3/12/2019, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Convegno a Lodi

Lodi, 3 dicembre 2019
Convegno
Progettazione e didattica per la scuola inclusiva. Progettazione e didattica flessibile al servizio di una scuola accessibile per tutti e per ciascuno.

3 dicembre 2019, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
Aula Magna IIS Volta, Lodi, viale Papa Giovanni XXIII, 9


https://www.facebook.com/events/2558992587666829/

L’indissolubile legame tra qualità dei luoghi del sapere e qualità pedagogica è prioritario nella scuola dell’inclusione. Progettato con la prospettiva dell’accessibilità a 360°, l’ambiente scolastico diventa luogo fertile delle strategie inclusive a beneficio di tutti, non solo per le persone con bisogni educativi complessi.

Il convegno, realizzato nell’ambito di Scuola4ALL, è organizzato dall’Associazione Genitori Tosti, CLEBA Comitato Lodigiano per Eliminazione delle Barriere Architettoniche con la collaborazione dell’Ufficio Scolastico Territoriale di Lodi, dell’Istituto Comprensivo Lodi Terzo e di CERPA Italia Onlus. Il convegno è volto a evidenziare il tessuto di connessioni tra saperi della progettazione architettonica e ambientale e dell’ambito pedagogico sulle tematiche dell’accessibilità a 360° e dell’inclusione scolastica, è destinato a docenti, dirigenti scolastici, amministratori, operatori del sociale, referenti per la sicurezza, RSPP, architetti, geometri, ingegneri, studenti e agli interessati allo sviluppo di luoghi e strategie inclusive, sicure, per tutti.

Programma del Convegno
Sessione mattino, dalle h. 9.30
Accessibilità: parola chiave nella progettazione delle scuole inclusive (Piera Nobili)
Lo spazio che educa: gli strumenti della progettazione inclusiva a scuola tra pedagogia ed architettura, dall’ICF all’index per l’inclusione (Alessandra Galletti)
Sicurezza inclusiva e gestione dell’emergenza a scuola (Elisabetta Schiavone)
Gli insegnamenti proposti dall’atlantecittaccessibili.inu.it (Iginio Rossi)

Pranzo a Buffet

Sessione pomeridiana h.14.00
L’approccio dell’Universal Design for Learning (Antonella Conti)
La scuola inclusiva: l’esperienza dell’IC Lodi Terzo, dalla Didattica Potenziata alla Didattica Curricolare: una didattica per tutti (Stefania Menin)
h.15.30
Tavola rotonda: l’inclusione e l’accessibilità nelle scuole di Lodi a confronto.

Presenta: Giovanni Barin, vicepresidente Genitori Tosti

E’ previsto il pranzo a buffet a prenotazione obbligatoria; l’iscrizione al seguente link: https://docs.google.com/forms/d/1cuD-QxGmrUXB98-B7hYcD4wPzw_ojtNjaVK4yFiyYc8/edit
oppure utilizzando il codice QR:

sarà accessibile alle persone sorde attraverso la sottotitolazione e, grazie al contributo economico del Pio Istituto dei Sordi di Milano, l’interpretazione simultanea in LIS (Lingua dei Segni Italiana).

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Se ci fosse la legge succederebbero queste cose?

I tragici fatti avvenuti al quartiere Veronetta a Verona, lo scorso venerdì mattina, ci devono far riflettere e poi dovremmo agire e come cittadini e come amministrazione/enti di servizi.
In primis: che cosa succede quando un paziente oncologico terminale (come era la vittima) viene dimesso dall’ospedale?La prassi non è l’attivazione di un protocollo di assistenza domiciliare, d’intesa con il medico di base?Abbiamo letto, dall’articolo su L’Arena del 24.11.2019, che il figlio (omicida e tentato suicida) aveva avuto un incontro con l’assistente sociale dei servizi del Comune di Verona che gli aveva illustrato le possibilità offerte.Ma poi dopo questo colloquio come prosegue l’assistenza verso le famiglie?Abbiamo anche letto che, in seguito, questo signore si fosse recato, il lunedì antecedente i fatti, alla sede dell’associazione di volontariato del suo quartiere per chiedere “se qualcuno sapeva mettere un catetere” – su Il Corriere Verona del 23.11.2019.Sapendo bene cosa significhi doversi orientare tra i servizi a Verona, posso affermare con cognizione di causa che è molto difficile farlo, se si è una persona in possesso di ogni facoltà mentale, con un certo grado d’istruzione e una considerevole pazienza.Ora pensiamo a quest’uomo di 50 anni che tutti (vicini e commercianti del quartiere) definiscono “disturbato”, che non aveva più il lavoro e che era visto spesso camminare per le vie.
Viveva con entrambi i genitori, la mamma che era malata anche lei, ad un certo punto ad agosto scorso muore, lasciando un marito malato a questo figlio fragile.
Fortunatamente esiste una colf che frequenta la casa da 25 anni e quindi almeno è una figura di riferimento stabile e nota, per quest’uomo che si deve essere sentito perso, quando la madre è venuta a mancare.Una madre che magari l’avrà sempre protetto.
Ciò che sciocca è leggere che il padre era caduto in bagno – neanche il minimo di ausili era stato procurato a questa famiglia? E un signore anziano, magari malfermo sulle gambe e reduce da una importate operazione chirurgica, è opportuno che vada in bagno in maniera “tradizionale” sapendo che il bagno è il luogo più pericoloso in assoluto e che registra i più numerosi incidenti domestici specie tra anziani? Nel protocollo di assistenza domiciliare dovrebbe anche essere inserita la consulenza e la messa in pratica per l’adattamento della casa quando si tratta di una persona con disabilità, perché il requisito imprescindibile in questi casi è il maggior comfort con il quale possiamo modificare l’ambiente domestico.
Posso fare delle ipotesi, sulla scorta di 11 anni in cui sono stata contattata da svariate centinaia di famiglie, ognuna con le sue specificità oltre al fatto che, io stessa, faccio parte di una “famiglia con disabilità” e quindi conosco bene la materia. E mi immagino un figlio, di 50 anni anagrafici ma sicuramente molto più “giovane” a livello cognitivo, che si trova prima orfano e poi con un padre non più autosufficiente e anzi bisognoso di cure molto specifiche (quanti di noi sanno cambiare un catetere?) e di terapie farmacologiche rigorose oltre che di controlli periodici, visite, approvvigionamento di farmaci – che significa andare dal medico a farseli prescrivere e le prenotazioni al CUP etc etc etcOra: una persona come è stata descritta dagli articoli apparsi su L’Arena e su Il Corriere di Verona sarebbe stata in grado di fare tutto ciò? No.Ha fatto però la cosa più intelligente da fare: ha chiesto aiuto.
E quando si è presentato all’associazione del quartiere, un’associazione che esiste da trenta anni, pluripremiata etc, che cosa gli hanno risposto?Che avrebbero fatto il possibile (anche se non avevano capito bene che cosa chiedesse questo signore – si legge sempre dalla stampa).Ora se a me arriva una richiesta di questo tipo, se non conosco la risposta, inizio ad attaccarmi al telefono finché non trovo qualcuno che manda un OSS, un infermiere, una badante, chiamo l’assessore, i servizi sociali, il distretto, il parroco, qualcosa mi invento se proprio non so: chiedo! Finché non riesco a rispondere alla richiesta di aiuto pervenutami.
In 11 anni di attività ho avuto richieste di ogni tipo anche al di là della disabilità, di cui ci occupiamo (l’oceano delle malattie mentali per esempio) ma non ho mai congedato nessuno con un “faremo il possibile”.Oltretutto che l’associazione ha sede nello stesso quartiere dove vive la persona che viene a chiederti aiuto: che fine ha fatto l’essere comunità?Lungi da me addossare responsabilità alla Fevoss e alla sua legale rappresentante, ma: ci rendiamo conto che c’è qualcosa che non va?Ad esempio: il collegamento tra i vari attori del sociale per cui attorno alle persone con bisogni creati da uno stato di malattia, disagio etc, non c’è nessuna rete di protezione e sostegno? La sottoscritta ha fortemente voluto e ha trovato per fortuna una intelligente presidente di circoscrizione (Rita Andriani) e una coordinatrice del settore socio sanitario molto brava (Martina Pertile) per cui siamo riuscite a creare l’albo delle associazioni della Sesta Circoscrizione e la pagina online sul sito del Comune di Verona. Abbiamo anche fatto la festa per conoscerci tutti (che siamo tanti) e presentarci alla popolazione, presente pure l’assessore Bertacco. Tutte le altre 7 circoscrizioni dovrebbero fare altrettanto, così tutto il Comune sarebbe coperto e tutti saprebbero cosa c’è sul territorio e quindi sarebbe molto più facile avere servizi e appunto creare quella rete di cui parlavo sopra, in sinergia con gli enti pubblici.Poi: neanche due settimane fa ho scritto all’assessore Bertacco e al consiglio Comunale (ma anche in Regione, al direttore della ussl 9 scaligera e ad un sacco di altri destinatari) per sapere che tipo di interventi avessero approntato nei confronti dei caregiver familiari, cioè quelle persone come il signore di Veronetta, che si devono fare carico dell’assistenza di una famigliare non autosufficiente.Dal 2013 come associazione seguiamo l’iter della legge che ormai da più di 20 anni si aspetta ma non esce e ciclicamente avviamo campagne di informazione e mobilitazione poiché nemmeno tra le persone c’è la consapevolezza di questa figura che hai diritti che non sono rispettati.La legge appunto servirebbe a fare finalmente ordine intorno a questa figura che al momento coinvolge quasi 9 milioni di italiani, in maggioranza donne, anche minori che si prendono cura di un familiare non autosufficiente (che non signifca solo “anziano”).
Il Comune di Verona dopo una mozione presentata dalla consigliera Maria Fiore Adami nel 2017 che sollecitava appunto a fare qualcosa, non ha mai neanche affrontato l’argomento.L’assessore Bertacco è membro anche della commissione al Senato che si occupa della gestazione della legge nazionale ed è anche uno dei cofirmatari del DDL che sembra essere quello che diventerà legge. Ma nessuno di coloro ai quali ho scritto ha mai risposto. In testa il senatore/assessore Bertacco, nonostante io sia andata, ancora nel 2017, a presentarmi ed illustrare la attività della mia associazione, il mio impegno per la causa dei caregiver italiani e avergli passato le nostre osservazioni da inserire nella legge.Capisco che può succedere che un’associazione non stia simpatica e quindi si faccia finta che non esista e neanche si capisca bene quello di cui si occupa, ma non affrontare un argomento del genere e tentare di trovare delle soluzioni, questo non lo capisco.
Se la Fevoss avesse avuto le informazioni del caso, perché c’è una rete e collegamento tra servizi diversi, forse non sarebbe successo niente e questo signore, che è trattato ora come un delinquente e non la vittima di un sistema carente, sarebbe a casa sua con suo padre, vivo. (La foto in alto che mostra le autoambulanze sul luogo dei fatti, viene da TgVerona.it)


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Caregiver: qualcuno inizia a rispondere

Come abbiamo spiegato nel post di ieri, abbiamo mandato diverse lettere a disparati destinatari, chiedendo notizie di quali interventi, le istituzioni venete, avessero messo in campo a favore della figura del caregiver familiare.
Sottolineiamo che esiste un fondo, istituito per un triennio, con una dote di 20 milioni all’anno, quest’anno aumentata di 5 milioni, per cui le iniziative volte a diffondere le informazioni sul caregiving hanno la copertura finanziaria.
Avete sentito di qualche  iniziativa/evento/pubblicazione informativa/ corso di formazione, in una qualunque regione d’Italia, che beneficiasse di questo fondo?
Comunque,  una prima risposta alle nostre lettere ci è arrivata dall’università di Padova che dice ”  l’Ateneo di Padova riconosce già dall’a.a. 2007/08, la figura di studente caregiver familiare, qualora impegnato non occasionalmente nella cura e nell’assistenza di parenti non autosufficienti (genitori, suoceri, figlie e figli, conviventi, sorelle e fratelli, coniuge), prevedendo in termini di diritto allo studio una iscrizione a regime di studio a tempo parziale, al pari degli studenti lavoratori”. 
‘E possibile fare domanda anche per avere benefici economici come la riduzione delle tasse universitarie.  Infine :”Per quanto riguarda inoltre i requisiti di ammissione, qualora il voto di laurea non sia in linea con quanto previsto dal regolamento del corso di studio, l’Ateneo ha facoltà di valutare in via eccezionale, situazioni documentate, nell’ottica di ampliare gli accessi ai percorsi di studio.”.
Quindi l’Ateneo di Padova è mille anni luce avanti e noi gli facciamo i complimenti!
Quanti altri Atenei in Italia considerano lo studente caregiver?
Rimaniamo in attesa.
Un’altra risposta ci è pervenuta dalla consigliera del Comune di Verona Maria Fiore Adami, che è anche la presidente di una commissione, che ci dice “Il mio primo atto è stato presentare una mozione per il riconoscimento e sostegno del caregiver familiare ( nel 2017 ndr). Bisogna però essere onesti intellettualmente e pensare che il tema non trova soluzioni a livello comunale , l’azione deve essere fatta a livello Nazionale con una norma che regoli ed aiuti i caregiver.”.
Uno dei 36 consiglieri del nostro Comune, Verona, capogruppo della sua lista (PD)  Federico Benini così ci ha risposto: “Poiché è competenza regionale bisogna che il comune faccia pressione sulla regione per investimenti in tal senso.”In attesa di altri riscontri invitiamo i caregiver a contattarci, ovunque voi siate, per arricchire il quadro che andiamo componendo, in base ai dati che stiamo raccogliendo. Ogni nuovo caregiver è una testimoniaza importante.La nostra pagina di FB ci dice che la nostra campagna, a 48 ore dal lancio, ha raggiunto oltre 16.000 persone. Andiamo avanti.

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LEGGE SUL CAREGIVER FAMILIARE: inviamo tutti questa lettera al Governo

Quella dei caregiver familiari rimane una vergogna italiana che di anno in anno, una legislatura dopo l’altra, viene sistematicamente ignorata.
Genitori Tosti ha in questi anni più volte ri-sollevato il problema:
Qui https://www.genitoritosti.it/?p=2102 parlando del disegno di legge a nostro avviso totalmente da riscrivere e qui
https://www.genitoritosti.it/?p=2173 con una lettera aperta ai parlamentari.
In ultimoi, subito dopo la caduta del Governo in agosto 2019, pubblicavamo questo: http://www.genitoritosti.it/?p=2473
Non demorderemo mai su quello che è un punto fondamentale della nostra civiltà: supportare adeguatamente chi ha le maggiori fragilità. Ecco dunque l’appello che rivolgiamo ancora una volta al Presidente del Consiglio, che abbiamo inviato via PEC.
Invitiamo tutti i sostenitori di Genitori Tosti, chiunque sia Caregiver, a inviare personalmente la lettera, che trovate qui di seguito e potete copincollare, o come allegato, all’indirizzo mail: presidente@pec.governo.it .

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.doc

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.odt

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte

Come cittadino Caregiver ho deciso di farmi portavoce in prima persona delle risposte inderogabili che questo governo è tenuto a dare ai miei bisogni.

Mi sono anche permesso di non raccontare chi sono, come vivo e cosa faccio per lo stato. Dopo anni e anni che in parlamento si dibatte sulla figura del Caregiver Family, sono più che convinto che tutti i parlamentari che siedono alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica, siano più che perfettamente a conoscenza di tutte le verità che riguardano questa figura. E’ che senza un suo riconoscimento da parte delle istituzioni dello stato, lo stesso non può annoverarsi tra le società democratiche compiute.

Ma ribadisco con forza e decisione che non intendo più accettare appelli/richieste di pazientare ancora o rinvii motivati da giustificazioni dettate da problemi tecnici e/o di vincoli di finanza pubblica.

E che riterrò Lei e il Suo governo responsabile dell’approvazione o meno della Legge sul Caregiver Family, che dovrà avvenire inderogabilmente prima del termine di questa legislatura.

Senza dilungarmi oltre, qui di seguito riporto l’elenco delle risposte che dovrebbero trovare immediatamente riscontro nella nuova Legge sul Caregiver Family:

1) Al Caregiver che si prende cura di un famigliare, e che a causa della sua disabilità non può frequentare gli spazi educativi/assistenziali pubblici, devono essere riconosciuti i seguenti diritti:

A. Stipendio, contributi figurativi e ferie equiparati alla figura professionale OTA. Il riferimento normativo/economico dovrà essere il contratto del pubblico impiego.

B. Interventi di sollievo giornaliero e nel week and. In particolare, in presenza di un caregiver unico parente, deve essere garantito un supporto di reti solidali.

C. Un congruo periodo di ferie come avviene per tutti i lavoratori;

2) Per tutti, se richiesto, collocamento o ricollocamento al lavoro attraverso percorsi preferenziali protetti;

3) Per tutti, istituire percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre per se e per l’assistito i tempi di attesa;

4) Per tutti, istituire percorsi formativi sulle disabilità, in particolare, specifici al tipo di disabilità di cui è portatore l’assistito;

5) Al lavoratore che svolge un’attività lavorativa a tempo pieno, venga garantita la possibilità di modulare il proprio orario di lavoro sulla base dei bisogni della persona assistita, a condizione che questo non comporti una decurtazione del proprio stipendio;

6) Al lavoratore venga garantito per legge il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicino al proprio domicilio;

7) Garantire a chi lavora il diritto ad andare in pensione 5 anni prima la scadenza massima prevista per legge, indipendentemente dai contributi versati.

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte, la scelta di trattenere alla Presidenza del Consiglio le deleghe sulla disabilità e Le sue dichiarazioni d’impegno a favore del riconoscimento dei diritti di questi cittadini encomiabili, mi indicono ad un prudente e misurato ottimismo. Ma voglio credere che il mio appello non cadrà nel vuoto, anzi vi sarà da parte di tutto il Parlamento della repubblica italiana un atto di coraggio a difesa degli ultimi tra gli ultimi.

Auguro a Lei ed al Suo Governo buon lavoro, e porgo

Distinti saluti

Luogo e data __________________________ Firma

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Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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