Lettera aperta a Matteo Salvini – Legge sul Caregiver Familiare

A Matteo Salvini

e p.c.

Luigi di Maio

Giuseppe Conte

Vincenzo Zoccano

Verona, 10 agosto 2019

Gentile Matteo Salvini,

dunque lei ha gettato la spugna e quindi il Governo cadrà e insomma patratac e sciao.

Ho deciso quindi di investire un po’ del mio prezioso tempo per scriverle pubblicamente, perché forse lei tante cose non può saperle e una di queste tante cose mi permetto di spiegargliela io, se non s’offende.

Io sono una di quei approssimativamente 9 milioni di italiani (ma non è una stima perfetta) che si definisce “caregiver familiare”. Il caregiver è colui/ei che presta assistenza ad un suo familiare che non è autosufficiente – nel mio caso, mio figlio primogenito adolescente : lui ha una disabilità plurima e molto grave per cui non è autonomo in niente. Ma ci sono caregiver del proprio coniuge, del proprio genitore o di entrambi o di altri parenti quando, appunto, in famiglia vengono a mancare quelli diretti. È tutto un mondo sommerso, ignorato, invisibile e ognuno di arrangia come può, se può. Ogni tanto si legge che un genitore ha ucciso il proprio figlio e si è suicidato subito dopo oppure che un coniuge ha posto fine alla vita di entrambe perchè non ce la faceva più. Non esiste nessuna rete né sociale né istituzionale che si occupi di tutte queste persone e nuclei familiari che esistono e resistono. In barba a tante belle leggi dello Stato, che sistematicamente non vengono applicate, per tutti noi che ci prendiamo cura di un nostro caro non esiste niente, a parte il nostro ingegno e la nostra capacità finanziaria. Già siamo tutte persone che non ce la fanno più, siamo al lavoro 24 ore al giorno tutti i giorni per sempre. Nessuno ci sostituisce, spesso se siamo mamme il nostro coniuge o è scappato oppure è già morto e noi andiamo avanti nonostante tutto e tutti. E appunto, poi, succede come a Bergamo a fine giugno che, mamma molto anziana, ha un malore e muore e il figlio, sospeso nel sollevatore che la mamma stava azionando e impossibilitato a fare alcunchè, le sopravvive, finché durano le batterie del ventilatore meccanico. Una volta esaurite le batterie gli manca l’aria e muore soffocato. Li hanno trovati dopo almeno 48 ore che erano morti e solo perché il fisioterapista domiciliare non aveva avuto risposta. A testimonianza che queste realtà sono socialmente e umanamente isolate/emarginate/ignorate e che se succede qualcosa succede così.

Questo Governo, esistito grazie ad un contratto sottoscritto da lei signor Salvini e dal signor di Maio, a tutti noi 9 milioni etc di persone aveva dato una speranza e cioè che finalmente si arrivasse alla parola “fine” della legge sul caregiver familiare. Legge che ha iniziato i suoi primi passi venti anni fa.

Nella precedente legislatura sembrava che fossimo finalmente arrivati ma, all’ultimo, tutto quello che noi 9 milioni di persone, cittadini di questo Paese e categoria debole che dovrebbe essere tutelata, abbiamo ottenuto, è stata una definizione di tre righe. Tre righe. Poi dovevano essere assegnati 20 milioni di euro all’anno per un triennio, ma sappiamo che assolutamente non li hanno erogati e cmq 20 milioni di euro per 9 milioni di beneficiari quanto fa? Ahahahahahahah! In verità poi questi 20 milioni servivano a “copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attivita’ di cura non professionale del caregiver familiare”, quindi sempre l’ennesima presa per i fondelli!

Noi tutti abbiamo visto lei signor Salvini, che cammina, parla, vede, coordina i moventi sa leggere e scrivere, insomma è gravemente normodotato, quanto si divertiva e ballava e cantava e faceva il dj in spiaggia. Beato lei!

‘E al corrente che le spiagge italiane accessibili per i nostri familiari sono rarissime e che non esiste una procedura/protocollo uniforme per cui tutte le spiagge e gli accessi ad esse e anche le strutture ricettive siano senza barriere e totalmente accessibili? Ecco, la stragrande maggioranza di noi al mare non va – men che meno in montagna. A malapena riusciamo ad uscire di casa.

Con questo nuovo Governo sono ripresi i lavori e la commissione al Senato aveva licenziato il testo unico (da ben 7 ddl) per la legge sul caregiver familiare. Quindi l’iter avrebbe interessato le due camere e poi finalmente avremmo, per la prima volta dopo 20 anni, in Italia, una legge dello Stato sulla nostra categoria. E finalmente l’Italia si sarebbe allineata agli altri paesi Europei.

Invece, grazie a Lei, tutto questo è rimandato a chissà quando.

Penso che questi 9 milioni di persone e loro familiari rifletteranno bene, quando si troveranno nelle urne. Ho messo, per conoscenza in questa mia anche il premier Conte , il ministro Di Maio e il viceministro Zoccano. Al primo abbiamo scritto come associazione, in maniera ufficiale a ottobre 2018 sull’inclusione scolastica e non abbiamo mai avuto risposta. Il vostro impegno dichiarato come Governo, era quello di abolire la legge 107/2015, sull’inutile e assurda riforma scolastica voluta da Renzi. L’altra settimana è stato approvato il decreto 66 sul sostegno scolastico che è una ciofeca! Grazie! Ringraziamo per i nostri figli con disabilità a scuola che non sono tutelati e sono i primi sulla pelle dei quali il MIUR risparmia i soldi!

Il ministro di Maio aveva promesso di portare le pensioni di disabilità che stanno a 250 euro al mese a 780 euro al mese. Grandissima bugia! Usata come inganno per avere voti e consensi: non solo il dignor Di Maio non ha fatto nulla, ma nel reddito di cittadinanza sono pesantemente discriminati i soggetti con disabilità e loro familiari ed esclusi proprio dal beneficio. Il ministro di Maio quanto guadagna al mese? Cosa farebbe con 250 euro invece?

Infine, il viceministro alla disabilità Vincenzo Zoccano, lui stesso persona cieca assoluta: non ha mai risposto alle nostre lettere e nemmeno ai nostri post sul suo profilo, in cui gli chiedevamo conto di cosa stesse facendo per la scuola e in generale per i diritti delle persone con disabilità, in quanto lui è il vice del ministro (che è parso un fantasma, invero) creato apposta per la disabilità! Invece di provvedere alle numerose istanze delle persone con disabilità ha lavorato ad un fantasmagorico codice, che avrebbe dovuto riordinare la legislazione esistente in merito (eh? Come?) perché secondo lui era tutto molto caotico. Adesso che il Governo cade anche questa inutile iniziativa non lascerà traccia e la condizione miservole in cui versano le persone con disabilità e loro famiglie rimane invariata !

Grazie a tutti voi da parte di 9 milioni di persone e rispettive famiglie.

Dovevate solo governare e quindi lavorare per l’interesse, il benessere e il futuro dei cittadini di questo Paese, siete anche lautamente pagati, proprio da noi cittadini per fare il vostro lavoro, mentre in realtà v’interessa altro.

Grazie.

Alessandra Corradi

Presidente Genitori Tosti In tutti I Posti ONLUS

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Riflessioni di un genitore

“Quello che mi manca di più di lui è sentire il suono della sua voce. Qualche volta sogno che parli e poi mi rimprovero per questo desiderio, quasi fosse il segno di una mancata accettazione di Jacopo nella sua interezza…”

L’intervista che Maria Grazia Fiore, rappresentante GT per la Puglia, ha rilasciato a Giovanna Pasqualin Traversa racconta una realtà nella quale si possono riconoscere molte famiglie con figli con disabilità. Realtà che troppo spesso e con sempre maggior frequenza la nostra società vuole nascondere, dimenticare o, peggio, negare.

La società “isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore”, mentre fa fatica ad accettare “una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento”.

Sorgono una serie di riflessioni:
– il livello di supporto alle famiglie che hanno figli con disabilità, quanto è lontano dall’essere minimamente sufficiente ed efficace?
– si sta progredendo verso un miglioramento oppure la regressione che noi constatiamo ogni giorno è sempre più drammaticamente presente e pesante per le famiglie?
– è giusto, umanamente oltre che legalmente, che le famiglie debbano sostituirsi alle istituzioni? Che debbano lottare per avere un qualsiasi servizio adeguato alla disabilità?
– che scuola, sanità, servizi sociali rappresentino una lotta quotidiana invece di una preziosa risorsa?

Stiamo vivendo un tempo nel quale le risorse per la disabilità sono state ridotte dallo Stato con sempre più accanimento dietro la falsità della mancanza delle stesse. Assistiamo, inoltre, a una preoccupante volontà di escludere la disabilità, in particolare quelle più gravi, dalla vita sociale. La storia si ripete; ma grazie alla storia abbiamo le “armi” per combattere il pensiero ghettizzante. Ricordiamo che la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è Legge dello Stato Italiano dal 24 febbraio 2009.

La conclusione dell’intervista a Maria Grazia dipinge la realtà dei nostri giorni:
“Scrivere e riscrivere bei principi sulla carta senza prevedere adeguati fondi per renderli effettivi è una presa in giro di cui non abbiamo bisogno”. Finché le famiglie “saranno ostaggio della mancanza di servizi, qualsiasi proposta burocratico-normativa rimarrà priva di efficacia” e “i nostri figli continueranno a essere – loro malgrado – i nostri ‘carcerieri’, alimentando una spirale di frustrazione se non di disperazione”.

http://www.agensir.it/sir/documenti/2015/09/00320318_basta_bei_discorsi_sull_autismo_servono_a.html

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A Desio per la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità

03122014desioIl 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità; indetta ogni anno dall’ONU, la giornata “ha lo scopo di mettere in risalto l’interdipendenza tra i diritti delle persone con disabilità e lo sviluppo della società; affinché vengano perseguiti gli obiettivi di crescita sociale, è necessaria la reale partecipazione delle persone con disabilità”.

Nell’ambito di un progetto più ampio che vede un rinnovato interesse e partecipazione per la tutela e supporto alle persone con disabilità, a Desio, in provincia di Monza e Brianza, la giornata prevede un interessante pomeriggio ricco di attività per la cittadinanza, con la prospettiva di dare risalto alla situazione delle persone con disabilità, sia di sensibilizzare verso una continuità qualitativa nelle risposte ai bisogni delle  persone con disabilità.
I Genitori Tosti, con Silvia Biella, referente GT per la provincia di Monza e Brianza, sono presenti per informare sull’associazione, sui progetti e le attività. Presso lo stand dei Genitori Tosti sarà inoltre possibile firmare la petizione al Parlamento europeo per il riconoscimento del ruolo dei Caregiver familiari, iniziativa che i Genitori Tosti condividono e appoggiano.

Questo il programma:

ore 14.00 Ritrovo in Piazza della Conciliazione
ore 14.30-15.30 Caccia al Tesoro fotografica
ore 15.30-16.30 Merenda con castagne e cioccolata calda
ore 16.30-17.30 Premiazione squadra vincitrice della Caccia al Tesoro
ore 17.30-19.00 Aperitivo insieme in piazza
Durante il pomeriggio gli Enti e le Associazioni promotori saranno presenti con materiale informativo, attività e laboratori. In caso di maltempo la manifestazione si svolgerà presso la Palestra del Centro messa gentilmente a disposizione dal Centro Sportivo Desiano.

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