NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI

Il titolo di questo post è uno slogan molto importante per gli attivisti dei diritti delle persone con disabilità e delle persone stesse, ovviamente. Lo coniò un certo Ron Chandran-Dudley  e questa è la storia di cui si può leggere l’articolo integrale qui 

” Nel 1980 Ron Chandran-Dudley e altre tredici persone con disabilità, delegate a partecipare in Canada al 13° Congresso Mondiale di Rehabilitation International, abbandonarono l’assemblea perché non avevano uguaglianza di parola nelle decisioni prese dall’organizzazione. Decisero così, in quello stesso anno, di costituire un’organizzazione di persone con disabilità, con la motivazione che per rafforzare la causa del movimento per i diritti di queste persone si dovessero coinvolgere direttamente le stesse, sostenendone l’“empowerment” (“crescita dell’autoconsapevolezza”) attraverso la loro stessa voce.”
 Cioè è quello che cerchiamo di mettere sempre in pratica noi GT quando chiediamo gli incontri con gli esponenti della politica a qualsiasi livello,  degli enti di ogni tipo etc. perchè è inammissibile che si facciano leggi, interventi o manovre i cui beneficiari/destinatari sono le persone con disabilità, senza conoscere nulla della disabilità e ciò che comporta e senza avvalersi nemmeno di tecnici dedicati oppure dei direttamente interessati. Nel caso della legge sul Caregiver familiare, dopo aver letto il testo, ci siamo chiesti chi fosse e cosa facesse la prima firmataria e cioè la senatrice Simona Nocerino. Tenendo presente poi che questo testo viene anche da quanto è stato segnalato sulla piattaforma Rousseau. Il fatto che ti dovevi iscrivere alla piattaforma e in un qualche modo eri inglobato nella parte politica specifica (M5S)  non sembrava molto adatto a chi invece nel suo statuto ha come principi fondanti l’apoliticità, l’apartiticità e l’aconfessionalità. E l’8 agosto il DDL venne presentato al Senato ma, prima di venir reso pubblico, passò un po’ di tempo.Sappiamo poi come è andata: il giorno dopo cade il Governo, estrema incertezza di tutto, timore che ci sia un nuovo Governo e quindi che tutto riprenda daccapo ex novo, e invece no.Quindi il 20 novembre (giorni fa) dopo settimane di silenzio e obsolescenza, spunta un video sul profilo Fb della senatrice, questo che abbiamo già segnalato in un precedente post, che ci dice che a gennaio uscirà la legge e che ci sono delle sorprese (!) come per esempio il telelavoro. Insomma guardatevi il video.
(Riflettiamo sul mezzo di comunicazione scelto per dare questa notizia).Da ogni parte sono arrivate le critiche e sono usciti gli articoli che denunciavano le carenze e le “dimenticanze” di questo DDL. Persino sui gruppi Fb è stato un corale “no” a questo DDL.Abbiamo quindi preso contatto con l’ufficio della senatrice dato che la senatrice stessa non ha mai risposto nè al nostro primo tentativo, fatto da messenger al suo profilo, in data 25 agosto. Nè poi quando le abbiamo scritto alla sua email ufficiale – abbiamo scritto a tutti gli altri senatori del Veneto in commissione di cui due sono anche cofirmatari e uno è addirittura anche l’assessore al sociale del nostro Comune. Nessuno risponde. 
Gli altri co-firmatari sono: Nadia Pizzol ( L-SP-PSd’Az ), Annamaria Parente ( PD ), Roberta Toffanin ( FI-BP ), Stefano Bertacco ( FdI ), Julia Unterberger ( Aut (SVP-PATT, UV) ), Francesco Laforgia ( Misto, Liberi e Uguali ), Barbara Guidolin ( M5S )

All’ufficio abbiamo chiesto un incontro – sappiamo che non è stato ricevuto nessuno, in questa legislatura nessuna delle associazioni comitati, federazioni è stata mai ammessa a contribuire, tutto blindato su Rousseau.Ci hanno risposto: “A gennaio perchè sono tutti grandemente occupati con le legge di bilancio”.E il contorno che ci è stato commentato non ci è affatto piaciuto – essere trattati come qualcuno che non sa nulla al riguardo (!) cui deve essere spiegato l’abc con il tono di chi ripete una pappardella imparata a memoria non ci sembrava il caso, dato che riteniamo che da quanto scriviamo e facciamo come attività dell’associazione, sia chiaro che impreparati o approssimativi non siamo, oltre ad essere veramente e spesso faticosamente caregiver H24, tutti i giorni, per sempre. 
Quindi abbiamo riscritto, allegando il post di lunedì.
La risposta è stata che anche la senatrice è una caregiver (l’avreste mai detto?) e quindi sa bene di cosa si parli e che, citiamo da quanto è stato scritto refusi compresi: 

” La figura del Cargiver è gratis altrimenti si chiamerebbe “Badante” e sono due figure distante e separate, quando si ha un familiare che è malato l’ultima preoccupazione dovrebbe essere quella di accudirlo per soldi, primaria invece dovrebbe essere quella di farlo per amore e farlo star bene.”.

Immaginiamo che anche voi, che siete caregiver e basta e non senatori da 14mila e rotti euro di stipendio al mese, vi starete facendo le stesse domande che ci siamo fatti noi a leggere queste righe.

Da queste righe – che magari sono state scritte su ordine altrui traspare  un grandissimo equivoco di fondo e potrebbe spiegarsi con il fatto che chi ha pensato questa frase non sa assolutamente nulla di cosa significhi essere un caregiver familiare, magari da 10-20-30 anni. Nulla questa persona sa di cosa significhi aver lasciato il lavoro e quindi un reddito, per assistere magari il proprio figlio autistico o neuroleso che è molto diverso dall’assistere un anziano con Alzheimer (avete presente i “momenti fisici” dell’autismo o della neurolesione in cui ti prendi anche le botte, per esempio?) così come è diverso dall’essere un coniuge di oncologico grave o un un figlio giovane, anche minore che assiste il genitore. Piochè non possiamo fare corsi di formazione sul caregiver a queste persone (ma ce ne sarebbe un gran bisogno!)  è necessario (ma anche logico) che accettino di confrontarsi con noi, perché appunto non possono fare nulla su di noi senza di noi, nulla di buono si intende!

A gennaio la legge di bilancio sarà già conclusa e quindi la legge che ci riguarda non sarà finanziata.
A gennaio ormai i giochi saranno fatti .
Davvero ci serve un’altra legge fatta male e assolutamente non a tutela della categoria?
Colpevolizzare milioni di persone che vorrebbero vedersi riconosciuto un diritto che è pure sancito dalla nostra Costituzione e insinuare che “lo facciano per soldi” non sappiamo come si può commentare, le parole trovatele voi. E magari fatele sapere alla senatrice commentando sulla sua pagina FB . A noi pare una lettura molto superficiale, ignorante ed offensiva, anche, del fenomeno del caregiving familiare a persone non autosufficienti.In Romania i caregiver vengono retribuiti a partire dai 1200 euro in su, in Albania pure e non si paga l’utenza elettrica (per chi usa apparecchiature salvavita, immaginiamo).
E facendo una semplice ricerca sul web si scopre come vengono trattati i caregiver negli altri Paesi europei.In Italia tutti a lavorare in nero anzi no, schiavi. Non riconosciuti. Non retribuiti.
Ai rider viene data voce, vanno in tv, nelle trasmissioni nazionali dove sono ospiti Ministri ed esponenti dei sindacati, dei caregiver familiari non vogliono scrivere nemmeno i quotidiani di provincia.
Riflettete bene e nessuno molli anche se sembra che siamo invisibili e nessuno voglia occuparsi di noi. Coltivate ed accrescete l’Empowerment!
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Aggiornamento sulle leggi regionali: dopo l’Emilia Romagna e La Campania abbiamo saputo che pure la città metropolitana di Roma assegna ai caregiver familiari un assegno mensile di 700 euro.

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