Scuola, settembre 2020: un’altra lettera al MIUR

La scorsa settimana abbiamo scritto alla Ministra Lucia Azzolina.
Sono chiarissimi i ricordi di come siano iniziati gli ultimi anni scolastici per le persone con disabilità: tra il barcamenarsi nell’assenza sia del sostegno scolastico che dell’assistenza, fino alla reclusione a casa anche per mesi. Mentre compagne e compagni di classe e le loro famiglie vivono la “normalità”, la vita dei nostri figli -ma anche la nostra- viene indegnamente calpestata nella completa illegalità. E nel sostanziale silenzio anche della stessa scuola. La responsabilità della situazione odierna non esclude nessuno: in parte anche di noi famiglie nel riporre fiducia nelle parole al vento; della scuola e dei suoi lavoratori, che hanno accettato in questi decenni la sistematica erosione di risorse e diritti.

Senza consolazione alcuna abbiamo visto la crisi virale dell’intero sistema costringere tutti a sperimentare quella reclusione che molte famiglie con disabilità conoscono bene e da tempo subiscono. Senza però equità: le persone con disabilità sono state lasciate alla rara volontà di chi personalmente ha inventato alcuni momenti di socialità a distanza. Nulla di più.
Oggi assistiamo alla farsa della riapertura dei centri che si occupano di disabilità, mentre le attività estive sono in balia di una ottusa, inutile burocrazia.

Ci domandiamo come potrà essere la ripresa della scuola a settembre nel sommarsi delle enormi criticità degli scorsi anni alle nuove evidenziate in questi giorni.
La cronica carenza di docenti preparati sulla disabilità è tra le principali, lo ripetiamo da anni. Ed è questo il tema della lettera che abbiamo inviato alla Ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina.

Interventi urgenti per la difesa dei diritti degli alunni e studenti con disabilità

Gentilissima Ministra,

Nell’esprimerLe la nostra completa solidarietà contro le deprecabili minacce ricevute in questi giorni, desideriamo inviarLe una preghiera per la difesa dei diritti delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con disabilità.
Genitori Tosti è un’associazione che dalla sua fondazione si occupa dei loro diritti; diverse volte abbiamo scritto ai suoi predecessori al Ministero dialogando direttamente con loro e i suoi funzionari, sempre allo scopo di trovare soluzioni e proposte costruttive per favorire quel processo inclusivo troppo spesso rimasto sulla carta e nelle intenzioni. Tuttora nonostante la presenza dell’Osservatorio.
Cerchiamo in ogni modo di diffondere la cultura inclusiva nella popolazione dando impulso alle fondamentali reti di sostegno nei territori, sostenendo ogni giorno le tante richieste di aiuto.

Oggi assistiamo all’emergenza nell’emergenza delle famiglie con disabilità lasciate a se stesse in ogni ambito, non solo della scuola. E con il terrore di quel che potrà accadere a settembre, ci vergogniamo al pensare di sperare che si possa almeno riprendere come l’anno scorso.

In realtà due misure devono essere prese con la massima urgenza per mitigare la bomba che potrebbe minare i passi inclusivi realizzati da oltre quarant’anni:

la messa in ruolo del personale docente specializzato sul sostegno;

l’assunzione nel personale MIUR degli assistenti, all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) ed educatori culturali (AEC).

Senza queste misure assisteremo al più tragico inizio di anno scolastico mai visto.

Gentilissima Ministra, agisca velocemente e colga l’occasione nel quale si investe nello Stato. Non corra il rischio di essere una tra le tante al MIUR. Imprima invece un indelebile impulso positivo nella storia italiana dell’inclusione.

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CAREGIVER FAMILIARE – Anche Cittadinanzattiva si muove

Come abbiamo accennato in altri post, nel nostro lavoro di  diffusione del questionario abbiamo scritto a decine e decine di associazioni su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo scritto alle redazioni di molti giornali.Abbiamo postato in molti gruppi su Fb e molti di noi hanno ricondiviso sulle proprie bacheche.
Vi ricordiamo che al momento è stato pubblicato e diffuso, anche da testate giornalistiche, il nostro report che esamina le prime 1500 risposte. Continuate a compilare, se non l’avete ancora fatto il questionario  e condividetelo o giratelo a tutti i caregiver che conoscete.
Se dobbiamo fare il primo censimento italiano ( nessuno prima di noi ci ha mai pensato) abbiamo bisogno dell’aiuto di chiunque per arrivare, almeno, ad un campione rappresentativo.Qualcuno dei tantissimi cui abbiamo scritto ci ha anche risposto e tra le risposte che molto ci hanno fatto piacere e onore, c’è anche quella di Cittadinanzattiva, che è una storica associazione italiana, nata per la tutela del diritto alla salute dei cittadini, di impronta cattolica.
Ci dicono che seguono il nostro immenso lavoro che stiamo facendo per questa battaglia sul riconoscimento del caregiver familiare.
E poiché anche loro hanno attivato una campagna volta a evidenziare i bisogni di questa categoria, per poi avanzare istanze per contribuire alla legge, in modo che sia scritta meglio possibile, ci chiedono di aiutarli a diffondere la loro campagna che richiede pochi secondi del vostro tempo per esprimere, a cosa avete diritto.
Questo è il link.

In ultimo: molti di voi ci scrivono e ci chiedono aiuto: mettetevi nei nostri panni siamo molti pochi, tutti caregiver come voi e possiamo relegare poco tempo di quello libero a disposizione a tutte le questioni dell’associazione.
Se avessimo più soci 8 o più donazioni  spontanee o tramite il 5X1000 avremmo più soldi e con più risorse potremmo fare di più.
Le incombenze burocratiche connesse alla gestione e al mantenimento di un’associazione portano via un sacco di tempo. Se potessimo avvalerci di qualcuno, che potessimo stipendiare, creando così un posto di lavoro, prassi perfettamente legale che attuano tutti nel mondo dell’associazionismo, avremmo molto ma molto più tempo da dedicare ai casi personali e magari potremmo risolverne di più (noi  del Consiglio Direttivo o che ricopriamo un ruolo di rappresentanza regionale, siamo tutti volontari). Ma  nelle condizioni in cui stiamo non possiamo.
E voi dovreste riflettere sul perché siete così restii ad associarvi – non è tassativo che scegliate noi, ma associarvi in generale, fare parte di un ente, condividerne gli obbiettivi. Pensate che forza dareste a questo ente quando si confronta con le istituzioni! Peccato che in Italia sia diffusa la diffidenza a priori verso le associazioni (sarebbe da fare un questionario interamente dedicato a questo argomento) e si preferisca cedere -gratis- i propri dati sensibili (!!!!) pensando di essere iscritti ad un ente che, invece, un ente regolare assolutamente non è.
Un’associazione ha degli obblighi precisi, per legge e, assolutamente, non può associare nessuno gratuitamente. Così come una OdV per esempio non può erogare nessun tipo di servizio ai propri soci, sempre per legge.Noi siamo una ONLUS, per esempio.
Chi fosse interessato a noi ci si associa così.

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Caregiver familiari: risposte al questionario e il percorso di GT dal 2013 ad oggi

Pubblichiamo il primo resoconto del questionario avviato lo scorso dicembre sul Caregiver familiare.

Il questionario prosegue tutt’oggi nella raccolta delle risposte, perciò invitiamo ancora tutti a diffonderlo, rispondere e a partecipare, seguendo questo link sul nostro sito: http://www.genitoritosti.it/?p=2568
oppure direttamente:
https://forms.gle/tqSkbw4g41GiWi327

Genitori Tosti segue dal 2013 l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla tematica del caregiving familiare in Italia.
Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione, al riguardo, alle famiglie, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge che licenziasse #unaleggebuonapertutti.

Abbiamo avviato a settembre 2019 una campagna di informazione/mobilitazione per raggiungere il maggior numero di caregiver (stimati in 9 milioni di persone) e portarle all’attenzione di chi sta lavorando alla legge che le riguarda: con un mail bombing, con la lettera da inviare al Primo Ministro Conte, sono state raggiunte più di 23.000 persone.
Agli inizi di dicembre 2019 abbiamo fatto un primo incontro al Ministero della Salute.

Dato che emerge con forza il bisogno di riconoscere l’attività del caregiver come lavoro a tutti gli effetti, al fine di informare le parti teoricamente più sensibili, nel mese di Ottobre 2019 abbiamo contattato Landini e in seguito incontrato il segretario provinciale di Verona della CGIL.
Lo scorso dicembre, 2019, abbiamo diffuso un questionario per inquadrare la tematica dei caregiver familiari e, al momento, abbiamo analizzato i dati dei primi 1500 che hanno risposto – il questionario è aperto e costantemente ogni giorno arrivano decine di nuove risposte.

Il 12 dicembre 2019 abbiamo incontrato al Ministero della Salute l’Onorevole Paolucci.

In gennaio 2020 abbiamo partecipato all’audizione in V commissione al Comune di Verona.

Infine, lo scorso 4 febbraio, abbiamo partecipato a una riunione presso il Ministero del Lavoro.

La legge ha iniziato a comparire in parlamento oltre 20 anni fa.

Solo con la precedente legislatura i lavori sembravano arrivare ad un epilogo ma è scaduta senza nulla di fatto a parte la menzione nella finanziaria 2018 (legge 205/2017) e al comma 254 dell’art.1 si stabilisce l’istituzione di un fondo triennale per 60 milioni, 20 per il 2018, nel 2019 è stato aumentato di 5 milioni. Questi soldi però non verranno dati ai caregiver… Forse anche perché pochi o nessuno lo sa.
La definizione di caregiver è al comma 255 dell’art.1:

  • 255. Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si
    prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra
    persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della
    legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il
    secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma
    3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il
    terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche
    croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di
    prendersi cura di se’, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso
    di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi
    dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia
    titolare di indennita’ di accompagnamento ai sensi della legge 11
    febbraio 1980, n. 18.

Prescindendo dall’aberrazione di inserire queste tematiche in una legge finanziaria (vizio diffuso nei governanti), già da questo comma si evidenzia la concreta e urgente necessità di rivedere la trattazione del Caregiver. Ma tant’è.
Poi con il Governo “Conte” da marzo 2018 sono ripresi i lavori e si è arrivati al Disegno di Legge dell’8 agosto.

Qui sotto il documento che riassume i primi dati del questionario:

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3/12/2019, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Convegno a Lodi

Lodi, 3 dicembre 2019
Convegno
Progettazione e didattica per la scuola inclusiva. Progettazione e didattica flessibile al servizio di una scuola accessibile per tutti e per ciascuno.

3 dicembre 2019, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
Aula Magna IIS Volta, Lodi, viale Papa Giovanni XXIII, 9


https://www.facebook.com/events/2558992587666829/

L’indissolubile legame tra qualità dei luoghi del sapere e qualità pedagogica è prioritario nella scuola dell’inclusione. Progettato con la prospettiva dell’accessibilità a 360°, l’ambiente scolastico diventa luogo fertile delle strategie inclusive a beneficio di tutti, non solo per le persone con bisogni educativi complessi.

Il convegno, realizzato nell’ambito di Scuola4ALL, è organizzato dall’Associazione Genitori Tosti, CLEBA Comitato Lodigiano per Eliminazione delle Barriere Architettoniche con la collaborazione dell’Ufficio Scolastico Territoriale di Lodi, dell’Istituto Comprensivo Lodi Terzo e di CERPA Italia Onlus. Il convegno è volto a evidenziare il tessuto di connessioni tra saperi della progettazione architettonica e ambientale e dell’ambito pedagogico sulle tematiche dell’accessibilità a 360° e dell’inclusione scolastica, è destinato a docenti, dirigenti scolastici, amministratori, operatori del sociale, referenti per la sicurezza, RSPP, architetti, geometri, ingegneri, studenti e agli interessati allo sviluppo di luoghi e strategie inclusive, sicure, per tutti.

Programma del Convegno
Sessione mattino, dalle h. 9.30
Accessibilità: parola chiave nella progettazione delle scuole inclusive (Piera Nobili)
Lo spazio che educa: gli strumenti della progettazione inclusiva a scuola tra pedagogia ed architettura, dall’ICF all’index per l’inclusione (Alessandra Galletti)
Sicurezza inclusiva e gestione dell’emergenza a scuola (Elisabetta Schiavone)
Gli insegnamenti proposti dall’atlantecittaccessibili.inu.it (Iginio Rossi)

Pranzo a Buffet

Sessione pomeridiana h.14.00
L’approccio dell’Universal Design for Learning (Antonella Conti)
La scuola inclusiva: l’esperienza dell’IC Lodi Terzo, dalla Didattica Potenziata alla Didattica Curricolare: una didattica per tutti (Stefania Menin)
h.15.30
Tavola rotonda: l’inclusione e l’accessibilità nelle scuole di Lodi a confronto.

Presenta: Giovanni Barin, vicepresidente Genitori Tosti

E’ previsto il pranzo a buffet a prenotazione obbligatoria; l’iscrizione al seguente link: https://docs.google.com/forms/d/1cuD-QxGmrUXB98-B7hYcD4wPzw_ojtNjaVK4yFiyYc8/edit
oppure utilizzando il codice QR:

sarà accessibile alle persone sorde attraverso la sottotitolazione e, grazie al contributo economico del Pio Istituto dei Sordi di Milano, l’interpretazione simultanea in LIS (Lingua dei Segni Italiana).

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Se ci fosse la legge succederebbero queste cose?

I tragici fatti avvenuti al quartiere Veronetta a Verona, lo scorso venerdì mattina, ci devono far riflettere e poi dovremmo agire e come cittadini e come amministrazione/enti di servizi.
In primis: che cosa succede quando un paziente oncologico terminale (come era la vittima) viene dimesso dall’ospedale?La prassi non è l’attivazione di un protocollo di assistenza domiciliare, d’intesa con il medico di base?Abbiamo letto, dall’articolo su L’Arena del 24.11.2019, che il figlio (omicida e tentato suicida) aveva avuto un incontro con l’assistente sociale dei servizi del Comune di Verona che gli aveva illustrato le possibilità offerte.Ma poi dopo questo colloquio come prosegue l’assistenza verso le famiglie?Abbiamo anche letto che, in seguito, questo signore si fosse recato, il lunedì antecedente i fatti, alla sede dell’associazione di volontariato del suo quartiere per chiedere “se qualcuno sapeva mettere un catetere” – su Il Corriere Verona del 23.11.2019.Sapendo bene cosa significhi doversi orientare tra i servizi a Verona, posso affermare con cognizione di causa che è molto difficile farlo, se si è una persona in possesso di ogni facoltà mentale, con un certo grado d’istruzione e una considerevole pazienza.Ora pensiamo a quest’uomo di 50 anni che tutti (vicini e commercianti del quartiere) definiscono “disturbato”, che non aveva più il lavoro e che era visto spesso camminare per le vie.
Viveva con entrambi i genitori, la mamma che era malata anche lei, ad un certo punto ad agosto scorso muore, lasciando un marito malato a questo figlio fragile.
Fortunatamente esiste una colf che frequenta la casa da 25 anni e quindi almeno è una figura di riferimento stabile e nota, per quest’uomo che si deve essere sentito perso, quando la madre è venuta a mancare.Una madre che magari l’avrà sempre protetto.
Ciò che sciocca è leggere che il padre era caduto in bagno – neanche il minimo di ausili era stato procurato a questa famiglia? E un signore anziano, magari malfermo sulle gambe e reduce da una importate operazione chirurgica, è opportuno che vada in bagno in maniera “tradizionale” sapendo che il bagno è il luogo più pericoloso in assoluto e che registra i più numerosi incidenti domestici specie tra anziani? Nel protocollo di assistenza domiciliare dovrebbe anche essere inserita la consulenza e la messa in pratica per l’adattamento della casa quando si tratta di una persona con disabilità, perché il requisito imprescindibile in questi casi è il maggior comfort con il quale possiamo modificare l’ambiente domestico.
Posso fare delle ipotesi, sulla scorta di 11 anni in cui sono stata contattata da svariate centinaia di famiglie, ognuna con le sue specificità oltre al fatto che, io stessa, faccio parte di una “famiglia con disabilità” e quindi conosco bene la materia. E mi immagino un figlio, di 50 anni anagrafici ma sicuramente molto più “giovane” a livello cognitivo, che si trova prima orfano e poi con un padre non più autosufficiente e anzi bisognoso di cure molto specifiche (quanti di noi sanno cambiare un catetere?) e di terapie farmacologiche rigorose oltre che di controlli periodici, visite, approvvigionamento di farmaci – che significa andare dal medico a farseli prescrivere e le prenotazioni al CUP etc etc etcOra: una persona come è stata descritta dagli articoli apparsi su L’Arena e su Il Corriere di Verona sarebbe stata in grado di fare tutto ciò? No.Ha fatto però la cosa più intelligente da fare: ha chiesto aiuto.
E quando si è presentato all’associazione del quartiere, un’associazione che esiste da trenta anni, pluripremiata etc, che cosa gli hanno risposto?Che avrebbero fatto il possibile (anche se non avevano capito bene che cosa chiedesse questo signore – si legge sempre dalla stampa).Ora se a me arriva una richiesta di questo tipo, se non conosco la risposta, inizio ad attaccarmi al telefono finché non trovo qualcuno che manda un OSS, un infermiere, una badante, chiamo l’assessore, i servizi sociali, il distretto, il parroco, qualcosa mi invento se proprio non so: chiedo! Finché non riesco a rispondere alla richiesta di aiuto pervenutami.
In 11 anni di attività ho avuto richieste di ogni tipo anche al di là della disabilità, di cui ci occupiamo (l’oceano delle malattie mentali per esempio) ma non ho mai congedato nessuno con un “faremo il possibile”.Oltretutto che l’associazione ha sede nello stesso quartiere dove vive la persona che viene a chiederti aiuto: che fine ha fatto l’essere comunità?Lungi da me addossare responsabilità alla Fevoss e alla sua legale rappresentante, ma: ci rendiamo conto che c’è qualcosa che non va?Ad esempio: il collegamento tra i vari attori del sociale per cui attorno alle persone con bisogni creati da uno stato di malattia, disagio etc, non c’è nessuna rete di protezione e sostegno? La sottoscritta ha fortemente voluto e ha trovato per fortuna una intelligente presidente di circoscrizione (Rita Andriani) e una coordinatrice del settore socio sanitario molto brava (Martina Pertile) per cui siamo riuscite a creare l’albo delle associazioni della Sesta Circoscrizione e la pagina online sul sito del Comune di Verona. Abbiamo anche fatto la festa per conoscerci tutti (che siamo tanti) e presentarci alla popolazione, presente pure l’assessore Bertacco. Tutte le altre 7 circoscrizioni dovrebbero fare altrettanto, così tutto il Comune sarebbe coperto e tutti saprebbero cosa c’è sul territorio e quindi sarebbe molto più facile avere servizi e appunto creare quella rete di cui parlavo sopra, in sinergia con gli enti pubblici.Poi: neanche due settimane fa ho scritto all’assessore Bertacco e al consiglio Comunale (ma anche in Regione, al direttore della ussl 9 scaligera e ad un sacco di altri destinatari) per sapere che tipo di interventi avessero approntato nei confronti dei caregiver familiari, cioè quelle persone come il signore di Veronetta, che si devono fare carico dell’assistenza di una famigliare non autosufficiente.Dal 2013 come associazione seguiamo l’iter della legge che ormai da più di 20 anni si aspetta ma non esce e ciclicamente avviamo campagne di informazione e mobilitazione poiché nemmeno tra le persone c’è la consapevolezza di questa figura che hai diritti che non sono rispettati.La legge appunto servirebbe a fare finalmente ordine intorno a questa figura che al momento coinvolge quasi 9 milioni di italiani, in maggioranza donne, anche minori che si prendono cura di un familiare non autosufficiente (che non signifca solo “anziano”).
Il Comune di Verona dopo una mozione presentata dalla consigliera Maria Fiore Adami nel 2017 che sollecitava appunto a fare qualcosa, non ha mai neanche affrontato l’argomento.L’assessore Bertacco è membro anche della commissione al Senato che si occupa della gestazione della legge nazionale ed è anche uno dei cofirmatari del DDL che sembra essere quello che diventerà legge. Ma nessuno di coloro ai quali ho scritto ha mai risposto. In testa il senatore/assessore Bertacco, nonostante io sia andata, ancora nel 2017, a presentarmi ed illustrare la attività della mia associazione, il mio impegno per la causa dei caregiver italiani e avergli passato le nostre osservazioni da inserire nella legge.Capisco che può succedere che un’associazione non stia simpatica e quindi si faccia finta che non esista e neanche si capisca bene quello di cui si occupa, ma non affrontare un argomento del genere e tentare di trovare delle soluzioni, questo non lo capisco.
Se la Fevoss avesse avuto le informazioni del caso, perché c’è una rete e collegamento tra servizi diversi, forse non sarebbe successo niente e questo signore, che è trattato ora come un delinquente e non la vittima di un sistema carente, sarebbe a casa sua con suo padre, vivo. (La foto in alto che mostra le autoambulanze sul luogo dei fatti, viene da TgVerona.it)


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