Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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GT per i Laus Open Games 2019

Da venerdì 10 a domenica 12 maggio 2019 si terranno a Lodi e Sant’Angelo Lodigiano i LAUS OPEN GAMES 2019.

Presso il centro sportivo Faustina di Lodi e la palestra dell’IIS Pandini di Sant’Angelo si terranno i Play the Games 2019 Special Olympics Italia.

Evento che coinvolgerà 200 atleti provenienti dalla Lombardia, Calabria, Liguria e Puglia per partecipare ai giochi di atletica leggera, a Lodi presso la pista di atletica della Faustina, e badminton alla palestra dell’IIS Pandini di Sant’Angelo Lodigiano.

L’evento inizierà venerdì mattina con la sfilata degli atleti nelle vie del centro cittadino di Lodi, con la tradizionale accensione della fiamma olimpica.
Sabato e domenica saranno dedicati alle gare sportive di atletica leggera e badminton.

In contemporanea, nell’intorno della pista di atletica di Lodi si svolgeranno le attività di “Prova lo sport”, dimostrazioni delle società sportive del lodigiano tra cui baseball, arti marziali (aikido e karate), calcio, ecc. Saranno presenti stand di alcune scuole del Lodigiano che partecipano alle iniziative anche supportando la gestione delle giornate. La domenica saranno presenti i mezzi dei Vigili del Fuoco per l’attività “Pompieropoli”, una serie di attività per provare cosa significa essere Vigile del Fuoco, per piccoli e grandi bambini.

Genitori Tosti ha contribuito all’organizzazione dei Laus Open Games coinvolgendo Scuola4ALL, con gli istituti superiori e i licei che hanno partecipato all’edizione dell’anno scorso.

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All’ultima cena c’erano tutti, però.

Abbiamo letto che il Viceministro  Vincenzo Zoccano ha sollecitato un tavolo di confronto per discutere sulle tematiche inerenti alla disabilità, in relazione alle manovre deliberate nella legge di bilancio. E chi siederà a questo tavolo insieme al Ministro Di Maio e al Ministro Fontana (supponiamo rappresentato da Zoccano )?Ci saranno gli esponenti delle federazioni per la disabilità, che in Italia sono due.La Fish e la Fand, quest’ultima anagraficamente più antica perché riunisce le associazioni sorte all’inizio del secolo scorso: UICI, ENS, ANMIL ,ANMIC, UNMS, ANGLAT, ARPA.E già qui sorge spontanea una domanda, che, noi GT ci facemmo nel 2008: perché esistono due federazioni e non una?Comunque: queste federazioni non comprendono TUTTE le associazioni che in Italia si occupano di disabilità o meglio di diritti delle persone con disabilità e loro tutela. Noi GT per esempio sono dieci anni che chiediamo di essere ammessi (anche solo come uditori, al limite) all’Osservatorio per gli studenti con disabilità, istituito presso il MIUR (ricordiamo che l’80 per cento della nostra attività riguarda proprio l’integrazione scolastica e noi siamo genitori di figli con disabilità, i figli che li abbiamo a scuola e ci occupiamo di risolvere tanti casi che le  famiglie ci sottopongono, nonché facciamo anche dei progetti nelle scuole). Chi meglio di noi , tra i cui soci ci sono anche docenti ed ex docenti e pure di sostegno, conosce effettivamente la situazione nelle scuole e quello che succede? Bene, dopo 10 anni di richieste alle quali non abbiamo avuto nemmeno risposta, finalmente in questa legislatura ci hanno replicato: non possiamo sedere a quel tavolo dell’Osservatorio perché il requisito minimo per accedervi è avere 5000 soci. E qui si apre una parentesi: avete idea della cultura che la  gente mediamente ha sulle associazioni? Diciamo pure che in Italia non c’è cultura associazionistica: c’è o il volontariato ( faccio del bene gratis) o le aziende.La filantropia a prescindere non è nel DNA italico, l’impresa sociale è un concetto astruso.Importiamo qualsiasi modello dal mondo anglosassone, anche deleterio, ma il modello della filantropia no.Inoltre pensiamo a che tipo di suggestioni rimandano tutti quegli scandali legati alle associazioni: per stare dentro i nostri confini nazionali l’ultima truffa in ordine di tempo riguarda la sede AIAS di Avellino in cui è coinvolta anche un’altra  onlus e i reati contestati sono gravissimi e riguardano sempre lo stesso argomento: i soldi, la gestione finanziaria degli enti. Tutti possono fare una ricerca sul web semplicemente digitando “onlus truffa” e si renderanno conto dell’elenco, vergognoso e lungo.Di questo passo chi ha fiducia e quindi si affida alle associazioni?

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2018 che va 2019 che viene

Esattamente 10 anni fa iniziavo questo blog.
Il diario digitale rimane la forma più affascinate di comunicazione per me.
Poi ha preso il sopravvento il social network nella fattispecie Facebook, così immediato, istantaneo, corale e, purtroppo, ho trascurato assai questo blog.
Il 2018 è stato un anno intenso, denso, impegnativo quando non proprio stressante e frustrante ma anche ricco, per quanto riguarda l’attività associativa di noi GT, di interessanti gratificazioni..
Sicuramente un anno che ha lasciato il segno e tracciato un solco indelebile a mo’ di spartiacque.
E se ci guardiamo indietro attraverso tutti questi anni vediamo che i progressi fatti nel mondo della disabilità sono minimi.
Se dovessimo analizzare i vari fronti o ambiti come volete chiamarli (accesso alle cure, riabilitazione, ausili, diritto allo studio, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente e quindi tutto quel che comporta spostarsi e fruire dei vari servizi nei luoghi pubblici, tanto per citare le prime cose che mi vengono in mente)  e confrontarli al 2008, si vedrà che si è avanzato di molto poco e talvolta grazie a percorsi ridondanti, lentissimi e  spesso anche ostacolati.
Non per nulla l’ONU ci ha dato una strigliata poiché nel nostro Paese la Convenzione ONU non ha praticamente attecchito….
Pensiamo solo alla legge sui PEBA.
Nata nel 1986, dove e soprattutto COME sta funzionando?
La regola vigente e mai infranta, finora, è quella della non applicazione delle leggi: ovunque non si applicano le leggi soprattutto perché non si conoscono, sembra impossibile eppure è così: l’ignoranza della legge è il nemico pubblico numero 1 per noi genitori!
Un’altra cosa che abbiamo imparato, in questi dieci anni, è che i genitori italiani non sono capaci di fare fronte unico e compatto con l’obbiettivo di ottenere un risultato importante per tutti, ma si muovono solo per il proprio caso personale e non hanno interesse a mantenere una rete di rapporti  attraverso cui fare circolare le informazioni per tutti.
A fronte di un numero altissimo di genitori, in Italia, che hanno figli con disabilità, se si intraprende un’azione di gruppo come per esempio una petizione, non si raggiungono che poche migliaia di adesioni – e non parliamo poi di sondaggi  dove è solo richiesta la risposta a poche domande: non è possibile utilizzare come rappresentativo il campione di coloro che rispondono.
Inoltre a pochissimi interessa sapere effettivamente come stanno le cose e quindi avere gli strumenti per affrontare le problematiche che, purtroppo, costellano la nostra vita, l’importante è solo risolvere il proprio problema e chi s’è visto s’è visto.
In questo modo non c’è proprio speranza che le cose migliorino, nè che la cultura intorno alla disabilità si diffonda e abbatta quel pregiudizio per cui succede ancora, nel 2018 presto 2019 che le persone con disabilità stanno in un altro mondo, rispetto a quello normodotato.
In queste ore è stata approvata la nuova legge di bilancio, che si traduce  in fondi stanziati che andranno a finanziare certi ambiti.
Per esempio il fondo annuale di 20 milioni per la famosa legge sul Caregiver Familiare è rimasto intatto ed è ritornato nelle casse statali. Per il 2019 addirittura hanno stabilito 5 milioni in più. Ma se non c’è la legge quei soldi non avranno destinazione e ?
Certo, la buona notizia o lo sblocco di una situazione inceppata può sempre essere dietro l’angolo.
Bisogna essere positivi perchè, altrimenti, cosa rimane?
Intanto passiamo nel nuovo anno e poi si vedrà.
Auguri a tutti.

Alessandra

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Lettera aperta al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte sull’inclusione delle persone con disabilità

Il primo ottobre abbiamo inviato al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte una lettera aperta sull’inclusione delle persone con disabilità, che pubblichiamo oggi.

Se la spesa pubblica sarà aumentata, dovrà essere prioritariamente considerato il welfare, da anni depresso dalle politiche economiche e sociali dei governi precedenti. La spesa sociale è la base per la convivenza reciproca e, come tale, deve essere assicurato il benessere dei “più fragili tra i fragili”: le persone con disabilità.
Abbiamo iniziato scrivendo di un tema caro a tutti i genitori con figli con disabilità: la scuola, poiché rappresenta il futuro di ogni popolo. Quella scuola inclusiva che la Legge ben delineava; inclusione troppo spesso solo sulla carta e una Legge, la 104/1992, che rischia lo stravolgimento se non viene soppresso il Decreto 66/2017 che ha riformato (devastandola) proprio l’inclusione scolastica.
Se ben gestita e nei termini di legge l’inclusione agevola tutti, indistintamente. Oggi sta sempre più diventando una crudele barzelletta. Basti considerare il drammatico inizio del corrente anno scolastico per gli alunni con disabilità: sproporzione gestionale dei docenti di sostegno, tagli di ore sia sul sostegno che sull’assistenza (all’autonomia e alla comunicazione tanto quanto sull’educativa); docenti specializzai sul sostegno rimasti a casa quando migliaia di cattedre non sono state assegnate o assegnate a docenti non specializzati col rischio di creare danni enormi agli studenti con disabilità. E via così in innumerevoli segnalazioni.
Vedremo se di cambiamento si potrà realmente parlare o se quelle del Governo saranno solo altre parole al vento.

Illustrissimo

Presidente del Consiglio dei Ministri

Dott. Giuseppe Conte

 

Verona, 1 Ottobre 2018

Oggetto:    Lettera aperta al Presidente del Consiglio sull’inclusione delle persone con disabilità

Illustrissimo Presidente,

Dunque il Governo ha deciso: l’Italia avrà, pare, la possibilità di investire. Non entriamo nel merito delle modalità, ma da anni ripetiamo che il welfare corrisponde alle fondamenta del nostro Paese. E ci permettiamo di indicare anche a Lei, come ai suoi predecessori, alcuni punti per tutelare il diritto dei “più fragili tra i fragili”. Iniziando dalla scuola.

  • Nel DEF, Documento di Economia e Finanza, ci sia anche il punto fondamentale per superare il dramma dello sbilanciamento dei docenti di sostegno scolastico per gli alunni con disabilità: realizzare corsi di specializzazione diffusi, a costi onesti e accessibili, di qualità controllata anche dagli interessati, dalle famiglie e dalle associazioni delle persone con disabilità. Che siano realizzati in Italia, vietando specializzazioni che senza alcun controllo avvengono all’estero.
  • Sia eliminato il D.Lgs 66/2017 di riforma dell’inclusione scolastica, che sta creando discriminazioni che, con la sua prossima piena applicazione (dal prossimo anno scolastico), diventeranno incostituzionali.
  • Sia data immediata priorità nell’assegnazione delle cattedre ai docenti specializzati, con un congruo riconoscimento economico, essendo il loro impegno senza dubbio superiore.
  • Siano stabilizzati immediatamente tutti coloro che hanno acquisito la specializzazione nel sostegno.
  • Sia garantita l’equità nel numero di cattedre in ogni scuola del Paese, nord, centro e sud.
  • Sia controllata da un gruppo di lavoro la qualità del sostegno scolastico; gruppi costituiti a tutti i livelli: nelle singole scuole, nei comprensivi, negli uffici scolastici provinciali e regionali. E nel MIUR. Assieme alle famiglie.
  • Siano garantite agli alunni le professionalità degli assistenti, sia all’autonomia e alla comunicazione, sia educativo-culturali, creando la figura professionale che garantisca la qualità del servizio e sia gestita dal MIUR e con congrua remunerazione.
  • Siano assegnate le ore richieste, di sostegno e di educativa; i ricorsi persi dal MIUR sino ad oggi hanno raggiunto cifre ingentissime a danno dello Stato.
  • Siano ricostituiti i GLIP, Gruppi di Lavoro Interistituzionali Provinciali presso gli Uffici Scolastici Territoriali (Provinciali), con funzioni prioritarie di programmazione.
  • Siano ricostituiti i GLI con la piena partecipazione delle famiglie, eliminate invece dal D.Lgs 66/2017.
  • Siano costituiti in tutti gli Uffici Scolastici Territoriali dei gruppi di lavoro per i bisogni educativi complessi, con personale specializzato a questo scopo e con risorse adeguate.
  • Siano date le risorse indispensabili per il reale funzionamento dei CTS/CTI, centri territoriali per supportare le scuole sulle tematiche dei bisogni educativi complessi.
  • Sia ri-costituita con attenzione la scuola in ospedale.
  • Sia garantita l’adeguata assistenza agli studenti con disabilità in tutte le università. Ma anche negli asili nido. Insomma, dall’inizio alla fine del percorso formativo. È un diritto Costituzionale.

 

Tutto questo costa? Assolutamente sì, ogni punto costa, la disabilità costa! Ma costa enormemente di più gestirla in modo indegno ed illegittimo come fatto sino ad oggi.
I limiti alle persone con disabilità sono creati dal pregiudizio di chi disabilità non ha. È ora di cambiare.

Cordiali saluti

Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ONLUS

Alessandra Corradi, presidente

Massimo Bravi, segretario

Giovanni Barin, vicepresidente e referente Lombardia

Daniela D’Amico, referente Veneto

Margherita Franzese, docente, referente Lazio

Maria Gaugliardito, docente, referente Sicilia

Simona Lampis, referente Sardegna

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