I diritti degli studenti caregiver familiari

Erika Borellini di Carpi (MO)

Di questo argomento, fino a poche settimane fa, non ne parlava nessun media. Solo ogni tanto, nell’arco dell’ultimo quinquennio, è uscito qualche sporadico articolo, sulla stampa specializzata, però – sanità, sociale.Poi, grazie ad una studente, Erika Borellini di Carpi (MO) – la bella ragazza in foto, la problematica della figura del caregiver familiare, in quanto studente, è emersa con la forza e la genuinità che solo la giovinezza rende. Erika ha iniziato a scrivere ai giornali, ha avviato una petizione (che ha oltrepassato le 110mila adesioni) e velocemente è stata raggiunta dalle e-mail di centinaia di altri colleghi studenti di altri atenei, di tutt’Italia. Essendo sbarcata anche in TV grazie a Rai 1 e al servizio delle Iene e di altre emittenti locali, è riuscita ad arrivare persino al Ministro Fioramonti, che in una registrazione video messa in onda sulla Rai, ha dichiarato che gli studenti caregiver devono essere equiparati agli studenti lavoratori e che avrebbe lavorato insieme al rettore dell’UNIMORE, dove Erika vorrebbe proseguire negli studi accedendo alla laurea specialistica.

Di ieri, 12 novembre, è la notizia che l’assessore regionale all’Istruzione dell’Emilia Romagna, ha dichiarato che si schiera a fianco di Erika per rendere possibile questa equiparazione, dato che poi l’Emilia Romagna già dal 2014 ha una legge regionale per i caregiver.Un breve inciso è d’obbligo: è giusto sapere che ormai da 20 anni e più esiste tutta una storia che ha portato alla produzione di svariati DDL , nel corso di queste ultime due legislature, perché esistesse una legge dello Stato Italiano che riconosca, come succede da anni in tutti gli altri stati europei, il caregiver familiare come lavoratore e quindi beneficiario di tutti i benefit e le tutele, nonché gli obblighi che questo status professionale imporrebbe.

Adesso i lavori al Senato sono fermi in 11a commissione permanente. La considerazione che viene in automatico è che, in poche settimane, Erika è riuscita ad ottenere molto di più che comitati e organismi vari in oltre 20 anni che dialogano e interagiscono con le Istituzioni.Interessanti sono i ragionamenti che si possono elaborare al riguardo, uno su tutti è che i caregiver familiari, che assommano a quasi 9 milioni di persone in Italia , comprendono età e tipologie diverse cioè un caregiver è legato da una relazione di parentela e quindi può essere figlio, coniuge, fratello genitore , cugino, cognato etc rispetto alla persona di cui si prende cura.

La differenza anagrafica segna anche una differenza culturale, per cui le reazioni e gli approcci alla propria condizione e quindi le azioni che si mettono in campo, sono diverse, condizionate poi anche dalle skill culturali: Erika è una studente in ingegneria, del 2109, la maggior parte dei caregiver non è laureata e ha un’età alta, è donna, ha rinunciato ad una eventuale carriera lavorativa e, spesso, non ha proprio consapevolezza della propria condizione, poiché i caregiver familiari sono invisibili, non fanno rumore e nessuno realmente si fa carico delle loro istanze a livello istituzionale, anche nel piano delle realtà Comunali.

Tantissimi caregiver ignorano che esiste una legge in divenire, un movimento, dei diritti da rivendicare etc. etc. etc.Infine: essendo il caregiving una attività usurante e a rischio burn out altissimo, specie in quelle situazioni di estrema gravità e dove sono assenti tutti gli interventi assistivi/di sollievo e il caregiver è solo anche socialmente, non possiede proprio la forza di intraprendere nessuna iniziativa, indipendentemente dall’età del caregiver perché ogni sua energia è risucchiata dall’attività di cura.

Quindi: tornando adesso alla vicenda di Erika e degli studenti universitari italiani, che sono anche caregiver, sollecitiamo intanto una presa di coscienza in generale e in particolare una reazione a livello di Magnifici Rettori, Organi Collegiali e rappresentanti degli Studenti che si facciano carico realmente ed in concreto di questa tematica andando a variare gli sturt degli atenei.Il Ministro Fioramonti, del resto, è ampiamente informato e coinvolto.

Chi avesse a cuore il problema e fosse studente caregiver si metta in contatto con noi: genitoritosti@yahoo.it

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LEGGE SUL CAREGIVER FAMILIARE: inviamo tutti questa lettera al Governo

Quella dei caregiver familiari rimane una vergogna italiana che di anno in anno, una legislatura dopo l’altra, viene sistematicamente ignorata.
Genitori Tosti ha in questi anni più volte ri-sollevato il problema:
Qui https://www.genitoritosti.it/?p=2102 parlando del disegno di legge a nostro avviso totalmente da riscrivere e qui
https://www.genitoritosti.it/?p=2173 con una lettera aperta ai parlamentari.
In ultimoi, subito dopo la caduta del Governo in agosto 2019, pubblicavamo questo: http://www.genitoritosti.it/?p=2473
Non demorderemo mai su quello che è un punto fondamentale della nostra civiltà: supportare adeguatamente chi ha le maggiori fragilità. Ecco dunque l’appello che rivolgiamo ancora una volta al Presidente del Consiglio, che abbiamo inviato via PEC.
Invitiamo tutti i sostenitori di Genitori Tosti, chiunque sia Caregiver, a inviare personalmente la lettera, che trovate qui di seguito e potete copincollare, o come allegato, all’indirizzo mail: presidente@pec.governo.it .

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.doc

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.odt

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte

Come cittadino Caregiver ho deciso di farmi portavoce in prima persona delle risposte inderogabili che questo governo è tenuto a dare ai miei bisogni.

Mi sono anche permesso di non raccontare chi sono, come vivo e cosa faccio per lo stato. Dopo anni e anni che in parlamento si dibatte sulla figura del Caregiver Family, sono più che convinto che tutti i parlamentari che siedono alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica, siano più che perfettamente a conoscenza di tutte le verità che riguardano questa figura. E’ che senza un suo riconoscimento da parte delle istituzioni dello stato, lo stesso non può annoverarsi tra le società democratiche compiute.

Ma ribadisco con forza e decisione che non intendo più accettare appelli/richieste di pazientare ancora o rinvii motivati da giustificazioni dettate da problemi tecnici e/o di vincoli di finanza pubblica.

E che riterrò Lei e il Suo governo responsabile dell’approvazione o meno della Legge sul Caregiver Family, che dovrà avvenire inderogabilmente prima del termine di questa legislatura.

Senza dilungarmi oltre, qui di seguito riporto l’elenco delle risposte che dovrebbero trovare immediatamente riscontro nella nuova Legge sul Caregiver Family:

1) Al Caregiver che si prende cura di un famigliare, e che a causa della sua disabilità non può frequentare gli spazi educativi/assistenziali pubblici, devono essere riconosciuti i seguenti diritti:

A. Stipendio, contributi figurativi e ferie equiparati alla figura professionale OTA. Il riferimento normativo/economico dovrà essere il contratto del pubblico impiego.

B. Interventi di sollievo giornaliero e nel week and. In particolare, in presenza di un caregiver unico parente, deve essere garantito un supporto di reti solidali.

C. Un congruo periodo di ferie come avviene per tutti i lavoratori;

2) Per tutti, se richiesto, collocamento o ricollocamento al lavoro attraverso percorsi preferenziali protetti;

3) Per tutti, istituire percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre per se e per l’assistito i tempi di attesa;

4) Per tutti, istituire percorsi formativi sulle disabilità, in particolare, specifici al tipo di disabilità di cui è portatore l’assistito;

5) Al lavoratore che svolge un’attività lavorativa a tempo pieno, venga garantita la possibilità di modulare il proprio orario di lavoro sulla base dei bisogni della persona assistita, a condizione che questo non comporti una decurtazione del proprio stipendio;

6) Al lavoratore venga garantito per legge il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicino al proprio domicilio;

7) Garantire a chi lavora il diritto ad andare in pensione 5 anni prima la scadenza massima prevista per legge, indipendentemente dai contributi versati.

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte, la scelta di trattenere alla Presidenza del Consiglio le deleghe sulla disabilità e Le sue dichiarazioni d’impegno a favore del riconoscimento dei diritti di questi cittadini encomiabili, mi indicono ad un prudente e misurato ottimismo. Ma voglio credere che il mio appello non cadrà nel vuoto, anzi vi sarà da parte di tutto il Parlamento della repubblica italiana un atto di coraggio a difesa degli ultimi tra gli ultimi.

Auguro a Lei ed al Suo Governo buon lavoro, e porgo

Distinti saluti

Luogo e data __________________________ Firma

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A proposito di STRAMP: la scala+rampa pericolosa e concettualmente sbagliata per superare le barriere

Da diverso tempo ha fatto capolino su social, siti, nei convegni, corsi e conferenze sulle barriere architettoniche la “STRAMP” acronimo per definire una scala unita a una rampa (dall’inglese STAIR + RAMP).
Con insistenza viene fatta passare come “la soluzione” per coniugare le esigenze di fruibilità e inclusione nel superare i dislivelli.

Ammettiamolo: nel vedere le foto pubblicate su siti e libri, molti se non tutti abbiamo inizialmente accolto con interesse questa che, apparentemente, sembrava essere una soluzione innovativa per superare il limite di avere rampe e scale separate (ci piace ripetere che la persona con disabilità deve poter usufruire dell’accesso che hanno tutti) o non avere proprio la rampa accessibile alle sedie su ruote. Ed è anche scenografica, se vogliamo.

Poi, ragionandoci, resta solo la scenografia, oltretutto un po’ enigmatica considerando che raramente sono inquadrate persone che le utilizzano. Bisogna allora porsi alcuni interrogativi fondamentali:

Risponde alle esigenze di coloro che utilizzano una sedia a rotelle?
No, sia per chi ha un disabilità esclusivamente motoria e, ancor peggio, per chi ha anche ulteriori disabilità fare quella gimcana è difficile e pericoloso con rischio di ribaltamento. Anche perché il senso progettuale di una stramp non prevede cordoli… Pensiamo a cosa accadrebbe se una ruota sconfinasse su un gradino.

Risponde alle esigenze di chi ha una disabilità visiva?
Per una persona con disabilità visiva questo manufatto è un labirinto pericoloso percepibile con estrema difficoltà, per la mancanza di parapetti e, in particolare, nei punti di giunzione tra scala e rampa. Serve, all’opposto, un’opera con una continuità percettiva.

Ma più in generale, è fruibile da chi disabilità non ha?
Pensiamo a un utilizzo della stramp partendo da un punto casuale, come si farebbe in una scalinata classica: senza fare attenzione si finirebbe su porzioni di scala, di rampa, piè d’oca, tutti di dimensioni variabili e, quindi, assai pericolosi. La fruibilità ideale di una stramp la sia ha quasi sempre in parti estremamente limitate quali i bordi. Quindi no, non va bene neanche per un cosiddetto “normo”.

E se fosse usata con un affollamento “normale” o con alta concentrazione di persone, che non consenta una visuale perfetta della stramp? Beh, meglio non pensarci. Ancor peggio se in una situazione di emergenza.

Dato che ogni risposta è negativa, possiamo quindi affermare che progettare per la disabilità richiede, come per ogni progettualità adeguata, una conoscenza a 360° del contesto.

Può darsi che sia utilizzabile per condurre un passeggino, ma non è certo la soluzione per chi ha una disabilità.

La questione è aperta a qualsiasi ambito di progettazione architettonica, urbanistica, ambientale. Ma il paradigma non può che essere sempre uno: non serve ed è dannoso progettare “solo per”; è necessario invece progettare “per tutti”. Non certo facile, certo, ma in questa prospettiva si ha la garanzia di ottenere risultati efficaci. D’altro canto, se vogliamo (e dobbiamo) ragionare in chiave “universale”, è uno sforzo imprescindibile per realizzare opere realmente accessibili.

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Si apre un altro anno scolastico: come sarà?

Siamo alle soglie di un nuovo anno scolastico. Nonostante le ripetute rassicurazioni arrivate dal Ministero dell’Istruzione e dai politici, con ogni probabilità la tendenza dell’inizio dell’anno sarà analoga, se non peggiore, degli scorsi. 
Crediamo sia opportuno ribadire di diffidare da chi cerca/offre “soluzioni alternative” da quello che è il cardine per partire: la piena applicazione delle leggi sull’inclusione scolastica. In altre parole, prima di tutto si rispetti quanto previsto in termini di ore di sostegno, di risorse economiche, di numero di insegnanti e assistenti e di loro formazione. Ogni altra idea è figlia di del taglio delle risorse e della cultura discriminatoria.
Quindi chiediamoci se:

Siamo in uno Stato dove la scuola pubblica statale ha i finanziamenti adeguati?Siamo in uno Stato dove la formazione dei docenti è semplice e chiara a tutti?
Siamo in uno Stato dove tutti i docenti di sostegno e non (e anche il personale non docente) sono formati adeguatamente e specializzati?Siamo in uno Stato dove l’assistenza scolastica è nel territorio uniforme?
Siamo in uno Stato dove tutte le scuole (e università) sono accessibili a 360° -non solo fisicamente- sicure e accoglienti?
Siamo in uno Stato dove docenti e assistenti sono pagati adeguatamente?
Siamo in uno Stato dove per docenti e assistenti il precariato è minimo e residuale rispetto al ruolo?
Siamo in uno Stato dove le tante Leggi sull’inclusione scolastica sono state e sono rispettate?
Siamo in uno Stato dove l’inclusione scolastica è soddisfacente per tutti gli alunni e studenti con disabilità?
Siamo in uno Stato dove non ci sono più ricorsi per il sostegno scolastico?
Siamo in uno Stato dove alunni e studenti non sono isolati nelle loro classi?
Siamo in uno Stato dove le persone con disabilità sono incluse nella società?

Insomma, siamo in uno Stato ideale (o almeno vicino ad esserlo) per l’inclusione scolastica?

Ai genitori diciamo dunque di non lasciarsi prendere in giro con qualsiasi tipo di pretesto: finché quanto scritto sopra non avrà risposte positive, che si inizi almeno con il massimo delle ore di sostegno e di assistenza scolastica previsti e con progetti educativi adeguati ed efficaci.

Fate rispettare il diritto allo studio dei vostri figli. E che sia sempre il migliore anno scolastico per tutti!

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Lettera aperta a Matteo Salvini – Legge sul Caregiver Familiare

A Matteo Salvini

e p.c.

Luigi di Maio

Giuseppe Conte

Vincenzo Zoccano

Verona, 10 agosto 2019

Gentile Matteo Salvini,

dunque lei ha gettato la spugna e quindi il Governo cadrà e insomma patratac e sciao.

Ho deciso quindi di investire un po’ del mio prezioso tempo per scriverle pubblicamente, perché forse lei tante cose non può saperle e una di queste tante cose mi permetto di spiegargliela io, se non s’offende.

Io sono una di quei approssimativamente 9 milioni di italiani (ma non è una stima perfetta) che si definisce “caregiver familiare”. Il caregiver è colui/ei che presta assistenza ad un suo familiare che non è autosufficiente – nel mio caso, mio figlio primogenito adolescente : lui ha una disabilità plurima e molto grave per cui non è autonomo in niente. Ma ci sono caregiver del proprio coniuge, del proprio genitore o di entrambi o di altri parenti quando, appunto, in famiglia vengono a mancare quelli diretti. È tutto un mondo sommerso, ignorato, invisibile e ognuno di arrangia come può, se può. Ogni tanto si legge che un genitore ha ucciso il proprio figlio e si è suicidato subito dopo oppure che un coniuge ha posto fine alla vita di entrambe perchè non ce la faceva più. Non esiste nessuna rete né sociale né istituzionale che si occupi di tutte queste persone e nuclei familiari che esistono e resistono. In barba a tante belle leggi dello Stato, che sistematicamente non vengono applicate, per tutti noi che ci prendiamo cura di un nostro caro non esiste niente, a parte il nostro ingegno e la nostra capacità finanziaria. Già siamo tutte persone che non ce la fanno più, siamo al lavoro 24 ore al giorno tutti i giorni per sempre. Nessuno ci sostituisce, spesso se siamo mamme il nostro coniuge o è scappato oppure è già morto e noi andiamo avanti nonostante tutto e tutti. E appunto, poi, succede come a Bergamo a fine giugno che, mamma molto anziana, ha un malore e muore e il figlio, sospeso nel sollevatore che la mamma stava azionando e impossibilitato a fare alcunchè, le sopravvive, finché durano le batterie del ventilatore meccanico. Una volta esaurite le batterie gli manca l’aria e muore soffocato. Li hanno trovati dopo almeno 48 ore che erano morti e solo perché il fisioterapista domiciliare non aveva avuto risposta. A testimonianza che queste realtà sono socialmente e umanamente isolate/emarginate/ignorate e che se succede qualcosa succede così.

Questo Governo, esistito grazie ad un contratto sottoscritto da lei signor Salvini e dal signor di Maio, a tutti noi 9 milioni etc di persone aveva dato una speranza e cioè che finalmente si arrivasse alla parola “fine” della legge sul caregiver familiare. Legge che ha iniziato i suoi primi passi venti anni fa.

Nella precedente legislatura sembrava che fossimo finalmente arrivati ma, all’ultimo, tutto quello che noi 9 milioni di persone, cittadini di questo Paese e categoria debole che dovrebbe essere tutelata, abbiamo ottenuto, è stata una definizione di tre righe. Tre righe. Poi dovevano essere assegnati 20 milioni di euro all’anno per un triennio, ma sappiamo che assolutamente non li hanno erogati e cmq 20 milioni di euro per 9 milioni di beneficiari quanto fa? Ahahahahahahah! In verità poi questi 20 milioni servivano a “copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attivita’ di cura non professionale del caregiver familiare”, quindi sempre l’ennesima presa per i fondelli!

Noi tutti abbiamo visto lei signor Salvini, che cammina, parla, vede, coordina i moventi sa leggere e scrivere, insomma è gravemente normodotato, quanto si divertiva e ballava e cantava e faceva il dj in spiaggia. Beato lei!

‘E al corrente che le spiagge italiane accessibili per i nostri familiari sono rarissime e che non esiste una procedura/protocollo uniforme per cui tutte le spiagge e gli accessi ad esse e anche le strutture ricettive siano senza barriere e totalmente accessibili? Ecco, la stragrande maggioranza di noi al mare non va – men che meno in montagna. A malapena riusciamo ad uscire di casa.

Con questo nuovo Governo sono ripresi i lavori e la commissione al Senato aveva licenziato il testo unico (da ben 7 ddl) per la legge sul caregiver familiare. Quindi l’iter avrebbe interessato le due camere e poi finalmente avremmo, per la prima volta dopo 20 anni, in Italia, una legge dello Stato sulla nostra categoria. E finalmente l’Italia si sarebbe allineata agli altri paesi Europei.

Invece, grazie a Lei, tutto questo è rimandato a chissà quando.

Penso che questi 9 milioni di persone e loro familiari rifletteranno bene, quando si troveranno nelle urne. Ho messo, per conoscenza in questa mia anche il premier Conte , il ministro Di Maio e il viceministro Zoccano. Al primo abbiamo scritto come associazione, in maniera ufficiale a ottobre 2018 sull’inclusione scolastica e non abbiamo mai avuto risposta. Il vostro impegno dichiarato come Governo, era quello di abolire la legge 107/2015, sull’inutile e assurda riforma scolastica voluta da Renzi. L’altra settimana è stato approvato il decreto 66 sul sostegno scolastico che è una ciofeca! Grazie! Ringraziamo per i nostri figli con disabilità a scuola che non sono tutelati e sono i primi sulla pelle dei quali il MIUR risparmia i soldi!

Il ministro di Maio aveva promesso di portare le pensioni di disabilità che stanno a 250 euro al mese a 780 euro al mese. Grandissima bugia! Usata come inganno per avere voti e consensi: non solo il dignor Di Maio non ha fatto nulla, ma nel reddito di cittadinanza sono pesantemente discriminati i soggetti con disabilità e loro familiari ed esclusi proprio dal beneficio. Il ministro di Maio quanto guadagna al mese? Cosa farebbe con 250 euro invece?

Infine, il viceministro alla disabilità Vincenzo Zoccano, lui stesso persona cieca assoluta: non ha mai risposto alle nostre lettere e nemmeno ai nostri post sul suo profilo, in cui gli chiedevamo conto di cosa stesse facendo per la scuola e in generale per i diritti delle persone con disabilità, in quanto lui è il vice del ministro (che è parso un fantasma, invero) creato apposta per la disabilità! Invece di provvedere alle numerose istanze delle persone con disabilità ha lavorato ad un fantasmagorico codice, che avrebbe dovuto riordinare la legislazione esistente in merito (eh? Come?) perché secondo lui era tutto molto caotico. Adesso che il Governo cade anche questa inutile iniziativa non lascerà traccia e la condizione miservole in cui versano le persone con disabilità e loro famiglie rimane invariata !

Grazie a tutti voi da parte di 9 milioni di persone e rispettive famiglie.

Dovevate solo governare e quindi lavorare per l’interesse, il benessere e il futuro dei cittadini di questo Paese, siete anche lautamente pagati, proprio da noi cittadini per fare il vostro lavoro, mentre in realtà v’interessa altro.

Grazie.

Alessandra Corradi

Presidente Genitori Tosti In tutti I Posti ONLUS

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