NETWORK VS CAREGIVER

Pubblicato sul blog GT il 20 giugno 2021

La foto che ho scelto per questo post riprende un brano dell’articolo pubblicato su l’inserto “Buone Notizie”, de Il Corriere della Sera uscito martedì 1 giugno, intitolato “La riforma per gli anziani “ora serve più assistenza”.

La domanda che sorge spontanea: perchè, gli anziani ne hanno poca? ‘E tutto un fiorire di nuove case di ricovero, si sente solo parlare di anziani, tutti gli interventi pubblici e quindi i fondi pubblici sono per gli anziani principalmente ma, alla fine della fiera, la verità è che c’è ancora molto poco.

Infatti, anche solo cercando con Google, si scopre che in Italia l’offerta assistenziale per gli anziani è molto al di sotto della richiesta, motivo per cui ci sono le liste di attesa.

Chi non riesce ad accaparrarsi un posto in una struttura di ricovero si deve arrangiare a casa.

E a casa significa che, se la famiglia ha i soldi, si procura la badante o le badanti, se non li ha ci si divide (nel caso di più figli se esistono e vanno d’accordo) il compito di assistere al proprio domicilio. Non osiamo pensare a che magari non ha figli o aprenti e si trova solo.

Ci avete pensato che TUTTI, se non moriamo prima, diventiamo anziani?

Allora come è possibile che un Paese, ancora nel 2021, non sia in grado di affrontare e gestire al meglio tutto quanto riguarda gli anziani e le loro esigenze?

Per ovviare a tutte le carenze del nostro sistema (sociale, politico e ovviamente sanitario) ecco che si è costituito questo network composto da varie organizzazioni di cui 9 hanno elaborato una proposta per il PNRR.

E quali sono queste 9 organizzazioni? Leggiamo dall’articolo: Associazione italiana Malattia di Alzheimer, Alzheimer Uniti Italia, Caritas Italiana, Cittadinanzattiva, Confederazione Parkinson Italia, Federazione Alzheimer Italia, Forum Disuguaglianze Diversità, Forum Nazionale terzo Settore, La bottega del Possibile. 

Continuiamo a leggere.” … sostenuta poi dalla maggior parte delle associazioni di anziani, familiari, operatori e gestori del nostro Paese. Grazie alla pressione esercitata da questa ampia coalizione sociale, le parti più importanti della proposta sono state inserite nella versione finale del Piano”.

Il Piano è appunto PNRR e cioè il Piano nazionale di Ripresa e Resilienza che è stato messo a punto durante gli ultimi mesi dello scorso anno (quindi Governo Conte II) e presentato alla Camera dall’attuale premier Mario Draghi verso la fine dello scorso aprile.

Le pagine che interessano noi  (=caregiver familiari) nel faldone delle oltre 300 prodotte, sono fortunatamente solo una decina quasi, le potete leggere da voi da pag.208 a pag. 211.

Appurato quindi che nessuna cifra, dei 191 miliardi che l’Europa ci mette a disposizione  sarà destinata al riconoscimento della figura del caregiver familiare come lavoratore, di che cosa vogliamo parlare?

Il Network così come ci è illustrato dal Corriere della Sera è praticamente l’armata  dell’impero Klingon e noi caregiver familiari (soprattutto di familiari minori e non anziani), siamo 4 gatti inermi e macilenti sopravvissuti alla distruzione dell’Enterprise.

Se poi andate a leggervi il DDL 1461 troverete che nelle  integrazioni degli emendamenti, accolti a luglio 2020, sono citate queste ”  Associazioni nazionali di categoria maggiormente rappresentative per la tutela della figura del caregiver familiare”.

E quali sarebbero le associazioni di categoria che ci tutelano? Ognuno tragga le proprie conclusioni.

Per questo è anche più importante inviare questa e-mail a tappeto, noi caregiver familiari non abbiamo nessun network da opporre, a malapena il nostro lavoro di assistenza al nostro caro ci lascia tempo ed energia per fare alcunchè. Almeno le armi che la tecnologia ci mette a disposizione usiamole, inviare una e-mail non sarà chissà che impegno, ma può fare la differenza in un ambito in cui gli interessi in gioco sono altissimi ma le porte dello stadio sono sempre state chiuse a tutti.

Chiudo accludendo questo flyer che è la campagna 2021 per il 5×1000 di Cittadinazattiva. ‘E stato postato il 22 aprile 2021 sulla pagina FB dell’associazione accompagnato da queste parole:

  ̀ , ̀ .


, …questo è il numero di #caregiver in Italia. Genitori, figli, fratelli, partner, amici…un esercito di invisibili che ogni giorno dedica il proprio tempo a persone che hanno bisogno delle loro cure.
Sostienici con una semplice firma! potrai aiutarci a realizzare progetti, attività di tutela e corsi di formazione gratuiti per prestare un’adeguata assistenza.
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Diritto alle vacanze

In molti avrete letto la vicenda della signora che voleva trascorrere una vacanza ad Ischia ed aveva prenotato l’albergo, versando la caparra di ordinanza per confermare la prenotazione.

Poi, in seguito ad un grave motivo personale, è stata costretta a cambiare il periodo della sua vacanza e quando chiama l’albergo per procedere, fa una bruttissima scoperta: l’albergo non ha bagni accessibili quindi la signora non potrebbe nemmeno soggiornarvi, in quanto è sulla sedia a rotelle.

Una bella discriminazione, considerato anche che i luoghi pubblici per legge dovrebbero essere accessibili e al momento di effettuare la prenotazione la struttura è tenuta a garantire l’accessibilità.

Invece qui, chi ha preso la prenotazione proprio non si è curato di specificare l’inaccessibilità del bagno. 

Morale: l’albergatore non intende restituire la caparra.

Non sono avvocato ma credo che chi lavora nel settore dei servizi debba fare di tutto per renderne uno il più eccellente possibile ai suoi clienti. Prenotare una stanza in albergo per una vacanza è contratto tra due parti e come sappiamo i contratti soggiacciono a leggi precise e nel momento in cui una delle due parti non onora al suo impegno scattano le penali e tutto quanto previsto. In bocca al lupo perciò alla signora che per venire a capo della questione si è rivolta ad un politico che ha fatto un post su Fb, portando l’opinione pubblica a conoscenza del fatto.

L’aspetto che ci interessa, in tutta questa storia, riguarda il diritto delle persone con disabilità: tutti,  in quanto persone sono soggetti di diritti. Le persone con disabilità poi possono contare su altre leggi ad hoc che rinforzano questa soggettività.

Esortiamo chiunque, sempre, a non accettare passivamente le ingiustizie e le discriminazioni ma a reagire e a richiedere il giusto; esistono associazioni che si occupano concretamente della tutela legale come Ledha , Luca CoscioniEgalitè oppure procuratevi il libro di Marco Campanini e iniziate ad informarvi sui vostri diritti, che fa sempre bene.

In seconda battuta: possibile che ancora nel 2021 in Italia esistano strutture ricettive, luoghi, monumenti e mezzi di trasporto ancora non accessibili?

Non è questa una gigantesca DISCRIMINAZIONE nei confronti di tutta una nutrita categoria di persone e loro familiari? 

Le cose si cambiano perchè si mettono in campo delle azioni che coinvolgono un certo numero di persone che vanno ad incidere sulle POLITICHE del Paese.

Perciò eccovi due iniziative, molto interessanti, per cambiare le cose:

1) segnala una spiaggia accessibile: in Italia abbiamo una percentuale infinitamente piccola di stabilimenti balneari accessibili – ricordiamo che la passerella centrale che si interrompe a dieci metri dalla riva o una sedia Job non configura uno stabilimento come accessibile, ci sono tutta una serie di requisiti da rispettare e applicare perchè una spiaggia sia accessibile. Quindi Village 4 all in collaborazione con Legambiente, Turisti per caso – Slowtour e Mondo Balneare ha lanciato una call destinata a turisti ed imprenditori per la segnalazione degli stabilimenti accessibili. A questo link tutti i particolari. 

2) firmate la petizione per avere i concerti – ma anche gli spettacoli teatrali, le sagre, gli eventi sportivi etc ACCESSIBILI: https://www.change.org/p/concerti-ed-eventi-dal-vivo-accessibili-in-tutta-italia

Se poi avete tempo e voglia al ritorno dalle vostre vacanze, raccontateci come è andata sempre all’indirizzo genitoritosti@yahoo.it

Nel frattempo buone vacanze a tutti quelli che le faranno.

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Metti un giovedì pomeriggio online

Pubblicato sul blog GT il 16 aprile 2021

Giovedì 15 aprile è andato online l’evento della Cpd cioè la consulta delle persone in difficoltà, la cui storia e mission e tutto potete trovare a questo link. Proprio ieri questa associazione fondata nel 1988 ha compiuto 33 anni di esistenza in vita, perciò anche auguri e complimenti.

Ospite e speaker dell’evento una coppia formidabile – per chi bazzica il variegato e pluricromico mondo della disabilità è notorio che questi due siano portatori di enorme competenza non solo teorica sugli argomenti pertinenti: Carlo Giacobini e Pietro Vittorio Barbieri, che non hanno bisogno di presentazioni e nemmeno link e se non li conoscete usate Google.

Si trattava di una chiacchierata su tematiche cruciali come la segregazione nelle residenze, il caregiving familiare, il lavoro per le persone con disabilità, la famiglia e l’Europa e ringrazio Pietro Vittorio Barbieri per avermi invitato.

Gli spunti erano davvero ottimi e sciorinati senza pesantezza anzi, e questo è un aspetto non trascurabile, in un mondo che è molto pesante, serio, greve e troppo chiuso su sè stesso e a volte sigillato, per cui manco volendolo le contaminazioni positive e costruttive ed innovative riescono a scalfire certe concrezioni di dolore e rabbia che, incontriamo nel maremagno della disabilità italiana.

Uno dei primi temi affrontati da Barbieri è stato appunto il bisogno di rinnovarsi, in questo mondo, perchè c’è una stagnazione – e forse anche una questione generazionale: l’epoca in cui si sono formate le più grandi associazioni e sono uscite le leggi era un’epoca di riforma, in cui la classe politica aveva un solido background culturale, ideologico e, mi permetto di aggiungere, morale, per cui uscirono le più importanti leggi . Ma oggi? Oggi secondo Barbieri non è un periodo di riforma. Del resto siamo anche in un periodo molto critico che ha stravolto tutto quanto.

Mi è piaciuto ascoltare poi che è ora di smetterla con le residenze – dove è normale che si consumino le violenze, perchè la violenza è già insita nel luogo che ti obbliga a svegliarti alla tal ora, a mangiare quello che ti danno etc…. magari prendesse piede la cultura per cui le persone non hanno differenze ma bisogni diversi e quindi non vanno isolate dalla società, ma sostenute, affiancate e rese il più possibile autonome! 

Come sapete la posizione di Genitori Tosti è contro qualsiasi forma di ghettizzazione segregante ed escludente e le residenze per disabili lo sono come lo sono anche i centri diurni perchè non includono anche i normodotati ma accolgono solo persone con disabilità e operatori. Del resto la nostra posizione l’abbiamo ben illustrata quando partecipammo al focus group per il Veneto, organizzato da Fish, che fece la ricognizione in 15 regione italiane e poi raccolse il tutto nel bellissimo libro che fu presentato al congresso di consenso di Roma nel 2017. 

Poi Barbieri ha parlato dei caregiver familiari di come la pandemia abbia fatto esplodere il tema, esponendo tutte le problematiche connesse a questa figura e a questo ruolo, che, a livello europeo è tradotto con l’espressione “informal care(giver)” e gode di tutt’altra attenzione e trattamento.  

A questo proposito su quanto ha aggiunto al tema Carlo Giacobini e cioè che da noi non è riconosciuto niente, serve una legge etc preciserei che il comma 255 della finanziaria 2018 alias L.205/2017 è la definizione giuridica e quindi il riconoscimento a livello legale perchè, se qualcuno ricorda, anni fa, precisamente a partire dal 2012 ci furono ben due class action portate avanti dalle famiglie (sarebbero dovute essere tre ma poi quella di Palermo naufragò), per il riconoscimento della figura del caregiver e dopo la sentenza di Milano, che rigettò il ricorso, il tribunale di Roma invece fece sapere che detto ricorso era irricevibile (chiedo scusa se non uso la terminologia appropriata ma non sono, ancora, un avvocato) perchè da nessuna parte nella nostra “letteratura” legale c’era definizione di “caregiver familiare”  e quindi il giudice non era in grado di giudicare su nulla. Quindi ora abbiamo la definizione legale e se qualcuno, per un qualsiasi motivo fa causa, nessuno può dire nulla perchè il caregiver familiare a livello legale esiste. Non so se ho reso l’idea e ad ogni modo, anche la sentenza del Tribunale di Roma esiste e si può leggere.

Circa il fatto poi che abbiamo un’espressione inglese e non nella nostra lingua è anche una questione peregrina perchè usiamo correntemente e quotidianamente termini stranieri come tablet, menu, garage, autodafè, casta, rider, phon, ad hoc. Perchè dovrebbe darci fastidio? 

Se proprio dovete tradurre (e in bocca al lupo per trovare una definizione soddisfacente) per favore non traducete caregiver con badante: sono due figure assolutamente distinte, con background e finalità assolutamente differenti; la figura di  badante poi è definita, a livello legale nella finanziaria 2011 non ricordo più il comma, ma si recupera, e cosa importante la badante è inquadrata come lavoratore e quindi oltre allo stipendio beneficia di tutto quello che spetta a qualsiasi lavoratore. Il caregiver familiare no. 

Per questo motivo la nostra associazione sta facendo tutta la battaglia che sta facendo per il riconoscimento del caregiver come lavoratore e quindi certo che è necessario il riconoscimento istituzionale che invece Barbieri considera non rilevante: siamo in Italia con regole, usi, costumi prassi, leggi molto diverse dal resto d’Europa e quindi dobbiamo adattarci, o no? 

Molto interessante tutto quanto Barbieri ha detto poi sulle donne caregiver che lavorano, su cosa significa dover accettare il part time, di cui nessuno conosce i risvolti economici e che non è una scelta o una liberazione o una conquista, anzi.  Avrei gradito sentire qualcosa sul telelavoro o smartworking o insomma la modalità di lavorare da casa, che, per esempio avessi dieci anni di meno, prenderei in considerazione ma, dato il mio carico assistenziale h24, adesso, dieci anni dopo e tre figli in totale, è assolutamente improponibile. E mi sarebbe piaciuto ascoltare qualcos’altro sulla platea di donne che appunto non lavorano (cioè non percepiscono stipendio) o hanno dovuto lasciare a causa del careving: tutti i servizi del mondo che si possono attivare sono comunque focalizzati sulla persona assistita e non sul caregiver. E questa è una prospettiva che in pochissimi adottano : anche la  legge a venire o le (poche) leggi in tema sono sempre focalizzate sulle persone con disabilità, mentre invece il destinatario è solo ed esclusivamente il caregiver. Ma anche questa è una carenza culturale difficile da colmare.

Per il resto poi, per quanto io abbia ascoltato tutto l’intervento, è stato difficile seguire il filo a causa del mio figliolone in sedia, accanto a me che manifestava tutta la sua partecipazione urlando e cantando e agitandosi – essendo io caregiver e non potendolo lasciare manco mezzo minuto, condivido anche gli eventi online con lui. Ci fosse la legge e avessi uno stipendio potrei assumere un assistente e ritagliarmi qualche ora di vita mia.

Evento davvero ben fatto, partecipato – ci sono state anche le domande degli ascoltatori: auspico repliche e invito a cercare gli speaker su Fb e seguirli, come si dice oggi.

In foto lo screenshot dell’evento.

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Libri per tutti

Pubblicato sul blog GT il 16 aprile 2021

Come sapete non tutti leggono in nero, cioè le parole stampate sulla carta o i testi digitali.

Pensiamo ai ciechi che, se non sono della sola generazione del Braille, sicuramente usano le sintesi vocali e quindi i testi per loro sono audio oppure tattili, soprattutto per i bambini.

Pensiamo alle persone con disabilità intellettiva che, se hanno fortuna, sono affiancate a scuola da assistenti alla comunicazione esperti in CAA e che traducono i testi appunto in questa modalità.

Pensiamo alle persone di madrelingua straniera, per esempio i minori che arrivano nelle nostre scuole che hanno un tempo fisiologico per imparare la nostra lingua, ma, nel frattempo, come fanno a comunicare?

Pensiamo a tutte quelle situazioni in cui in seguito ad un decadimento cognitivo – e non necessariamente legato all’età avanzata, anche un trauma da incidente, la comprensione di un testo scritto è inaccessibile.

Ecco quindi che ci vengono in aiuto i libri cosiddetti “modificati”.

Purtroppo ancora nel nostro Paese l’editoria relativa stenta, la diffusione  di questi testi nelle scuole pure e non ci aiuta granché la più grande fiera libraria nazionale, dalla risonanza anche europea.

I libri modificati, se ci sono, esistono grazie a manipoli di persone molto informate dei fatti e la produzione è spesso artigianale, nel senso che non esiste un progetto commerciale di base e quindi i libri che vengono creati sono magari di una qualità eccellente, ma rimangono in copie uniche.

Poi c’è il grande problema, per esempio nella CAA, delle licenze per cui non è che se uno vuole tradurre un libro in CAA può farlo – e metterlo in commercio.

Così mi sono chiesta ma se uno volesse leggere qualcosa, magari in una biblioteca, dove può rivolgersi?

Allora: cosa c’è di meglio che girare i propri quesiti direttamente agli esperti?

Ho fatto un post, due settimane fa nel favoloso gruppo Fb “Biblioteche e bibliotecari italiani” (12.360 membri) e queste sono state le risposte, nel giro di 48 ore:

1) Giacomo Tortorici –  Noi come Sistema Castelli Romani ,dopo aver organizzato e fatto fare un corso a due nostre bibliotecarie, insieme ad insegnanti di sostegno e AEC, abbiamo una sezioncina Caa e le indicazioni della Biblioteca di Genzano di Roma.

2) Laura Garbolino – Presso l’Università di Torino Dipartimento di matematica esiste il Laboratorio Polin (https://www.facebook.com/integrabile/) che realizza volumi accessibile per gli utenti ipovedenti con un embrione di biblioteca accessibile. Da un lato il Laboratorio ricerca e sviluppa tecnologie per l’accesso e la produzione di contenuti scientifici digitali; dall’altro sperimentazione e disseminazione sul territorio delle tecnologie assistive esistenti.

3) Valeria Patregnani – Alla MEMO – Mediateca Montanari abbiamo uno scaffale speciale abbastanza ricco. ( Fano, nelle Marche N.d.O.)

4) Stefania Bonfanti – Noi abbiamo una sezione ancora ridotta perché nata da poco ma la arricchiamo piano piano – biblioteca Villa Raggio di Pontenure in provincia di Piacenza.

5) Patrizia Fruet -Nella Biblioteca Comunale di Pergine Valsugana abbiamo una – per ora – piccola sezione di albi illustrati e libri per bambini in CAA e libri tattili.

6) Morre Cristiano D. Bortolacelli – Anche noi in biblioteca comunale a Rio Saliceto (RE) abbiamo una sezione dedicata per i libri CAA.

7) Angela Ciucchi – Alla Biblioteca di Pontassieve li abbiamo!

8) Patrizia Carrera – Le Biblioteche civiche torinesi hanno una sezione di volumi in CAA da qualche anno https://bct.comperio.it/shelf/view/152494/lst?

9) Cinzia Anastasia – Alla Biblioteca dell”Istituto dei sordi di Pianezza ne abbiamo un po’

10) Anna Crollari – Anche noi una piccola sezione a Novi Ligure

11) Ilaria Rampoldi – Nella biblioteca di Barlassina sezione apposita per libri in caa e alta leggibilità.

Aggiungo poi, da mia semplice ricerca su Google questo  e questo .

Probabilmente esistono molte altre biblioteche, con piccole sezioni dedicate, perciò lancio il sassolino: aggiungetele nei commenti, grazie.

Poi sarebbe bello se qualcuno avesse voglia di fare una pagina internet/sito in cui vengono raccolte tutte queste sezioni in modo poi da metterlo a disposizione di docenti, educatori, terapisti , genitori e lettori in maniera che, finalmente, la cultura dei libri modificati diventi un patrimonio condiviso e accessibile al più grande maggior numero possibile di lettori. 

Poi ci potrebbe essere lo scambio di copie (che, ricordo, a causa dell’artigianalità come nel caso dei libri tattili, sono sempre in esemplari unici) per replicarle, come una volta succedeva per i codici miniati. Potrebbe essere anche un buon imput per editori che, finalmente si interessano a questo mercato e aumentano i prodotti – finora l’unica casa editrice che mi sovviene è Uovo Nero.

Ultima idea: organizzate – sì presso le biblioteche – questi templi preziosi che dovrebbero essere presi d’assalto – concorsi invitando i partecipanti a realizzare libri modificati o tutorial oppure fate diventare i corsi CAA una routine, perchè no?

Noi, Genitori Tosti  siamo a disposizione per qualsiasi iniziativa e azione facilitante, se il risultato è apportare un vantaggio comune e un progresso culturale.

Ringrazio gli admin e i bibliotecari del gruppo ” Biblioteche e bibliotecari italiani”.

In foto: la sezione dei libri in CAA del Sistema Castelli Romani

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Caregiver, questi sconosciuti a Scanzi.

Pubblicato sul blog GT il 23 marzo 2021

“Faccio il giornalista dal 1997. Ho cominciato nel Mucchio Selvaggio, dopo alcuni articoli nella fanzine universitaria Zonedombra curata dall’amico Gianluca Dejan Gori. Negli anni ho scritto per Il Manifesto, Il Riformista, L’Espresso, Rigore, MicroMega, Hard Gras (pubblicazione olandese), Linea Bianca, Tennis Magazine, Grazia, Donna Moderna, etc.

Dal 2005 al 2011 ho firmato su La Stampa. Mi occupavo principalmente di cultura e spettacoli, ma tra il 2009 e il 2011 ho fatto anche l’inviato per il motomondiale. Da settembre 2011 sono definitivamente passato al Fatto Quotidiano,(…)”.

Questo è ciò che si legge sulla pagina “chi sono” del sito andreascanzi.it

Chiedo scusa, ho dovuto andare a documentarmi perchè per me Andrea Scanzi era, prima di ieri, solo un nome noto. 

Scopro, quindi, che una persona talmente eclettica, sicuramente coltissima, che fa una vita intensissima, non ha mai perso, manco per sbaglio, 5 minuti del suo tempo, per andarsi a leggere qualcosa sul caregiver. Giusto così, per non andare a scrivere, sul proprio profilo facebook cose del tipo: 

“Leggo persino ironie sul mio “ruolo” di figlio. Premesso che lascio il significato e i confini esatti (assai scivolosi) del “caregiver” ad altri, per una volta hanno ragione i latratori di professione: se caregiver è colui che dà la vita per assistere gli altri, allora sono mio padre e mia madre ad essere i caregiver del sottoscritto. Non viceversa.

Entrambi hanno una cartella clinica che giustifica eccome la qualifica di fragili (e mi perdonerete se non andiamo oltre perché sono cazzi nostri), ma mia madre e mio padre sono molto più forti, giovani, dinamici, grintosi, generosi e caregiver di me. Per distacco.”.

Mi permetto perciò di segnalare al signor Andrea Scanzi che esiste la definizione certa, esatta, perimeratata da confini e assolutamente non scivolosa della parola caregiver che va a designare un profilo preciso e che è contenuta nel comma 255 della legge 205 del 2017.

‘E la definizione giuridica, cioè “per legge”: quello e solo quello contenuto in quel comma significa caregiver.

Invito questo signore ad andare a leggersi il comma.

Lei signor Andrea Scanzi corrisponde alla definizione contenuta in quel comma, o meglio lei assiste entrambi i suoi genitori che non sono autosufficienti e certificati in quanto tali? 

Non è per farsi i fatti suoi, creda.

Immagino che esista una carta in cui è lei o qualcuno che compilava per lei ha barrato l’opzione caregiver, per richiedere e motivare la somministrazione del vaccino. 

E immagino che questa carta sarà stata visionata sia dalla dirigenza sanitaria, sia dalla procura di Arezzo, che ora ha aperto un fascicolo.

Vorrei che fosse chiaro a tutti che questo signore ha fatto benissimo a sfruttare l’occasione di non far buttar via una dose di vaccino che non poteva essere recuperata – ricordiamoci che sono soldi dello Stato che vengono buttati, se una dose non viene utilizzata.

Ciò che non ha fatto bene è stato quello di dichiarare ciò che non è, se davvero non lo è, per ottenerla.

Sta tutto qui il casus belli, eppure in tantissimi, ad iniziare dal diretto interessato, proprio non lo capiscono o fanno credere di non capirlo.

Noi che caregiver lo siamo davvero, che lo siamo da lustri, che pure siamo attivisti e da anni tentiamo di dialogare con i politici perchè scrivano una buona legge su di noi, che finalmente ci permetta di fare una vita dignitosa e ci riconosca il valore di quello che facciamo, siamo rimasti davvero di sasso a leggere tutto quanto abbiamo letto e, in parte, scritto direttamente dal Signor Andrea Scanzi.

Quello che, inoltre, mi fa molto pensare è che il viceministro alla salute, Pierpaolo Sileri, che appartiene al partito 5S, abbia dichiarato che la procedura seguita dal Sig. Scanzi sia corretta. 

Questo viceministro, che è anche un chirurgo nella vita (leggo da Wikipedia), ignora che proprio due sue colleghe di partito, senatrici, sono una (Simona Nocerino) prima firmataria del DDL sul caregiver e l’altra (Barbara Guidolin) presidente del comitato ristretto che ha portato a quel DDL? Ignora anche che la presidente della commissione al Senato (Susy Matrisciano) che esamina detto DDL appartiene allo stesso suo partito? E che codesto partito, l’unico finora del variegato panorama politico italiano, ha dedicato un intero evento, in cui la sottoscritta ha partecipato come presidente dell’unica associazione italiana, regolarmente registrata, che chiede il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore?

L’evento si è svolto due settimane fa, è ancora reperibile online su Fb nel profilo della senatrice Giulia Lupo, anche lei 5S, che ha organizzato l’evento insieme all’assessore del comune di Roma Paolo Ferrara, pure lui dello stesso partito.

Ma se questo viceministro, come il signor Andrea Scanzi, non ha tempo per ascoltare oltre un’ora di evento, in cui tanti hanno partecipato, compresi anche i genitori del Municipio X di Roma che sono tutti caregiver, addirittura organizzati in comitato, può sempre vedersi lo speciale andato in onda domenica 21 marzo su Rai 1 a cura di Alessandro Gaeta, che è uno dei pochissimi giornalisti italiani che si occupa dell’argomento perchè, purtroppo, questo argomento non è considerato interessante per la stampa italiana.

Solo per sbaglio giusto una decina di giorni fa la parola caregiver ha inondato ogni media e ogni social grazie alla colossale gaffe del presidente della regione veneto Luca Zaia, che ci ha definiti autisti.

La sottoscritta, veneta, sta anche tentando di avere un dialogo con la sua regione, il Veneto appunto, sia per i fondi statali che devono essere distribuiti, sia perchè anche a livello regionale, deve essere fatta una legge sui caregiver e deve essere fatta bene.

Pleonastico aggiungere che al tavolo regionale per la disabilità siamo l’unica associazione di caregiver familiari presente.

Perciò  chiediamo a questo signore Andrea Scanzi di informarsi correttamente e portare il legittimo rispetto che si deve a quasi 9 milioni di persone, il 90% donne, che hanno dovuto rinunciare al lavoro per assistere il loro caro NON AUTOSUFFICIENTE, di solito donne abbandonate da istituzioni, parenti, società etc e che assistono persone davvero con gravi o gravissime patologie invalidanti al 100%, completamente in solitudine.

A noi caregiver, quando facciamo domanda per avere una delle poche agevolazioni economiche esistenti (che si chiamano “Assegno di cura” generalmente) dobbiamo passare un esame per cui gli assistenti sociali vengono a casa nostra e ci fanno un sacco di domande, le cui risposte finiscono su un modulo. Poi si riunisce tutta una commissione formata da tanti specialisti che ci giudica e deve motivare perchè ci spetta l’aiuto economico. E stiamo parlando, magari, di 120 euro al mese.

E ogni anno dobbiamo, entro una certa scadenza, ripresentare l’ISEE aggiornato che certifichi che siamo abbastanza poveri e bisognosi per continuare a ricevere i nostri 120 euro al mese.

Immagino non vorrà nemmeno sapere, signor Andrea Scanzi, la fatica che facciamo per avere gli ausili che ci spettano per legge, ci sono caregiver che si sono incatenati alle porte degli ospedali per riavere la fornitura di cannule per l’alimentazione artificiale.

Così come ci sono caregiver che, totalmente sopraffatti e schiacciati dalla loro situazione senza uscite, decidono di uccidere il loro caro e poi di uccidersi a loro volta – ecco, di questo guai a parlarne ai giornalisti, proprio scappano di corsa!

Signor Andrea Scanzi inizia a capire perchè magari ci siamo un pelino imbufaliti a leggere che lei si è definito caregiver? Dice che siamo “latratori di professione” pure noi?

Sa cosa sarebbe davvero bello? Che lei, signor Andrea Scanzi, lei che lo fa di mestiere e sicuramente lo fa benissimo, scrivesse un libro su di noi, così finalmente tutti saprebbero. Ma questo non è un tema interessante, vero?

A beneficio di inventario metto il link al nostro report che grazie alle risposte di 1500 caregiver italiani  ci da inequivocabilmente il quadro di chi siamo, cosa facciamo come viviamo e cosa ci aspettiamo dalla legge che prima o poi uscirà. 

Nella foto in alto siamo noi, genitori e caregiver, con nostro figlio, dopo un soggiorno in ospedale per un suo tagliando.

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