Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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Riflessioni di un genitore

“Quello che mi manca di più di lui è sentire il suono della sua voce. Qualche volta sogno che parli e poi mi rimprovero per questo desiderio, quasi fosse il segno di una mancata accettazione di Jacopo nella sua interezza…”

L’intervista che Maria Grazia Fiore, rappresentante GT per la Puglia, ha rilasciato a Giovanna Pasqualin Traversa racconta una realtà nella quale si possono riconoscere molte famiglie con figli con disabilità. Realtà che troppo spesso e con sempre maggior frequenza la nostra società vuole nascondere, dimenticare o, peggio, negare.

La società “isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore”, mentre fa fatica ad accettare “una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento”.

Sorgono una serie di riflessioni:
– il livello di supporto alle famiglie che hanno figli con disabilità, quanto è lontano dall’essere minimamente sufficiente ed efficace?
– si sta progredendo verso un miglioramento oppure la regressione che noi constatiamo ogni giorno è sempre più drammaticamente presente e pesante per le famiglie?
– è giusto, umanamente oltre che legalmente, che le famiglie debbano sostituirsi alle istituzioni? Che debbano lottare per avere un qualsiasi servizio adeguato alla disabilità?
– che scuola, sanità, servizi sociali rappresentino una lotta quotidiana invece di una preziosa risorsa?

Stiamo vivendo un tempo nel quale le risorse per la disabilità sono state ridotte dallo Stato con sempre più accanimento dietro la falsità della mancanza delle stesse. Assistiamo, inoltre, a una preoccupante volontà di escludere la disabilità, in particolare quelle più gravi, dalla vita sociale. La storia si ripete; ma grazie alla storia abbiamo le “armi” per combattere il pensiero ghettizzante. Ricordiamo che la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è Legge dello Stato Italiano dal 24 febbraio 2009.

La conclusione dell’intervista a Maria Grazia dipinge la realtà dei nostri giorni:
“Scrivere e riscrivere bei principi sulla carta senza prevedere adeguati fondi per renderli effettivi è una presa in giro di cui non abbiamo bisogno”. Finché le famiglie “saranno ostaggio della mancanza di servizi, qualsiasi proposta burocratico-normativa rimarrà priva di efficacia” e “i nostri figli continueranno a essere – loro malgrado – i nostri ‘carcerieri’, alimentando una spirale di frustrazione se non di disperazione”.

http://www.agensir.it/sir/documenti/2015/09/00320318_basta_bei_discorsi_sull_autismo_servono_a.html

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