GT con il CNS, Coordinamento Nazionale Sordità

Dal luglio 2021 Genitori Tosti partecipa ai lavori del neonato Coordinamento Nazionale Sordità (CNS), costituito, inizialmente, da associazioni che si occupano (in via esclusiva o meno) della sordità.

Il Coordinamento ha il fine di tutelare i diritti delle persone con sordità che, grazie in particolare alla tecnologia delle protesi acustiche e/o agli impianti cocleari, hanno in questi decenni raggiunto la possibilità di una reale inclusione e integrazione sociale, ma che una diffusa politica inappropriata ha deciso di non voler riconoscere.

Lo scopo di Genitori Tosti è sempre stato quello di tutelare il diritto di tutte le persone con disabilità, dialogando, quindi, con tutti a 360° nel reciproco rispetto. Abbiamo sempre scritto che nella disabilità (come in qualsiasi altro contesto) ogni necessità, diritto, ausilio, anche quelli più marginali, devono essere rispettati e garantiti, a prescindere da qualsiasi ragione o termine economico.

La garanzia dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Stato è sbilanciata da quando, nel dopoguerra, furono riconosciuti quegli Enti che ancor oggi raggruppano una parte -non certo tutti- delle disabilità; per la sordità l’Ente Nazionale Sordi (ENS). I recinti non riescono quasi mai a contenere tutti, e nel corso dei decenni sono nate associazioni, gruppi di associazioni, coordinamenti, federazioni a causa, evidentemente, del mancato riscontro di un’adeguata tutela o riconoscimento da parte dei suddetti Enti, che troppo spesso hanno mantenuto, oltre agli ingenti finanziamenti dello Stato, il ruolo senza la necessaria evoluzione. Rappresentando, oltretutto, ormai un’esigua parte delle persone che pretendono di tutelare.

Con il Decreto Sostegni-bis (articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021) prima dell’estate è arrivato il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana. Un’iniziativa che appare superata dalla sempre innovativa Legge 104 del 1992 che, unica nel panorama internazionale, tutela già in nuce tutte le persone con disabilità. Questo è infatti il vero principio del riconoscimento dei diritti: la loro universalità e uguaglianza. Tra i quali, quindi, anche quello della Lingua dei Segni Italiana.
Mancano, invece, nella legislazione odierna gli strumenti attuativi per garantire il diritto delle persone con sordità che grazie ai dispositivi tecnologici sentono e utilizzano la lingua parlata; tra i principali:

  • l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa della persona sorda con un’appropriata informazione alla popolazione;
  • lo screening neonatale per tutti;
  • una rete di centri audiologici capillare, organizzata negli ospedali, indipendenti dai reparti di otorinolaringoiatria;
  • la formazione dei pediatri e, in generale, di tutto il settore della sanità e, ancor più diffuso, di tutti gli Enti pubblici;
  • il diritto all’aggiornamento tecnologico dei dispositivi (leggi: LEA adeguati e adottati in tutta Italia);
  • luoghi con un comfort acustico corretto;
  • la sottotitolazione;
  • assistenti alla comunicazione professionalizzati e riconosciuti dallo Stato.

Ne abbiamo parlato alcuni mesi fa più diffusamente, a questo link.

Sono elementi che, beninteso, vanno oltre la sordità e richiamano battaglie di Genitori Tosti sin dalla sua costituzione. Non sono, insomma, una novità. Ma il fatto che si voglia a tutti i costi puntare su una forma di “abilitazione” dimenticando il progresso scientifico, medico, pedagogico, tecnologico, nonché la statistica degli ultimi cinquant’anni è una discriminazione, e come tale va contrastata.

Ci piacerebbe, invece, una maggior attenzione al cuore della questione con un approccio scientifico e inclusivo per tutti, come avviene al di la dei nostri confini. Ci piacerebbe parlare di comunicazione, elemento comune a tutte, e non solo, le disabilità. Purtroppo, constatiamo ancora una volta come nel nostro Paese si punti sempre meno alla cultura offrendo, invece, spunti per la pancia, ai quali la massa si attesta senza tanta fatica di ragionare. Tant’è, non senza una certa fatica noi andiamo avanti.

Tornando al Coordinamento, questo ha natura temporanea ed è aperto a chiunque, famiglia, associazione, persona, che volesse attivarsi e lavorare assieme per il raggiungimento degli scopi illustrati.

Per chi volesse ulteriori informazioni, può contattarci (lombardia@genitoritosti.it) oppure inviare una mail direttamente al CNS: coordnazionale.sordita@gmail.com

ELENCO DELLE PRIORITÀ INDIVIDUATE DAL COORDINAMENTO NAZIONALE SORDITÀ:

1. Creare una rete tra le associazioni per condividere e raggiungere più efficacemente obiettivi già definiti e in itinere.

2. Collaborare con il mondo scientifico per convergere su medesimi obiettivi. In particolare, per diffondere una cultura della sordità aperta a superare lo stigma della sordità. Comunicare in modo semplice e chiaro per coinvolgere l’opinione pubblica sulla sordità.

3. Operare nell’interesse di tutte le realtà associative aderenti, armonizzando e superando istanze personali e locali.

4. Coinvolgere la classe politica per promuovere una politica globale (sanitaria, scolastica, sociale, previdenziale, lavorativa, ecc.) di parità di diritti.

5. Coinvolgere e formare il personale che opera nell’ambito della sordità (Docenti universitari, Pediatri, Medici specialisti, Insegnanti di ogni ordine e grado) o che deve affrontare professionalmente il la sordità (progettisti, costruttori, informatici, uffici del lavoro, aziende).

6. Informare e sostenere le famiglie e le persone sorde sulle metodiche riabilitative della comunicazione.

7. Promuovere la copertura del territorio nazionale con centri di livello attrezzati e adeguati alla popolazione per la diagnosi e la cura della sordità.

8. Promuovere i nuovi LEA su tutto il territorio nazionale per garantire la loro completa applicazione, in particolare lo screening universale con la conservazione dei dati alla nascita, la fornitura di protesi, ausili e servizi in modo adeguato ed omogeneo e la raccolta completa dei dati epidemiologici per un monitoraggio delle attività e dei risultati.

9. Partecipare alla definizione delle norme attuative e della applicazione dell’articolo 34 ter della legge 69 del 21 maggio 2021.

10. Istituire una giornata dedicata alla sensibilizzazione nazionale sulla sordità con iniziative locali e centrali attraverso il coinvolgimento delle realtà associative aderenti.

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Sull’inclusione delle persone con disabilità uditiva

Apprendiamo dalle pagine della Ministra Stefani dell’approvazione da parte della Commissione Bilancio dell’emendamento al Decreto Sostegni-bis che prevede le “Misure per il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana e l’inclusione delle persone disabilità uditiva”. Nel testo dell’emendamento al comma 1 si scrive che “la Repubblica riconosce, promuove e tutela la Lingua dei Segni Italiana (LIS) e la Lingua dei Segni Italiana Tattile (LIST)”. Il riconoscimento degli interpreti LIS e LIST, sia il rendere disponibili i sottotitoli, sono atti doverosi richiesti e attesi da anni che sui quali praticamente tutte le parti politiche avevano espresso il supporto.

Nell’ottica dell’inclusione universale, senza barriere, ricordiamo però che non tutte le persone con sordità utilizzano la LIS o utilizzano esclusivamente la LIS per comunicare. 

C’è in Italia una grandissima parte di sordi oralisti. Se il titolo dell’emendamento recita “Misure per il riconoscimento della Lingua dei Segni Italiana e l’inclusione delle persone disabilità uditiva”, è fondamentale ricordare che l’inclusione delle persone con disabilità uditiva non è dato esclusivamente dal riconoscimento della LIS e dalle campagne di informazione e sensibilizzazione.
Va attuato lo screeening neonatale in tutte le Regioni italiane e deve essere programmata e compiuta una formazione capillare dei pediatri

Deve essere riconosciuto l’aggiornamento gratuito degli impianti cocleari senza limiti di tempo o di età anagrafica del paziente, devono essere fornite le protesi acustiche digitali di ultima generazione a tutti i pazienti senza alcun carico economico ai pazienti stessi.

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Sordità infantile. Una discussione partecipata

A partire dal 2 marzo 2021 inizia un ciclo di webinar sulla sordità infantile, organizzati dal Centro Interdipartimentale Mente/Cervello – CIMeC dell’Università di Trento nell’ambito del progetto di ricerca “Sordità infantile. Una discussione partecipata”.

Genitori Tosti, con Giovanni Barin e Nicoletta Wojciechowski, ha contribuito al team per la raccolta delle domande che saranno poste agli esperti nei webinar dedicati ai genitori previsti nel mese di novembre 2021 e alla sua organizzazione.

Il ciclo di incontri prende avvio il 2 marzo 2021 con il webinar dedicato alla tematica dei Linguisti, con il titolo “Lingua dei segni e lingua vocale come risorse nello sviluppo del bambino con sordità”.
Come funzionano le lingue che sfruttano una modalità visivo-gestuale? Quanto input linguistico serve per garantire ai bambini sordi un’acquisizione linguistica paragonabile a quella dei coetanei udenti? Come monitorare tale sviluppo linguistico nel tempo, almeno fino all’adolescenza? Come organizzare percorsi educativi per coloro che vogliono consentire un accesso alle lingue vocali e alle lingue dei segni?

Il webinar è moderato da Anna Cardinaletti (Università Ca’ Foscari, Venezia). Gli esperti Maria Cristina Caselli (ISTC-CNR, Roma) e Carlo Geraci (Institut Jean Nicod, Parigi, Francia) tratteranno il tema e risponderanno ad alcune delle domande raccolte in quest’ambito.

Crediamo che sia un evento di particolare importanza per la caratteristica organizzativa degli incontri, che ha visto una diffusa partecipazione delle persone interessate a vario titolo negli ambiti che sono trattati: professionisti, ricercatori, le persone sorde, le loro famiglie, docenti, assistenti, medici e tecnici operatori.

L’invito a porre i quesiti è aperto sino al giorno dell’evento, quindi le famiglie interessate possono tutt’ora inviarle a lombardia@genitoritosti.it

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Concerti X TUTTI 2021

Volantino Concerti X Tutti 2021

Prosegue senza sosta la campagna “Concerti X TUTTI” per sensibilizzare e ottenere luoghi accessibili a 360° dove vengono organizzati i concerti.

  • TUTTI i concerti: che siano rock, pop, classica, jazz, ….
    Di qualsiasi tipo. La musica lega tutte le persone senza limiti musicali.
  • in TUTTI i tutti i posti: teatri, stadi, cascine, scuole, ….
    L’accessibilità riguarda qualsiasi luogo.

Anche Dj Ray di #disabilipirata promuove la campagna e ha realizzato un bellissimo video girato a Cascina Torchiera a Milano, spazio accessibile dove vengono organizzati concerti, laboratori, iniziative culturali, ricreative e sociali aperte e accessibili a tutti e tutte. ABBATTI LE BARRIERE!

Video promozione campagna Concerti per tutti
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Quale Esonero?

Tra le tante polemiche, a mio avviso pretestuose, sollevate in questi giorni dopo la pubblicazione del Decreto 182/2020 sul nuovo PEI, su quella relativa all’esonero degli alunni e studenti con disabilità che il Decreto PEI avrebbe sancito invito ad ascoltare il webinar Erickson dal punto di 1 ora e 25 minuti, dove i relatori (Giovanni Simoneschi, Heidrun Demo, Dario Ianes) affrontano la questione https://youtu.be/xmq3eECzdsU.

Genitori Tosti ha sempre espresso il concetto di affrontare le teorie inclusive con la realtà scolastica italiana. Ci sono criticità che possono essere risolte solo con adeguate risorse economiche, mentre per cercare inutili risparmi sono state create barriere enormi: la situazione dell’inserimento di docenti di sostegno del tutto privi di preparazione è uno dei tanti esempi della realtà scolastica italiana. Andreste mai a operarvi da un sedicente chirurgo non dico specializzato, ma che non ha neanche studiato medicina? Certo bisogna fare i conti con tutti i Ministeri coinvolti. Non è un caso che negli ultimi anni quelli delle Finanze e del Lavoro abbiano fatto inserire nelle Leggi il concetto del “costo zero”, anacronistico e discriminatorio. Mettere il carro davanti ai buoi è sempre poco saggio. L’ultima vicenda dei banchi a rotelle deve far riflettere se non sia il caso iniziare dalla radice dei problemi: i temi del lavoro, dell’edilizia scolastica e della qualità dell’inclusione.
Se sui primi poco si può fare senza l’avallo economico, il Ministero dell’Istruzione con il Decreto 182/2020 ha innestato nel quadro normativo alcune novità di rilievo. Prima tra tutte e di inestimabile valore, l’aver finalmente un modello di Pei unico in tutto il Paese. Chi si occupa del supporto alle famiglie credo ne capisca la valenza.

Tra le criticità di questo Decreto, tutte ben note agli attori che si occupano di inclusione scolastica, si nomina l’”esonero”. Che per poche o tante discipline è una realtà costante nell’attuale scuola italiana, da tempi non sospetti.
Nell’ordine corretto della gestione scolastica, trovo che sia deprimente constatare che si voglia decontestualizzare l’inclusione dal processo pedagogico generale: affermare che le persone con disabilità debbano stare a tutti i costi sempre e comunque dentro la classe seguendo tutte le materie, trovo che sia altrettanto discriminatorio e anacronistico. L’inclusione delinea il Piano Individuale (il Progetto di Vita, che finalmente è ben indicato nel Decreto 182) nel quale si innestano tutti gli altri processi, anche quello educativo, grazie all’interazione attiva degli attori nel GLO e, non dimentichiamolo, nel GLI.

Se una persona non può seguire una data materia o parte di essa, che non persegue gli obiettivi del PEI, può in determinati casi non aver senso fargliela fare con le modalità, nei tempi e nei luoghi di chi disabilità non ha. Se d’altro canto il “programma differenziato” contempla già una certa misura di esonero, è però sempre necessario dover eliminare il concetto di “esclusione”, di espulsione verso l’aula “H” che porta direttamente allo stigma. E se vogliamo evitare l’automatismo “fuori dalla classe = stigma”, è necessario modificare il concetto ottocentesco della didattica che nella stragrande maggioranza delle scuole, in particolare di secondo grado, viene ancora oggi utilizzato.
Semplificando quanto affermato dai relatori di cui sopra, serve organizzare una didattica dove tutti possano raggiungere l’obiettivo formativo seguendo quelle materie necessarie ad ottenerlo e non altre dalle quali saranno “esonerati”, che siano persone con o senza disabilità.
Insomma, quella didattica e scuola di tutti e di ciascuno.
Che non è una novità: si attua con successo in tante parti del mondo. Sembra, invece, che si voglia ostacolare e dimenticare tutto il progresso delle strategie pedagogiche degli ultimi anni, irrigidendo la scuola in recinti invalicabili ed escludenti verso una scuola labirintica dove la persona -con e senza disabilità, vista la dispersione esistente- viene abbandonata. Si riaprono ovviamente altri ambiti complessi di discussione, ma che dimostrano l’interconnessione della scuola inclusiva a tutti i livelli organizzativi.

Rimane il fatto che le affermazioni altisonanti della “fine della scuola dell’inclusione” portano esattamente a questa. Oltre al fatto che si tratta di interpretazioni su concetti che non esistono proprio nel Decreto 182 e nelle sue linee guida. Oltre a voler dimenticare, per chissà quale obiettivo, tutto il resto della normativa esistente, innescando ingiustificati terrori.

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