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Testo originale della Legge 104/92

Oggi ricorre l’anniversario della Legge quadro per la disabilità che  uscì nel 1992.

Vi siete mai chiesti chi ci lavorò, come fu che si arrivò, e solo negli anni ’90 del secolo scorso, ad una legge quadro sulla “disabilità”?
In che congiuntura storica-politica-sociale ci trovavamo in Italia, nel 1992?

Chi scrive all’epoca aveva 21 anni ed era lontana luce da tutto questo. Ho provato perciò a fare qualche ricerca e ho trovato quanto segue.

La legge prese l’avvio nel 1987, questo fu l’iter: 

” LAVORI PREPARATORI: Camera dei deputati (atto n. 45):

Presentato dall’on. FIANDROTTI ed altri il 2 luglio 1987. Assegnato alla XII commissione (Affari sociali), in sede referente, il 30 novembre 1987, con pareri delle commissioni I, II, V, VI e XI. Esaminato dalla XII commissione, in sede referente, il 10 marzo 1988, 28 luglio 1988, 21 settembre 1988, 1o marzo1989, 2 agosto 1989, 6 febbraio 1991, 23 maggio 1991. Assegnato nuovamente alla XII commissione, in sede legislativa, l’11 novembre 1991. Esaminato dalla XII commissione, in sede legislativa, il 13, 14, 20, 21 novembre 1991 e approvato il 9 gennaio 1992, in un testo unificato con atti nn. 288 (ARTIOLI ed altri), 484 (ARMELLIN ed altri) e 501 (COLOMBINI ed altri). Senato della Repubblica (atto n. 3152): Assegnato alla 12a commissione (Sanita’), in sede deliberante, l’11 gennaio 1992, con pareri delle commissioni 1a, 2a, 5a, 6a, 7a, 8a, 9a e della commissione per le questioni regionali. Esaminato dalla 12a commissione il 15 gennaio 1992 e approvato il 16 gennaio 1992.”.

Quindi, in soli 5 anni, il nostro Paese ebbe questa bellissima Legge. Ma chi furono i proponenti, cosiddetti firmatari? Il primo è l’onorevole Filippo Fiandrotti, piemontese scomparso nel 2016, avvocato. Poi figurano una docente Rossella Artioli, un medico chirurgo Francesco Curci scomparso nel 1996, un sindacalista Carlo D’Amato, un ingegnere Paris dell’Unto, e i politici Sergio Moroni (scomparso nel 1992), Gabriele Renzulli, Raffaele Rotiroti.
Leggiamo l’incipit di presentazione della proposta di legge: “Onorevoli colleghi! Il problema degli handicappati nel nostro Paese è stato spesso affrontato in sede legislativa, in modo approssimativo e in genere inserito in un più ampio contesto di problematiche ritenute similari. (…) Per una corretta impostazione, occorre partire dalla constatazione che la questione degli handicappati è un problema atipico che non può trovare soluzione se non nella conoscenza completa del fenomeno.” Quindi ancora nel 1987 l’approccio alla materia era approssimativo e la conoscenza scarsa – vi invito a proseguire nella lettura qui del documento per rendervi conto appieno dello sfondo culturale dell’epoca. Rimane il fatto che per la prima volta nella storia politica del nostro Paese si è provato a dare inquadramento normativo (e quindi di tutele) a ogni aspetto della vita delle persone con disabilità dalla nascita in poi. Per molti versi questa legge è all’avanguardia ancora oggi, soprattutto perché in moltissimi (specie nelle scuole) non la conoscono e quindi non la applicano. Di tutto quanto di bello è contenuto in questa legge, che è molto, una frase mi ha sempre colpito, il comma 4 dell’art.12:

“L’esercizio del diritto all’educazione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento ne’ di altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all’handicap.”

In questa frase è contenuto ben più di quello che corrisponde al significato letterale, significa che alle persone con disabilità viene riconosciuto il diritto all’istruzione e allo studio in quanto il limite non sta nella disabilità connessa all’handicap ma il limite è posto da chi non riesce a trovare le giuste strategie per insegnare e far apprendere queste PERSONE. Lascio perciò il testo integrale della legge che andrebbe letto da tutti: legge 104/92 testo.

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Apprendisti stregoni e inclusione scolastica.

Erano anni che non vedevo una concentrazione di articoli allarmistici e senza fondamento come quelli che sono usciti la settimana scorsa sul nuovo PEI. 

Titoli come “Scuola, Azzolina taglia il sostegno per i disabili” (Cronachedi) oppure “Scuola, Elio contro i nuovi piani di studio per i disabili: «Alunni discriminati»” (Il Corriere della Sera), “Nuovo PEI, l’associazione CIIS attacca: “Gli alunni con disabilità penalizzati e messi ai margini”” (orizzonte Scuola) oltre alla svagonata di post su Fb  fanno, alla sola lettura del titolo, tremare i polsi. 

Poi si va a leggere il contenuto e quello che affiora è un sorriso sulle labbra che si tramuta poi in riso. Può essere che il periodo abbia messo così a dura prova tutti che si sfinisce a sragionare. Oppure può essere che si abbia la memoria corta, un’infarinatura spicciola e soprattutto non si sia letto il decreto in oggetto che va a definire il PEI. Ci sembra giusto e corretto fare presente che questo decreto è stato approvato nel 2017, quando il Ministro dell’istruzione era Valeria Fedeli (PD) e non Lucia Azzolina. Giova anche sapere che tale decreto è stato approvato dalla commissione istruzione al Senato, presieduta da Sergio Pittoni (Lega). Furono audite un sacco di associazioni pure. 

Noi Genitori Tosti, anche, ci mobilitammo all’epoca, per mesi cercammo di aprire un dialogo per mettere sul tappeto certe questioni nodali. Scrivemmo addirittura a Papa Francesco (219 genitori firmatari), al presidente della Repubblica oltre che a tutti i senatori che formavano la commissione. Partecipammo anche ad un incontro con la ministro Fedeli. Nessuna delle nostre istanze fu mai presa in considerazione. 

Giova ricordare anche che quanti di quelli che oggi urlano allo scandalo e alla discriminazione, erano quelli che all’epoca facevano le audizioni oppure erano nell’Osservatorio per l’integrazione scolastica. Su questo decreto ne abbiamo già parlato, sapientemente, qui . 

Mi chiedo a chi giovi tutto questo che articoli allarmistici contribuiscono a creare: la situazione dell’inclusione nelle scuole italiane è SEMPRE stata critica. Ogni anno da SEMPRE veniamo a conoscenza di numerosi e diffusi abusi di ogni tipo. Ormai è dal 2007 che noi Genitori Tosti ne parliamo e cerchiamo di offrire soluzioni e gli strumenti per difendersi da una parte e strumenti per costruire le buone prassi dall’altra (i seminari di in-formazione o i progetti nelle scuole o le campagne come quella quinquennale dei GLH). Non abbiamo mai aperto gruppi di sostegno dove far affluire genitori  in ambasce per poi buttare fuori un libro da rivendere a questi genitori, nè abbiamo mai chiesto 5 cent a nessuna delle famiglie che, pur non iscritte all’associazione, hanno chiesto il nostro aiuto. Abbiamo persino creato posti di lavoro mediando tra le scuole e le famiglie là dove appunto mancavano le ore o le figure che dovevano essere assunte per consentire il pieno diritto all’istruzione e allo studio degli alunni con disabilità. 

Ci sembra inconcepibile che chi dovrebbe dare le informazioni, invece, crei confusione e alimenti  paure. Invitiamo i genitori a leggere bene il decreto. E prima di fasciarsi inutilmente la testa invitiamo ad  informarsi correttamente, magari si perde un po’ di tempo, è difficile etc ma solo l’informazione corretta e non mediata da terzi che possono erroneamente interpolare aiuta a sapersi destreggiare in quello che purtroppo è il far west scolastico italiano.

Finalmente per legge si prevede che venga steso questo documento fondamentale che è il PEI, oggi il GLO amplia la collaborazione con le famiglie e si potrò finalmente ragione su un modello di PEI uguale in tutta Italia! Prima succedeva che la stesura del PEI venisse rifilata al solo docente di sostegno o peggio all’ASACOM e una volta assemblato veniva fatto firmare in piedi all’uscita di scuola ai genitori, poichè nemmeno il GLHO facevano le scuole e i genitori manco sapevano che cosa firmavano! 

Quindi: attendiamo il prossimo settembre per esprimerci e, nel frattempo, in bocca al lupo a tutti e non perdete la ciribicoccola.

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Il Decreto PEI

Nei giorni scorsi è stato emanato il Decreto che definisce i nuovi modelli del Piano Educativo Individualizzato (PEI) che governa la vita scolastica delle persone con disabilità.

Negli anni, Genitori Tosti ha supportato molte famiglie di tutte le regioni italiane, osservando l’incontestabile evidenza di modi di accogliere e gestire la presenza a scuola di bambini e ragazzi con disabilità nei modi più disparati e stravaganti, con il denominatore comune della drammatica carenza, soprattutto dei contenuti, dei Piani Educativi Individualizzati. Che, vale la pena ricordarlo, sono la traccia del primo periodo di vita della persona che deve raccordarsi con il Progetto individuale (o progetto di vita) previsto dalla Legge 328/2000.

Sorge una domanda: fino ad oggi, come abbiamo fatto? Beh, si è lavorato in “ordine sparso”, secondo l’esperienza e, spesso, capacità del singolo docente di elaborare un documento complesso quanto lo è una persona. Sul territorio gli Enti locali talvolta hanno elaborato dei modelli di Pei, oppure ci si aiutava con varie piattaforme online.
Ma assicuro che era assolutamente evidente quella mancanza che portava poi a confronti tanto inutili quanto dannosi per gli stessi alunni: di una base comune chiara nelle premesse per poi lasciare, oggi come allora, ai docenti e assistenti il dovere professionale di inserire contenuti adeguati. Che rimane il punto nodale sul quale discutere: professionalità ed esperienza sono le parole chiave per sapere per descrivere la persona in modo efficace. Ci sono? Sono adeguate?

Cerchiamo di andare alla radice dei problemi, che nella scuola come in ogni altro ambito derivano da come è stata gestita a livello legislativo e politico. Rimane il grande caos portato dalle riforme, ultima la Legge 66/2017. Dov’erano coloro che oggi parlano di esclusione quando le riforme hanno determinato caos gestionale e taglio delle risorse, fattore cruciale senza il quale sono tutte parole al vento? Oppure si preferiva andare avanti in ordine sparso vincolati del marasma delle autonome volontà di dirigenti ed Enti locali?

Per chi ha voglia di leggerle, tante risposte sono negli scritti in questo sito.

Nel testo del Decreto PEI si trovano luci e ombre, come sempre. Ma con un fatto: da questo decreto esiste un documento unico in tutto il Paese che può raccordarsi in modo concreto con il Progetto Individuale, partendo tutti da un approccio condiviso.

È un punto fermo sul quale costruire, non la fine di un percorso.

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Donne che odiano le donne: smettiamola!

Siamo un paese per cui se tu, donna, decidi di mettere su famiglia e quindi avere un figlio, in automatico devi lasciare il lavoro. Tutti conoscono quella pratica ignobile del foglio in bianco firmato quando le donne vengono assunte, eppure ancora molto poco si fa per rimediare a tutto questo. Per non parlare di quando se, sfidando tutto, decidi di ritornare al lavoro e ti trovi demansionata.

Non esiste una politica articolata a sostegno delle donne, in generale e, in particolare, nulla che le agevoli sul lavoro, parificando la loro situazione a quella maschile.

Siamo un Paese arretrato per cui vige la cultura della cura al femminile, cioè chi sacrifica la propria vita per prendersi cura degli altri componenti della famiglia è sempre la donna.

Il lavoro di cura può essere standard (cioè generare e poi allevare i figlio) oppure straordinario (cioè fare il caregiver h24) come lo svolgiamo noi genitori di figli con disabilità totalmente non autosufficienti. Oppure puoi essere il caregiver di un genitore anziano, un coniuge/fratello/sorella/compagno etc per motivi di patologie invalidanti sia temporaneamente che per sempre.

Non esistono ancora, nel nostro Paese, tutte quelle misure per cui se sei un caregiver, indipendentemente dalla patologia/condizione, puoi comunque svolgere questo ruolo compatibilmente con il tuo lavoro e la tua vita: significa che hai il tempo per fare tutto perchè il tuo Comune attraverso la tua Regione a sua volta sostenuta da legge statali, ha approntato un sistema di servizi, e a domicilio, per cui tu ti puoi allontanare da casa e andare al lavoro oppure impiegare il tuo tempo libero, o curarti a tua volta, o dormire.

Siamo agli albori di tutto un processo che, si spera, porterà il nostro Paese a un livello almeno basico e dignitoso di servizi alla persona e quindi al sostegno delle donne, finalmente, che non devono essere più il sesso debole ma, semplicemente, persone alla pari.

Qualcuno avrà sentito parlare del movimento “il giusto mezzo”, oppure delle iniziative di più Europa o comunque vi sarete resi conto che da qualche anno è in atto una mobilitazione generale, trasversale e non necessariamente femminista ma pro donne, che vuole portare il nostro Paese in linea con quella cosa che si chiama parità di genere, appunto.

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Caro Babbo ti scrivo

Tra 6 giorni è Natale, nell’anno I della pandemia da Covid.

Siamo tutti stanchi e stremati poichè quanto si è venuto a creare in questa emergenza ha portato all’attenzione generale che la categoria delle persone con disabilità e loro familiari/caregiver è quella che ha pagato più di tutte e ancora una volta è quella che non è stata supportata come avrebbe dovuto – vi ricordo che la presente associazione scrisse durante il lockdown alle più alte cariche dello Stato, al prefetto Gabrielli, all’ufficio presso la PCM, per chiedere che si derogasse l’uso della mascherina alle persone con disabilità non collaboranti. Questa richiesta dovrebbe far capire il livello di considerazione che questo Governo ha delle persone con disabilità.

Come tutti avete visto in nessun DPCM è contenuta una misura a favore della categoria, nessun bonus, nessuno sgravio.

L’unica cosa che riguarda l’aumento delle pensioni per i maggiorenni e con determinati requisiti è stata imposta al Governo da una sentenza della Corte costituzionale in seguito ad un ricorso presentato da un privato cittadino.

E quindi è passata l’estate, è ripresa la scuola (e ancora non ci sono i docenti di sostegno ed è inutile strombazzare l’assunzione di 25mila docenti come se fosse la manna dal cielo: sono spalmati su un triennio e il primo anno cioè quello entrante saranno 5000, cioè nulla in relazione ai 70.000 mancanti).

Poi con l’autunno il virus ha ripreso a circolare e l’unica notizia degna di nota, che non è stata proprio bellissima, è il dirottamento del fondo accantonato per iniziative di promozione sul caregiver (68 milioni) alle regioni: ci chiediamo come le regioni useranno, e secondo quali criteri, dato che, finora, le regioni italiane dotate di una legge propria sono 3 su 20.

E arriviamo poi al 3 dicembre dove c’è stato un bel movimento, da più parti rispetto all’anno scorso e in generale, rispetto agli anni precedenti. 

L’unico ente che ha proseguito oltre la giornata celebrativa annuale, facendo un lavoro di tessitura molto pregevole e ponendo le basi di future e durevoli azioni è stato il Disability Pride network di cui facciamo parte.

Dal webinar del 3 e 4 dicembre si sono formati tavoli di lavoro, cui chiunque, anche se non iscritto al network, può aderire, leggiamo dalla pagina FB: I tavoli di lavoro sono aperti anche a tutti coloro che ancora non fanno parte del Network e che desiderano impegnarsi per dare un loro contributo – v. http://disabilityprideitalia.org/disability-pride-network/

Ecco i macro temi scelti per redigere il piano d’azione annuale e biennale:

1.- VITA INDIPENDENTE, AUTONOMIA E DOPO DI NOI.
Coordinatore: Maximiliano Ulivieri, max.ulivieri@gmail.com
2.- L.E.A. L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) e L.E.P.S. (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).
Coordinatore: Donatella Bonaiuti, dbonaiuti2@yahoo.it
3.- SCUOLA, FORMAZIONE, UNIVERSITA’ E LAVORO.
Coordinatore: Alessandro Pepino, pepino@unina.it
4.- SUPERAMENTO BARRIERE (ARCHITETTONICHE, TECNOLOGICHE E DELLA COMUNICAZIONE).
Coordinatore: Dario Dongo, egaliteonlus@gmail.com
5.- PROMOZIONE DI UNA CULTURA DELL’INCLUSIONE (SPORT, TURISMO ACCESSIBILE, TEATRI, CENTRI CULTURALI, PARCHI, SPIAGGE).
Coordinatore: Patrizia Guadagnini, presidenteimpegnodonnaroma@gmail.com
Referente per la comunità dei sordi per partecipare ai tavoli di lavoro: Vanessa Migliosi, responsabile@lissubito.com
Disability Pride Network
Contatti stampa: Carmelo Comisi, 388 6549585, info@disabilityprideitalia.org
Mi sembra uno splendido modo, segnalando questa attività, di fare gli auguri a tutti in quest’anno così funestato. Vi invito perciò ad interessarvi e ad iscrivervi ai tavoli, perchè è giunto il momento che si cambi radicalmente sistema , approccio, modalità e metodi, nel nostro Paese poichè non è più accettabile che le persone con disabilità siano così discriminate, escluse, spesso abusate o vittime dell’indifferenza e destinate ad un’esistenza sempre oltre i limiti specie per chi ha pochissime o nulle risorse economiche.
Colgo l’occasione anche per comunicare che:
1) il gruppo FB, quello con oltre 1800 iscritti, che serviva come punto d’informazione/formazione, diffusione appelli malattie rare ha cessato l’attività, dopo 10 anni. Se volete stare in contatto con noi, avviare collaborazioni, chiedere info, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it Per sapere in tempo reale le news, mettete il mi piace alla pagina dei Genitori Tosti;
2) se volete uno dei servizi che rendiamo come associazione, potete iscrivervi seguendo le istruzioni di questa pagina;
3) potete farci una donazione: con la causale “EROGAZIONE LIBERALE” e una somma dai 30 euro in poi riceverete una carta che dovete esibire la momento della dichiarazione dei redditi e vi ritorna il 19% di quanto avete donato. L’IBAN per il bonifico è IT52 H031 2711 7060 0000 0002 126 intestato a Associazione Genitori Tosti in tutti i posti ONLUS
4) continuare a seguire il glorioso blog GT.
L’immagine usata per questo post viene dalla pagina FB di “All WHeelchair Stuff” che significa “roba per la sedia a rotelle”, da visitare.
Lascio quindi il bellissimo video, realizzato dal Disability Pride, che consiglio di diffondere a tutto spiano, si fa cultura anche con video come questi.

Buon Natale.

Alessandra Corradi
Presidente Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti

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