Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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Riflessioni di un genitore

“Quello che mi manca di più di lui è sentire il suono della sua voce. Qualche volta sogno che parli e poi mi rimprovero per questo desiderio, quasi fosse il segno di una mancata accettazione di Jacopo nella sua interezza…”

L’intervista che Maria Grazia Fiore, rappresentante GT per la Puglia, ha rilasciato a Giovanna Pasqualin Traversa racconta una realtà nella quale si possono riconoscere molte famiglie con figli con disabilità. Realtà che troppo spesso e con sempre maggior frequenza la nostra società vuole nascondere, dimenticare o, peggio, negare.

La società “isola ciò che non vuole vedere e, paradossalmente, accoglie in modo più benevolo chi non ha la forza di affrancarsi dal dolore”, mentre fa fatica ad accettare “una famiglia che, pur nella sua condizione, si sforza di continuare a vivere una vita ‘piena’ e rivendica il diritto di non essere condannata al compatimento”.

Sorgono una serie di riflessioni:
– il livello di supporto alle famiglie che hanno figli con disabilità, quanto è lontano dall’essere minimamente sufficiente ed efficace?
– si sta progredendo verso un miglioramento oppure la regressione che noi constatiamo ogni giorno è sempre più drammaticamente presente e pesante per le famiglie?
– è giusto, umanamente oltre che legalmente, che le famiglie debbano sostituirsi alle istituzioni? Che debbano lottare per avere un qualsiasi servizio adeguato alla disabilità?
– che scuola, sanità, servizi sociali rappresentino una lotta quotidiana invece di una preziosa risorsa?

Stiamo vivendo un tempo nel quale le risorse per la disabilità sono state ridotte dallo Stato con sempre più accanimento dietro la falsità della mancanza delle stesse. Assistiamo, inoltre, a una preoccupante volontà di escludere la disabilità, in particolare quelle più gravi, dalla vita sociale. La storia si ripete; ma grazie alla storia abbiamo le “armi” per combattere il pensiero ghettizzante. Ricordiamo che la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è Legge dello Stato Italiano dal 24 febbraio 2009.

La conclusione dell’intervista a Maria Grazia dipinge la realtà dei nostri giorni:
“Scrivere e riscrivere bei principi sulla carta senza prevedere adeguati fondi per renderli effettivi è una presa in giro di cui non abbiamo bisogno”. Finché le famiglie “saranno ostaggio della mancanza di servizi, qualsiasi proposta burocratico-normativa rimarrà priva di efficacia” e “i nostri figli continueranno a essere – loro malgrado – i nostri ‘carcerieri’, alimentando una spirale di frustrazione se non di disperazione”.

http://www.agensir.it/sir/documenti/2015/09/00320318_basta_bei_discorsi_sull_autismo_servono_a.html

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blu


….
Nonostante le belle parole e i palazzi illuminati di blu per l’occasione, a pensare a voi ci siamo essenzialmente solo noi genitori. Siamo soli e alcuni sono più soli degli altri. A questo dovrebbero servire giornate come questa: a ricordarsi di non lasciare solo nessuno. [cit]

Non c’è molto altro da dire.
L’unione fa la forza. Non lasciamoci e non lasciamoci dividere.

 

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Ripartire dalla “Casa di Alice”. Contenzione, blocco fisico, timeout… Di cosa stiamo parlando? [3/3]

[Antefatto]

[leggi la prima parte]

[leggi seconda parte]

Il più elementare dei diritti di libertà solennemente garantiti dalla costituzione è il diritto alla libertà del proprio corpo, il diritto a non essere contenuti, a non essere legati. Quello di potersi muovere liberamente è il diritto primario, al quale conseguono tutti gli altri diritti. Tale diritto spetta a chiunque. Anche gli autori dei più gravi reati hanno la libertà di muoversi, seppur entro i limiti del carcere e delle sue regole. È qualcosa di ancora più forte di un diritto, è la condizione necessaria per una vita umana. Eppure basta una malattia, una perturbazione della mente, uno stato di dipendenza da droghe o da alcool, oppure semplicemente la vecchiaia, perché questo fondamentale diritto venga messo in discussione.

L. Grassi – R. Ramacciotti

Continuiamo ad approfondire la questione dal punto di vista dell’autismo e delle tecniche base del metodo comportamentale, così chiaramente descritte da Richard M. Foxx nel testo omonimo edito in Italia dalla Erickson.

3) Il “timeout”

Il timout è una procedura di punizione di secondo tipo in cui un rinforzamento positivo viene ritirato o sospeso per un periodo di tempo predeterminato a seguito di un comportamento inadeguato.

Il timeout può essere “con isolamento” 

allontanare, per un periodo di tempo specifico, lo studente responsabile del comportamento inadeguato dall’ambiente di rinforzamento.

“senza isolamento”

vietandogli però di partecipare ad attività rinforzanti per u periodo di tempo prefissato.

Togliere il piatto per qualche minuto impedendogli di continuare a mangiare per evitare che metta le mani nel piatto è un esempio di timeout senza  isolamento.

Emerge subito la variabile tempo come un elemento costante di un programma di timeout, così come

la necessità di tenere registrazioni dettagliate in cui riportare il nome dello studente, il comportamento inadeguato, l’ora di inizio e di conclusione del periodo di timeout e il nome del membro dello staff che ha applicato il trattamento (questi dati sono di grande importanza quando si usa una stanza di timeout). Le registrazioni dettagliate del timeout aiuteranno l’insegnante a stabilire l’efficacia della procedura adottata e a verificare che questa non venga utilizzata in modo arbitrario e “punitivo”.

Negli inconvenienti di una stanza di timout, Foxx elenca

la remota possibilità che… venga utilizzata per la “comodità” dell’insegnante che vuole togliersi di torno lo studente per un po’ senza che questi abbia realmente manifestato precisi comportamenti inadeguati. Un atteggiamento del genere non è soltanto ingiustificato, ma anche non professionale e intollerabile.

Ricapitolando, le questioni fondamentali attorno a cui sviluppare un’adeguata discussione sugli avvenimenti di “casa di Alice” sono, in primis, la sussistenza:

  • del consenso informato e di una esauriente informazione sulle tecniche e procedure adottate nel programma educativo da parte delle famiglie;
  • di un adeguato e documentato utilizzo della procedura da parte di personale specificatamente formato.

Attendiamo l’evolversi degli eventi.

Maria Grazia Fiore

rappresentante Coordinamento A.P.A.
vicepresidente e referente regione Puglia
Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

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Ripartire dalla “Casa di Alice”. Contenzione, blocco fisico, timeout… Di cosa stiamo parlando? [2/3]

[Antefatto]

[leggi la prima parte]

Il più elementare dei diritti di libertà solennemente garantiti dalla costituzione è il diritto alla libertà del proprio corpo, il diritto a non essere contenuti, a non essere legati. Quello di potersi muovere liberamente è il diritto primario, al quale conseguono tutti gli altri diritti. Tale diritto spetta a chiunque. Anche gli autori dei più gravi reati hanno la libertà di muoversi, seppur entro i limiti del carcere e delle sue regole. È qualcosa di ancora più forte di un diritto, è la condizione necessaria per una vita umana. Eppure basta una malattia, una perturbazione della mente, uno stato di dipendenza da droghe o da alcool, oppure semplicemente la vecchiaia, perché questo fondamentale diritto venga messo in discussione.

L. Grassi – R. Ramacciotti

Approfondiamo ora la questione dal punto di vista dell’autismo e delle tecniche base del metodo comportamentale, così chiaramente descritte da Richard M. Foxx nel testo omonimo edito in Italia dalla Erickson.

2) Blocco fisico

“Il blocco fisico è una procedura avversativa, impiegata quasi esclusivamente nel trattamento di casi gravi di comportamento lesionistico e, a volte, nella cura di comportamenti pericolosi o altamente distruttivi, come ad esempio casi gravi di aggressività verso cose o persone”.

Un blocco fisico può essere “contingente”, quando

impedisce allo studente di muovere gli arti e/o il corpo per un determinato periodo di tempo in seguito a un suo comportamento inadeguato [e] viene impiegato come conseguenza negativa di un comportamento indesiderato

“non contingente”,  se viene

“attuato in modo arbitrario e ha funzione prettamente preventiva” [anche l’utilizzo di un casco per impedire l’autolesionismo rientra in questa categoria, n.d.a.].

Mentre il primo tipo di blocco

“è un intervento programmato che prevede anche la rilevazione di dati inerenti il trattamento”,

il secondo

di norma non influisce sul futuro manifestarsi del comportamento in questione. Si raccomanda quindi di non attuare questo tipo di contenzione se non in casi di assoluta necessità“.

L’autore illustra pro e contro della procedura, includendo raccomandazioni su

come farne uso in modo accorto e accettabile da un punto di vista umano

Particolarmente importante per l’argomento di cronaca qui trattato è il paragrafo di chiusura del capitolo dedicato alla procedura.

L’insegnante, in sintesi, non dovrà mai ricorrere a una procedura di blocco fisico se non quando il comportamento inadeguato è di gravità tale da giustificare i rischi potenziali ad essa associati. L’insegnante dovrà, soprattutto, documentare che cosa sta facendo e ottenere il permesso scritto di tutte le parti in causa – studente, genitori, amministrazione e comitato per i diritti umani – prima di intraprendere un trattamento del genere. L’insegnante dovrà inoltre assicurarsi che tutti i membri dello staff che impiegano tale procedura abbiano ricevuto un addestramento specifico. Sarà dunque opportuno che i membri dello staff si esercitino praticando fra loro il blocco fisico sotto l’occhio vigile dell’esperto responsabile dell’attuazione del programma. Non bisogna mai adottare il blocco fisico con uno studente senza averlo provato in prima persona.

Il primo elemento che andrà verificato nell’episodio in questione è l’esistenza del consenso informato delle famiglie, uniche a poter autorizzare procedure e tecniche comportamentali molto avversive e intrusive. Se non viene acquisito (e l’amara sorpresa dei genitori sembrerebbe provarlo) o il protocollo sottoscritto dai genitori non è adeguatamente esplicito in merito, nulla di tutto ciò può essere messo in atto.

Non basta difendersi affermando che la normativa regionale prevede (art.8) l’esistenza nelle strutture di “una stanza per gestire eventuali momenti di crisi” perché il suo utilizzo non è possibile all’insaputa dei genitori e va adeguatamente documentato. La tecnica del timeout ha precise indicazioni metodologiche.

Ne consegue pertanto la necessità di controllare la corrispondenza tra i momenti di “timeout” e la loro puntuale registrazione in termini anche di durata.

Gli operatori, tra cui – leggiamo –

Colucci [coordinatore del centro, n.d.r.] è l’unico tecnico della struttura in possesso di una laurea, e di cognizioni specifiche su come trattare persone che, come nel caso in questione, sono affette da autismo in forma molto grave…[e gli altri? n.d.r.]

non devono semplicemente aspettare che qualcuno giustifichi il loro operato ma devono spiegare cosa fanno nei video, validando l’operato secondo quanto previsto dal protocollo (controfirmato dai tutori e minuziosamente descrittivo rispetto alle condizioni in cui praticare il timout e alla durata dello stesso) e dai programmi educativi, documentazione alla mano.

Per esplicitare meglio questo concetto, approfondiamo il significato di timeout…

Maria Grazia Fiore

rappresentante Coordinamento A.P.A.
vicepresidente e referente regione Puglia
Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

[leggi la terza e ultima parte] In pubblicazione

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