Sempre avanti mai indietro – Due chiacchiere con… Paolo Vezzani

A dicembre dello scorso anno, quando eravamo tutti ignari che di lì a qualche settimana sarebbe scoppiata una pandemia a livello globale, la sottoscritta insieme al consiglio direttivo dell’associazione pensava alle attività dell’anno successivo e una di quelle messe sul tavolo era fare un incontro al mese, da gennaio a giugno, per presentare un libro. Uno dei libri cui avevamo pensato era proprio quello di Paolo Vezzani (in foto), un signore di Ferrara davvero molto tosto. L’ho scoperto a causa della mia curiosità quando leggo una notizia e voglio approfondirla: Paolo era un consigliere comunale, persona con disabilità. Lo cerco su Fb, lo trovo, gli chiedo amicizia e gli propongo di venire a Verona a presentare il suo libro. Accetta e decidiamo di parlarne al telefono un certo giorno, perché noi GT all’epoca eravamo tutti impegnati con la campagna per la legge sul caregiver, avevamo l’incontro a Roma in ballo e quindi fissammo di sentirci a partire dal 10 febbraio non sono mai riuscita a fare quella telefonata, poi venne l’emergenza Covid. Solo due settimane fa ho recuperato Paolo – anche perché nel frattempo mi era finalmente arrivato il suo libro. In barba ad emergenze e limiti tecnologici – avevo ipotizzato anche un evento online ma proprio non ce la faccio , ecco qui una bella intervista e una rubrica nuova di fiamma “Due chiacchiere con…”
La sua storia, così come è scritta nel libro merita davvero di essere conosciuta perché non è la solita storia della persona colpita da un evento imprevedibile ed avverso, potenzialmente letale, che poi ce la fa. E instilla a noi ignari estranei a questa esperienza, l’energia per affrontare il nostro quotidiano appannato. Questa storia non solo colpisce ma è affascinante per il particolare punto di vista del suo autore. Ho cercato di figurarmelo spesso, come può essere Paolo dal vivo. La prima cosa che colpisce è la calma serena che ti pervade leggendo. Appena ricevuto il pacco dal postino ho praticamente divorato 30 pagine per poi addormentarmi di colpo: a petto di un argomento così drammatico mi sono talmente rilassata nella lettura, al punto di fare l’unica cosa che mi manca davvero, dormire. Quindi a fine libro mi sono immaginata una persona che tutti giudicano impulsiva e grintosa quasi testarda forse, apparentemente, ma che in realtà è un osservatore e un soppesatore e quando agisce è perché ha affinato la sua decisione e forse gli serve anche poco tempo rispetto alla media per compiere tutto questo processo. Sembra infatti che tutto quello che si prefigge riesca a farlo ed anche brillantemente. Sia come sia, bando alle ciance.

Ciao Paolo, come stai? Cosa stai facendo al momento?
Ciao Ross sto bene i controlli vanno bene e in questo momento sto ragionando ad un progetto 2022.

Allora parliamo di questo libro: come e quando ti è venuta la voglia di concepirlo e farlo?
Diciamo che che il primo “la” me lo ha dato Carla, poi ho ragionato e pensavo fosse inarrivabile per me, poi un giorno per il caso della vita, parlando con un amico grande fotografo della MotoGP, mi dice che la sua ragazza scrive libri e il resto è storia.

Il libro è uscito nell’autunno del 2019, hai fatto in tempo a fare qualche presentazione dal vivo e poi il Covid 19 ha bloccato tutto. Pensi che riprenderai durante l’estate, da qualche parte? O magari userai lo streaming online come stanno facendo un po’ tutti?
Il libro è uscito il 3 dicembre, giornata mondiale della disabilità. La presentazione in anteprima mondiale fu fatta in occasione di Eicma a Milano, in quell’occasione presentai il mio libro, e lo ringrazio ancora, nello stand del mio caro amico e fratello Vittorio Brumotti e poi dagli amici di moto.it Poi dopo ci fu un susseguirsi di presentazioni ma poi, per colpa del virus mi sono fermato e penso che adopererò i social e se potrò mi sposterò.

Una delle tante cose che mi ha colpito leggendo è che tu dici che nessuno ti ha aiutato a superare tutto quello che stavi affrontando, nessuno che abbia passato un’esperienza analoga alla tua. Tu con questo libro invece vuoi essere d’aiuto e penso proprio che l’obbiettivo sia pienamente centrato. Ma tu come hai fatto, da dove hai tratto la forza? Davvero è stato sufficiente il percorso motivazionale che hai fatto per altri motivi, tra l’altro, era per lavoro se non sbaglio. Non pensi che in Italia manchi proprio il servizio di supporto psicologico alle persone con diagnosi di tumore oppure che, per salvarsi, devono essere amputate?
Si nessuno mi ha aiutato. Sono passato dal fare tutto quello che volevo, avere affetti, un amore avere qualsiasi cosa… all’essere dentro un tunnel esagerato. Non ne vedevo la fine, ma poi mi sono fermato e ho ragionato, perché questo male ti toglie tutto, molte volte ti porta ad essere solo, quindi devi essere carico, pronto e preparato. Capisco che non sia facile parlare con chi sta affrontando la tua malattia o il percorso per operarsi. Quindi sì ero solo ma lì ho capito che serviva qualcosa, perché sì esistono lo psicologo e lo psichiatra ma ho capito che serviva qualcosa che andasse oltre. Ecco perché il libro lo chiamo uno strumento per darsi la carica. Io ho fatto per quasi 20 anni il l’agente di commercio. E ho fatto molti corsi motivazionali che poi mi sono serviti. Ma il grande aiuto mi è arrivato dal motomondiale, il grande Dottor Costa. Ho avuto la fortuna di poter vivere il motomondiale dal suo interno e ho avuto la fortuna di conoscere il grande Dottor Costa. Lui mi ha dato quella carica in più che mi mancava. Penso che manchi a livello nazionale un supporto alle persone con diagnosi da tumore, come la mia figura che dia quel quid in più è essenziale, perché io ho sempre ottenuto il risultato, cioè premetto non sono nè uno psicologo nè uno psichiatra. Ma logicamente la mia forza è il mio passato il mio vissuto, quindi quando parlo con una persona che si deve amputare, è più tranquillo e sereno perché vede un collega. E se ce l’ho fatta io perché non devi farcela tu? Questo è quello che dico, anzi devi fare meglio di me. Infatti come Onlus stiamo portando avanti questo progetto perché vengo non sempre, ma a volte capita di essere chiamato da altri ospedali per dare supporto anche telefonico. Il risultato è sempre lo stesso.

Bellissima questa cosa che grazie alla tua carica positiva i medici ti cambiavano di stanza per “contagiare” gli altri degenti. Hai mai pensato di fare dei corsi o dei seminari per formare per esempio i volontari di associazioni o anche medici/infermieiri per assumere questo approccio che è fondamentale in un luogo come l’ospedale? Ogni tanto nel libro citi Patch Adams…
Non ho mai pensato di fare corsi o seminari per formare dei volontari o medici e infermieri. Cito patch Adams perché un po’ ho preso spunto da lui dal film. Quindi si ci vuole sempre più Patch Adams. Perché è ora di finirla a mio avviso di dire paziente, siamo persone sia medico e paziente.

Quindi poi hai pensato di fondare una onlus per aiutare l’ospedale a migliorarsi e per raccogliere fondi per la ricerca sui tumori. Quali sono i prossimi eventi in programma per questi obbiettivi?
La onlus è stata pensata il giorno successivo alla prima operazione insieme al mio medico che mi ha operato entrambe le volte, il Dott.Massimiliano De Paolis.
Il prossimo evento sarà il 2022 un progetto importante di grande portata. Ma non dico nulla per scaramanzia.

Hai mai avuto dei feedback da parte dei lettori? Proposte? Nuove amicizie?
Si ho avuto tanti commenti positivi da parte di chi ha letto il libro, ho la fortuna di aver conosciuto Pietro Sini superstite di Nassyria, ho avuto il piacere e l’onore di ricevere i complimenti da un grande magistrato antimafia Dr. Sebastiano Ardita, ho avuto l’onore di avere gli amici alpini per sostenere la beneficenza  ed è corso in supporto il coro della tridentina ora siamo grandi amici.  Per ultimo un collaboratore di giustizia mi ha voluto chiamare e ringraziarmi e farmi tanti complimenti per quello che sto facendo anche sul tema legalità.

Vuoi parlarci di Carla, alla quale hai dedicato il libro? L’hai sognata di recente?
Carla è stata per me la carica oltre al dottorcosta, la mia adrenalina. Carla è e sarà sempre una parte di me anche se non c’è più, come la mia gamba, per usare un paragone. Carla mi è, e io per lei, stata vicino sempre, nel mio record Bologna-Monaco lei appena potevo la chiamavo e lei era sempre lì con me.Ricordo quando sono arrivato a Monaco lei era felicissima perché sapeva avevo fatto qualcosa di unico al mondo era emozionatissima.Carla era lei che mi ha spinto a fare tutte queste cose, in un certo senso, se sono quel che sono e se ho fatto quello che sto facendo, lo devo anche soprattutto a lei.

Un’altra cosa che mi ha colpito è che nel tuo libro non citi mai nessuna canzone. Non ti piace la musica? Che cosa ascolti?
La musica si mi piace tutta, pensa che la mia carica su quel letto la prendevo dalla musica rock e i film di Bud Spencer Terence Hill e Don Camillo. Ascolto tutta la musica indistintamente.

L’augurio che fai e ti fai è:
L’augurio che faccio è che un giorno possiamo dire abbiamo sconfitto i sarcomi. L’augurio che mi faccio è sempre avanti mai indietro…

Trovare Paolo è facile a mezzo Facebook. Lascio qui il link al sito della sua ONLUS che finanzia proprio gli scienziati che studiano come sconfiggere i sarcomi.


Il libro è “Sempre avanti mai indietro” Paolo Vezzani, Diarkos editore.

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Anche noi facciamo un evento online

In era Covid19 dove tutto è stato squadernato e reinterpretato, osservando le distanze e le precauzioni, anche noi Genitori Tosti ci abbiamo provato e quindi saremo visibili online, sulla piattaforma Zoom, il prossimo giovedì 25 giugno 2020.
Più sotto daremo tutti i dettagli.

Quello di cui vogliamo parlare è il backstage al nostro preparare e mettere a punto questa, che sarà la nostra campagna per il 2020 e cioè i concerti accessibili.
Abbiamo scritto ad un sacco di associazioni, enti, soggetti del mondo della musica, giornali, promoter e anche artisti.
Riserviamo i commenti alla fine.
Invece i ringraziamenti doverosi e sentiti vanno: a Miss G e le Barriere Architettoniche,  che può sembrare il nome di una band e invece è una ragazzina di Novara che ha iniziato una cosa bellissima ed importante come la mappatura delle barriere nella sua città: lei esce e si filma, mentre affronta strade e luoghi. Da Nobel!
In seconda battuta ringraziamo Carmelo Comisi e Riccardo Rozzera rispettivamente presidente e responsabile per la comunicazione di Disability Pride Italia che è quella cosa fantastica come l’happening per i diritti delle persone con disabilità che si tiene a Roma e coinvolge decine di organizzazioni italiane.
Infine, the last but not the least, la pagina Fb WFR acronimo per “We Fucking Rock” e cioè una pagina di oltre 4000 persone che suonano e amano e scrivono di musica metal: il supporto che ci hanno dato è pazzesco! Grazie!
Poi ci sono tutti gli aderenti alla campagna che presenteremo in seguito e che sono preziosi partner per la nostra campagna, che mira ad ottenere il protocollo unico per tutta l’Italia dell’accessibilità ai concerti/eventi dal vivo.
A questo link trovate le istruzioni per seguire la diretta del 25 giugno.
Un ultimo pensiero: l’accessibilità degli eventi riguarda anche, per esempio, le persone sorde, che possono partecipare o con la sottotitolazione o con la traduzione in LIS. A questo proposito linko un video esplicativo – due anni fa, proponendolo agli organizzatori di un festival, non ricevemmo reazioni concrete di sorta.
Infine: il disegno usato per questo post ritrae un cantante americano, che è sulla sedia a rotelle. Ci pensiamo a come deve essere l’accessibilità ai concerti anche per gli artisti? Saluti a Steve Becerra dei Possessed che ha continuato a fare concerti ovunque.

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Petizione per i concerti accessibili – Barriere mai più

Firma la petizione su change.org:

CONCERTI ED EVENTI DAL VIVO ACCESSIBILI IN TUTTA ITALIA

https://tinyurl.com/yba3odt6

Condividila e diffondila, perché anche i concerti siano luoghi ed eventi accessibili a tutti!

#barrieremaipiù #concertipertutti #accessibilità&inclusione

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Una nuova estate all’insegna dell’accessibilità!

Diodato canta per l'Europa dall'Arena di Verona deserta e ...

Sta per iniziare una nuova estate, nuova specie perchè, dopo l’emergenza Covid19, tutta la vita di relazione ha subito cambiamenti, anche permanenti.L’estate è comunque il tempo degli spettacoli dal vivo, dei festival musicali importanti con migliaia o decine di migliaia di persone, delle fiere, delle sagre, del teatro nei cortili o in luoghi magici come i teatri di epoca greco-romana ancora esistenti sul suolo del nostro Bel Paese. E le persone con disabilità come fruiscono di tutti questi eventi? Ne possono davvero fruire?
Nel preparare la campagna di sensibilizzazione sull’accessibilità a concerti ed eventi dal vivo, non poteva mancare la petizione che abbiamo lanciato dalla piattaforma Change.org.
L’abbiamo indirizzata a 25 decisori, che appartengono ai vari settori dello spettacolo e dell’arte oltre che al MIBACT : Barley Arts, Eagle Booking, Apocalypse Extreme, Soundsrock, Etrurian Legion Promotion, Rocks Production, Good Music, Rock on Agency, Fondazione Arena di Verona, Teatro stabile del Veneto, MIBACT DIREZIONE GENERALE PER LO SPETTACOLO, Assomusica, M.E.I., Festival della musica italiana San Remo, Auditorium Parco della Musica, Istituto nazionale del dramma antico, Istituto nazionale del dramma antico, Umbria Jazz, Piero Pelù, Gianni Morandi, Fiorella Mannoia, Francesca Michelin, Chiara Galiazzo, Eugenio Finardi, Massimo Ranieri, Andrea Pennacchi.
Inoltre stiamo raccogliendo le adesioni di associazioni, operatori nel campo del mondo dello spettacolo e della musica e presto anche singoli artisti che sostengano questa campagna, che è importante non solo per la rivendicazione dei diritti di una categoria, ma anche per la questione della sicurezza.
Ci piacerebbe che si facessero avanti anche i tecnici cioè architetti, ingegneri, aziende che si occupano di pedane ed ascensori e tutto ciò che attiene alla realizzazione pratica dell’accessibilità.Negoziare i saperi di ciascuno è la strategia vincente per ottenere un risultato ottimale, come m’insegna il Prof. Antonio Lauria dell’università di Firenze.
Far ragionare enti e aziende su questioni di cui mai avevano anche solo pensato, tutti seduti ad uno stesso tavolo (anche digitale) sarebbe una gran bella cosa e  aiuterebbe il processo di inclusione delle persone con disabilità nella società. Ottenere un protocollo di accessibilità da applicare agli eventi in generale è l’anticamera di una legge che fissi in maniera definitiva ciò che è bene e sicuro per quanto riguarda l’accessibilità agli eventi sia che si svolgano al chiuso che all’aperto, in edifici storici e di pregio che in strutture ultra moderne.

Nei nostri desiderata c’è anche la speranza che il concetto di accessibilità (che, lo ricordiamo, è un diritto umano fondamentale) si sparga e contamini ogni altro settore della vita di comunità come gli edifici scolastici, gli atenei, gli ospedali, le banche, i negozi, i centri commerciali, gli impianti sportivi, i musei, insomma tutti i luoghi in cui si svolgono le umane attività, perché nell’era moderna è inconcepibile che tutta una fetta di popolazione sia esclusa e discriminata e che nel caso dei concerti debba subire pratiche burocratiche lunghe e umilianti con il rischio anche di essere respinti o trattati nella maniera non adeguata, non paritaria rispetto a tutti gli altri partecipanti all’evento o anche subire disservizi a causa di bassi livelli di accessibilità.

(In foto l’Arena di Verona e Diodato, caso di concerto senza pubblico causa emergenza Covid19).

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Scuola, settembre 2020: un’altra lettera al MIUR

La scorsa settimana abbiamo scritto alla Ministra Lucia Azzolina.
Sono chiarissimi i ricordi di come siano iniziati gli ultimi anni scolastici per le persone con disabilità: tra il barcamenarsi nell’assenza sia del sostegno scolastico che dell’assistenza, fino alla reclusione a casa anche per mesi. Mentre compagne e compagni di classe e le loro famiglie vivono la “normalità”, la vita dei nostri figli -ma anche la nostra- viene indegnamente calpestata nella completa illegalità. E nel sostanziale silenzio anche della stessa scuola. La responsabilità della situazione odierna non esclude nessuno: in parte anche di noi famiglie nel riporre fiducia nelle parole al vento; della scuola e dei suoi lavoratori, che hanno accettato in questi decenni la sistematica erosione di risorse e diritti.

Senza consolazione alcuna abbiamo visto la crisi virale dell’intero sistema costringere tutti a sperimentare quella reclusione che molte famiglie con disabilità conoscono bene e da tempo subiscono. Senza però equità: le persone con disabilità sono state lasciate alla rara volontà di chi personalmente ha inventato alcuni momenti di socialità a distanza. Nulla di più.
Oggi assistiamo alla farsa della riapertura dei centri che si occupano di disabilità, mentre le attività estive sono in balia di una ottusa, inutile burocrazia.

Ci domandiamo come potrà essere la ripresa della scuola a settembre nel sommarsi delle enormi criticità degli scorsi anni alle nuove evidenziate in questi giorni.
La cronica carenza di docenti preparati sulla disabilità è tra le principali, lo ripetiamo da anni. Ed è questo il tema della lettera che abbiamo inviato alla Ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina.

Interventi urgenti per la difesa dei diritti degli alunni e studenti con disabilità

Gentilissima Ministra,

Nell’esprimerLe la nostra completa solidarietà contro le deprecabili minacce ricevute in questi giorni, desideriamo inviarLe una preghiera per la difesa dei diritti delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con disabilità.
Genitori Tosti è un’associazione che dalla sua fondazione si occupa dei loro diritti; diverse volte abbiamo scritto ai suoi predecessori al Ministero dialogando direttamente con loro e i suoi funzionari, sempre allo scopo di trovare soluzioni e proposte costruttive per favorire quel processo inclusivo troppo spesso rimasto sulla carta e nelle intenzioni. Tuttora nonostante la presenza dell’Osservatorio.
Cerchiamo in ogni modo di diffondere la cultura inclusiva nella popolazione dando impulso alle fondamentali reti di sostegno nei territori, sostenendo ogni giorno le tante richieste di aiuto.

Oggi assistiamo all’emergenza nell’emergenza delle famiglie con disabilità lasciate a se stesse in ogni ambito, non solo della scuola. E con il terrore di quel che potrà accadere a settembre, ci vergogniamo al pensare di sperare che si possa almeno riprendere come l’anno scorso.

In realtà due misure devono essere prese con la massima urgenza per mitigare la bomba che potrebbe minare i passi inclusivi realizzati da oltre quarant’anni:

la messa in ruolo del personale docente specializzato sul sostegno;

l’assunzione nel personale MIUR degli assistenti, all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) ed educatori culturali (AEC).

Senza queste misure assisteremo al più tragico inizio di anno scolastico mai visto.

Gentilissima Ministra, agisca velocemente e colga l’occasione nel quale si investe nello Stato. Non corra il rischio di essere una tra le tante al MIUR. Imprima invece un indelebile impulso positivo nella storia italiana dell’inclusione.

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