver davvero bisognosi che magari sono esclusi o non beneficiano di altri interventi e che non possono lavorare e quindi non percepiscono nessuna entrata.

Il signore mi risponde che sono cose che hanno affrontato già e che:

1) la gravità è la discriminante principale;

2) la domiciliarietà pure – cioè a parità di gravità ha la priorità chi non lavora;

3) i soldi devono andare alle persone che davvero assistono le persone con disabilità.

Interviene quindi un altro signore che ci segnala che ha mandato a tutti una nota della Presidenza dell’ufficio dei Ministri che riporta un’istanza di un comitato di familiari.

Infine interviene la presidente di Anfass Veneto che fa alcune precisazioni sull’impegno della sua associazione.

Quindi intervengo ancora, per chiedere se la Regione Veneto sta pensando alla legge regionale sul Caregiver. E poi se, quanto spediranno il documento a Roma (il signore dice lunedì, quindi il 15 marzo) è possibile visionarlo. 

Sapete che faccio sempre domande tzunami che provocano risposte imbarazzate.

La Regione sta pensando alla legge ma, boh., questo signore non sa nulla e forse ha pure paura di dire qualcosa di sbagliato.

E no, perbacco, quello che lui e quelli che lavorano a questo documento, è assolutamente top secret, è un documento importante e quindi perchè io, putacaso, caregiver, presidente di associazione, impegnata da anni nella questione, dovrei poterlo leggere? Quando poi i giochi saranno fatti, l’atto è pubblico, allora sì.

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Pensieri sparsi: lo so che la burocrazia è killer ma per chi lo fa lo fa di lavoro dovrebbe essere come bere un bicchier d’acqua. Oltretutto che si percepisce pure uno stipendio. 

Le tempistiche forse non sono state larghe ma c’erano 60 giorni di tempo per elaborare il documento richiesto da Roma: la prima riunione di questo tavolo a quando  risale? Ma alla fine un numero certo, per esempio, sui beneficiari delle impegnative di cura? No, non è dato saperlo, questo signore non lo dice mai. E quindi non sapremo, finché l’atto non sarà pubblico  quante persone avranno questo benedetto bonus caregiver e di quanto sarà.

Scusate se sono ripetitiva: lo so che voi, che non siete caregiver, non potete sapere…. ma la persona che assistiamo non è un oggetto. Non si tratta di fare la guardia a qualcosa. Non è detto che si tratti sempre di persone allettate ed immobili. Chi non c’è in mezzo non sa quanto usurante fisicamente e mentalmente può essere il ruolo di caregiver. I caregiver non sono dei poveracci che telefonano tutti i giorni a qualcuno (tipo l’assistente sociale o altri) per sfogarsi e raccontare la loro grama vita… se succede questo, significa che proprio i servizi sono carenti, non esiste manco uno sportello d’ascolto ( e lo so bene che non esiste!) figuriamoci il resto.

Non si può ancora nel 2021, escludere i diretti interessati di un intervento e pensare che sia sufficiente incastrare dati e tabelle etc. Le persone e le realtà sociali vanno oltre un grafico o una statistica.

La strada è lunga.

Se poi abbiamo un presidente di Regione che, nella stessa giornata di oggi, in conferenza stampa, dice che i caregiver sono “quelli che portano in giro, fanno gli autisti” è pure difficoltosa.

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#unaleggebuonaxtutti

Pubblicato nel blog GT il 6 marzo 2021

Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing. Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l’unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole. Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver. Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino. Davvero ero completamente affascinata dall’ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona. Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un’associazione di caregiver etc etc etc. Poiché non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione. Ho avuto due risposte, entrambe positive. Quindi dopo una decina di giorni – ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all’assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale. Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un’associazione, sull’integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia – e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici. Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l’audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n’erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L’unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l’intervento stizzito dell’assessore al sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare. E’ passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. La consulta per la disabilità (che è l’organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente – GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo. Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia. Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l’orientamento dell’associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – prendere in giro un’altra associazione di colleghi non so come si può definire. E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua. Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose. Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio. La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un’altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre. Ascoltatevi tutto l’evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena. Grazie a chi ha avuto l’idea a chi l’ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche. Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie! The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l’assistenza. Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it Qui il link all’evento. A seguire il testo dell’intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

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