Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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All’ultima cena c’erano tutti, però.

Abbiamo letto che il Viceministro  Vincenzo Zoccano ha sollecitato un tavolo di confronto per discutere sulle tematiche inerenti alla disabilità, in relazione alle manovre deliberate nella legge di bilancio. E chi siederà a questo tavolo insieme al Ministro Di Maio e al Ministro Fontana (supponiamo rappresentato da Zoccano )?Ci saranno gli esponenti delle federazioni per la disabilità, che in Italia sono due.La Fish e la Fand, quest’ultima anagraficamente più antica perché riunisce le associazioni sorte all’inizio del secolo scorso: UICI, ENS, ANMIL ,ANMIC, UNMS, ANGLAT, ARPA.E già qui sorge spontanea una domanda, che, noi GT ci facemmo nel 2008: perché esistono due federazioni e non una?Comunque: queste federazioni non comprendono TUTTE le associazioni che in Italia si occupano di disabilità o meglio di diritti delle persone con disabilità e loro tutela. Noi GT per esempio sono dieci anni che chiediamo di essere ammessi (anche solo come uditori, al limite) all’Osservatorio per gli studenti con disabilità, istituito presso il MIUR (ricordiamo che l’80 per cento della nostra attività riguarda proprio l’integrazione scolastica e noi siamo genitori di figli con disabilità, i figli che li abbiamo a scuola e ci occupiamo di risolvere tanti casi che le  famiglie ci sottopongono, nonché facciamo anche dei progetti nelle scuole). Chi meglio di noi , tra i cui soci ci sono anche docenti ed ex docenti e pure di sostegno, conosce effettivamente la situazione nelle scuole e quello che succede? Bene, dopo 10 anni di richieste alle quali non abbiamo avuto nemmeno risposta, finalmente in questa legislatura ci hanno replicato: non possiamo sedere a quel tavolo dell’Osservatorio perché il requisito minimo per accedervi è avere 5000 soci. E qui si apre una parentesi: avete idea della cultura che la  gente mediamente ha sulle associazioni? Diciamo pure che in Italia non c’è cultura associazionistica: c’è o il volontariato ( faccio del bene gratis) o le aziende.La filantropia a prescindere non è nel DNA italico, l’impresa sociale è un concetto astruso.Importiamo qualsiasi modello dal mondo anglosassone, anche deleterio, ma il modello della filantropia no.Inoltre pensiamo a che tipo di suggestioni rimandano tutti quegli scandali legati alle associazioni: per stare dentro i nostri confini nazionali l’ultima truffa in ordine di tempo riguarda la sede AIAS di Avellino in cui è coinvolta anche un’altra  onlus e i reati contestati sono gravissimi e riguardano sempre lo stesso argomento: i soldi, la gestione finanziaria degli enti. Tutti possono fare una ricerca sul web semplicemente digitando “onlus truffa” e si renderanno conto dell’elenco, vergognoso e lungo.Di questo passo chi ha fiducia e quindi si affida alle associazioni?

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Lettera aperta sui diritti dei Caregiver familiari

Pubblichiamo la lettera aperta sui diritti dei Caregiver familiari che abbiamo inviato ai politici che potete vedere di seguito e alle maggiori testate giornalistiche. La lettera è stata ripresa anche da Superando, che ringraziamo.

 

 

Lettera aperta.

Illustrissimi

Sen. Maurizio Sacconi

On. Ileana Argentin

On. Ignazio Angioni

On. Edoardo Patriarca

On. Renato Brunetta

On. Angelino Alfano

On. Giorgia Meloni

On. Luigi Di Maio

On. Matteo Salvini

Verona, 28 settembre 2011

OGGETTO: Lettera aperta sui diritti dei Caregiver familiari

I Caregiver membri dell’associazione Genitori Tosti in tutti i posti accolgono con favore la decisione della Commissione Bilancio di stanziare un fondo di 60 milioni di euro, per i prossimi 3 anni, da destinare a favore dei Caregiver familiari italiani.

Prendersi cura di un proprio caro, finalmente non è più considerata esclusivamente una scelta d’amore, un dovere, un obbligo totalmente a carico del Caregiver, ma una corresponsabilità ed un dovere anche dello stato verso un suo cittadino che si trova a vivere condizioni di criticità.

Finalmente, con questo primo passo, viene riconosciuta, garantita e preservata la figura del Caregiver familiare come soggetto che assicura e tutela i diritti e il benessere di un cittadino dello Stato italiano, e non solamente di un proprio famigliare.

Noi ci auguriamo che, finalmente, lo Stato italiano abbia preso atto che i Caregiver familiari hanno:

  • diritto al riposo, quindi, alla salute;
  • diritto al lavoro, quindi, ad avere un reddito;
  • diritto ad avere riconosciuti i contributi figurativi per chi è impossibilitato a svolgere una regolare attività lavorativa, dovendosi occupare del proprio caro con disabilità H-24;
  • diritto alle tutele assicurative nel caso in cui il Caregiver familiare, per necessità legate alla cura dell’assistito, si dovesse assentare per un lungo periodo dal lavoro;
  • diritto ad usufruire delle necessarie opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza e competenze rispetto al ruolo svolto;
  • diritto alla tutela delle esigenze personali di vita sociale e lavorativa.

Si informano i destinatari della presente che, poiché l’associazione Genitori Tosti in tutti posti intende e ritiene opportuno farsi portavoce degli interessi dei propri associati e dei tanti altri cittadini che vivono la condizione di Caregiver familiare, si propone, insieme a tutte le altre Associazioni che ne faranno parte, di poter partecipare alla definizione dei criteri che stabiliranno chi avrà diritto e con quali tutele ogni Caregiver familiare potrà accedere al sopra citato fondo.

Si ricorda infine questa petizione attivata dalla presidente Genitori Tosti:

https://www.change.org/p/maurizio-sacconi-caregiver-familiare-una-legge-giusta-e-a-tutela-di-tutti

 

Certi di un vostro interessamento su un tema di importanza vitale per centinaia di cittadini,

Distinti saluti

Alessandra Corradi, presidente Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ONLUS

Rosario Pullano

Giovanni Barin

____

Qui di seguito il testo della petizione, che al 30 novembre 2017 conta 3.380 firmatari. Anche a loro il nostro sentito ringraziamento.

Per chi come me e almeno per altri 9 milioni di persone in Italia, assistere un familiare stretto, un figlio non autosufficiente o un genitore o il proprio partner,  è un lavoro non riconosciuto, che impiega 24 ore al giorno, tutti i giorni, per sempre. Chi svolge questo lavoro di cura si chiama “caregiver familiare”. Non esistono ferie e non esistono tutele, di nessun tipo, specie quando si è costretti ad abbandonare il proprio lavoro perchè è incompatibile con il careviging familiare. Non esistono scuole o corsi di formazione che ti preparino per questa professione di cura, che non è una scelta ma un obbligo, in quanto non esistono reti di servizi, a partire da quello psicologico per finire con quello economico, passando per tutta una serie di ausili fondamentali per la persona che svolge un lavoro di cura di un proprio caro. Il caregiver familiare è spesso abbandonato al suo destino e quando l’età avanza chiunque può immaginare l’epilogo obbligato, per tacere di quando il caregiver viene a mancare all’improvviso. Inoltre la durata di vita, proprio per il tipo di lavoro molto usurante, è notevolmente più corta del resto della popolazione . Per rimediare alla situazione in cui versano 9 milioni di italiani e relative famiglie al Governo è in itinere, dal 2015, una legge che per la prima volta normerebbe la figura del caregiver familiare in Italia e, di conseguenza, tutto quanto pertiene a questa professione non riconosciuta. Al momento è in esame al parlamento uno schema di testo unificato che si compone di 4 articoli e che avrebbe dovuto riunire 3 DDL precedenti sullo stesso argomento, ma il risultato annulla le aspettative e i diritti di tutti i caregiver familiari italiani. Per una legge giusta e di tutela si chiede all’On. Maurizio Sacconi, al relatore Giuseppe Pagano di accettare ogni emendamento ragionevole, proposto direttamente dalle associazioni di caregiver e non da qualcun altro che dica di rappresentare questa categoria, senza averne i titoli. Si chiede anche al Direttore della Conferenza delle Regioni  e delle province Autonome di accertarsi sul contenuto della Legge in quanto, logisticamente ed economicamente, la sua attuazione sembrerebbe ricadere sulle Regioni. Il tempo non è molto per fare una buona legge, solo fino a dicembre 2017, chiedo perciò la solidarietà di tutti per essere in tanti a sostenere questa petizione perché, volendo, si può fare una buona legge che tuteli tutti.

Qui lo scritto tema che ha visto la presidente GT Alessandra Corradi intervistata da Radio CittàdelCapo:

Careleaver e caregiver: la politica si sveglia ma i soldi sono sempre pochi

 

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