I tagli ai fondi per i caregiver in Lombardia

I caregiver e le associazioni firmano un appello per ritirare i tagli di Regione Lombardia.

La preoccupazione per i caregiver lombardi è altissima. Le ricadute saranno potenzialmente pesantissime per le famiglie attualmente sostenute economicamente dalle misure B1, per le disabilità gravissime, e B2 per quelle gravi. Si tratta di mensilità che ad oggi possono arrivare nel primo caso a oltre mille euro. I tagli previsti da giugno potrebbero arrivare a oltre il 50%, tali da rendere le misure inconsistenti, tanto da farle risultare inutili a supportare le famiglie nel sostenere i costi per il sostegno dei propri cari. Sostegno che talvolta diventa un esborso ben oltre le quote mensili e senza contare che i caregiver familiari che hanno questo ruolo 24 ore su 24, non hanno riconoscimenti di sorta, nessun sollievo, nessun respiro nel sostituirsi di fatto agli Enti statali e locali. Chi non vive o non ha vissuto questa convivenza totalizzante con il proprio caro, può solo immaginare una vita dove non esistono orari nell’intervenire e curare, inventandosi infermieri, insegnanti, assistenti alla persona, intrattenitori di persone che i servizi sociosanitari non riescono (o non vogliono) supportare. I caregiver condividono l’invisibilità con i loro cari: dimenticati o ignorati, raramente escono dalle loro dimore, non hanno tempo e forze per occuparsi di altro. Con le conseguenze che troppo spesso si leggono nelle cronache nere.

Come Genitori Tosti seguiamo l’iter parlamentare delle leggi sul caregiver da oltre dieci anni e abbiamo ripetutamente chiesto ai governanti, Ministri e Ministre, di riconoscere il caregiver familiare come lavoratore, innanzitutto con un conteggio statistico per avere una mappa precisa di quanti e dove siano. Nel frattempo abbiamo fatto la nostra parte scrivendo un saggio dedicato al tema. Nel silenzio, senza risposte concrete, la Lombardia ha primeggiato (in negativo) tra le regioni decretando un taglio dei fondi con in cambio la promessa di servizi “sostitutivi”, che per ora sono solo parole prive di fondamento. Dando l’idea che Regione abbia fatto cassa sulla pelle dei più deboli, ideando uno scatolone vuoto nel quale i caregiver familiari e i loro cari saranno in balia di servizi insufficienti, inefficienti e nella povertà. Diciamo questo osservando l’accelerazione del socio-sanitario lombardo verso un precipizio di disservizi (pubblici) sempre più gravi nel crescendo vertiginoso dell’offerta privata. Vivremo in un miraggio di servizi privati irraggiungibili per costi e per sostanza?

Il gruppo di associazioni che hanno firmato l’appello allo Stato e alla Regione Lombardia chiede una drastica revisione della Delibera regionale 1669 del 28 dicembre 2023 entro il prossimo 29 febbraio. Qualora non ci siano risposte si procederà protestando in piazza.

Salvatore Usala e il “Comitato 16 Novembre” riuscivano a far correggere norme inique con gesti ai limiti dell’estremo, facendosi accompagnare davanti ai palazzi del potere dando ai governanti poche ore per correggere le leggi, giusto quello necessario allo scaricarsi delle batterie dei dispositivi salvavita. Oggi come allora: combattere contro persone, contro scelte politiche ed economiche ai danni dei più deboli. Erano prese di posizione che possono sembrare assurde e non vorremmo vedere mai più, ma senza le quali molte disposizioni ancor più assurde sarebbero parte delle norme odierne.
Ricordiamo anche la manifestazione organizzata da LEDHA nel maggio 2011 sotto il Pirellone, a Milano, che nel giro di pochi giorni fece tornare il governo regionale di Formigoni sui propri passi.
Sono fatti ai quali abbiamo partecipato.

Le politiche regionali lombarde odierne sono però molto più raffinate nella loro complessità. Sono favorite dalla riforma della sanità che ha permesso di realizzare un’offerta (tutta virtuale) di servizi “sostitutivi” a quelli storici. Di fatto, generando quanto scritto sopra.

Deprime constatare la continuità con la quale la politica si accanisce contro le persone con disabilità, contro i caregiver familiari. Deprime constatare che sperperi e malaffare aumentino. È una deriva culturale generalizzata quella a cui stiamo assistendo. Oggi come allora, a noi non rimane che continuare combattere.

Nell’immagine iniziale, l’indimenticabile guerriero Salvatore Usala con il Comitato 16 Novembre, che ringraziamo.

Di seguito il testo del comunicato:

Milano 16 febbraio 2024

La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure di assistenza indiretta (B1 disabilità gravissima e B2 disabilità grave), che rappresentano un sostegno essenziale per le famiglie e che sono finanziate con il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con fondi regionali.

Le associazioni sottoscrittrici del comunicato, dopo il respingimento della mozione che chiedeva l’annullamento dei tagli nel corso della seduta del consiglio regionale del 16-01-2024 e delle lettere inviate sia al Ministero delle politiche sociali che all’Assessorato regionale competente, non hanno ricevuto alcun impegno/rassicurazione/notizia, da parte di alcuno né sulla eventuale richiesta di proroga della attuazione del Piano nazionale non autosufficienza, né tantomeno sulla implementazione dei fondi regionali che consentirebbero di annullare i tagli medi dei contributi del 32% per la misura B1 (con punte del 47%) e del 75% per la misura B2 per i caregiver, previsti dal 1 giugno 2024, che avrebbero conseguenti devastanti sulla quotidianità delle famiglie.

Ribadiamo che nessuna regione italiana ad oggi, oltre la Lombardia ha “interpretato” i dettami del PNNA in maniera tanto penalizzante per i caregiver familiari conviventi, quanto immotivata. Il contributo economico indiretto non è e non sarà mai alternativo ai servizi erogati in forma diretta, peraltro assolutamente inadeguati come segnalato praticamente dalla totalità dei comuni capoluoghi lombardi. Nell’ambito del progetto di vita individuale e partecipato, così come sottolineato dalla Convenzione ONU, (ratificata dall’Italia nel 2009 e diventato legge dello Stato), la libertà di scelta tra assistenza diretta e/ indiretta, è un principio cardine da rafforzare e non certamente da eliminare.

Pertanto, le richieste delle famiglie e delle associazioni sono:

– Modifica sostanziale della delibera 1669, sia rispetto all’implementazione dei fondi per consentire di non modificare gli importi dei contributi odierni, ma semmai di aumentarli, sia rispetto alle modifiche dei voucher sociosanitari;

– Rimodulazione del sistema di offerta di servizi che ad oggi riteniamo assolutamente inadeguata in quanto eccessivamente standardizzati e non in linea con i reali bisogni individuali, sia per quello che concerne servizi sanitari e sociosanitari, sia per quello che concerne quelli prettamente sociali;

– Istituzione di un tavolo di lavoro con la necessaria presenza delle associazioni di familiari, affinché si possa costruire insieme un percorso che vada nella direzione della costruzione e implementazione dei LEPS, senza penalizzare la assistenza indiretta che deve rimanere un punto fermo. Non ci accontenteremo di soluzioni temporanee e non condivise.

Confidiamo che le nostre richieste siano prese in considerazione, mettendo in atto le conseguenti azioni necessarie a rispondere alle nostre esigenze. Tuttavia, annunciamo che, se ciò non avvenisse entro il 29 febbraio, saremo costretti a scendere in piazza per manifestare nel prossimo mese di marzo, chiedendo la massima partecipazione non solo alle famiglie coinvolte ma anche ad altre realtà associative, istituzioni, media e a tutta la società civile.

Associazioni che sottoscrivono:

Abilità diverse Aps

A.L.I.S. Associazione Lodigiana per l’inclusione sociale ODV

Alleanza Malattie Rare

AMIP Associazione malati di ipertensione polmonare

ANFFAS APS sez. Sondrio

ASD Studio Danza

Autismando ATS Brescia

Associazione AIBWS

Associazione ConSlancio Onlus

Associazione Coordinamento Familiari CDD Milano

Associazione Famiglie LGS Italia

Associazione Genitori Tosti i tutti i Posti

Associazione Il sogno di Ele

Associazione Io sto con Simone Onlus

Associazione ISAV ODV ETS

Associazione Neurofibromatosi ANF ODV

Associazione Un Ponte nella Vita

Aurora nell’ Autismo Aps

Confad Coordinamento nazionale famiglie con disabilità

Debra Italia ETS

Famiglie Sma Aps Ets

FIRST Federazione Italiana rete tutela e sostegno – già Rete dei 65 movimenti

Fondazione CondiVivere

Fondazione REB ETS

Gabry Little Hero ODV

Gruppo Fuori dalle Bolle

I ragazzi di Robin

Insieme per un sorriso Onlus Gavardo

Molirari Onlus

Mondo Charge

Oltre Ugualmente Artisti

Nessuno è Escluso ODV

Pastello Bianco Aps

Salvatore Usala Viva la vita Sard. Odv Sla

Sapso-Sanità privata sostenibile Aps

UILDM Nazionale (63 zezioni)

Uniti per l’Autismo

Di seguito una prima rassegna stampa inerente il comunicato:

Il Cittadino di Lodi:

Repubblica:

Il Giorno:

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