3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

3 DICEMBRE 2021: LETTERA APERTA ALLE ISTITUZIONI

Chiediamo alle Istituzioni e alla società civile di affrontare la Giornata internazionale delle persone con disabilità con responsabilità. 15 anni sono passati, dall’adozione della UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), ma la sua attuazione in Italia è ancora di là da venire.

Guardiamo oggi alla ricostruzione che attende l’Italia dopo il Covid-19, per chiedere l’inclusione effettiva dell’ampia comunità dei disabili – pari al 5,2% della popolazione italiana, 1 su 6 a livello globale (1) – in ogni progetto d’interesse collettivo. Infrastrutture, beni e servizi pubblici e privati.

Le priorità che desideriamo porre all’attenzione sono:

1) BARRIERE (ARCHITETTONICHE MA NON SOLO) E AUTONOMIA

Le barriere architettoniche in Italia sono ubiquitarie, nelle città metropolitane come nei piccoli centri. Ogni Comune d’Italia avrebbe dovuto adottare, entro il 1.3.87, un Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Ma ciò non è accaduto. (2) Le scuole sono tutt’oggi inaccessibili agli studenti con disabilità motoria in 2 plessi su 3, a quelli con disabilità sensoriali nel 98% dei casi. (3)

Ed è altrettanto grave la situazione sia nei luoghi pubblici, sia in quelli privati ad accesso pubblico e non. Inoltre, oramai il concetto di barriera è esteso ben oltre quelle fisiche ed è imprescindibile considerare quelle sensoriali, cognitive, comunicative.

Si chiede perciò di:

– affermare l’abbattimento delle barriere come obiettivo politico prioritario a cui dedicare risorse adeguate agli scopi. Definire a tal fine linee guida programmatiche – previa intesa con la Conferenza tra Stato, Regioni e Province autonome – ove stabilire le priorità improrogabili (scuole e università, ospedali, enti pubblici, mezzi di trasporto urbani ed extraurbani, percorsi pedonali e piste ciclabili, centri sportivi e ricreativi) e il calendario inderogabile per l’esecuzione del programma (4,5),

– istituire presso ogni Regione e Provincia autonoma un Commissario ad acta, per coordinare l’attuazione del programma, anche attraverso i PEBA in tutti i Comuni d’Italia,

– fissare un termine per l’adeguamento degli spazi privati ad accesso pubblico (a partire da studi medici e laboratori analisi, farmacie, esercizi pubblici e commerciali, uffici),

– introdurre un credito d’imposta per l’abbattimento delle barriere in spazi privati e abitazioni, nonché l’adattamento dei mezzi di trasporto collettivo, la detrazione fiscale del 110% già concessa per gli interventi di riqualificazione energica e riduzione del rischio sismico,

– aggiornare le prescrizioni in tema di accessibilità alle Linee Guida ISO/FDIS 21542:2011(E) (Building construction — Accessibility and usability of the built environment) e introdurre sanzioni deterrenti per le loro violazioni.

L’autonomia delle persone con disabilità deve venire garantita mediante:

– definizione livelli minimi dei servizi di mobilità personale, (6)

– riconoscimento di equivalenza delle sedie a rotelle con motore elettrico a monopattini e bici elettriche, (7)

– contributi diretti all’acquisto di dispositivi e mezzi di mobilità personale (es. sedie a rotelle con motore elettrico, auto e altri veicoli adattati alla guida e/o al trasporto di persone con disabilità, dispositivi per adattare i veicoli alla guida e/o al trasporto di disabili) e tecnologie abilitanti.

2) INCLUSIONE

Punti nascita e strutture ospedaliere: presso ogni struttura ospedaliera, pubblica e privata, deve essere garantita la presenza di un punto di ascolto/consulenza alle famiglie con figli con disabilità e per le persone con disabilità, con la presenza di persone esperte nella tematica della disabilità, in collaborazione con i servizi socio-sanitari e con le associazioni territoriali competenti e con esperienza nelle tematiche della disabilità, senza che una collaborazione escluda le altre. La creazione di questi punti deve essere adeguatamente finanziata nel budget dei servizi sociosanitari territoriali in merito al luogo e ad eventuali iniziative da intraprendere a favore del supporto delle persone con disabilità.

Scuola: la garanzia dell’assistenza educativa agli studenti con disabilità deve costituire conditio sine qua non per l’avvio delle attività scolastiche. Ed è necessario, a tal fine, riconoscere la figura professionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) e internalizzare tale figura nei dipendenti MIUR in quanto altamente specializzate e fondamentali per il rispetto del diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità.

Deve essere avviato un piano per risolvere in tempi certi ed entro li prossimo anno scolastico le problematiche inerenti:

– la continuità del sostegno e dell’assistenza scolastica,

– la presenza e messa in ruolo di un congruo ed equilibrato numero di docenti di sostegno specializzati, decidendo la modalità per garantire la loro presenza su posto di sostegno per lo meno per tutto il ciclo di studi della classe delle alunne e degli alunni cui sono assegnati.

Università: è necessario rendere la DAD una prassi per consentire agli studenti con disabilità le cui patologie o condizioni implichino l’impossibilità alla frequenza in presenza di potersi iscrivere e conseguire la laurea in qualsiasi ateneo desiderino. La DAD è uno strumento fondamentale, poi, per i caregiver familiari cioè per tutte le persone che non riescono a frequentare in presenza e sono penalizzati sia nel rendimento che nel loro rapporto con i docenti a causa del lavoro di assistenza continuativa che svolgono al loro domicilio.

Formazione. La formazione continua delle persone con disabilità e dei caregiver di disabili gravi – anche in remoto – deve venire incentivata mediante credito fiscale straordinario a favore dei datori di lavoro e dei committenti che contribuiscano ad almeno il 50% dei redditi da lavoro.

Lavoro. L’inserimento lavorativo dei disabili gravi deve venire promossa mediante estensione dei loro diritti al tirocinio extra-curricolare, facoltà di smart working al di fuori dei casi di presenza strettamente necessaria. Con assunzione obbligatoria, in quota sul totale, associata a premialità fiscale e contributiva.

Bisogna poi:

– incentivare politiche di welfare aziendale tese a favorire i lavoratori con familiari disabili.

Nonché il sostegno allargato alle persone fragili, nell’ambito della Corporate Social Responsibility, 

– prevedere che gli enti con oltre 150 dipendenti attribuiscano a uno dei disabili assunti la mansione, sia pure non esclusiva, di disability manager,

– introdurre sanzioni dissuasive nei confronti degli enti che non rispettino le quote di assunzione obbligatoria. (9)

3) CAREGIVER FAMILIARI

I caregiver familiari, in base alla definizione contenuta nel comma 255 della legge finanziaria 2018 dovrebbero essere riconosciuti come lavoratori e inseriti nella categoria dei lavori usuranti. Come prevede la nostra Costituzione, tenendo presente che il 90% di essi è donna e quindi doppiamente discriminata sul lavoro, tutti hanno diritto ad un reddito e alle tutele connesse allo status di lavoratore (ferie, malattia, pensione). Dovrebbero poter usufruire di un’assicurazione sulla vita come è previsto per le casalinghe, dato che svolgono il loro lavoro di cura al proprio domicilio.

4) SORDITA’

È necessario che lo Stato garantisca l’inclusione di tutte le persone con sordità, la maggior parte delle quali ha visto, in questi ultimi due anni, allontanarsi la reale inclusione sociale, scolastica e lavorativa. Per questo, dopo il dovuto riconoscimento della LIS -Lingua dei Segni Italiana- è urgente la costituzione di un tavolo interministeriale per:

– la gestione/esame/fornitura/finanziamento degli strumenti tecnologici per la sordità, garantendo il diritto all’aggiornamento tecnologico gratuito dei dispositivi individuali per l’ascolto, elemento fondamentale per l’inclusione universale delle persone con sordità (vedi LEA nel successivo punto 5);

– l’acquisizione di dati certi sulla sordità al fine di guidare in modo consapevole e scientifico le scelte della politica.

Inoltre, è altrettanto urgente:

– programmare un piano di formazione/informazione sulla sordità rivolto alla popolazione italiana;

– garantire lo screening neonatale e per tutte le età in ogni struttura ospedaliera;

– formare i pediatri di base sulla sordità;

– rivedere la rappresentatività associativa per le persone con sordità;

– garantire la sottotitolazione per tutti in ogni forma/strumento di informazione e di intrattenimento (TV cinema teatri musei);

– prevedere la formazione continua degli assistenti alla comunicazione scolastici, e che siano professionalizzati anche in merito agli ausili tecnologici ed alle strategie oraliste;

5) DIGNITÀ

Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS), Livelli Essenziali di Assistenza Sociale (LIVEAS). Si chiede di restituire allo Stato – mediante riforma del Titolo V della Costituzione italiana – la competenza esclusiva sulle prestazioni sociali a favore delle persone con disabilità, per garantire l’adempimento alla Convenzione ONU per la tutela dei loro diritti.

Nell’attesa, è necessario e urgente stabilire:

– procedure uniformi a livello nazionale per LEA, LEPS e LIVEAS. A partire dall’assegnazione di dispositivi e ausili per la disabilità,

– termini di risposta perentori e coerenti alle esigenze dei disabili, da parte delle ASL/ASST/ATS, in caso di guasti di dispositivi e ausili, – aggiornamento su base biennale del nomenclatore tariffario,

– obbligo di pubblicazione online, da parte di ogni Regione e Provincia autonoma, di LEA, LEPS e LIVEAS effettivamente garantiti. Con aggiornamento annuale sui dati non personali relativi ai beneficiari e le relative erogazioni.

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Elenco sottoscrittori:
Dario Dongo – Égalité
Alessandra Corradi – Genitori Tosti In Tutti I Posti
Luca Zarfati – Roma Open Lab
Giuseppe Maroni – ANS Associazione Nazionale Subvedenti OdV
Antonio Demarcus – Studenti Universitari Caregiver
Silvana Castellotti – ALIS Associazione Lodigiana Inclusione Sociale
Nicoletta Wojciechowski – CLEBA Lodi (Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche)
Maurizio Attanasi – PEBA Cologno Monzese
Abdeljalil Makhloufi – Neurospine Community
Giacomo Sicurello – Campagna Nunesco
Francesco Sicurello – @itim (Associazione Italiana Telemedicina e Informatica Medica)
Gueye Cheikh Ahmed Tidiane – Disability Pride SenegalIrene Lugano – UNIDAD
Maria Amalia Meli – Famiglie disabili lombarde APS

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Note:

(1) ISTAT, rapporto ‘Conoscere la disabilità’, 3.12.19; Eurostat (2019). Disability statistics, poverty

and income inequalities. V. https://www.egalite.org/conoscere-la-disabilita-rapporti…/

(2) Barriere architettoniche, sistematica disapplicazione delle leggi in vigore.

V. https://www.egalite.org/genova-dopo-il-ponte-le-barriere…/

(3) Istat (2020). L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anno scolastico

2018/2019. V. https://www.egalite.org/2-scuole-su-3-inaccessibili-agli…/

(4) Inaccessibilità metropolitane, l’esempio di Roma https://www.egalite.org/disabiliinaccessibilita…/

(5) Stazioni ferroviarie in Italia, inaccessibili l’83%. Posti riservati ai disabili sui treni, dallo 0

all’1,2%. V. https://www.egalite.org/treni-e-disabilita-in-italia…/

(6) Mobilità personale di disabili, i doveri della pubblica amministrazione definiti nella

Convenzione ONU. V. https://www.egalite.org/mobilita-personale-dei-disabili…/

(7) Si deve prevedere a tal uopo l’obbligo di certificato medico, per i pazienti con patologie

neurodegenerative, onde attestare l’idoneità alla guida su strada. Sul tema dell’equivalenza tra

sedie a rotelle con motore elettrico, bici e monopattini elettrici, v. https://www.egalite.org/sediea-rotelle-egalite-e…/

(8) V. https://www.assinform.it/…/welfare-aziendale-e…

(9) Su disabilità e lavoro, si veda https://www.egalite.org/disabilita-e-lavoro-incontro-con…/ 

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Card per tutti

Non credo di sbagliare nel considerare o uno dei principi cardine dell’inclusione il concetto del “ciò che fai tu devo poterlo fare anch’io”. Che significa anche che qualsiasi servizio, luogo, informazione deve essere accessibile a tutti. Laddove possibile, nello stesso modo.

L’ingresso a un ospedale, un ufficio, una chiesa, un museo, deve avvenire per tutti dalla stessa porta. Non dal “retro”.
Il tracciato/mappa per raggiungere quel luogo deve tra l’altro essere anche tattile, descritto in braille e con il percorso in loges.

Un notiziario, un film, uno spettacolo devo poterlo fruire dalla medesima interfaccia, con ciò che serve: sottotitoli (che possono servire a tutti), LIS.

L’informazione/descrizione di un monumento, di un quadro, di una statura, deve poter essere fruita contemporaneamente tramite braille, con sottotitoli, in CAA.

E si potrebbe proseguire con molti altri esempi, generali o di dettaglio.

Si va verso un utilizzo sempre più diffuso della digitalizzazione delle informazioni. Buona cosa per agevolare molti processi complessi: quelli burocratici ad esempio, che consentono di ottenere documenti in poco tempo, sempre più spesso semplicemente da casa, senza neanche più dover “autocertificare” il dato.

Tralasciamo volontariamente di affrontare l’aspetto delicato di “chi” detiene quei dati e le possibili implicazioni, visto che i nostri dati personali possono essere (anche) sensibili.

Il punto sta, piuttosto, su “dove” e “come” possiamo utilizzare i nostri dati; come ce li portiamo appresso?

I soldi in contanti sono sempre meno utilizzati, a favore di carte di credito e debito.

Per risparmiare nella spesa accediamo a sconti personalizzati con una carta.

E tutte questa miriade di carte con i loro dati può ormai essere inserita nei nostri -anche se è riduttivo chiamarli così- telefoni. D’altro canto anche la banca si sta trasferendo dentro le loro memorie affidandogli la segretezza dei codici per l’accesso ai conti correnti: quanto di più (economicamente) sensibile ci sia.
Ma si è già andati oltre, in un intreccio di reti-dati impressionante: le automobili funzionano con una chiave virtuale contenuta negli smartphone. Gli elettrodomestici conoscono le nostre abitudini e aiutano a capire quando proporre di approvvigionare ciò che manca. Tutta la casa reagisce alle nostre azioni donandoci comfort sulla base dello scenario in corso. Un microchip contiene ormai innumerevoli informazioni.

Oltre a quelli “finanziari”, gli altri dati importanti sono ovviamente quelli della nostra persona e quelli sanitari. Il “chi siamo e dove siamo nati” c’è nella carta di identità elettronica, nota con l’acronimo CIE. L’accesso alla sanità avviene grazie alla tessera sanitaria, anch’essa dotata di microchip. E già qui ci si dovrebbe chiedere come mai c’è un doppione di carte.

La carta di identità si può utilizzare per un buon numero di cose. Si legge nel sito del Ministero dell’Interno che può essere utilizzata come strumento di verifica dell’identità, come chiave di accesso ai servizi online e per la fruizione di servizi ad accesso veloce (p.es.: badge identificativi e abbonamenti elettronici). Insomma, racchiude l’identità fisica e digitale dei cittadini nello strumento più sicuro oggi disponibile. Ma c’è di più: la CIE diventa chiave d’accesso ai servizi online degli Stati europei. Si legge nel sito dell’Agenzia per l’Italia Digitale che “da oggi i cittadini italiani potranno accedere ai servizi digitali dei Paesi europei anche attraverso la carta d’identità elettronica. Una possibilità attualmente già valida per i servizi online degli Stati connessi al nodo eIDAS italiano: Austria, Lussemburgo, Danimarca, Estonia, Grecia, Lituania, Lettonia, Malta, Olanda, Norvegia, Slovacchia, Slovenia, Spagna, Regno Unito. Così come SPID, anche la CIE diviene quindi uno strumento per attestare la nostra identità digitale in tutta l’Unione Europea.”

Ottimo, ovunque sarà sufficiente questa tessera per identificarsi senza patemi di conoscenza della lingua.

Però… e se ci ammaliamo? Semplice!, c’è la tessera sanitaria, forse uno strumento ancora più importante dato che serve in momenti di fragilità della propria salute. Sul sito del Ministero della Salute si legge che grazie a questa card, istituita nel 2004, “per ottenere le prestazioni, puoi recarti direttamente presso un medico o una struttura sanitaria pubblica o convenzionata ed esibire la TEAM, che dà diritto a ricevere le cure alle stesse condizioni degli assistiti del Paese in cui ti trovi.”

Ok, tutti abbiamo l’armamentario per accedere ai servizi europei. Efficiente ed efficace sburocratizzazione, finalmente. Due tessere ma pazienza, poca cosa per servizi preziosi.

Ma adesso ne arriva una terza, per molti ma non per tutti: la “disabilty card”. Che si legge nell’apposito sito web, serve per “l’accesso alle persone con disabilità a una serie di servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero sul territorio nazionale in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE.” Con “l’obiettivo è garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale delle comunità. Lo strumento, una Card unica appunto, dovrebbe essere uguale in tutti i Paesi aderenti e rilasciata sulla base di criteri omogenei. Partecipano al progetto 8 paesi dell’Unione: Belgio, Cipro, Estonia, Finlandia, Malta, Slovenia, Romania e, naturalmente, Italia.”

E qui sorgono alcune domande: non bastava la carta di identità elettronica o quella sanitaria per inserire i dati che andranno nella disability card? Perché per accedere a un museo e aver rispettati i diritti bisogna identificarsi con questa ulteriore carta di identità?

È chiaro che comunque viene richiesto di dichiarare la propria disabilità, ma perché non usare quella carta che già tutti hanno? D’accordo che probabilmente la carta di identità elettronica non ha un funzionamento omogeneo in Europa. Ma non è un dover passare dal “retro”?

Va beh, basta fare i no-card. Buon 3 dicembre a tuttƏ

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Sordità infantile, una discussione partecipata – Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi

Martedì 30 novembre dalle 18 alle 20 si terrà l’ottavo incontro del ciclo di webinar sulla sordità infantile organizzati dal CIMeC, Università di Trento, e dall’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR.

Genitori. Scelte personali, obiettivi condivisi” è il titolo dell’incontro, dove tre famiglie condivideranno le esperienze ognuno con la sua storia e scelte, che nella disabilità sono sempre complesse, in particolare quando riguardano i propri figli. Sarà un confronto aperto ai tanti modi di affrontare e gestire la sordità proprio grazie alle prospettive che le famiglie hanno preso durante la crescita dei figli.

Assieme ad altre due famiglie parteciperanno Giovanni Barin, vicepresidente di Genitori Tosti e sua moglie Nicoletta.

L’incpit dell’iniziativa è eloquente:

Non c’è un solo modo di essere sordi, né un solo modo di affrontare la sordità infantile. Così come non c’è un solo modo di essere udenti e di affrontare la propria vita.
Esistono invece molte esperienze e conoscenze diverse sulla sordità, sia professionali che informali. Si tratta di un bene prezioso per tutti coloro che vogliono o devono confrontarsi con questa tematica in Italia: genitori, persone sorde e udenti, pedagogisti, logopedisti, logogenisti, insegnanti, assistenti alla comunicazione, medici, audiometristi, audioprotesisti, psicologi, psicoterapeuti e ricercatori.
“Sordità infantile, una discussione partecipata” nasce come un’occasione di dialogo aperto fra tutti coloro che sono interessati all’ambito della sordità. Il dialogo sarà strutturato attorno a diverse tematiche, scelte a partire dalle domande emerse attraverso gruppi di lavoro concepiti per rappresentare le molteplici prospettive presenti nel mondo della sordità.
L’iniziativa vuole aprire uno spazio di discussione, moderato e informato, dove ognuno possa arricchire la sua prospettiva su un tema complesso come quello della sordità infantile. La speranza è che questa serie di incontri possa dare a ciascuno una cassetta degli attrezzi più ampia, perché fintanto che possediamo solo un martello ogni problema ci sembrerà un chiodo.
Durante gli eventi sarà possibile porre domande usando WhatsApp o Telegram al numero 337 1479310.
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3 dicembre 2021: mai fermarsi!

Il 3 dicembre si celebra la giornata internazionale delle persone con disabilità.

Quest’anno il tema della giornata è la “Leadership and participation of persons with disabilities toward an inclusive, accessible and sustainable post-COVID-19 world”, come riportato nel sito web delle Nazioni Unite.

La nostra chiave di lettura verso un mondo inclusivo, accessibile e sostenibile è sempre stata di coinvolgere le persone con e senza disabilità, sensibilizzandole a una cultura realmente inclusiva. Stimolando una riflessione su sé stessi, sul proprio percorso culturale. Sulla condizione del presente che ci vede con o senza disabilità. Sulla prospettiva di un futuro che, prima o poi, ci porta in una condizione che diventa “fragile” soprattutto per un contesto che ci porta e essere tali.

Scuola4ALL è nata nel 2017 proprio con questa finalità: rivolta ai giovani alunni e alunne, studenti e studentesse, nella certezza che solo i giovani possono cambiare la cultura fortemente discriminatoria dell’Italia.

Da quest’anno inizia “Scuola4ALL: EsploraLO”: nell’ambito dei PCTO, Percorsi per le Competenze Trasversali e l’Orientamento, e in collaborazione con CLEBA, Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, EsploraLO è destinato alla promozione del turismo accessibile nella città di Lodi e del suo territorio.

EsploraLO origina da due principi: l’attività del blog http://lodialisblog.wordpress.com/ che narra il risveglio del territorio lodigiano, e l’iniziativa della Provincia di Lodi “SculturiAmoLo, Un museo a cielo aperto”, conclusa nello scorso luglio 2021, che ha visto l’elaborazione di un itinerario virtuale visitabile via web con una descrizione storico-artistica inerenti 36 siti tra sculture, monumenti e statue. EsploraLO ha l’obiettivo di estendere l’accessibilità di questi siti, coinvolgendo e destinando i risultati del progetto a un’utenza più ampia possibile. Al contempo, si potrà valutare di estendere le finalità ad altri contesti: l’iniziativa potrà essere in seguito estesa a luoghi e edifici affini alle finalità del progetto, sempre sotto il profilo della gestione ed eliminazione delle barriere.

EsplaraLO verrà presentato il prossimo 3 dicembre in seno all’iniziativa “Risvegliamoci tutti” nel Festival dei Diritti 2021 organizzato dal CSV Lombardia SUD:

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DDL delega sulla disabilità post audizioni

Dall’ascolto delle due giornate di audizioni alla Camera (dovevamo esserci anche noi, ma poi per motivi di tempi troppo ristretti abbiamo trasmesso una memoria scritta), vi diamo questi succinti punti su cui riflettere.
La materia è vastissima ma è importante che il più grande numero di portatori di interesse -aka stakeholder– sia reso partecipe.

1) Il procedimento per la certificazione che con questa legge si vuole modificare/innovare: chi deve fare cosa, come, dove e con quali fondi? In sintesi quasi tutti i tecnici intervenuti si sono posti queste domande, perché dal testo del DDL delega non è specificato nulla di tutto questo.

2) In molti hanno richiamato l’attenzione sulla formazione, continua, degli operatori – qualsiasi tipo di operatore in qualsiasi ambito.

3) Grandi discussioni sui massimi sistemi delle scale di valutazione e sistemi tassonomici, indicatori etc. Con sequela di legittime domande di chiarimenti da parte degli onorevoli componenti la commissione, per decifrare appunto le oscure righe del DDL dedicate a ICF e ICD. Perché non dedicare una legge apposita alla riforma dei criteri e dei procedimenti per l’accertamento dell’invalidità? I tecnici che hanno preso parte alle riforme di altri Paesi hanno tutti detto che ci vuole un  sacco di tempo, mentre qui si pretende, che nel volgere di pochissimi giorni, si sia d’accordo su quanto fumosamente scritto in questo DDL. Un bellissimo concetto espresso sull’argomento è stato enunciato dal Dott. Carlo Francescutti, sociologo friulano, ha detto che non serve cambiare la terminologia se non cambia la sostanza.

4) Molto è stato detto sui progetti personalizzati, la vita indipendente, i budegt etc. Fortunatamente molti hanno ricordato la L. 162/98 e la L. 328/2000, e qualcuno ha saggiamente invitato a potenziare quelle leggi (applicandole) piuttosto che creare dei doppioni (magari scritti pure male, aggiungo).

5) La rappresentatività delle associazioni: anche su questo tema in molti si sono chiesti chi siano e in base a cosa siano “maggiormente” rappresentative, come si legge nel DDL. Qualcuno ha detto che le associazioni presenti  in audizione con le due federazioni corrispondevano al 26% del totale: e tutto il restante 74%? Qualcuno ha citato i familiari e vivaddio qualcuno anche i caregiver familiari che assolutamente non hanno avuto voce anche perché non sono presenti all’osservatorio: quando si pensa di coinvolgere anche queste parti sociali? A questo tema è dedicato il punto 2 della lettera “e” che si riferisce alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità. 

6) Il Garante nazionale: tutti hanno fatto presente che una simile figura non serve se non ha un fondo e non ha potere. Inoltre qualcuno ha aggiunto che sarebbe ora che fossero finalmente persone con disabilità e non avvocati o architetti. E che ci sono già, dovrebbero esserci in tutta Italia in ogni regione.

Su tutto: la fretta, la fretta che si è imposta a tutti per esprimersi e dare indicazioni ai parlamentari. Mario Barbuto presidente di UICI ha detto una cosa giustissima: è un peccato che questa legge ce la detti l’Europa e non che sia un’iniziativa del nostro parlamento.

Già, deve arrivare sempre l’Europa a ricordarci di fare le cose, di adeguarci ai tempi e alle nuove leggi. Il fatto è che che la Convenzione ONU la cosiddetta CRPD è legge dello Stato Italiano già dal 2009. E che l’ICF per esempio risale al 2001. Quando ottimizzeremo i tempi oltre che i budget e le risorse, dopo che avremo attivato mille sistemi di qualità e valutazione di questi sistemi?

Qui ci sono i video delle audizioni di lunedì 15 e martedì 16 novembre. Qui invece i documenti di testo.

Segnaliamo come davvero esaurienti, illuminanti e puntuali gli interventi di : Matilde Leonardi, Gianmarco Gazzi, Pietro Vittorio Barbieri, Nina Daita, Carlo Francescutti.

Ora devono essere presentati gli emendamenti e poi lunedì 22 novembre 2021 ci sarà la discussione/votazione. 

Chiunque volesse dirci qualcosa ci scriva un whatsapp a 3392118094; il nostro approccio, sincero, di costruire rete con le associazioni di familiari e persone con disabilità persevera.
La foto scelta per questo post ritrae il capitano Picard della saga fantascientifica Star Trek che ride, in modalità semi-face palm. Forse ha letto anche lui il DDL…

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