REGIONE VENETO E FONDO CAREGIVER

Pubblicato sul blog GT il 12 marzo 2021

Finalmente ieri, nel pomeriggio, ci è arrivata la lettera di convocazione al  “Tavolo Consultivo Regionale per la Disabilità”.

Leggo la lista dei partecipanti: FISH, ANFASS, DOWNDADI e poi una sfilza di cooperative o federazioni di cooperative.

Noi Genitori Tosti siamo l’unica associazione di genitori, caregiver familiari, che non offre servizi di nessun tipo (riabilitazione, centri diurni, istituti) ma si batte per i diritti delle persone con disabilità.

E siamo lì perchè abbiamo scritto una serie di lettere sia alla commissione V della Regione, che ai consiglieri di questa commissione che all’assessore per il socio-sanitario.

Nessuno ha risposto alle nostre lettere, nessuno ci ha, magari, ringraziato perchè abbiamo inviato il report sulla figura del caregiver familiare – un documento che da più parti è stato elogiato.

Ma va bene, l’importante è finalmente avere questo confronto.

Quando, stamattina, mi sono connessa eravamo 8 persone in totale. L’emissario della Regione  non si è qaulificato perciò non so nemmeno cosa faccia e che ruolo ricopra – del resto perchè presentarsi se si conoscono tutti da una vita? Noi siamo solo stati gentilmente “aggiunti”.

A noi non sono state mandate le slide, che invece tutti gli altri partecipanti avevano a disposizione – me le invia, gentilmente, uno dei partecipanti durante la riunione. Grazie.

Deduco da quanto espone questo signore che sono servite al tavolo per elaborare qualcosa, avanzare domande, forse dare suggerimenti. Ma io che non li ho viste come posso quindi interagire correttamente?  

Dopo l’esposizione introduttiva  di questo signore, che fa l’avvocato e più volte rimarca il fatto che lavorando lui 12 ore al giorno non gli verrebbe mai da fare il caregiver, non lo farebbe (lo so cosa state pensando voi genitori, è la stessa cosa che ho pensato anche io ma, del resto, lo sappiamo: chi non vive la nostra esperienza, sebbene dotato di buon cuore, non può sapere e quindi fa anche delle gaffes, è umano) c’è l’intervento della portavoce Fish Veneto che chiede chiarimenti sul “criterio numero 10 delle slide” – per me è arabo.

La risposta è che la Regione Veneto ogni anno (? non sono sicura che sia ogni anno perchè questo signore non lo specifica, forse è il dato dell’ultimo anno?) impiega 80 milioni di euro per le impegnative di cura domiciliare. Qui (il fondo statale) si parla di 1milione e 800 euro all’anno (per tre anni).

Quindi parlo io, mi presento e dico che sono un genitore, che mio figlio ha l’art.3.comma3, che ha 15 anni (=gli anni che sono caregiver) e che non ho mai potuto lavorare perchè devo assistere lui. Quindi mi scuso se, magari, dico cose già dette (del resto le slide non le ho viste e alla prima riunione di questo tavolo non sono stata invitata nè nessuno mi ha edotta in merito) e chiedo: incrociando i dati tra le commissioni UVDM e le impegnative di cura, abbiamo un dato numerico, da cui partire, per capire come si può distribuire quel milione e 800mila euro? E c’è un criterio aggiuntivo all’isee, cioè per esempio il carico assistenziale: se uno è h24 oppure se lavora perciò dedica meno ore etc. In più se è contemplata la casistica, per esempio, delle mamme sole o comunque del familiare unico che si prende cura del proprio congiunto. Concludo il mio intervento dicendo che dato che il fondo è di 1.800.mila euro si dia la precedenza ai caregiver davvero bisognosi che magari sono esclusi o non beneficiano di altri interventi e che non possono lavorare e quindi non percepiscono nessuna entrata.

Il signore mi risponde che sono cose che hanno affrontato già e che:

1) la gravità è la discriminante principale;

2) la domiciliarietà pure – cioè a parità di gravità ha la priorità chi non lavora;

3) i soldi devono andare alle persone che davvero assistono le persone con disabilità.

Interviene quindi un altro signore che ci segnala che ha mandato a tutti una nota della Presidenza dell’ufficio dei Ministri che riporta un’istanza di un comitato di familiari.

Infine interviene la presidente di Anfass Veneto che fa alcune precisazioni sull’impegno della sua associazione.

Quindi intervengo ancora, per chiedere se la Regione Veneto sta pensando alla legge regionale sul Caregiver. E poi se, quanto spediranno il documento a Roma (il signore dice lunedì, quindi il 15 marzo) è possibile visionarlo. 

Sapete che faccio sempre domande tzunami che provocano risposte imbarazzate.

La Regione sta pensando alla legge ma, boh., questo signore non sa nulla e forse ha pure paura di dire qualcosa di sbagliato.

E no, perbacco, quello che lui e quelli che lavorano a questo documento, è assolutamente top secret, è un documento importante e quindi perchè io, putacaso, caregiver, presidente di associazione, impegnata da anni nella questione, dovrei poterlo leggere? Quando poi i giochi saranno fatti, l’atto è pubblico, allora sì.

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Pensieri sparsi: lo so che la burocrazia è killer ma per chi lo fa lo fa di lavoro dovrebbe essere come bere un bicchier d’acqua. Oltretutto che si percepisce pure uno stipendio. 

Le tempistiche forse non sono state larghe ma c’erano 60 giorni di tempo per elaborare il documento richiesto da Roma: la prima riunione di questo tavolo a quando  risale? Ma alla fine un numero certo, per esempio, sui beneficiari delle impegnative di cura? No, non è dato saperlo, questo signore non lo dice mai. E quindi non sapremo, finché l’atto non sarà pubblico  quante persone avranno questo benedetto bonus caregiver e di quanto sarà.

Scusate se sono ripetitiva: lo so che voi, che non siete caregiver, non potete sapere…. ma la persona che assistiamo non è un oggetto. Non si tratta di fare la guardia a qualcosa. Non è detto che si tratti sempre di persone allettate ed immobili. Chi non c’è in mezzo non sa quanto usurante fisicamente e mentalmente può essere il ruolo di caregiver. I caregiver non sono dei poveracci che telefonano tutti i giorni a qualcuno (tipo l’assistente sociale o altri) per sfogarsi e raccontare la loro grama vita… se succede questo, significa che proprio i servizi sono carenti, non esiste manco uno sportello d’ascolto ( e lo so bene che non esiste!) figuriamoci il resto.

Non si può ancora nel 2021, escludere i diretti interessati di un intervento e pensare che sia sufficiente incastrare dati e tabelle etc. Le persone e le realtà sociali vanno oltre un grafico o una statistica.

La strada è lunga.

Se poi abbiamo un presidente di Regione che, nella stessa giornata di oggi, in conferenza stampa, dice che i caregiver sono “quelli che portano in giro, fanno gli autisti” è pure difficoltosa.

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#unaleggebuonaxtutti

Pubblicato nel blog GT il 6 marzo 2021

Venerdì 5 marzo siamo stati coinvolti, come associazione, grazie alla Senatrice Simona Nocerino, in questo molto importante ed unico evento online, dedicato alla figura del caregiver familiare e alla legge giacente al Senato, alle demenze e al cohousing. Evento organizzato da senatrici e politici del Movimento 5 Stelle, l’unico partito politico italiano che si occupi di queste tematiche e non solo a parole. Invito tutti ad ascoltare quanto è stato detto per capire come siamo troppo indietro nel sociale e nelle politiche sulla disabilità in Italia: non è possibile che solo a Roma  (Comune di Roma) ci sia un intervento così bello per i caregiver. Ascoltate cosa dice Germana Paoletti assessore alle politiche sociali ed educative del X Municipio, oppure che cosa racconta Mauro Zoppi che è un padre caregiver che abita in questo stesso Municipio (e complimenti per la laura in legge!) oppure cosa aggiunge un consigliere del Comune di Fiumicino. Davvero ero completamente affascinata dall’ascoltare tutte queste persone e contemporaneamente pensavo a cosa ho nella mia regione, il Veneto e nel mio Comune di residenza, Verona. Penso che ho scritto alla commissione regionale  che si occupa di sanità e sociale per chiedere se sanno che esiste un fondo statale che è stato girato alle regioni (e al  Veneto sono stati assegnati quasi 5 milioni) destinato ai caregiver e se magari non vorrebbero la nostra collaborazione dato che siamo un’associazione di caregiver etc etc etc. Poiché non ho avuto risposta ho scritto anche ad alcuni membri di questa commissione. Ho avuto due risposte, entrambe positive. Quindi dopo una decina di giorni – ogni Regione aveva 60 giorni di tempo per presentare dei documenti in cui dimostra come impegnerà i soldi, insieme a quali enti e con quali destinazioni. I 60 giorni decorrevano dal 21 gennaio 2021- ho scritto anche all’assessore regionale di riferimento, per avere qualche segnale. Sono anni che scrivo alla Regione Veneto, come legale rappresentante di un’associazione, sull’integrazione scolastica, sul caregiver familiare, su varie questioni e non ho mai avuto risposta se non in un caso, riguardante una famiglia – e dopo due mesi e svariate mie telefonate agli uffici. Penso al mio Comune di residenza dove a gennaio 2020 ho subito ( e poi capirete la scelta lessicale di questo preciso verbo) l’audizione nella commissione socio sanitaria, in cui portavamo un bellissimo progetto, a costo zero, per i caregiver veronesi (per i quali nessuno ha mai fatto niente, per cui non esiste nemmeno un censimento e di conseguenza interventi specifici). Un progetto che coinvolgeva più associazioni e una azienda, specializzata nel formare e fornire assistenti alla persona. Un progetto in cui avevo coinvolto anche la CGIL.A parte forse un paio di membri della commissione che hanno ascoltato con attenzione, ce n’erano tre che hanno smanettato sul loro cellullare per tutto il tempo. L’unico commissario genitore caregiver presente non ha fatto un intervento che fosse stato uno, pur conoscendomi benissimo. E questa cosa in cui io esponevo dati, studi etc si è risolta con l’intervento stizzito dell’assessore al sociale che ha parlato della legge nazionale sul caregiver (????), attaccandomi in maniera personale  invece che esprimersi su quanto stavamo illustrando e cosa il Comune poteva/voleva fare. E’ passato un anno e non ci sono stati interventi per i Caregiver a Verona. Nessun consigliere di nessuna parte politica ha mai presentato anche mezza mozione sul tema, in consiglio comunale. La consulta per la disabilità (che è l’organo principale cui fa riferimento la commissione sulla quale ha tanto insistito la presidente – GT fa parte di questa consulta, ma ha smesso di partecipare alle riunioni) non ha mai prodotto nulla al riguardo. Durante i mesi di lockdown non riesco nemmeno ad immaginare cosa abbiano passato le famiglie come la mia. Il pensiero che si poteva fare molto ma è tutto stato rifiutato ed ignorato per questioni politiche e di autoreferenzialità, fa davvero male e dovrebbe far riflettere. Ma, del resto, non essendoci nessuna volontà di aggregarsi da parte dei caregiver locali che, anzi hanno sempre considerato le istanze e l’orientamento dell’associazione Genitori Tosti forse pittoreschi o forse assurdi (chi lo sa?) da noi non si va da nessuna parte. Non dimentico infine come ci ha trattati la sezione veneta dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – prendere in giro un’altra associazione di colleghi non so come si può definire. E non dimentico nessuna delle persone con cui mi sono trovata ad interagire per le questioni sul caregiver familiare a Verona ed in Veneto, dal 2019 in qua. Invece, ascoltando quanto è stato detto ieri sera si capiscono tante cose. Ed è chiaro che sia ora di attivarsi in ogni senso e chi riesce costruisca ponti e tutti insieme si contribuisca al meglio. La legge sul riconoscimento della figura del caregiver familiare riprenderà il suo iter ed è necessario che esca in maniera da servire alla gente, alla platea dei beneficiari e non che diventi un’altra legge da perfezionare, come è successo a tante altre. Ascoltatevi tutto l’evento, dura 1 ora e 20 minuti, ne vale davvero la pena. Grazie a chi ha avuto l’idea a chi l’ha organizzato e a quanti stanno lavorando su queste tematiche. Menzione al moderatore Paolo Ferrara che è anche un consigliere del Comune di Roma che ha persino firmato la nostra petizione per i concerti accessibili! Grazie! The last but not the least: grazie a Roberta Piano per tutta l’assistenza. Per qualsiasi cosa: genitoritosti@yahoo.it Qui il link all’evento. A seguire il testo dell’intervento di Genitori Tosti:

#unaleggebuonapertutti

Genitori Tosti nasce nel 2008 ed è diventata un’associazione regolarmente registrata nel 2011. Siamo genitori di figli con disabilità quindi i caregiver per antonomasia.

Seguiamo, dal 2013, l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla questione del caregiving familiare in Italia.

Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione alle famiglie di tutta Italia, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge buona per tutti.

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Riconoscimento dei Caregiver familiari come LAVORATORI

Inviamo tutti una email ai capigruppo parlamentari!

In seguito all’appello pubblico lanciato lo scorso 5 maggio dall’associazione Genitori Tosti, sottoscritto da quasi 2000 persone ed associazioni, stante l’assoluto silenzio dei destinatari dell’appello, è stata avviata un’azione di mailbombing ai capigruppo a Camera e Senato per sollecitare il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore.

Un breve inizieranno i lavori per l’iter legislativo e si può ancora incidere sull’esito, che al momento, è un netto sfavore della tutela dei caregiver familiari italiani.

Tutti possono partecipare a quest’azione inviando via mail la seguente lettera.
Destinatari:
ettore.licheri@senato.it
massimiliano.romeo@senato.it
annamaria.bernini@senato.it
simona.malpezzi@senato.it
luca.ciriani@senato.it
davide.faraone@senato.it
loredana.depetris@senato.it
Crippa_d@camera.it
Serracchiani_d@camera.it
Schullian_m@camera.it
Magi_r@camera.it
Lapia_m@camera.it
Muroni_r@camera.it
Fioramonti_l@camera.it
Colletti_a@camera.it
Sarli_d@camera.it
Fornaro_f@camera.it

Alle e ai Capigruppo parlamentari
Oggetto: Riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore
Gentilissime,
Illustrissimi

al Senato giace, dall’agosto 2019 quando è stato depositato, un DDL in attesa di essere discusso. Questo DDL dovrebbe riguardare il riconoscimento del caregiver familiare e quindi l’attribuzione dello status di lavoratore che beneficia di stipendio, malattia, ferie, riposo e pensione nonché il riconoscimento della rete di servizi che va organizzata per il suo sostegno, in quanto il caregiver familiare si occupa di assistere il proprio caro al suo domicilio, sollevando lo Stato dai costi di un ricovero in una struttura specializzata.

Moltiplicando il costo giornaliero medio di un ricovero per qualche milione di persone e avrete un dato di partenza per valutare l’importanza sociale ed economica dell’opera dei caregiver familiari. Ma, al contempo, l’improrogabile dovere da parte della società e, quindi, dello Stato, di tutelare quello che è un vero e proprio lavoro di una categoria di persone che al momento è senza alcun tipo di tutela, invisibili e ignorati.

Invece, gli emendamenti accolti nel testo stravolgono del tutto il DDL, andando a premiare, per l’ennesima volta, le strutture (private) e gli enti che gestiscono tali strutture, tra l’altro, ignorando il diritto civile e sociale garantito in primo luogo dalla Costituzione.

Chiediamo perciò il vostro urgente interessamento e attivazione per impedire ancora (la legge è attesa da 30 anni!) l’ennesima ingiustizia a danno di persone che hanno scelto (spesso dovuto scegliere) di occuparsi del loro caro. Che può essere un figlio, un coniuge, un fratello e non sempre e necessariamente un genitore anziano, anche smettendo di lavorare. La situazione tipica presenta il 90% di questi caregiver donne, già discriminate in partenza sul lavoro e di nuovo come caregiver.

In Europa è previsto lo stipendio e tutta una serie di agevolazioni per i caregiver familiari il cui lavoro di assistenza è riconosciuto e ritenuto prezioso. Qui in Italia invece siamo ignorati: siamo persone senza nessun reddito, non possiamo “smontare mai dal turno” perché non c’è nessun altro che ci sostituisca; spesso rinunciamo a curarci altrimenti il nostro caro sarebbe solo; spesso moriamo di stenti e prima del tempo oppure scegliamo il suicidio-omicidio per porre fine ad una vita la cui durezza la conosce solo chi è costretto a condurla.

Per porre fine a tutto ciò chiediamo di essere riconosciuti e tutelati attraverso una legge dello Stato, come lavoratori.

Genitori Tosti ha inviato agli indirizzi sopra scritti la lettera:

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Una nuova estate all’insegna dell’accessibilità!

Diodato canta per l'Europa dall'Arena di Verona deserta e ...

Sta per iniziare una nuova estate, nuova specie perchè, dopo l’emergenza Covid19, tutta la vita di relazione ha subito cambiamenti, anche permanenti.L’estate è comunque il tempo degli spettacoli dal vivo, dei festival musicali importanti con migliaia o decine di migliaia di persone, delle fiere, delle sagre, del teatro nei cortili o in luoghi magici come i teatri di epoca greco-romana ancora esistenti sul suolo del nostro Bel Paese. E le persone con disabilità come fruiscono di tutti questi eventi? Ne possono davvero fruire?
Nel preparare la campagna di sensibilizzazione sull’accessibilità a concerti ed eventi dal vivo, non poteva mancare la petizione che abbiamo lanciato dalla piattaforma Change.org.
L’abbiamo indirizzata a 25 decisori, che appartengono ai vari settori dello spettacolo e dell’arte oltre che al MIBACT : Barley Arts, Eagle Booking, Apocalypse Extreme, Soundsrock, Etrurian Legion Promotion, Rocks Production, Good Music, Rock on Agency, Fondazione Arena di Verona, Teatro stabile del Veneto, MIBACT DIREZIONE GENERALE PER LO SPETTACOLO, Assomusica, M.E.I., Festival della musica italiana San Remo, Auditorium Parco della Musica, Istituto nazionale del dramma antico, Istituto nazionale del dramma antico, Umbria Jazz, Piero Pelù, Gianni Morandi, Fiorella Mannoia, Francesca Michelin, Chiara Galiazzo, Eugenio Finardi, Massimo Ranieri, Andrea Pennacchi.
Inoltre stiamo raccogliendo le adesioni di associazioni, operatori nel campo del mondo dello spettacolo e della musica e presto anche singoli artisti che sostengano questa campagna, che è importante non solo per la rivendicazione dei diritti di una categoria, ma anche per la questione della sicurezza.
Ci piacerebbe che si facessero avanti anche i tecnici cioè architetti, ingegneri, aziende che si occupano di pedane ed ascensori e tutto ciò che attiene alla realizzazione pratica dell’accessibilità.Negoziare i saperi di ciascuno è la strategia vincente per ottenere un risultato ottimale, come m’insegna il Prof. Antonio Lauria dell’università di Firenze.
Far ragionare enti e aziende su questioni di cui mai avevano anche solo pensato, tutti seduti ad uno stesso tavolo (anche digitale) sarebbe una gran bella cosa e  aiuterebbe il processo di inclusione delle persone con disabilità nella società. Ottenere un protocollo di accessibilità da applicare agli eventi in generale è l’anticamera di una legge che fissi in maniera definitiva ciò che è bene e sicuro per quanto riguarda l’accessibilità agli eventi sia che si svolgano al chiuso che all’aperto, in edifici storici e di pregio che in strutture ultra moderne.

Nei nostri desiderata c’è anche la speranza che il concetto di accessibilità (che, lo ricordiamo, è un diritto umano fondamentale) si sparga e contamini ogni altro settore della vita di comunità come gli edifici scolastici, gli atenei, gli ospedali, le banche, i negozi, i centri commerciali, gli impianti sportivi, i musei, insomma tutti i luoghi in cui si svolgono le umane attività, perché nell’era moderna è inconcepibile che tutta una fetta di popolazione sia esclusa e discriminata e che nel caso dei concerti debba subire pratiche burocratiche lunghe e umilianti con il rischio anche di essere respinti o trattati nella maniera non adeguata, non paritaria rispetto a tutti gli altri partecipanti all’evento o anche subire disservizi a causa di bassi livelli di accessibilità.

(In foto l’Arena di Verona e Diodato, caso di concerto senza pubblico causa emergenza Covid19).

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CAREGIVER FAMILIARE – Anche Cittadinanzattiva si muove

Come abbiamo accennato in altri post, nel nostro lavoro di  diffusione del questionario abbiamo scritto a decine e decine di associazioni su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo scritto alle redazioni di molti giornali.Abbiamo postato in molti gruppi su Fb e molti di noi hanno ricondiviso sulle proprie bacheche.
Vi ricordiamo che al momento è stato pubblicato e diffuso, anche da testate giornalistiche, il nostro report che esamina le prime 1500 risposte. Continuate a compilare, se non l’avete ancora fatto il questionario  e condividetelo o giratelo a tutti i caregiver che conoscete.
Se dobbiamo fare il primo censimento italiano ( nessuno prima di noi ci ha mai pensato) abbiamo bisogno dell’aiuto di chiunque per arrivare, almeno, ad un campione rappresentativo.Qualcuno dei tantissimi cui abbiamo scritto ci ha anche risposto e tra le risposte che molto ci hanno fatto piacere e onore, c’è anche quella di Cittadinanzattiva, che è una storica associazione italiana, nata per la tutela del diritto alla salute dei cittadini, di impronta cattolica.
Ci dicono che seguono il nostro immenso lavoro che stiamo facendo per questa battaglia sul riconoscimento del caregiver familiare.
E poiché anche loro hanno attivato una campagna volta a evidenziare i bisogni di questa categoria, per poi avanzare istanze per contribuire alla legge, in modo che sia scritta meglio possibile, ci chiedono di aiutarli a diffondere la loro campagna che richiede pochi secondi del vostro tempo per esprimere, a cosa avete diritto.
Questo è il link.

In ultimo: molti di voi ci scrivono e ci chiedono aiuto: mettetevi nei nostri panni siamo molti pochi, tutti caregiver come voi e possiamo relegare poco tempo di quello libero a disposizione a tutte le questioni dell’associazione.
Se avessimo più soci 8 o più donazioni  spontanee o tramite il 5X1000 avremmo più soldi e con più risorse potremmo fare di più.
Le incombenze burocratiche connesse alla gestione e al mantenimento di un’associazione portano via un sacco di tempo. Se potessimo avvalerci di qualcuno, che potessimo stipendiare, creando così un posto di lavoro, prassi perfettamente legale che attuano tutti nel mondo dell’associazionismo, avremmo molto ma molto più tempo da dedicare ai casi personali e magari potremmo risolverne di più (noi  del Consiglio Direttivo o che ricopriamo un ruolo di rappresentanza regionale, siamo tutti volontari). Ma  nelle condizioni in cui stiamo non possiamo.
E voi dovreste riflettere sul perché siete così restii ad associarvi – non è tassativo che scegliate noi, ma associarvi in generale, fare parte di un ente, condividerne gli obbiettivi. Pensate che forza dareste a questo ente quando si confronta con le istituzioni! Peccato che in Italia sia diffusa la diffidenza a priori verso le associazioni (sarebbe da fare un questionario interamente dedicato a questo argomento) e si preferisca cedere -gratis- i propri dati sensibili (!!!!) pensando di essere iscritti ad un ente che, invece, un ente regolare assolutamente non è.
Un’associazione ha degli obblighi precisi, per legge e, assolutamente, non può associare nessuno gratuitamente. Così come una OdV per esempio non può erogare nessun tipo di servizio ai propri soci, sempre per legge.Noi siamo una ONLUS, per esempio.
Chi fosse interessato a noi ci si associa così.

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