3 dicembre 2021: mai fermarsi!

Il 3 dicembre si celebra la giornata internazionale delle persone con disabilità.

Quest’anno il tema della giornata è la “Leadership and participation of persons with disabilities toward an inclusive, accessible and sustainable post-COVID-19 world”, come riportato nel sito web delle Nazioni Unite.

La nostra chiave di lettura verso un mondo inclusivo, accessibile e sostenibile è sempre stata di coinvolgere le persone con e senza disabilità, sensibilizzandole a una cultura realmente inclusiva. Stimolando una riflessione su sé stessi, sul proprio percorso culturale. Sulla condizione del presente che ci vede con o senza disabilità. Sulla prospettiva di un futuro che, prima o poi, ci porta in una condizione che diventa “fragile” soprattutto per un contesto che ci porta e essere tali.

Scuola4ALL è nata nel 2017 proprio con questa finalità: rivolta ai giovani alunni e alunne, studenti e studentesse, nella certezza che solo i giovani possono cambiare la cultura fortemente discriminatoria dell’Italia.

Da quest’anno inizia “Scuola4ALL: EsploraLO”: nell’ambito dei PCTO, Percorsi per le Competenze Trasversali e l’Orientamento, e in collaborazione con CLEBA, Comitato Lodigiano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche, EsploraLO è destinato alla promozione del turismo accessibile nella città di Lodi e del suo territorio.

EsploraLO origina da due principi: l’attività del blog http://lodialisblog.wordpress.com/ che narra il risveglio del territorio lodigiano, e l’iniziativa della Provincia di Lodi “SculturiAmoLo, Un museo a cielo aperto”, conclusa nello scorso luglio 2021, che ha visto l’elaborazione di un itinerario virtuale visitabile via web con una descrizione storico-artistica inerenti 36 siti tra sculture, monumenti e statue. EsploraLO ha l’obiettivo di estendere l’accessibilità di questi siti, coinvolgendo e destinando i risultati del progetto a un’utenza più ampia possibile. Al contempo, si potrà valutare di estendere le finalità ad altri contesti: l’iniziativa potrà essere in seguito estesa a luoghi e edifici affini alle finalità del progetto, sempre sotto il profilo della gestione ed eliminazione delle barriere.

EsplaraLO verrà presentato il prossimo 3 dicembre in seno all’iniziativa “Risvegliamoci tutti” nel Festival dei Diritti 2021 organizzato dal CSV Lombardia SUD:

Continue reading
   Invia l'articolo in formato PDF   

DDL delega sulla disabilità post audizioni

Dall’ascolto delle due giornate di audizioni alla Camera (dovevamo esserci anche noi, ma poi per motivi di tempi troppo ristretti abbiamo trasmesso una memoria scritta), vi diamo questi succinti punti su cui riflettere.
La materia è vastissima ma è importante che il più grande numero di portatori di interesse -aka stakeholder– sia reso partecipe.

1) Il procedimento per la certificazione che con questa legge si vuole modificare/innovare: chi deve fare cosa, come, dove e con quali fondi? In sintesi quasi tutti i tecnici intervenuti si sono posti queste domande, perché dal testo del DDL delega non è specificato nulla di tutto questo.

2) In molti hanno richiamato l’attenzione sulla formazione, continua, degli operatori – qualsiasi tipo di operatore in qualsiasi ambito.

3) Grandi discussioni sui massimi sistemi delle scale di valutazione e sistemi tassonomici, indicatori etc. Con sequela di legittime domande di chiarimenti da parte degli onorevoli componenti la commissione, per decifrare appunto le oscure righe del DDL dedicate a ICF e ICD. Perché non dedicare una legge apposita alla riforma dei criteri e dei procedimenti per l’accertamento dell’invalidità? I tecnici che hanno preso parte alle riforme di altri Paesi hanno tutti detto che ci vuole un  sacco di tempo, mentre qui si pretende, che nel volgere di pochissimi giorni, si sia d’accordo su quanto fumosamente scritto in questo DDL. Un bellissimo concetto espresso sull’argomento è stato enunciato dal Dott. Carlo Francescutti, sociologo friulano, ha detto che non serve cambiare la terminologia se non cambia la sostanza.

4) Molto è stato detto sui progetti personalizzati, la vita indipendente, i budegt etc. Fortunatamente molti hanno ricordato la L. 162/98 e la L. 328/2000, e qualcuno ha saggiamente invitato a potenziare quelle leggi (applicandole) piuttosto che creare dei doppioni (magari scritti pure male, aggiungo).

5) La rappresentatività delle associazioni: anche su questo tema in molti si sono chiesti chi siano e in base a cosa siano “maggiormente” rappresentative, come si legge nel DDL. Qualcuno ha detto che le associazioni presenti  in audizione con le due federazioni corrispondevano al 26% del totale: e tutto il restante 74%? Qualcuno ha citato i familiari e vivaddio qualcuno anche i caregiver familiari che assolutamente non hanno avuto voce anche perché non sono presenti all’osservatorio: quando si pensa di coinvolgere anche queste parti sociali? A questo tema è dedicato il punto 2 della lettera “e” che si riferisce alla riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità. 

6) Il Garante nazionale: tutti hanno fatto presente che una simile figura non serve se non ha un fondo e non ha potere. Inoltre qualcuno ha aggiunto che sarebbe ora che fossero finalmente persone con disabilità e non avvocati o architetti. E che ci sono già, dovrebbero esserci in tutta Italia in ogni regione.

Su tutto: la fretta, la fretta che si è imposta a tutti per esprimersi e dare indicazioni ai parlamentari. Mario Barbuto presidente di UICI ha detto una cosa giustissima: è un peccato che questa legge ce la detti l’Europa e non che sia un’iniziativa del nostro parlamento.

Già, deve arrivare sempre l’Europa a ricordarci di fare le cose, di adeguarci ai tempi e alle nuove leggi. Il fatto è che che la Convenzione ONU la cosiddetta CRPD è legge dello Stato Italiano già dal 2009. E che l’ICF per esempio risale al 2001. Quando ottimizzeremo i tempi oltre che i budget e le risorse, dopo che avremo attivato mille sistemi di qualità e valutazione di questi sistemi?

Qui ci sono i video delle audizioni di lunedì 15 e martedì 16 novembre. Qui invece i documenti di testo.

Segnaliamo come davvero esaurienti, illuminanti e puntuali gli interventi di : Matilde Leonardi, Gianmarco Gazzi, Pietro Vittorio Barbieri, Nina Daita, Carlo Francescutti.

Ora devono essere presentati gli emendamenti e poi lunedì 22 novembre 2021 ci sarà la discussione/votazione. 

Chiunque volesse dirci qualcosa ci scriva un whatsapp a 3392118094; il nostro approccio, sincero, di costruire rete con le associazioni di familiari e persone con disabilità persevera.
La foto scelta per questo post ritrae il capitano Picard della saga fantascientifica Star Trek che ride, in modalità semi-face palm. Forse ha letto anche lui il DDL…

   Invia l'articolo in formato PDF   

Legge Delega sulla disabilità, tutta la verità che sappiamo.

Come forse pochi avranno letto il 27 ottobre scorso è stato approvato il disegno di legge delega sulla disabilità.

Significa che la legge 104/92 e altre leggi importanti per i diritti delle persone con disabilità verranno modificate, per sempre.

Se a qualcuno interessa la legge delega è un tipo di atto un po’ atipico, che da il potere di legiferare al Governo e non al Parlamento. Quindi l’iter è anche più veloce rispetto a una legge “normale”.

Qui, con l’alibi del PNRR (risalente a luglio 2021), questa legge è stata presentata ai deputati per la visione, la discussione ed il voto, solo 10 giorni fa.

Gli emendamenti (cioè qualsiasi variazione a questo testo di legge) che si possono presentare fino al 16 novembre, saranno discussi entro il 22 novembre – cioè i parlamentari hanno 6 giorni per studiare tutto e decidere. La legge deve essere approvata per il 31.12.2021. La legge che è stata annunciata come epocale, la rivoluzione in senso migliorativo della condizione delle persone con disabilità, in Italia. 6 giorni.

Gli unici rappresentanti del mondo delle associazioni per la disabilità che hanno partecipato ai lavori per la stesura del testo sono FISH e FAND.

Poi ci sono i membri dell’osservatorio la cui composizione potete trovare qui e farvi le vostre considerazioni.

Quindi mettiamo il link alla petizione, attivata dal gruppo “Non vedenti, lavoro, pensione” di Salvatore Guarino,  che abbiamo trovato su FB, il cui testo va letto molto attentamente.

Poi qui c’è il contributo di Pietro Vittorio Barbieri, che è uno di coloro che presenterà una memoria nei giorni delle audizioni. A causa sia delle restrizioni dovute al Covid sia per i tempi strettissimi imposti, vengono espletate sotto forma di “memorie” scritte, che ciascuna organizzazione invia. (*) In mezzo a tantissimi addetti al settore ci sono solo pochissime associazioni tra cui Anfass, UICI, Malattie Rare, Confad e Genitori Tosti.

Barbieri è uscito, appunto, con un bel e lungo articolo su Vita, l’8 novembre, intitolato ” Troppo silenzio sul disegno di legge delega”, da leggere con attenzione anche questo. Per chi non lo sapesse, Barbieri che è stato per anni presidente di FISH adesso è presidente del Gruppo di studio sui diritti delle persone con disabilità del Cese, Comitato Economico e Sociale Europeo.

Infine l’11 novembre cioè appena due giorni fa, è uscito questo dettagliato articolo di Carlo Giacobini, che illustra doviziosamente tutto il testo e quindi gli effetti di questo disegno di legge.

Quello che viene da commentare è la distanza tra il mondo reale e il mondo delle leggi, per cui non solo rappresentanti ma direttamente le persone con disabilità, non hanno accesso al secondo, per cui le leggi vengono scritte per una realtà fittizia o che non corrisponde a quella vissuta da milioni di persone nel nostro Paese – non dimentichiamoci che insieme alla persone con disabilità si affiancano inscindibilmente i loro familiari e non solo per motivi di “non autosufficienza”, ma proprio per quei motivi economico-finanziari per cui, se tu sei disabile, difficilmente riuscirai a lavorare, se poi lavori, come abbiamo visto in queste settimane, l’INPS ti taglia la pensione e se non hai un reddito significativo, non puoi certo permetterti una casa e men che meno una famiglia tua.

Se nel gruppo di lavoro che partorisce un testo di legge non ci sono le persone destinatarie della legge come è possibile che quello che ne verrà fuori sia fatto bene, utile, efficace, “performante” da un punto di vista anche economico?

E perché le persone disabili non hanno accesso ai tavoli di lavoro? “Nulla su di noi senza di noi” non è una frase da Bacio Perugina!

Qualsiasi legge che comprima o riduca o lasci nel vago tutto quello che riguarda i diritti delle persone con disabilità non trova e non può trovare la nostra approvazione.

Sia per tutti esempio, da non dimenticare, cosa è successo per la legge sul “Dopo di noi”. Non si può, specie per motivi di fretta o altro, scrivere male una legge “tanto poi è perfettibile”.

Non si può neanche disinteressarsi di ogni cosa e poi, magari, lamentarsi di essere esclusi, non ascoltati. Certi giochetti sarebbe preferibile evitarli così come aver paura di far sentire la propria voce. Tanti poi non hanno assolutamente voglia di “perdere tempo” perché, nel nostro Paese, battersi per i diritti umani (e di categoria) è solo tempo perso. Ci sono cose più importanti, ci sentiamo dire.

Dicono che la colpa è sempre di chi è coinvolto, in pari misura ripartita. e dicono che la verità sta nel mezzo.

Vedremo. 

Nel frattempo un grosso in bocca al lupo a quanti hanno, invece,  cuore certe cose.

Ringraziamo Claudio Tiraboschi per il testo del DDL che mettiamo qui a seguire, in foto.

(*) Se ci fosse qualche presidente di associazione che legge e vuole partecipare alle memorie alla Camera, ci scriva wp 3392118094. So che non scriverà nessuno, ma lancio ugualmente l’appello da questo blog, dato che ancora non ho poteri magici, ma se mi prendo un impegno cerco di adempierlo con le risorse e i tempi che ho a disposizione. 

   Invia l'articolo in formato PDF   

Microfoni wireless e trascrizione istantanea per l’accessibilità delle persone con perdita uditiva

Tutto è nato da una domanda apparsa in un gruppo FB: una signora con problemi di udito scrive “Spesso, per lavoro, devo partecipare a corsi di formazione. E i docenti di tali corsi, alcune volte preferiscono tenere la mascherina indossata. Mi chiedevo… esistono degli strumenti o accessori da collegare, per esempio, ad un tablet, avviando la trascrizione diretta? Le app non le trovo efficaci perché l’interlocutore deve essere proprio vicino per poter trascrivere ciò che dice e, in caso di corsi o convegni, può capitare di essere distanti…”

Ci eravamo in realtà posti il medesimo problema nel 2020, quando è iniziato l’obbligo di indossare le mascherine negli ambienti scolastici, e nostra figlia – sorda profonda portatrice di impianti cocleari – in classe non poteva in quel periodo passare il suo sistema FM a docenti e compagni perché c’era tanta paura e poca consapevolezza all’epoca, nonostante le nostre rassicurazioni, che fosse sufficiente disinfettare il microfono ad ogni passaggio di mano. Per cui noi genitori eravamo andati a caccia di sistemi alternativi per ricevere l’audio direttamente su tablet o smartphone personale, nei momenti di scuola in presenza. Abbiamo testato una serie di prodotti in quel momento presenti su Amazon, con esito poco felice: tra microfoni, mixer, cavetti, mini amplificatori, ecc. ci siamo arenati sui protocolli bluetooth, la compatibilità tra dispositivi e tecnologie, la fruibilità dei diversi sistemi e l’alto costo per i sistemi più professionali.

Alla fine, avevamo deciso di fissare la Roger Pen ad un’asta fissata alla cattedra, come suggeritoci da mamma Stefania http://traprotesiedimpiantococleare.blogspot.com/, soluzione condivisa con la scuola.

Recentemente (2021) sul mercato sono apparsi tantissimi microfoni wireless a fascia di prezzo molto contenuta, per accontentare giovanissimi youtuber e giovanissimi giornalisti. D’altra parte, però, ci si perde nel mare magnum delle offerte di Amazon!

Cosa deve offrire un microfono wireless adatto al nostro scopo?

  • Buona qualità del suono, ovviamente, per consentire una buona qualità di trascrizione!
  • Essere maneggevole per chi lo indossa ed essere discreto (no, il microfono “a gelato” da karaoke, non ci sembra proprio adatto!)
  • Non presentare difficoltà dal punto di vista della sicurezza anticovid (non deve stare troppo appiccicato alla bocca dell’oratore, deve poter essere disinfettato con una salvietta igienizzante senza timore di romperlo)
  • Essere compatibile con più dispositivi, e ancor meglio essere adatto sia ai sistemi Android che Apple di uso quotidiano
  • Funzionare alla maggiore distanza possibile (i microfoni Bluetooth funzionano ad una distanza che in genere non supera i 10-15 metri, i microfoni UHF possono coprire distanze decisamente superiori): così, se assistiamo ad una conferenza, non è necessario che ci sediamo proprio in prima fila. L’oratore inoltre può muoversi e parlare anche di spalle
  • Essere economico (noi comunque abbiamo già un sistema FM per l’ascolto fornitoci dalla ASL/ASST grazie alla prescrizione medica del Centro impianti che segue nostra figlia)
  • Avere lunga vita, essere riparabile (ma, in questo caso, come può garantire ciò un prodotto di fascia economica? perché allora non fare prescrizione ASL o acquistare un sistema FM?)

Abbiamo provato questo microfono wireless UHF offerto al momento ad un prezzo inferiore ai 50 euro. Come detto, ce ne sono tanti e questo è stato scelto per il prezzo non troppo elevato.

BALILA Microfono Lavalier Wireless UHF

https://www.amazon.it/dp/B0923MGM6R/ref=cm_sw_r_apan_glt_i_dl_3PWVAHNR94YFDGGTGB51?_encoding=UTF8&psc=1

Il microfono rispetta tutte le richieste di cui sopra, tranne l’ultima, perché non possiamo ancora sapere se sia durevole. La distanza tra interlocutore e ricevente può arrivare fino a 80 metri, a detta del produttore. Noi lo abbiamo testato ad una quindicina di metri (a casa nostra).

Continue reading
   Invia l'articolo in formato PDF   

GT con il CNS, Coordinamento Nazionale Sordità

Dal luglio 2021 Genitori Tosti partecipa ai lavori del neonato Coordinamento Nazionale Sordità (CNS), costituito, inizialmente, da associazioni che si occupano (in via esclusiva o meno) della sordità.

Il Coordinamento ha il fine di tutelare i diritti delle persone con sordità che, grazie in particolare alla tecnologia delle protesi acustiche e/o agli impianti cocleari, hanno in questi decenni raggiunto la possibilità di una reale inclusione e integrazione sociale, ma che una diffusa politica inappropriata ha deciso di non voler riconoscere.

Lo scopo di Genitori Tosti è sempre stato quello di tutelare il diritto di tutte le persone con disabilità, dialogando, quindi, con tutti a 360° nel reciproco rispetto. Abbiamo sempre scritto che nella disabilità (come in qualsiasi altro contesto) ogni necessità, diritto, ausilio, anche quelli più marginali, devono essere rispettati e garantiti, a prescindere da qualsiasi ragione o termine economico.

La garanzia dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Stato è sbilanciata da quando, nel dopoguerra, furono riconosciuti quegli Enti che ancor oggi raggruppano una parte -non certo tutti- delle disabilità; per la sordità l’Ente Nazionale Sordi (ENS). I recinti non riescono quasi mai a contenere tutti, e nel corso dei decenni sono nate associazioni, gruppi di associazioni, coordinamenti, federazioni a causa, evidentemente, del mancato riscontro di un’adeguata tutela o riconoscimento da parte dei suddetti Enti, che troppo spesso hanno mantenuto, oltre agli ingenti finanziamenti dello Stato, il ruolo senza la necessaria evoluzione. Rappresentando, oltretutto, ormai un’esigua parte delle persone che pretendono di tutelare.

Con il Decreto Sostegni-bis (articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021) prima dell’estate è arrivato il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana. Un’iniziativa che appare superata dalla sempre innovativa Legge 104 del 1992 che, unica nel panorama internazionale, tutela già in nuce tutte le persone con disabilità. Questo è infatti il vero principio del riconoscimento dei diritti: la loro universalità e uguaglianza. Tra i quali, quindi, anche quello della Lingua dei Segni Italiana.
Mancano, invece, nella legislazione odierna gli strumenti attuativi per garantire il diritto delle persone con sordità che grazie ai dispositivi tecnologici sentono e utilizzano la lingua parlata; tra i principali:

  • l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa della persona sorda con un’appropriata informazione alla popolazione;
  • lo screening neonatale per tutti;
  • una rete di centri audiologici capillare, organizzata negli ospedali, indipendenti dai reparti di otorinolaringoiatria;
  • la formazione dei pediatri e, in generale, di tutto il settore della sanità e, ancor più diffuso, di tutti gli Enti pubblici;
  • il diritto all’aggiornamento tecnologico dei dispositivi (leggi: LEA adeguati e adottati in tutta Italia);
  • luoghi con un comfort acustico corretto;
  • la sottotitolazione;
  • assistenti alla comunicazione professionalizzati e riconosciuti dallo Stato.

Ne abbiamo parlato alcuni mesi fa più diffusamente, a questo link.

Sono elementi che, beninteso, vanno oltre la sordità e richiamano battaglie di Genitori Tosti sin dalla sua costituzione. Non sono, insomma, una novità. Ma il fatto che si voglia a tutti i costi puntare su una forma di “abilitazione” dimenticando il progresso scientifico, medico, pedagogico, tecnologico, nonché la statistica degli ultimi cinquant’anni è una discriminazione, e come tale va contrastata.

Ci piacerebbe, invece, una maggior attenzione al cuore della questione con un approccio scientifico e inclusivo per tutti, come avviene al di la dei nostri confini. Ci piacerebbe parlare di comunicazione, elemento comune a tutte, e non solo, le disabilità. Purtroppo, constatiamo ancora una volta come nel nostro Paese si punti sempre meno alla cultura offrendo, invece, spunti per la pancia, ai quali la massa si attesta senza tanta fatica di ragionare. Tant’è, non senza una certa fatica noi andiamo avanti.

Tornando al Coordinamento, questo ha natura temporanea ed è aperto a chiunque, famiglia, associazione, persona, che volesse attivarsi e lavorare assieme per il raggiungimento degli scopi illustrati.

Per chi volesse ulteriori informazioni, può contattarci (lombardia@genitoritosti.it) oppure inviare una mail direttamente al CNS: coordnazionale.sordita@gmail.com

ELENCO DELLE PRIORITÀ INDIVIDUATE DAL COORDINAMENTO NAZIONALE SORDITÀ:

1. Creare una rete tra le associazioni per condividere e raggiungere più efficacemente obiettivi già definiti e in itinere.

2. Collaborare con il mondo scientifico per convergere su medesimi obiettivi. In particolare, per diffondere una cultura della sordità aperta a superare lo stigma della sordità. Comunicare in modo semplice e chiaro per coinvolgere l’opinione pubblica sulla sordità.

3. Operare nell’interesse di tutte le realtà associative aderenti, armonizzando e superando istanze personali e locali.

4. Coinvolgere la classe politica per promuovere una politica globale (sanitaria, scolastica, sociale, previdenziale, lavorativa, ecc.) di parità di diritti.

5. Coinvolgere e formare il personale che opera nell’ambito della sordità (Docenti universitari, Pediatri, Medici specialisti, Insegnanti di ogni ordine e grado) o che deve affrontare professionalmente il la sordità (progettisti, costruttori, informatici, uffici del lavoro, aziende).

6. Informare e sostenere le famiglie e le persone sorde sulle metodiche riabilitative della comunicazione.

7. Promuovere la copertura del territorio nazionale con centri di livello attrezzati e adeguati alla popolazione per la diagnosi e la cura della sordità.

8. Promuovere i nuovi LEA su tutto il territorio nazionale per garantire la loro completa applicazione, in particolare lo screening universale con la conservazione dei dati alla nascita, la fornitura di protesi, ausili e servizi in modo adeguato ed omogeneo e la raccolta completa dei dati epidemiologici per un monitoraggio delle attività e dei risultati.

9. Partecipare alla definizione delle norme attuative e della applicazione dell’articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021.

10. Istituire una giornata dedicata alla sensibilizzazione nazionale sulla sordità con iniziative locali e centrali attraverso il coinvolgimento delle realtà associative aderenti.

   Invia l'articolo in formato PDF