Riflessioni di un genitore

“Quello che mi manca di più di lui è sentire il suono della sua voce. Qualche volta sogno che parli e poi mi rimprovero per questo desiderio, quasi fosse il segno di una mancata accettazione di Jacopo nella sua interezza…”

L’intervista che Maria Grazia Fiore, rappresentante GT per la Puglia, ha rilasciato a Giovanna Pasqualin Traversa racconta una realtà nella quale si possono riconoscere molte famiglie con figli con disabilità. Realtà che troppo spesso e con sempre maggior frequenza la nostra società vuole nascondere, dimenticare o, peggio, negare.

La società “isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore”, mentre fa fatica ad accettare “una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento”.

Sorgono una serie di riflessioni:
– il livello di supporto alle famiglie che hanno figli con disabilità, quanto è lontano dall’essere minimamente sufficiente ed efficace?
– si sta progredendo verso un miglioramento oppure la regressione che noi constatiamo ogni giorno è sempre più drammaticamente presente e pesante per le famiglie?
– è giusto, umanamente oltre che legalmente, che le famiglie debbano sostituirsi alle istituzioni? Che debbano lottare per avere un qualsiasi servizio adeguato alla disabilità?
– che scuola, sanità, servizi sociali rappresentino una lotta quotidiana invece di una preziosa risorsa?

Stiamo vivendo un tempo nel quale le risorse per la disabilità sono state ridotte dallo Stato con sempre più accanimento dietro la falsità della mancanza delle stesse. Assistiamo, inoltre, a una preoccupante volontà di escludere la disabilità, in particolare quelle più gravi, dalla vita sociale. La storia si ripete; ma grazie alla storia abbiamo le “armi” per combattere il pensiero ghettizzante. Ricordiamo che la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è Legge dello Stato Italiano dal 24 febbraio 2009.

La conclusione dell’intervista a Maria Grazia dipinge la realtà dei nostri giorni:
“Scrivere e riscrivere bei principi sulla carta senza prevedere adeguati fondi per renderli effettivi è una presa in giro di cui non abbiamo bisogno”. Finché le famiglie “saranno ostaggio della mancanza di servizi, qualsiasi proposta burocratico-normativa rimarrà priva di efficacia” e “i nostri figli continueranno a essere – loro malgrado – i nostri ‘carcerieri’, alimentando una spirale di frustrazione se non di disperazione”.

http://www.agensir.it/sir/documenti/2015/09/00320318_basta_bei_discorsi_sull_autismo_servono_a.html

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Provincia di Lodi. Scuola e disabilità sensoriali.

LOGO-Provincia-LodiDietro sollecitazione  di famiglie e associazioni, tra le quali i Genitori Tosti, il  7 agosto la Provincia di Lodi ha inviato una comunicazione alle famiglie e alla nostra Associazione. I giorni precedenti i GT avevano comunicato alla Provincia che in assenza di risposte ed iniziative concrete, i primi di settembre avremmo provveduto a denunciare l’Ente e i suoi responsabili per inadempienza ai dettati Costituzionale e legislativo.

La Provincia, pur non potendo delineare fonti ed entità degli stanziamenti previsti per gli interventi per gli allievi con disabilità sensoriale, invita le famiglie a presentare presso la sede dell’Ente la richiesta scritta di intervento/contributo per l’anno scolastico 2015/16.

Monitoreremo la situazione, dato che non è dato sapere se la Provincia nel frattempo si sia mossa per aderire, quanto meno, all’ormai tristemente noto “click day” per richiedere quel minimo di risorse per far partire l’assistenza nell’ormai prossimo anno scolastico.

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Puglia. A proposito della DGR n. 1340 del 05-06-2015…

Rilanciamo lo scritto di Maria Grazia Fiore, referente GT in Puglia in merito ai lavori della Giunta Regionale pugliese sul tema dell’autismo. E’ evidente che il modus operandi del governo regionale rispecchia quello nazionale che fa della prepotenza ignorante (in tutti i sensi) il simbolo della politica di questo tempo. Che porta vantaggi ai pochi che scrivono le norme a loro piacimento e danni alle persone con disabilità.

A proposito della DGR n. 1340 del 05-06-2015…

Il consigliere regionale Filippo Caracciolo, già componente della III Commissione Sanità nella IX legislatura regionale, da sempre molto attento alle tematiche che riguardano i Disturbi dello Spettro Autistico chiede di correggere la delibera regionale n. 1340 del 5/6/2015 contenente alcune modifiche apportate ai criteri di assegnazione del contributo a chi si avvale del Metodo ABA.

“La mancata concertazione e condivisione delle modifiche approvate con delibera regionale n. 1340 del 05/06/2015 – sottolinea Filippo Caracciolo – con tutte le componenti del Tavolo Regionale per l’Autismo è un passo falso rispetto al percorso di partecipazione compiuto sinora dalla nostra Regione. L’esperienza della Puglia e le iniziative legislative rispetto all’Autismo hanno sempre avuto il merito di valorizzare i validi suggerimenti giunti da tutte le rappresentanze interessate all’argomento.” (fonte)

E dato che anche noi siamo parte delle rappresentanze in questione, abbiamo chiesto lumi alla “Componente Tecnica” del Tavolo… Vi faremo sapere.

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