Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l’appello ai caregiver.
Il testo del comunicato potete leggerlo qui.
Perché vogliamo raggiungere altri caregiver? Perché non siamo autoreferenziali: siamo un’associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.
Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica. Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.
La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d’origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver. Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assistenziale) , ex consigliere comunale.
Quest’ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumentale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: “INFINITO AMORE: Alzheimer dall’assistenza all’inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura. Eccovi la locandina:
E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461. Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano esclusivamente di anziani e che sono svariati milioni. Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la Legge è alle porte. Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono. Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo. Ecco perché una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l’anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS, sfruttando la nostra competenza maturata sul campo. Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perché i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere “sfruttate” in nessun modo e da nessuno. Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, come mai noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneficiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore – con la differenza che il lavoratore standard finito l’orario esce e torna a casa, noi no.
Perciò caregiver che leggete, scriveteci:
genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094
Nessuno finora ha mai pensato di monitorare seriamente e in maniera scientifica il fenomeno del caregiving familiare, censendo i protagonisti e pubblicando un rapporto in cui magari si delineano certe tematiche. E’ arrivato il momento di provare a farlo. Noi siamo di quella parrocchia che non esiste l’espressione “E’ impossibile! Non l’ha mai fatto nessuno! E’ la prima volta che qualcuno ne parla!”.
Noi siamo quelli che, con buona volontà, ci proviamo.
E ci aspettiamo collaborazione e supporto e non ostruzionismo, magari proprio da colleghi caregiver.
Ci siamo assunti un impegno, siamo andati a Roma al Ministero della Salute, dopo aver scritto ovunque e reiteramente e aver fatto colloqui in altre sedi e sostenuto anche telefonate a volte, per noi, molto imbarazzanti.
Perchè è da settembre 2019 che ci siamo mobilitati, dopo la pausa dovuta alla caduta del precedente Governo etc etc etc, iniziando con questa lettera qua che abbiamo diffuso, perché in tanti la spedissero al nostro premier Conte.
Ricordatevi che siamo tutti sulla stessa barca e c’è la possibilità che dalla terraferma ci sia chi urla “Chiudete i porti!”. Così come può essere che ci sia qualcuno che, in barba alle prepotenze, corra in nostro soccorso.
Non abbiamo la bacchetta magica, siamo pochi e puri e facciamo la vita che sapete, ma l’impegno c’è tutto.
A buon intenditor poche parole.
Questa la pagina di riferimento sul nostro sito.
Nel mio caso, diventando di fatto caregiver del mio secondo figlio (ne ho altri due con decifit di apprendimento e comunicazione, uno dei quali con diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo, misteriosamente risolto per la commissione sanitaria al compimento del 18 esimo anno di età), ragazzo autistico che ha compiuto 18 anni a novembre scorso, riconosciuto disabile in stato di gravità, 104 comma3 art.3, dopo i 3 anni di vita ho dovuto rinunciare a molta parte lavorativa e tantissimo di vita privata, tra cui anche rapporti sociali ed amicizia. Spesso ho dovuto trascurare la mia salute, quel dolore alla cervicale che non mi fa dormire e che avrebbe bisogno di cure fisioterapiche che per tanti motivi è impossibile fare…mancanza di tempo (!) di risorse economiche ecc…
Le persone però invecchiano…anche i caregiver e le stesse energie che si hanno quando i figli sono piccoli non le si hanno più quando crescono e diventano adulti “particolari”. Si inizia a sentire la fatica…certi compiti anche domestici iniziano a pesare come macigni e senza aiuti di alcun genere si inizia ad entrare in una spirale disastrosa…si rischia di essere anche di minor aiuto verso la persona che si assiste…ci vorrebbe un attenzione maggiore nell identificare i caregiver…chi sono, che realtà familiare hanno, di quante persone, oltre il disabile, di fatto si devono occupare…l’ età e lo stile di vita….insomma in una parola non si può generalizzare