Se ci fosse la legge succederebbero queste cose?

I tragici fatti avvenuti al quartiere Veronetta a Verona, lo scorso venerdì mattina, ci devono far riflettere e poi dovremmo agire e come cittadini e come amministrazione/enti di servizi.
In primis: che cosa succede quando un paziente oncologico terminale (come era la vittima) viene dimesso dall’ospedale?La prassi non è l’attivazione di un protocollo di assistenza domiciliare, d’intesa con il medico di base?Abbiamo letto, dall’articolo su L’Arena del 24.11.2019, che il figlio (omicida e tentato suicida) aveva avuto un incontro con l’assistente sociale dei servizi del Comune di Verona che gli aveva illustrato le possibilità offerte.Ma poi dopo questo colloquio come prosegue l’assistenza verso le famiglie?Abbiamo anche letto che, in seguito, questo signore si fosse recato, il lunedì antecedente i fatti, alla sede dell’associazione di volontariato del suo quartiere per chiedere “se qualcuno sapeva mettere un catetere” – su Il Corriere Verona del 23.11.2019.Sapendo bene cosa significhi doversi orientare tra i servizi a Verona, posso affermare con cognizione di causa che è molto difficile farlo, se si è una persona in possesso di ogni facoltà mentale, con un certo grado d’istruzione e una considerevole pazienza.Ora pensiamo a quest’uomo di 50 anni che tutti (vicini e commercianti del quartiere) definiscono “disturbato”, che non aveva più il lavoro e che era visto spesso camminare per le vie.
Viveva con entrambi i genitori, la mamma che era malata anche lei, ad un certo punto ad agosto scorso muore, lasciando un marito malato a questo figlio fragile.
Fortunatamente esiste una colf che frequenta la casa da 25 anni e quindi almeno è una figura di riferimento stabile e nota, per quest’uomo che si deve essere sentito perso, quando la madre è venuta a mancare.Una madre che magari l’avrà sempre protetto.
Ciò che sciocca è leggere che il padre era caduto in bagno – neanche il minimo di ausili era stato procurato a questa famiglia? E un signore anziano, magari malfermo sulle gambe e reduce da una importate operazione chirurgica, è opportuno che vada in bagno in maniera “tradizionale” sapendo che il bagno è il luogo più pericoloso in assoluto e che registra i più numerosi incidenti domestici specie tra anziani? Nel protocollo di assistenza domiciliare dovrebbe anche essere inserita la consulenza e la messa in pratica per l’adattamento della casa quando si tratta di una persona con disabilità, perché il requisito imprescindibile in questi casi è il maggior comfort con il quale possiamo modificare l’ambiente domestico.
Posso fare delle ipotesi, sulla scorta di 11 anni in cui sono stata contattata da svariate centinaia di famiglie, ognuna con le sue specificità oltre al fatto che, io stessa, faccio parte di una “famiglia con disabilità” e quindi conosco bene la materia. E mi immagino un figlio, di 50 anni anagrafici ma sicuramente molto più “giovane” a livello cognitivo, che si trova prima orfano e poi con un padre non più autosufficiente e anzi bisognoso di cure molto specifiche (quanti di noi sanno cambiare un catetere?) e di terapie farmacologiche rigorose oltre che di controlli periodici, visite, approvvigionamento di farmaci – che significa andare dal medico a farseli prescrivere e le prenotazioni al CUP etc etc etcOra: una persona come è stata descritta dagli articoli apparsi su L’Arena e su Il Corriere di Verona sarebbe stata in grado di fare tutto ciò? No.Ha fatto però la cosa più intelligente da fare: ha chiesto aiuto.
E quando si è presentato all’associazione del quartiere, un’associazione che esiste da trenta anni, pluripremiata etc, che cosa gli hanno risposto?Che avrebbero fatto il possibile (anche se non avevano capito bene che cosa chiedesse questo signore – si legge sempre dalla stampa).Ora se a me arriva una richiesta di questo tipo, se non conosco la risposta, inizio ad attaccarmi al telefono finché non trovo qualcuno che manda un OSS, un infermiere, una badante, chiamo l’assessore, i servizi sociali, il distretto, il parroco, qualcosa mi invento se proprio non so: chiedo! Finché non riesco a rispondere alla richiesta di aiuto pervenutami.
In 11 anni di attività ho avuto richieste di ogni tipo anche al di là della disabilità, di cui ci occupiamo (l’oceano delle malattie mentali per esempio) ma non ho mai congedato nessuno con un “faremo il possibile”.Oltretutto che l’associazione ha sede nello stesso quartiere dove vive la persona che viene a chiederti aiuto: che fine ha fatto l’essere comunità?Lungi da me addossare responsabilità alla Fevoss e alla sua legale rappresentante, ma: ci rendiamo conto che c’è qualcosa che non va?Ad esempio: il collegamento tra i vari attori del sociale per cui attorno alle persone con bisogni creati da uno stato di malattia, disagio etc, non c’è nessuna rete di protezione e sostegno? La sottoscritta ha fortemente voluto e ha trovato per fortuna una intelligente presidente di circoscrizione (Rita Andriani) e una coordinatrice del settore socio sanitario molto brava (Martina Pertile) per cui siamo riuscite a creare l’albo delle associazioni della Sesta Circoscrizione e la pagina online sul sito del Comune di Verona. Abbiamo anche fatto la festa per conoscerci tutti (che siamo tanti) e presentarci alla popolazione, presente pure l’assessore Bertacco. Tutte le altre 7 circoscrizioni dovrebbero fare altrettanto, così tutto il Comune sarebbe coperto e tutti saprebbero cosa c’è sul territorio e quindi sarebbe molto più facile avere servizi e appunto creare quella rete di cui parlavo sopra, in sinergia con gli enti pubblici.Poi: neanche due settimane fa ho scritto all’assessore Bertacco e al consiglio Comunale (ma anche in Regione, al direttore della ussl 9 scaligera e ad un sacco di altri destinatari) per sapere che tipo di interventi avessero approntato nei confronti dei caregiver familiari, cioè quelle persone come il signore di Veronetta, che si devono fare carico dell’assistenza di una famigliare non autosufficiente.Dal 2013 come associazione seguiamo l’iter della legge che ormai da più di 20 anni si aspetta ma non esce e ciclicamente avviamo campagne di informazione e mobilitazione poiché nemmeno tra le persone c’è la consapevolezza di questa figura che hai diritti che non sono rispettati.La legge appunto servirebbe a fare finalmente ordine intorno a questa figura che al momento coinvolge quasi 9 milioni di italiani, in maggioranza donne, anche minori che si prendono cura di un familiare non autosufficiente (che non signifca solo “anziano”).
Il Comune di Verona dopo una mozione presentata dalla consigliera Maria Fiore Adami nel 2017 che sollecitava appunto a fare qualcosa, non ha mai neanche affrontato l’argomento.L’assessore Bertacco è membro anche della commissione al Senato che si occupa della gestazione della legge nazionale ed è anche uno dei cofirmatari del DDL che sembra essere quello che diventerà legge. Ma nessuno di coloro ai quali ho scritto ha mai risposto. In testa il senatore/assessore Bertacco, nonostante io sia andata, ancora nel 2017, a presentarmi ed illustrare la attività della mia associazione, il mio impegno per la causa dei caregiver italiani e avergli passato le nostre osservazioni da inserire nella legge.Capisco che può succedere che un’associazione non stia simpatica e quindi si faccia finta che non esista e neanche si capisca bene quello di cui si occupa, ma non affrontare un argomento del genere e tentare di trovare delle soluzioni, questo non lo capisco.
Se la Fevoss avesse avuto le informazioni del caso, perché c’è una rete e collegamento tra servizi diversi, forse non sarebbe successo niente e questo signore, che è trattato ora come un delinquente e non la vittima di un sistema carente, sarebbe a casa sua con suo padre, vivo. (La foto in alto che mostra le autoambulanze sul luogo dei fatti, viene da TgVerona.it)


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Lettera aperta a Matteo Salvini – Legge sul Caregiver Familiare

A Matteo Salvini

e p.c.

Luigi di Maio

Giuseppe Conte

Vincenzo Zoccano

Verona, 10 agosto 2019

Gentile Matteo Salvini,

dunque lei ha gettato la spugna e quindi il Governo cadrà e insomma patratac e sciao.

Ho deciso quindi di investire un po’ del mio prezioso tempo per scriverle pubblicamente, perché forse lei tante cose non può saperle e una di queste tante cose mi permetto di spiegargliela io, se non s’offende.

Io sono una di quei approssimativamente 9 milioni di italiani (ma non è una stima perfetta) che si definisce “caregiver familiare”. Il caregiver è colui/ei che presta assistenza ad un suo familiare che non è autosufficiente – nel mio caso, mio figlio primogenito adolescente : lui ha una disabilità plurima e molto grave per cui non è autonomo in niente. Ma ci sono caregiver del proprio coniuge, del proprio genitore o di entrambi o di altri parenti quando, appunto, in famiglia vengono a mancare quelli diretti. È tutto un mondo sommerso, ignorato, invisibile e ognuno di arrangia come può, se può. Ogni tanto si legge che un genitore ha ucciso il proprio figlio e si è suicidato subito dopo oppure che un coniuge ha posto fine alla vita di entrambe perchè non ce la faceva più. Non esiste nessuna rete né sociale né istituzionale che si occupi di tutte queste persone e nuclei familiari che esistono e resistono. In barba a tante belle leggi dello Stato, che sistematicamente non vengono applicate, per tutti noi che ci prendiamo cura di un nostro caro non esiste niente, a parte il nostro ingegno e la nostra capacità finanziaria. Già siamo tutte persone che non ce la fanno più, siamo al lavoro 24 ore al giorno tutti i giorni per sempre. Nessuno ci sostituisce, spesso se siamo mamme il nostro coniuge o è scappato oppure è già morto e noi andiamo avanti nonostante tutto e tutti. E appunto, poi, succede come a Bergamo a fine giugno che, mamma molto anziana, ha un malore e muore e il figlio, sospeso nel sollevatore che la mamma stava azionando e impossibilitato a fare alcunchè, le sopravvive, finché durano le batterie del ventilatore meccanico. Una volta esaurite le batterie gli manca l’aria e muore soffocato. Li hanno trovati dopo almeno 48 ore che erano morti e solo perché il fisioterapista domiciliare non aveva avuto risposta. A testimonianza che queste realtà sono socialmente e umanamente isolate/emarginate/ignorate e che se succede qualcosa succede così.

Questo Governo, esistito grazie ad un contratto sottoscritto da lei signor Salvini e dal signor di Maio, a tutti noi 9 milioni etc di persone aveva dato una speranza e cioè che finalmente si arrivasse alla parola “fine” della legge sul caregiver familiare. Legge che ha iniziato i suoi primi passi venti anni fa.

Nella precedente legislatura sembrava che fossimo finalmente arrivati ma, all’ultimo, tutto quello che noi 9 milioni di persone, cittadini di questo Paese e categoria debole che dovrebbe essere tutelata, abbiamo ottenuto, è stata una definizione di tre righe. Tre righe. Poi dovevano essere assegnati 20 milioni di euro all’anno per un triennio, ma sappiamo che assolutamente non li hanno erogati e cmq 20 milioni di euro per 9 milioni di beneficiari quanto fa? Ahahahahahahah! In verità poi questi 20 milioni servivano a “copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attivita’ di cura non professionale del caregiver familiare”, quindi sempre l’ennesima presa per i fondelli!

Noi tutti abbiamo visto lei signor Salvini, che cammina, parla, vede, coordina i moventi sa leggere e scrivere, insomma è gravemente normodotato, quanto si divertiva e ballava e cantava e faceva il dj in spiaggia. Beato lei!

‘E al corrente che le spiagge italiane accessibili per i nostri familiari sono rarissime e che non esiste una procedura/protocollo uniforme per cui tutte le spiagge e gli accessi ad esse e anche le strutture ricettive siano senza barriere e totalmente accessibili? Ecco, la stragrande maggioranza di noi al mare non va – men che meno in montagna. A malapena riusciamo ad uscire di casa.

Con questo nuovo Governo sono ripresi i lavori e la commissione al Senato aveva licenziato il testo unico (da ben 7 ddl) per la legge sul caregiver familiare. Quindi l’iter avrebbe interessato le due camere e poi finalmente avremmo, per la prima volta dopo 20 anni, in Italia, una legge dello Stato sulla nostra categoria. E finalmente l’Italia si sarebbe allineata agli altri paesi Europei.

Invece, grazie a Lei, tutto questo è rimandato a chissà quando.

Penso che questi 9 milioni di persone e loro familiari rifletteranno bene, quando si troveranno nelle urne. Ho messo, per conoscenza in questa mia anche il premier Conte , il ministro Di Maio e il viceministro Zoccano. Al primo abbiamo scritto come associazione, in maniera ufficiale a ottobre 2018 sull’inclusione scolastica e non abbiamo mai avuto risposta. Il vostro impegno dichiarato come Governo, era quello di abolire la legge 107/2015, sull’inutile e assurda riforma scolastica voluta da Renzi. L’altra settimana è stato approvato il decreto 66 sul sostegno scolastico che è una ciofeca! Grazie! Ringraziamo per i nostri figli con disabilità a scuola che non sono tutelati e sono i primi sulla pelle dei quali il MIUR risparmia i soldi!

Il ministro di Maio aveva promesso di portare le pensioni di disabilità che stanno a 250 euro al mese a 780 euro al mese. Grandissima bugia! Usata come inganno per avere voti e consensi: non solo il dignor Di Maio non ha fatto nulla, ma nel reddito di cittadinanza sono pesantemente discriminati i soggetti con disabilità e loro familiari ed esclusi proprio dal beneficio. Il ministro di Maio quanto guadagna al mese? Cosa farebbe con 250 euro invece?

Infine, il viceministro alla disabilità Vincenzo Zoccano, lui stesso persona cieca assoluta: non ha mai risposto alle nostre lettere e nemmeno ai nostri post sul suo profilo, in cui gli chiedevamo conto di cosa stesse facendo per la scuola e in generale per i diritti delle persone con disabilità, in quanto lui è il vice del ministro (che è parso un fantasma, invero) creato apposta per la disabilità! Invece di provvedere alle numerose istanze delle persone con disabilità ha lavorato ad un fantasmagorico codice, che avrebbe dovuto riordinare la legislazione esistente in merito (eh? Come?) perché secondo lui era tutto molto caotico. Adesso che il Governo cade anche questa inutile iniziativa non lascerà traccia e la condizione miservole in cui versano le persone con disabilità e loro famiglie rimane invariata !

Grazie a tutti voi da parte di 9 milioni di persone e rispettive famiglie.

Dovevate solo governare e quindi lavorare per l’interesse, il benessere e il futuro dei cittadini di questo Paese, siete anche lautamente pagati, proprio da noi cittadini per fare il vostro lavoro, mentre in realtà v’interessa altro.

Grazie.

Alessandra Corradi

Presidente Genitori Tosti In tutti I Posti ONLUS

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