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Buon Halloween a tutti – parte 2.

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Non mi sarei mai immaginata che il 31 ottobre 2023, scrollando la bacheca del mio profilo Facebook, avrei letto che alle 12.30 della stessa mattina, ci sarebbe stata la diretta della conferenza stampa della presentazione del progetto di legge “Disciplina regionale per la promozione delle cure palliative e dell’assistenza sanitaria alle persone affette da malattia terminale o inguaribile. Divieto di eutanasia omissiva e commissiva e istituzione di apposito albo per i caregivers”.

Presso il Consiglio Regionale del Veneto.

Lo stesso luogo dove noi genitori Tosti abbiamo presentato il nostro libro sui caregiver familiari italiani.

Le domande erompono: perchè i caregiver solo dei malati terminali?

Oppure: che cosa c’entrano i caregiver familiari con il fine vita?

E poi: ma si parla di caregiver familiari o di caregiver, perchè sono due figure distinte, normate in maniera diversa: nel testo del PDL si usa indifferentemente la dicitura caregivers (!) e caregiver familiari.

Se nel testo di questa proposta di legge, presentata al consiglio il 2 agosto 2023 (!) e di cui non si è mai fatta menzione da nessuna parte, si parla di albo e interventi per la tutela del caregiver etc, perchè al tavolo regionale del Veneto per il caregiver familiare, non è mai arrivato nulla? Noi Genitori Tosti ne facciamo parte insieme a un tot di enti da tutta la Regione.

Oltretutto che nel maggio 2023 abbiamo scritto una prima volta alla Regione Veneto per richiedere l’istituzione dell’albo dei caregiver familiari; una seconda volta a luglio 2023. Nell’attesa che esca la legge nazionale e poter procedere a emanare una norma regionale che possa così integrare quella nazionale ed eviti sprechi, di risorse e personale e quant’altro.

Senza contare poi che a gennaio 2023 siamo stati invitati a Palazzo Ferro-Fini a presentare il nostro saggio “L’esercito silenzioso- i caregiver familiari italiani” introdotti dal presidente del Consiglio Regionale Veneto Roberto Ciambetti congiuntamente alla consigliera regionale di origini veronesi Alessandra Sponda. Qui il post in cui abbiamo fatto il resoconto su questo blog. Erano invitati tutti i consiglieri veneti. In sala, tra il pubblico, c’era solo Erika Baldin (M5S) e poi ci ha raggiunto Cristina Guarda (VEV).

Qui la registrazione dell’evento.

Quindi ho seguito la diretta di questa conferenza stampa svoltasi il 31 ottobre.

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Buon Halloween a tutti – parte 1

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“Ad Halloween per spaventare un disabile in carrozzina vi basterà travestirvi da barriera architettonica mentre urlate “TU RIMANI FUORI AL FREDDOOOHH”!

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Le barriere architettoniche, così spaventose che in Italia solo in pochi si avvicinano per eliminarle.”

Facciamo nostre le parole di Umberto Guidoni vicepresidente di Anmic Parma e fine commentatore che, con garbo e vis comica, scrive sempre sulle questioni che riguardano la disabilità, in maniera lucida e oggettiva.

Sappiamo che questo 31 ottobre è stato molto partecipato anche dalla popolazione con disabilità e questo è un bel segnale di inclusione e quindi di affermazione dei diritti della categoria.

Lascio alcune foto che vengono principalmente da siti americani, nazione dove per esempio, nelle catene di negozi di abbigliamento vendono anche i costumi per chi è sulla sedia a rotelle.

Persone rotellate in costume questa notte significa che ci sono molti luoghi accessibili, il che è sempre una buona notizia.

il nostro pese invece si è beccato l’ennesima stangata dal parlamento europeo perchè non applica la direttiva comunitaria sull’abbattimento dele barriere, il cui adempimento scadeva addirittura nell’estate 2022.

Come paese abbiamo per esempio un appuntamento importante con l’accessibilità mondiale che è Milano-Cortina 2026. Al momento tiene banco solo l’annosa polemica sulla pista da bob mentre comunicati, progetti, call etc sula pianificazione dell’abbattimento delle barriere e dell’allestimento per rendere accessibili non solo i luoghi ma anche i siti web dell’importante kermesse sportiva a livello planetario non se ne vede manco l’ombra.

Finora abbiamo solo letto di 15 milioni di euro stanziati per rendere accessibile l’Arena di Verona che sarà teatro della manifestazione di chiusura delle olimpiadi/paralimpiadi invernali.

Ma ricordiamo che esistono ben due sentenze, di due differenti tribunali, che condannano il Comune di Verona e la fondazione che gestisce l’Arena a sbarrierare i luoghi come vuole la legge e come indicherebbe il padroneggiare una cultura attenta ai bisogni di tutti.

Per una sera intanto lasciamoci andare alla festa dopo aver usato la nostra creatività per creare costumi anche stando sulle rotelle e complimenti a tutti!

Segnaliamo come unici italiani che abbiamo trovato su Fb Stefania Gianforte e suo figlio Gabriele da Ronciglione (Viterbo) il paese nativo del cantante Marco Mengoni.

Poi ci sono gli utenti di Wheelchair Life (USA), Todo Sobre Discapacidad (Spagna), Accesible Pour Tous (Francia).

Sotto le foto la traduzione in inglese a beneficio dei lettori stranieri. The English translation is under the pics.

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Disabilità e guerra

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Una donna vin sedia a rotelle soccorsa a Gaza

Se non si vuole vedere l’orrore della guerra, di qualsiasi guerra, basta ignorare le informazioni disponibili facilmente sul web. Basta voler spegnere la mente trastullandosi con la massa (quasi) invincibile dei social-media. Ma un tarlo dovremmo averlo tutti nella nostra testa: la pace, non come concetto separato ma trasversale e agito soprattutto nella politica. Per i diritti, l’inclusione, la convivenza.

Invece della pace abbiamo odio.
Invece della politica abbiamo il soldo dell’economia.
Invece della vita c’è lo strazio della morte dei bambini e degli adulti. Unicef afferma che a Gaza sarebbero stati uccisi tra i 1.600 e 3.400 bambini. In Ucraina 550. Tra il 2005 e il 2022, più di 120 mila bambini (tra i casi accertati) sono stati uccisi o mutilati nei contesti di conflitto.

Civili inermi lasciati al loro destino da logiche di potere, a far da scudo ai guerriglieri; a chi la guerra la fa e a chi la vuole. Esseri umani dilaniati, in un macabro puzzle di adulti e bambini che a volte ricostruisce vite spezzate. Vite nella disabilità.

Guerra e terrorismo spazzano via anni di attività per i più deboli. Il pensiero va alle persone con disabilità nei territori di guerra, sempre più ultimi tra gli ultimi, persone dimenticate e perse, probabilmente per sempre.
Immagine da Educaid, https://www.educaid.it/gaza-un-aiuto-immediato-a-chi-ha-perso-tutto/

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l’Italia è un paese vecchio ma non per vecchi nè per i (loro) caregiver familiari.

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Leggiamo (in un articolo pubblicato sul corriere del 23 ottobre 2023) che ben 57 associazioni (in realtà non proprio associazioni, qui l’elenco completo) hanno fatto un appello al Governo (leggi Giorgia Meloni) per chiedere un miliardo e 300 milioni che servirebbero agli anziani.

Eh già, la famosa legge sulla non autosufficienza che, quando fa comodo comprende chiunque tra anziani e “disabili” e quando non fa comodo dimentica i “disabili” e innalza alti lai solo per gli anziani.

Una prima osservazione che spesso facciamo è che tutti diventiamo anziani e quindi ogni tema e problema legato all’anzianità dovrebbe essere più che ben padroneggiato dallo Stato Italiano, invece solo ora,  di recente, ci si è svegliati per fare questa legge che appunto attende da decenni.

Un’altra precisazione è doverosa: questa legge è sempre stata un cavallo di battaglia della sinistra PD/CGIL e ringraziare l’attuale Governo non è corretto in quanto tutto il lavoro è stato fatto dal ministro Orlando e da chi ha lui scelto per la famosa commissione straordinaria che si è occupata di stendere la legge.

Purtroppo l’iter legislativo include anche i decreti attuativi, non basta aver approvato la legge servono pure i decreti e se non si fanno nel tempo stabilito, la legge diventa carta da fritto.

Come succede a moltissime altre leggi in Italia, anche quella per il riconoscimento del caregiver familiare attende da trenta anni, per esempio.

Leggiamo, sempre nello stesso articolo sul Corriere anche dei dati: 10 milioni di persone. Ma è un dato che comprende 3,8 milioni di anziani (non è specificato ma supponiamo non autosufficienti) e poi i loro caregiver, tra familiari e professionisti cioè le badanti.

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I funamboli dei diritti

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Martedì 10 ottobre, in occasione della giornata internazionale dedicata alla salute mentale, eravamo a Lodi, ospiti e co-promotori di Caleidoscopio Festival, giunto quest’anno alla decima edizione.

Un grandissimo ringraziamento ad Anna Garbelli , presidente di CuriosaMente APS – il cui sito invito a  consultare perchè è pieno di belle cose e, se abitassi a Lodi, mi iscriverei subito a questa associazione.

Anna era la presentatrice/moderatrice dell’evento e mi ha molto colpito, perchè è una di quelle (rare)  persone attente alle parole.

L’evento è stato davvero bellissimo e arricchente e mi ha indotto tante riflessioni.

La location era davvero suggestiva, una biblioteca bellissima con una sezione dedicata ai bambini in cui mia figlia ha passato del tempo beato.

Un ringraziamento al sindaco di Lodi perchè è, penso la prima volta, in ormai quasi 25 anni che mi interfaccio con i rappresentanti delle pubbliche amministrazioni, che un sindaco arriva e si va a sedere come chiunque altro e poi si alza e viene a presentarsi. 

Per chi ha pazienza ed è davvero è interessato a sapere cosa abbiamo detto può fare click qui.

Dopo questa esperienza mi sono convinta che è necessario rivendicare con maggior forza i diritti delle persone con disabilità che, nel nostro Paese sono assai trascurati, quando non del tutto negati. 

Fateci caso: quali movimenti esistono portati avanti dalle persone con disabilità che chiedono l’aplicazione della vita indipendente, il diritto al lavoro o, appunto, la possibilità di farsi una famiglia?

Infine: un grazie gigante alla sezione lodigiana dei Genitori Tosti che ci ha riservato un’accoglienza bellissima e un bel grazie alla socia Nicoletta Wojciechowski che ci ha fatto scoprire, durante  le ore turistiche precedenti l’evento, un gioiello come il tempio civico dell’incoronata che tutti dovreste andare a visitare; per tutto il mese di ottobre è visitabile anche nei fine settimana a orario continuato.

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