Caregiver familiari: risposte al questionario e il percorso di GT dal 2013 ad oggi

Pubblichiamo il primo resoconto del questionario avviato lo scorso dicembre sul Caregiver familiare.

Il questionario prosegue tutt’oggi nella raccolta delle risposte, perciò invitiamo ancora tutti a diffonderlo, rispondere e a partecipare, seguendo questo link sul nostro sito: http://www.genitoritosti.it/?p=2568
oppure direttamente:
https://forms.gle/tqSkbw4g41GiWi327

Genitori Tosti segue dal 2013 l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla tematica del caregiving familiare in Italia.
Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione, al riguardo, alle famiglie, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge che licenziasse #unaleggebuonapertutti.

Abbiamo avviato a settembre 2019 una campagna di informazione/mobilitazione per raggiungere il maggior numero di caregiver (stimati in 9 milioni di persone) e portarle all’attenzione di chi sta lavorando alla legge che le riguarda: con un mail bombing, con la lettera da inviare al Primo Ministro Conte, sono state raggiunte più di 23.000 persone.
Agli inizi di dicembre 2019 abbiamo fatto un primo incontro al Ministero della Salute.

Dato che emerge con forza il bisogno di riconoscere l’attività del caregiver come lavoro a tutti gli effetti, al fine di informare le parti teoricamente più sensibili, nel mese di Ottobre 2019 abbiamo contattato Landini e in seguito incontrato il segretario provinciale di Verona della CGIL.
Lo scorso dicembre, 2019, abbiamo diffuso un questionario per inquadrare la tematica dei caregiver familiari e, al momento, abbiamo analizzato i dati dei primi 1500 che hanno risposto – il questionario è aperto e costantemente ogni giorno arrivano decine di nuove risposte.

Il 12 dicembre 2019 abbiamo incontrato al Ministero della Salute l’Onorevole Paolucci.

In gennaio 2020 abbiamo partecipato all’audizione in V commissione al Comune di Verona.

Infine, lo scorso 4 febbraio, abbiamo partecipato a una riunione presso il Ministero del Lavoro.

La legge ha iniziato a comparire in parlamento oltre 20 anni fa.

Solo con la precedente legislatura i lavori sembravano arrivare ad un epilogo ma è scaduta senza nulla di fatto a parte la menzione nella finanziaria 2018 (legge 205/2017) e al comma 254 dell’art.1 si stabilisce l’istituzione di un fondo triennale per 60 milioni, 20 per il 2018, nel 2019 è stato aumentato di 5 milioni. Questi soldi però non verranno dati ai caregiver… Forse anche perché pochi o nessuno lo sa.
La definizione di caregiver è al comma 255 dell’art.1:

  • 255. Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si
    prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra
    persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della
    legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il
    secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma
    3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il
    terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche
    croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di
    prendersi cura di se’, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso
    di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi
    dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia
    titolare di indennita’ di accompagnamento ai sensi della legge 11
    febbraio 1980, n. 18.

Prescindendo dall’aberrazione di inserire queste tematiche in una legge finanziaria (vizio diffuso nei governanti), già da questo comma si evidenzia la concreta e urgente necessità di rivedere la trattazione del Caregiver. Ma tant’è.
Poi con il Governo “Conte” da marzo 2018 sono ripresi i lavori e si è arrivati al Disegno di Legge dell’8 agosto.

Qui sotto il documento che riassume i primi dati del questionario:

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CAREGIVER FAMILIARI; il questionario

Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare un censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Tutto è perfettibile ma sappiamo che nel nostro mondo è tutto relativo, non sempre siamo disponibili, non sempre connessi e spesso non conosciamo altri come noi e se passiamo momenti difficili sicuramente non rispondiamo.
Vi chiediamo perciò di impegnarvi, è per la causa comune: noi vogliamo arrivare al riconoscimento come lavoratori e non ci fermeremo finché non succederà.
Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Perciò, forza!, qui di seguito trovate il questionario da compilare:

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Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l’appello ai caregiver.
Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perché vogliamo raggiungere altri caregiver? Perché non siamo autoreferenziali: siamo un’associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica. Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d’origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver. Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assistenziale) , ex consigliere comunale.
Quest’ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumentale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: “INFINITO AMORE: Alzheimer dall’assistenza all’inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura. Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461. Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano esclusivamente di anziani e che sono svariati milioni. Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la Legge è alle porte. Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono. Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo. Ecco perché una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l’anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS, sfruttando la nostra competenza maturata sul campo. Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perché i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere “sfruttate” in nessun modo e da nessuno. Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, come mai noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneficiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore – con la differenza che il lavoratore standard finito l’orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci:
genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

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Un’altra tragedia evitabile

Sulla tragica vicenda accaduta l’altro giorno ad Orbassano, mi ha colpito molto che una coppia di genitori pluri ottantenni si occupasse dell’unica figlia, ultra quarantenne con disabilità multiple e gravi, da soli.Nei vari articoli che ho letto, i cui più dettagliati ovviamente sono apparsi su la Stampa, non si fa cenno di assistenza domiciliare, nè di un progetto per la vita di indipendente, nè di interventi di sollievo per questi anziani genitori.Ho letto dei vicini che aiutavano negli spostamenti (?!) al bagno: esistono quelle cose che si chiamano ausili, che permettono a chi ha una ridotta mobilità di spostarsi e permettono ai loro caregiver di operare in totale sicurezza, specie quando si tratta di disabilità motorie legate ad un peso, della persona, importante, come è scritto nel caso di Silvia.Esiste poi, o dovrebbe esistere, un servizio per cui chi ha al proprio domicilio una persona con disabilità motoria, beneficia di una consulenza volta a modificare l’ambiente in cui si vive  rimuovendo le barriere e istruendo la famiglia sulle soluzioni migliori per fare meno fatica possibile.Ho letto solo di un presidente di associazione che parla e spiega come la mamma avesse chiesto un luogo dove poter essere ricoverata insieme alla figlia, in modo da poterla assistere e contemporaneamente essere assistita, dato che di recente aveva subito la frattura del femore che sappiamo essere un evento molto pericoloso, dopo  una certa età. E le è stato risposto, in maniera affatto professionale nonchè poco rispettosa della situazione delicata e dell’età della richiedente, che non esiste una struttura che possa ospitare insieme una persona con disabilità e una persona anziana. Eh già. Non esiste. Mi meraviglia molto che in un paesino della provincia di una delle città più grandi d’italia, non ci sia una rete di interventi attorno ad una famiglia come quella di Maria, Silvia e Clemente. Quante famiglie così ci sono a Orbassano? Non era necessario trovare una struttura ma bastava applicare un po’ di leggi esistenti, come l’assistenza domiciliare, educativa, oppure elaborare un progetto di vita indipendente (legge 162/98), attivare un assegno di cura per cui viene ingaggiato un OSS o un operatore o un assistente che si occupasse, al posto dei genitori, di tutto quando era necessario per consentire a Silvia di condurre una vita dignitosa e magari avere dei diversivi, stando a contatto con gente nuova –  per esempio: un’associazione che si occupasse di animazione per persone con disabilità anche grave, non esiste dalle vostre parti?Si è parlato anche negli articoli,  della legge del “dopo di noi”, il grande babau dei genitori di figli con disabilità. Sulla legge, fatta male, non mi soffermo.Il dopo di noi lo costruisci “durante noi” e “durante noi” esiste quel fenomeno che purtroppo in Italia è invisibile, non riconosciuto e che da oltre vent’anni attende una legge che normi e tuteli l’ambito: questo fenomeno di chiama caregiving familiare.

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E altri continuano a non rispondere

Come avevamo accennato, abbiamo scritto ovunque per la questione della legge sul caregiver familiare.Per esempio il 19 novembre scorso abbiamo inviato una pec collettiva a:
Premier Conte
Ministro Fioramonti (MIUR)
Ministro Bonetti (Famiglia)
Ministro Catalfo (Lavoro)
Ministro Bellanova (Politiche Agricole)
Segretario generale CGIL Maurizio Landini
In questa lettera chiedevamo che tutti focalizzassero la questione e pensassero a come fare una buona legge, tenendo presente la platea di quasi 9 milioni di persone e che, forse, sarebbe stato il caso di fare una riunione con tutti, ascoltando le istanze della categoria, dato che si tratterebbe di mettere in regola milioni di persone. Ovviamente non abbiamo avuto nessun feedback. Così abbiamo iniziato a telefonare alle segreterie dei vari ministeri. A quella del premier ci fanno sapere che, poiché abbiamo incluso anche dei ministri, la competenza è loro – come scaricare il barile, insomma. ” E signora, non me lo faccia ripetere per la quinta volta!” mi sono anche sentita replicare, quando ho chiesto spiegazioni. Perbacco evviva l’educazione e la forma, nel rispondere all’utenza. Lì per lì sembrava che la nostra pec fosse stata inglobata in una specie di “sacca” che hanno chiamato “petizione” e che invece riguardava la nostra iniziativa, attivata a settembre 2019, di scrivere in massa al premier Conte, utilizzando il modello di lettera che avevamo messo a disposizione per sensibilizzarlo sulla tematica. Sappiate che in tantissimi hanno inviato questa e-mail, ma è stata catalogata come “petizione”. E buonanotte.

La nostra pec invece, dopo alcuni scambi in tempo reale, al telefono,  tra la dipendente con la “dirigente”, finalmente è stata trovata e letta e ci hanno detto che è stata protocollata e che il premier ne è a conoscenza. Uh.
Ma che dobbiamo rifarci ai ministri.Quindi ho iniziato a chiamare le segreterie.
Al Miur non hanno mai risposto.Al ministero della famiglia un signore un po’ stanco ma gentile ci ha detto che se volevamo avere un appuntamento (come era scritto nel testo della nostra lettera!) dovevamo scrivere a … ah. E-mail che non appare da nessuna parte, tra l’altro. Certo. La burocrazia killer.
Al ministero delle Politiche Agricole abbiamo ascoltato delle belle musichette preregistrate, ma poi tutto è stato interrotto. Poi è saltata anche la connessione, che è andata avanti a singhiozzo per tutta la mattinata, chissà i cantieri per il filobus a Verona?
Fattostà che è desolante che tu, cittadino, scrivi all’istituzione e questo è il feedback.Dovrebbe essere che appena ricevono – e non importa quante lettere/email ricevono, sono lì, pagati per quel lavoro e non per girarsi i pollici – dovrebbero notificare ai mittenti. Esistono anche le risposte automatiche, immagino esistano tante cose tecnologiche  che andrebbero in aiuto a queste persone, per raggiungere un minimo di efficienza. E invece.

A corollario del tutto possiamo dire (e lo diciamo perchè sappiamo quel che diciamo, non spariamo a vanvera) che la questione del caregiver familiare, che investe molteplici ambiti della politica, in realtà è in mano ad un solo partito, a poche persone e che quindi non avrà mai l’attenzione e l’importanza che si merita. Non lo sa nessuno e infatti nemmeno sui giornali o in tv nessuno ne parla. Non stiamo parlando di agevolare una manciata di persone, ma di normare tutto un ambito del sociale/sanitario/lavoro etc della nostra Repubblica. Chiedo la mobilitazione generale di tutti i caregiver italiani.
Perchè questo “sottosilenzio” e “far finta di”  è vergognoso!

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