Scuola, settembre 2020: un’altra lettera al MIUR

La scorsa settimana abbiamo scritto alla Ministra Lucia Azzolina.
Sono chiarissimi i ricordi di come siano iniziati gli ultimi anni scolastici per le persone con disabilità: tra il barcamenarsi nell’assenza sia del sostegno scolastico che dell’assistenza, fino alla reclusione a casa anche per mesi. Mentre compagne e compagni di classe e le loro famiglie vivono la “normalità”, la vita dei nostri figli -ma anche la nostra- viene indegnamente calpestata nella completa illegalità. E nel sostanziale silenzio anche della stessa scuola. La responsabilità della situazione odierna non esclude nessuno: in parte anche di noi famiglie nel riporre fiducia nelle parole al vento; della scuola e dei suoi lavoratori, che hanno accettato in questi decenni la sistematica erosione di risorse e diritti.

Senza consolazione alcuna abbiamo visto la crisi virale dell’intero sistema costringere tutti a sperimentare quella reclusione che molte famiglie con disabilità conoscono bene e da tempo subiscono. Senza però equità: le persone con disabilità sono state lasciate alla rara volontà di chi personalmente ha inventato alcuni momenti di socialità a distanza. Nulla di più.
Oggi assistiamo alla farsa della riapertura dei centri che si occupano di disabilità, mentre le attività estive sono in balia di una ottusa, inutile burocrazia.

Ci domandiamo come potrà essere la ripresa della scuola a settembre nel sommarsi delle enormi criticità degli scorsi anni alle nuove evidenziate in questi giorni.
La cronica carenza di docenti preparati sulla disabilità è tra le principali, lo ripetiamo da anni. Ed è questo il tema della lettera che abbiamo inviato alla Ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina.

Interventi urgenti per la difesa dei diritti degli alunni e studenti con disabilità

Gentilissima Ministra,

Nell’esprimerLe la nostra completa solidarietà contro le deprecabili minacce ricevute in questi giorni, desideriamo inviarLe una preghiera per la difesa dei diritti delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con disabilità.
Genitori Tosti è un’associazione che dalla sua fondazione si occupa dei loro diritti; diverse volte abbiamo scritto ai suoi predecessori al Ministero dialogando direttamente con loro e i suoi funzionari, sempre allo scopo di trovare soluzioni e proposte costruttive per favorire quel processo inclusivo troppo spesso rimasto sulla carta e nelle intenzioni. Tuttora nonostante la presenza dell’Osservatorio.
Cerchiamo in ogni modo di diffondere la cultura inclusiva nella popolazione dando impulso alle fondamentali reti di sostegno nei territori, sostenendo ogni giorno le tante richieste di aiuto.

Oggi assistiamo all’emergenza nell’emergenza delle famiglie con disabilità lasciate a se stesse in ogni ambito, non solo della scuola. E con il terrore di quel che potrà accadere a settembre, ci vergogniamo al pensare di sperare che si possa almeno riprendere come l’anno scorso.

In realtà due misure devono essere prese con la massima urgenza per mitigare la bomba che potrebbe minare i passi inclusivi realizzati da oltre quarant’anni:

la messa in ruolo del personale docente specializzato sul sostegno;

l’assunzione nel personale MIUR degli assistenti, all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) ed educatori culturali (AEC).

Senza queste misure assisteremo al più tragico inizio di anno scolastico mai visto.

Gentilissima Ministra, agisca velocemente e colga l’occasione nel quale si investe nello Stato. Non corra il rischio di essere una tra le tante al MIUR. Imprima invece un indelebile impulso positivo nella storia italiana dell’inclusione.

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Un’altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l’altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell’unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l’ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età. E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell’età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana. Eh già. Non esiste. Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d’italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po’ di leggi esistenti, come l’assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova –  per esempio: un’associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?Si è parlato anche negli articoli,  della legge del “dopo di noi”, il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.Il dopo di noi lo costruisci “durante noi” e “durante noi” esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent’anni attende una legge che normi e tuteli l’ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

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A scuola zero diritti per i nostri figli con disabilità

Quando sono a scuola, i bambini e i ragazzi con disabilità sono tutelati nel loro diritto allo studio?

Se sono decenni che le famiglie con disabilità si confrontano ininterrottamente su questa domanda, la risposta, scontatamente, è negativa. Forse non del tutto, certo, ma oltre alcuni esempi di buona inclusione, troppi sono i casi di discriminazione, meno o più grave. Recentemente, è con la Legge 107/2015 che si è persa l’occasione per dare una svolta all’inclusione scolastica nel verso del pieno rispetto dei diritti delle persone con disabilità a scuola; anzi, quella Legge ci sta conducendo verso la più bieca discriminazione e non solo per gli alunni ma anche ai docenti di sostegno. Ancora più recentemente, lo scorso 26 giugno abbiamo assistito all’ennesimo scandalo, quando il neo-Ministro Bussetti ha siglato l’accordo coi sindacati: per eliminare uno dei danni della Legge 107/2015, si è scelto ancora una volta di usare il sostegno scolastico per le persone con disabilità come tappabuchi del contratto dei docenti. Giusto è difendere il diritto al lavoro e alla famiglia, ma come la mettiamo con il  diritto di bambini e ragazzi con disabilità e delle loro famiglie che l’anno prossimo vedranno calpestato per l’ennesima volta nell’assistere ad una altra squallida girandola dell’assegnazione dei docenti di sostegno? Già, e quando?, perché dovranno sorbirsi ancora il danno dei mesi iniziali senz’alcun docente di sostegno! E non apriamo qui il tema dell’assegnazione stessa dei docenti di sostegno, dell’assistenza all’autonomia e alla comunicazione ed educativa! Tuttavia, è chiaro che provvedimenti adottati fuori da un discorso unitario ed organico portano solo ad ulteriore caos, come è sempre accaduto negli ultimi anni. Solo risolvendo le problematiche per le persone più fragili si assicura il benessere anche di chi fragilità non ne ha; ma non vale il viceversa.

La scelta di non abrogare la Legge 107/2015 (e i seguenti decreti attuativi) porta con sé queste ed altre gravi problematiche.

Come famiglie avremmo voluto vedere difeso per primo il diritto delle persone più fragili, con una gestione oculata della delicata situazione imposta dall’ex Ministro Fedeli, per poi programmare una road map per risolvere il tutto nel corso dei prossimi anni scolastici e rispettando il fondamentale principio della continuità della Legge 104/92; solo un decreto urgente del Ministro Bussetti può ripristinarlo.

Ci auguriamo che un dialogo costruttivo possa finalmente animare positivamente il rapporto scuola/diritti, nel pieno rispetto di quella legislazione che, sempre più solo sulla carta, è simbolo nel mondo dei diritti delle persone con disabilità. Temiamo, invece, che i nostri figli saranno ancora una volta il capro espiatorio dell’incapacità gestionale a tutti i livelli del bene  pubblico. Corre perciò l’obbligo di ricordare che nel recente passato le famiglie con figli con disabilità a scuola hanno rivolto ai tribunali una variegata serie di ricorsi, nella pressoché totalità vinti e pubblicizzati; non esiteranno a proporne ulteriori per difendere in giudizio ciò che logica e buon senso vedrebbe come normale prassi dello Stato. Nondimeno, sarà interessante vedere il costo che andrà a sommarsi a quello, già enorme, delle precedenti scelte inefficienti e discriminatorie.

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2018. Scuola, disabilità, genitori

Lunedì 8 gennaio è ripresa la scuola.
Per chi ha figli significa la ripresa della routine, della quotidianità con la consapevolezza che i propri figli saranno nel luogo che li farà crescere nell’educazione e responsabilizzazione. Ma anche luogo di amicizie, passioni, confronti.

Non per tutti, però.

La scuola per alcune famiglie sta purtroppo rappresentando un momento difficile, di scontro, per molteplici ragioni.
Sono genitori con figli con disabilità che, magari dopo un periodo di serenità, non riprendono le lezioni con la fiducia che dovrebbero avere nella più importante Istituzione della nostra società.
Vorremmo, invece, che per questi genitori si aprisse un momento nuovo, di rispetto e comprensione reciproca, dove ciò dovrebbe essere a maggior ragione garantito essendo il luogo privilegiato della cultura.

Ci auguriamo che sia la gerarchia della scuola, da ogni docente, dirigente fin su al Ministero, nel cuore di ogni singolo funzionario, a curare il rispetto dei diritti di bambini e ragazzi con disabilità e delle proprie famiglie. Perché è grazie alla cultura del rispetto e delle regole che può funzionare una società inclusiva per tutti. E il buon esempio deve arrivare dall’alto. Con il rispetto dei docenti, degli assistenti e di tutto il personale che lavora nella scuola. Il rispetto di bambini e ragazzi in termini di accoglienza, continuità e ore di sostegno; di strategie pedagogiche adeguate e realmente inclusive.
Per tutti l’obiettivo deve tendere al successo scolastico mettendo a frutto le abilità di ognuno.

Ai genitori (ma anche ai docenti/dirigenti) diciamo di riprendere il percorso scolastico con spirito di dialogo e fermezza; di ascolto e collaborazione, con pazienza, fiducia e consapevolezza. E tosti, sempre!

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Lettera aperta sui diritti dei Caregiver familiari

Pubblichiamo la lettera aperta sui diritti dei Caregiver familiari che abbiamo inviato ai politici che potete vedere di seguito e alle maggiori testate giornalistiche. La lettera è stata ripresa anche da Superando, che ringraziamo.

 

 

Lettera aperta.

Illustrissimi

Sen. Maurizio Sacconi

On. Ileana Argentin

On. Ignazio Angioni

On. Edoardo Patriarca

On. Renato Brunetta

On. Angelino Alfano

On. Giorgia Meloni

On. Luigi Di Maio

On. Matteo Salvini

Verona, 28 settembre 2011

OGGETTO: Lettera aperta sui diritti dei Caregiver familiari

I Caregiver membri dell’associazione Genitori Tosti in tutti i posti accolgono con favore la decisione della Commissione Bilancio di stanziare un fondo di 60 milioni di euro, per i prossimi 3 anni, da destinare a favore dei Caregiver familiari italiani.

Prendersi cura di un proprio caro, finalmente non è più considerata esclusivamente una scelta d’amore, un dovere, un obbligo totalmente a carico del Caregiver, ma una corresponsabilità ed un dovere anche dello stato verso un suo cittadino che si trova a vivere condizioni di criticità.

Finalmente, con questo primo passo, viene riconosciuta, garantita e preservata la figura del Caregiver familiare come soggetto che assicura e tutela i diritti e il benessere di un cittadino dello Stato italiano, e non solamente di un proprio famigliare.

Noi ci auguriamo che, finalmente, lo Stato italiano abbia preso atto che i Caregiver familiari hanno:

  • diritto al riposo, quindi, alla salute;
  • diritto al lavoro, quindi, ad avere un reddito;
  • diritto ad avere riconosciuti i contributi figurativi per chi è impossibilitato a svolgere una regolare attività lavorativa, dovendosi occupare del proprio caro con disabilità H-24;
  • diritto alle tutele assicurative nel caso in cui il Caregiver familiare, per necessità legate alla cura dell’assistito, si dovesse assentare per un lungo periodo dal lavoro;
  • diritto ad usufruire delle necessarie opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza e competenze rispetto al ruolo svolto;
  • diritto alla tutela delle esigenze personali di vita sociale e lavorativa.

Si informano i destinatari della presente che, poiché l’associazione Genitori Tosti in tutti posti intende e ritiene opportuno farsi portavoce degli interessi dei propri associati e dei tanti altri cittadini che vivono la condizione di Caregiver familiare, si propone, insieme a tutte le altre Associazioni che ne faranno parte, di poter partecipare alla definizione dei criteri che stabiliranno chi avrà diritto e con quali tutele ogni Caregiver familiare potrà accedere al sopra citato fondo.

Si ricorda infine questa petizione attivata dalla presidente Genitori Tosti:

https://www.change.org/p/maurizio-sacconi-caregiver-familiare-una-legge-giusta-e-a-tutela-di-tutti

 

Certi di un vostro interessamento su un tema di importanza vitale per centinaia di cittadini,

Distinti saluti

Alessandra Corradi, presidente Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ONLUS

Rosario Pullano

Giovanni Barin

____

Qui di seguito il testo della petizione, che al 30 novembre 2017 conta 3.380 firmatari. Anche a loro il nostro sentito ringraziamento.

Per chi come me e almeno per altri 9 milioni di persone in Italia, assistere un familiare stretto, un figlio non autosufficiente o un genitore o il proprio partner,  è un lavoro non riconosciuto, che impiega 24 ore al giorno, tutti i giorni, per sempre. Chi svolge questo lavoro di cura si chiama “caregiver familiare”. Non esistono ferie e non esistono tutele, di nessun tipo, specie quando si è costretti ad abbandonare il proprio lavoro perchè è incompatibile con il careviging familiare. Non esistono scuole o corsi di formazione che ti preparino per questa professione di cura, che non è una scelta ma un obbligo, in quanto non esistono reti di servizi, a partire da quello psicologico per finire con quello economico, passando per tutta una serie di ausili fondamentali per la persona che svolge un lavoro di cura di un proprio caro. Il caregiver familiare è spesso abbandonato al suo destino e quando l’età avanza chiunque può immaginare l’epilogo obbligato, per tacere di quando il caregiver viene a mancare all’improvviso. Inoltre la durata di vita, proprio per il tipo di lavoro molto usurante, è notevolmente più corta del resto della popolazione . Per rimediare alla situazione in cui versano 9 milioni di italiani e relative famiglie al Governo è in itinere, dal 2015, una legge che per la prima volta normerebbe la figura del caregiver familiare in Italia e, di conseguenza, tutto quanto pertiene a questa professione non riconosciuta. Al momento è in esame al parlamento uno schema di testo unificato che si compone di 4 articoli e che avrebbe dovuto riunire 3 DDL precedenti sullo stesso argomento, ma il risultato annulla le aspettative e i diritti di tutti i caregiver familiari italiani. Per una legge giusta e di tutela si chiede all’On. Maurizio Sacconi, al relatore Giuseppe Pagano di accettare ogni emendamento ragionevole, proposto direttamente dalle associazioni di caregiver e non da qualcun altro che dica di rappresentare questa categoria, senza averne i titoli. Si chiede anche al Direttore della Conferenza delle Regioni  e delle province Autonome di accertarsi sul contenuto della Legge in quanto, logisticamente ed economicamente, la sua attuazione sembrerebbe ricadere sulle Regioni. Il tempo non è molto per fare una buona legge, solo fino a dicembre 2017, chiedo perciò la solidarietà di tutti per essere in tanti a sostenere questa petizione perché, volendo, si può fare una buona legge che tuteli tutti.

Qui lo scritto tema che ha visto la presidente GT Alessandra Corradi intervistata da Radio CittàdelCapo:

Careleaver e caregiver: la politica si sveglia ma i soldi sono sempre pochi

 

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