Il fiore della pazienza – che forse è lassativo

Pubblicato sul blog GT l’8 luglio 2021

In questi giorni in cui il dibattito intorno al DDL Zan si è esarcebato nei toni, nei modi e nei contenuti, mi chiedo quanto tempo occorra perchè un disegno di legge faccia il suo corso e arrivi trasformato in legge cioè pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale?

E mi domando anche quali siano i fattori che condizionano, rallentano o velocizzano le tempistiche dell’iter di una legge.

Un giurista che ha fatto formazione al corso che ho da poco finito di frequentare, dedicato al rapporto delle associazioni con le amministrazioni pubbliche, in una lezione ha detto che le leggi sono il frutto del compromesso tra le varie forze politiche; più il linguaggio utilizzato è oscuro e difficile, più la genesi della legge è stata combattuta.

Provate a leggere la Costituzione e poi prendete una qualsiasi legge del terzo millennio: noterete una differenza di lessico e stile e ritmo delle frasi. La Costituzione la capirebbe pure mia figlia decenne da tanto lineare e chiara è. Una legge dal 2000 in poi faccio fatica a decrittarla  pure io, classe 1971, che ho un’istruzione superiore.

Così per curiosità sono andata cercare quando è stato presentato il DDL Zan per la prima volta: 2 maggio 2018. Quindi appena 3 anni fa.

Ho voluto farmi un’idea, un po’ più estesa, e ho proseguito la ricerca: Legge 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”: presentata nel 2002. In 8 anni tutti gli studenti con dislessia, discalculia etc sono protetti da una legge – che, come al solito, viene applicata in base a chi la conosce.

Quindi: Legge n. 112 del 22 giugno 2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave nonché delle persone disabili prive del sostegno familiare” (altrimenti nota come “Legge sul dopo di noi”). Presentata il 19 marzo 2014. Quindi in due anni è uscita. A beneficio di inventario sappiate che è in giacenza un DDL che va a modificare questa legge dopo solo 5 anni che è stata pubblicata quindi divenuta vigente.

Legge 162 del 1998 cioè la legge sulla Vita indipendente. Leggiamo, dal sito Lab.care: “è una modifica alla legge 104 del 5 Febbraio 1992, riguardo le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave. La legge 162/98, in relazione alla legge 104/92, prevede la collaborazione tra le Regioni e gli enti locali per la realizzazione di programmi di aiuto alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimenti delle funzioni essenziali della vita, allo scopo di garantire il diritto alla vita indipendente.” Non sono riuscita a trovare il dato puntuale ma, in pratica, nell’arco di 6 anni è stata prodotta questa norma che renderebbe davvero favolosa la vita delle persone in stato di gravità mentre, in realtà, è stata applicata a spizzico magnifico e finanziata in maniera esigua per cui è quasi imbarazzante parlarne. Inoltre grazie alla creatività dei consueti topici soggetti, a livello regionale sono stati inseriti dei criteri assolutamente arbitrari che pongono limiti di età o di condizione, insomma la solita macelleria praticata sulla pelle dei più deboli.

Quindi sono andata a cercare qualcosa sul cavallo di battaglia di certuni, che erroneamente accostano la tematica al caregiving e vorrebbero inserirla nel DDL collegato: legge sulla non autosufficienza. Presentata dalla triade dei sindacati confederati nel 2005. Tuttora non risulta, a chi scrive, nessun testo al Senato.

Di pochissime settimane fa è l’avvio delle manovre per il referendum sul fine vita/eutanasia attivato dall’associazione Luca Coscioni e quindi dai radicali italiani. Non esiste legge, per tutte quelle persone con malattie incurabili per cui c’è solo la medicina palliativa – ma anche qui: come viene applicata l’assistenza ai malati terminali? E ai malati terminali pediatrici? Ma anche per tutte quelle persone che comunque non hanno scampo, la cui condizione è di progressiva degenerazione, non c’è una normativa che li affianchi. Insomma: dal caso Englaro il cui padre battagliò per un decennio fino all’epilogo del 2009, in Italia la questione non è mai stata affrontata come legge e se lo è produce una spaccatura abissale tra i due fronti che inevitabilmente si verrebbero a formare. ‘E stato depositato un testo al Senato che verrà discusso il 13 luglio prossimo, insieme al DDL Zan. Ma intanto si raccolgono firme per il referendum.

Veniamo adesso al famoso DDL 1461 quello sul riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Forse in pochi sono a conoscenza del fatto che i primi passi per la creazione di un disegno di legge dedicato a questa categoria sono stati mossi nel 1994 .

Siamo nel 2021,  quindi sono 27 anni.

Ventisette anni.

Al momento ancora nessuno si è riunito per fare alcunchè, dal luglio 2020.

Ci sono sempre altre priorità che si mettono davanti o vengono anteposte a noi caregiver e la questione pandemica è stata un alibi perfetto per arenare l’iter.

Non esiste una rappresentanza reale della categoria, che sia stata consultata dai legislatori, come funzionerebbe in ogni paese democratico, per cui la legge si fa presenti i destinatari.

C’è stata una teoria (nel senso si processione) di esponenti di grossi enti (che gestiscono anche i servizi residenziali e quindi in conflitto di interessi o comunque non in posizione neutrale) che, per motivi d’ufficio, devono relazionare con gli esponenti politici e tutti hanno detto la loro sulla figura del caregiver e vi lasciamo immaginare la considerazione.

A parte la nostra associazione che si batte per il riconoscimento come lavoratori e, se seguite questo blog o il nostro sito o la pagina FB, sapete cosa abbiamo fatto dal 2013 in qua, non esiste nessuno che coaguli  la categoria per intero e si faccia mediatore a Roma, negli ambiti istituzionali, per ottenere una legge come si deve, davvero utile e non da modificare in seguito, perchè tanto tutto è perfettibile – sulla pelle altrui, come è accaduto alla “legge sul dopo di noi”.

C’è quello che resta del comitato fondato oltre 5 lustri fa, i cui membri non esistono più o non fanno più parte del comitato e il portavoce è un dirigente d’azienda che ci rende complicato capire come possa essere un caregiver e quindi avere le esigenze, da rivendicare, della categoria. Del resto basta guardare l’ultimo volantino prodotto giusto oggi, in cui insieme allo slogan scopiazzato dal nostro – loro erano quelli de “una legge subito”!” noi siamo sempre stati quelli del “una legge buona” e “una legge giusta”, al punto 4 dei 5 enucleati, scrivono: “SOSTEGNI: CONTRIBUTI FIGURATIVI, PREPENSIONAMENTO, SOSTEGNO ECONOMICO”, di fatto formalizzando la posizione che esclude tutti i caregiver che assistono h24 e che quindi non hanno un lavoro, perchè hanno dovuto abbandonarlo e quindi il loro lavoro è diventato assistere il familiare – il che implica procurarsi notevole competenze in svariati campi che spaziano dall’infermieristica alla fisioterapia, alla pedagogia, all’ergoterapia etc. oltre al doversi scaltrire in quella che che è la massa normativa che permette a noi caregiver di non soccombere alla burocrazia e ai suoi artefici. I caregiver h24 sarebbero la tipologia da considerare per prima ma si sa, ognuno guarda il proprio orticello.

Poi c’è un comitato che si è formato nella capitale nel 2019, molto autarchico con il quale è impossibile collaborare, il cui unico documento, da esso prodotto, che abbiamo potuto leggere, insiste sulla (giustissima) separazione tra caregiver e suo assistito e parla di tutele non ben specificate.

Le due federazioni nazionali poi, sono composte da persone che assolutamente non hanno a che fare con la categoria ma che si ostinano a volerla rappresentare e soprattutto non hanno mai risposto a nessuna nostra lettera che abbiamo loro inviato. 

Abbiamo cercato di comporre tutto il fronte in lizza ma forse non siamo troppo simpatici oppure ci calcolano come Davide (quello della fionda intendo). Ci siamo impegnati persino in questo tentativo perchè ci sembrava giusto che tutti partecipassero alla stesura del testo di legge: non si può creare una legge che ha uno scopo preciso senza conoscere le reali esigenze dei destinatari della stessa.

E come spesso abbiamo scritto e anche testimoniato, attraverso il nostro report sul censimento della categoria, i destinatari si suddividono in tante tipologie e tutte vanno soddisfatte da una BUONA e GIUSTA legge.

I milioni di caregiver familiari, di ogni tipologia, sono però ognuno per sè e in larghissima parte non aderiscono a nessuna associazione. Sono comprensibilmente stanchi, non hanno energie da investire in niente altro che fuoriesca dal loro lavoro di cura, che è usurante ed alienante. Moltissimi di loro non sanno nemmeno di essere caregiver e concepiscono la loro esistenza come “normale”, per la serie l’ignoranza dei propri diritti: si rinuncia al lavoro, ci si trova costretti ad imparare un mucchio di cose mediche e dintorni, si assiste ininterrottamente senza riposo, si passano giorni consecutivi in casa, non si ha l’aiuto di nessuno e tutto questo imbruttimento (molto sintetizzato) è considerato “normale”.

Noi Genitori Tosti, arrivati a luglio 2021, abbiamo questo appello aperto, che viene sottoscritto ogni giorno da qualcuno.

Abbiamo un tot di associazioni che ci seguono e collaborano con noi.

Abbiamo fatto le nostre richieste, suggerimenti, proposte, che continueremo a ribadire.

Scriviamo ai giornali, ai politici, ai sindacati, teniamo questo blog e interveniamo sui social.

Siamo persone normali che hanno scelto di lottare per conquistare un diritto per tutti (il lavoro e quindi lo stipendio, le ferie, malattia e pensione sono diritti previsi dalla nostra Costituzione, diritti che tutti dovrebbero possedere) e non un privilegio o un beneficio per pochi. 

La foto che abbiamo scelto per questo post ritrae il cosiddetto “fiore della pazienza”. Fiorisce ogni 7 anni, per soli 7 giorni. Si dice che chi ha pazienza è perché spera, non si arrende e spera. Ma, accidenti,  si dice anche che chi vive sperando muore… Ci auguriamo che succeda molto in là e senza nessuna implicazione intestinale.

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