Riflessioni di un genitore

“Quello che mi manca di più di lui è sentire il suono della sua voce. Qualche volta sogno che parli e poi mi rimprovero per questo desiderio, quasi fosse il segno di una mancata accettazione di Jacopo nella sua interezza…”

L’intervista che Maria Grazia Fiore, rappresentante GT per la Puglia, ha rilasciato a Giovanna Pasqualin Traversa racconta una realtà nella quale si possono riconoscere molte famiglie con figli con disabilità. Realtà che troppo spesso e con sempre maggior frequenza la nostra società vuole nascondere, dimenticare o, peggio, negare.

La società “isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore”, mentre fa fatica ad accettare “una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento”.

Sorgono una serie di riflessioni:
– il livello di supporto alle famiglie che hanno figli con disabilità, quanto è lontano dall’essere minimamente sufficiente ed efficace?
– si sta progredendo verso un miglioramento oppure la regressione che noi constatiamo ogni giorno è sempre più drammaticamente presente e pesante per le famiglie?
– è giusto, umanamente oltre che legalmente, che le famiglie debbano sostituirsi alle istituzioni? Che debbano lottare per avere un qualsiasi servizio adeguato alla disabilità?
– che scuola, sanità, servizi sociali rappresentino una lotta quotidiana invece di una preziosa risorsa?

Stiamo vivendo un tempo nel quale le risorse per la disabilità sono state ridotte dallo Stato con sempre più accanimento dietro la falsità della mancanza delle stesse. Assistiamo, inoltre, a una preoccupante volontà di escludere la disabilità, in particolare quelle più gravi, dalla vita sociale. La storia si ripete; ma grazie alla storia abbiamo le “armi” per combattere il pensiero ghettizzante. Ricordiamo che la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è Legge dello Stato Italiano dal 24 febbraio 2009.

La conclusione dell’intervista a Maria Grazia dipinge la realtà dei nostri giorni:
“Scrivere e riscrivere bei principi sulla carta senza prevedere adeguati fondi per renderli effettivi è una presa in giro di cui non abbiamo bisogno”. Finché le famiglie “saranno ostaggio della mancanza di servizi, qualsiasi proposta burocratico-normativa rimarrà priva di efficacia” e “i nostri figli continueranno a essere – loro malgrado – i nostri ‘carcerieri’, alimentando una spirale di frustrazione se non di disperazione”.

http://www.agensir.it/sir/documenti/2015/09/00320318_basta_bei_discorsi_sull_autismo_servono_a.html

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