Il Decreto PEI

Nei giorni scorsi è stato emanato il Decreto che definisce i nuovi modelli del Piano Educativo Individualizzato (PEI) che governa la vita scolastica delle persone con disabilità.

Negli anni, Genitori Tosti ha supportato molte famiglie di tutte le regioni italiane, osservando l’incontestabile evidenza di modi di accogliere e gestire la presenza a scuola di bambini e ragazzi con disabilità nei modi più disparati e stravaganti, con il denominatore comune della drammatica carenza, soprattutto dei contenuti, dei Piani Educativi Individualizzati. Che, vale la pena ricordarlo, sono la traccia del primo periodo di vita della persona che deve raccordarsi con il Progetto individuale (o progetto di vita) previsto dalla Legge 328/2000.

Sorge una domanda: fino ad oggi, come abbiamo fatto? Beh, si è lavorato in “ordine sparso”, secondo l’esperienza e, spesso, capacità del singolo docente di elaborare un documento complesso quanto lo è una persona. Sul territorio gli Enti locali talvolta hanno elaborato dei modelli di Pei, oppure ci si aiutava con varie piattaforme online.
Ma assicuro che era assolutamente evidente quella mancanza che portava poi a confronti tanto inutili quanto dannosi per gli stessi alunni: di una base comune chiara nelle premesse per poi lasciare, oggi come allora, ai docenti e assistenti il dovere professionale di inserire contenuti adeguati. Che rimane il punto nodale sul quale discutere: professionalità ed esperienza sono le parole chiave per sapere per descrivere la persona in modo efficace. Ci sono? Sono adeguate?

Cerchiamo di andare alla radice dei problemi, che nella scuola come in ogni altro ambito derivano da come è stata gestita a livello legislativo e politico. Rimane il grande caos portato dalle riforme, ultima la Legge 66/2017. Dov’erano coloro che oggi parlano di esclusione quando le riforme hanno determinato caos gestionale e taglio delle risorse, fattore cruciale senza il quale sono tutte parole al vento? Oppure si preferiva andare avanti in ordine sparso vincolati del marasma delle autonome volontà di dirigenti ed Enti locali?

Per chi ha voglia di leggerle, tante risposte sono negli scritti in questo sito.

Nel testo del Decreto PEI si trovano luci e ombre, come sempre. Ma con un fatto: da questo decreto esiste un documento unico in tutto il Paese che può raccordarsi in modo concreto con il Progetto Individuale, partendo tutti da un approccio condiviso.

È un punto fermo sul quale costruire, non la fine di un percorso.

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Donne che odiano le donne: smettiamola!

Siamo un paese per cui se tu, donna, decidi di mettere su famiglia e quindi avere un figlio, in automatico devi lasciare il lavoro. Tutti conoscono quella pratica ignobile del foglio in bianco firmato quando le donne vengono assunte, eppure ancora molto poco si fa per rimediare a tutto questo. Per non parlare di quando se, sfidando tutto, decidi di ritornare al lavoro e ti trovi demansionata.

Non esiste una politica articolata a sostegno delle donne, in generale e, in particolare, nulla che le agevoli sul lavoro, parificando la loro situazione a quella maschile.

Siamo un Paese arretrato per cui vige la cultura della cura al femminile, cioè chi sacrifica la propria vita per prendersi cura degli altri componenti della famiglia è sempre la donna.

Il lavoro di cura può essere standard (cioè generare e poi allevare i figlio) oppure straordinario (cioè fare il caregiver h24) come lo svolgiamo noi genitori di figli con disabilità totalmente non autosufficienti. Oppure puoi essere il caregiver di un genitore anziano, un coniuge/fratello/sorella/compagno etc per motivi di patologie invalidanti sia temporaneamente che per sempre.

Non esistono ancora, nel nostro Paese, tutte quelle misure per cui se sei un caregiver, indipendentemente dalla patologia/condizione, puoi comunque svolgere questo ruolo compatibilmente con il tuo lavoro e la tua vita: significa che hai il tempo per fare tutto perchè il tuo Comune attraverso la tua Regione a sua volta sostenuta da legge statali, ha approntato un sistema di servizi, e a domicilio, per cui tu ti puoi allontanare da casa e andare al lavoro oppure impiegare il tuo tempo libero, o curarti a tua volta, o dormire.

Siamo agli albori di tutto un processo che, si spera, porterà il nostro Paese a un livello almeno basico e dignitoso di servizi alla persona e quindi al sostegno delle donne, finalmente, che non devono essere più il sesso debole ma, semplicemente, persone alla pari.

Qualcuno avrà sentito parlare del movimento “il giusto mezzo”, oppure delle iniziative di più Europa o comunque vi sarete resi conto che da qualche anno è in atto una mobilitazione generale, trasversale e non necessariamente femminista ma pro donne, che vuole portare il nostro Paese in linea con quella cosa che si chiama parità di genere, appunto.

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Caro Babbo ti scrivo

Tra 6 giorni è Natale, nell’anno I della pandemia da Covid.

Siamo tutti stanchi e stremati poichè quanto si è venuto a creare in questa emergenza ha portato all’attenzione generale che la categoria delle persone con disabilità e loro familiari/caregiver è quella che ha pagato più di tutte e ancora una volta è quella che non è stata supportata come avrebbe dovuto – vi ricordo che la presente associazione scrisse durante il lockdown alle più alte cariche dello Stato, al prefetto Gabrielli, all’ufficio presso la PCM, per chiedere che si derogasse l’uso della mascherina alle persone con disabilità non collaboranti. Questa richiesta dovrebbe far capire il livello di considerazione che questo Governo ha delle persone con disabilità.

Come tutti avete visto in nessun DPCM è contenuta una misura a favore della categoria, nessun bonus, nessuno sgravio.

L’unica cosa che riguarda l’aumento delle pensioni per i maggiorenni e con determinati requisiti è stata imposta al Governo da una sentenza della Corte costituzionale in seguito ad un ricorso presentato da un privato cittadino.

E quindi è passata l’estate, è ripresa la scuola (e ancora non ci sono i docenti di sostegno ed è inutile strombazzare l’assunzione di 25mila docenti come se fosse la manna dal cielo: sono spalmati su un triennio e il primo anno cioè quello entrante saranno 5000, cioè nulla in relazione ai 70.000 mancanti).

Poi con l’autunno il virus ha ripreso a circolare e l’unica notizia degna di nota, che non è stata proprio bellissima, è il dirottamento del fondo accantonato per iniziative di promozione sul caregiver (68 milioni) alle regioni: ci chiediamo come le regioni useranno, e secondo quali criteri, dato che, finora, le regioni italiane dotate di una legge propria sono 3 su 20.

E arriviamo poi al 3 dicembre dove c’è stato un bel movimento, da più parti rispetto all’anno scorso e in generale, rispetto agli anni precedenti. 

L’unico ente che ha proseguito oltre la giornata celebrativa annuale, facendo un lavoro di tessitura molto pregevole e ponendo le basi di future e durevoli azioni è stato il Disability Pride network di cui facciamo parte.

Dal webinar del 3 e 4 dicembre si sono formati tavoli di lavoro, cui chiunque, anche se non iscritto al network, può aderire, leggiamo dalla pagina FB: I tavoli di lavoro sono aperti anche a tutti coloro che ancora non fanno parte del Network e che desiderano impegnarsi per dare un loro contributo – v. http://disabilityprideitalia.org/disability-pride-network/

Ecco i macro temi scelti per redigere il piano d’azione annuale e biennale:

1.- VITA INDIPENDENTE, AUTONOMIA E DOPO DI NOI.
Coordinatore: Maximiliano Ulivieri, max.ulivieri@gmail.com
2.- L.E.A. L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) e L.E.P.S. (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).
Coordinatore: Donatella Bonaiuti, dbonaiuti2@yahoo.it
3.- SCUOLA, FORMAZIONE, UNIVERSITA’ E LAVORO.
Coordinatore: Alessandro Pepino, pepino@unina.it
4.- SUPERAMENTO BARRIERE (ARCHITETTONICHE, TECNOLOGICHE E DELLA COMUNICAZIONE).
Coordinatore: Dario Dongo, egaliteonlus@gmail.com
5.- PROMOZIONE DI UNA CULTURA DELL’INCLUSIONE (SPORT, TURISMO ACCESSIBILE, TEATRI, CENTRI CULTURALI, PARCHI, SPIAGGE).
Coordinatore: Patrizia Guadagnini, presidenteimpegnodonnaroma@gmail.com
Referente per la comunità dei sordi per partecipare ai tavoli di lavoro: Vanessa Migliosi, responsabile@lissubito.com
Disability Pride Network
Contatti stampa: Carmelo Comisi, 388 6549585, info@disabilityprideitalia.org
Mi sembra uno splendido modo, segnalando questa attività, di fare gli auguri a tutti in quest’anno così funestato. Vi invito perciò ad interessarvi e ad iscrivervi ai tavoli, perchè è giunto il momento che si cambi radicalmente sistema , approccio, modalità e metodi, nel nostro Paese poichè non è più accettabile che le persone con disabilità siano così discriminate, escluse, spesso abusate o vittime dell’indifferenza e destinate ad un’esistenza sempre oltre i limiti specie per chi ha pochissime o nulle risorse economiche.
Colgo l’occasione anche per comunicare che:
1) il gruppo FB, quello con oltre 1800 iscritti, che serviva come punto d’informazione/formazione, diffusione appelli malattie rare ha cessato l’attività, dopo 10 anni. Se volete stare in contatto con noi, avviare collaborazioni, chiedere info, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it Per sapere in tempo reale le news, mettete il mi piace alla pagina dei Genitori Tosti;
2) se volete uno dei servizi che rendiamo come associazione, potete iscrivervi seguendo le istruzioni di questa pagina;
3) potete farci una donazione: con la causale “EROGAZIONE LIBERALE” e una somma dai 30 euro in poi riceverete una carta che dovete esibire la momento della dichiarazione dei redditi e vi ritorna il 19% di quanto avete donato. L’IBAN per il bonifico è IT52 H031 2711 7060 0000 0002 126 intestato a Associazione Genitori Tosti in tutti i posti ONLUS
4) continuare a seguire il glorioso blog GT.
L’immagine usata per questo post viene dalla pagina FB di “All WHeelchair Stuff” che significa “roba per la sedia a rotelle”, da visitare.
Lascio quindi il bellissimo video, realizzato dal Disability Pride, che consiglio di diffondere a tutto spiano, si fa cultura anche con video come questi.

Buon Natale.

Alessandra Corradi
Presidente Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti

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Puglia, una nuova referente GT

Con gioia informiamo che Loredana Alfieri è la nuova referente Genitori Tosti in Puglia. Le famiglie possono far riferimento alla mail:
puglia@genitoritosti.it

Ecco una breve presentazione di Loredana:

Loredana Alfieri è nata e risiede a Taranto. Dipendente Comunale lavora presso il Comando di Polizia locale dove si occupa di ordinanze per persone con disabilità. È stata Presidente Provinciale del Numero Azzurro Italia e si è occupata di minori a rischio ed abusati. Vedova dal 2012 del dott. Donato Bianchi, medico cardiologo di Taranto con il quale ha operato nel sociale per moltissimi anni e dal quale ha avuto un figlio ed adottato dopo tredici anni, tre fratelli consanguinei dei quali alcuni con disabilità cromosomica ha adottato altresì dopo essere rimasta vedova una bambina speciale affetta da tetra paresi spastica ed ha sempre lottato per difendere i diritti dei più fragili.
Ha lavorato per anni presso i Servizio Sociale del Comune di Taranto operando sempre per risolvere le difficoltà esistenziali delle famiglie bisognose. È laureanda in psicologia e di ciò si avvale anche per meglio comprendere le difficoltà in cui spesso si dibatte l’animo umano.
È pronta e decisa a continuare a lottare anche per gli umili e per tutti coloro che versano in stato di necessità. Ovviamente per i bambini e per le persone con disabilità e le loro famiglie presta una particolare attenzione ritenendo che sono sempre una categoria fragile e da tutelare nell’ordine dei diritti.
Con Genitori Tosti intende innanzitutto approfondire il percorso con le istituzioni e, in particolare, con il Tribunale dei Minori, sempre nel solco della tutela dei diritti delle persone con disabilità.

Grazie Loredana da tutti i GT!

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La scuola di nessuno, o quasi

Siamo al 23 ottobre 2020 e dopo Campania e Lombardia anche in altre regioni si ventila la possibilità di chiudere delle scuole attivando la DAD, didattica a distanza.

Senza fare valutazioni più ampie, sul sistema politico-socio-economico che ci sta portando a una situazione di pura discriminazione delle persone con disabilità, e più ampiamente per tutti, seppur sinteticamente vale la pena riflettere su alcuni aspetti, validi non solo per alunn* e student* con disabilità.

Il periodo di lockdown ha restituito la segregazione delle persone con disabilità; nella scuola, chi non poteva seguire la DAD ha di fatto perso metà dell’anno scolastico, con un grosso dubbio su come recuperare il periodo qualora non si segua un programma differenziato e la DAD non sia stata proficua. Ma l’aspetto segregante ha colpito chi non ha potuto seguire la DAD. Da qui la presa di posizione di tutti (scuole, famiglie, associazioni) per una ripresa e prosecuzione con la didattica in presenza; per un esame di come gestire ulteriori possibili situazioni emergenziali per evitare ulteriori discriminazioni; per una revisione dei PEI.

Prescindendo da una valutazione di come si sono utilizzati gli scorsi mesi (profondamente negativa) arriviamo ai nostri giorni con il dibattito che verte sostanzialmente su affermazioni come quelle riportate nelle ordinanze campane e lombarde. La Campania, per tutte le scuole prevede:

“…. è confermata la sospensione delle attività didattiche in presenza per le scuole primaria e secondaria, fatta eccezione per lo svolgimento delle attività destinate agli alunni con disabilità ovvero con disturbi dello spettro autistico, il cui svolgimento in presenza è consentito, previa valutazione delle specifiche condizioni di contesto da parte dell’Istituto scolastico.”

Quella lombarda, forse con una razio più vicina al problema dei trasporti e, quindi, per le sole scuole secondarie di secondo grado, sia meno ghettizzante:

Le scuole …. devono realizzare le proprie attività in modo da assicurare lo svolgimento delle lezioni mediante la didattica a distanza delle lezioni, per l’intero gruppo classe, qualora siano già nelle condizioni di effettuarla e fatti salvi eventuali bisogni educativi speciali.

Su ciò si sviluppa la questione se sia giusto o meno la didattica in presenza per la disabilità e il conseguente dibattito.

Facciamo alcune considerazioni, che ovviamente non esauriscono il problema:

  1. I BES, Bisogni Educativi Speciali, abbracciano un numero di studenti ben più numeroso di quelli con disabilità. Quest’ultima fa parte dei BES.
  2. L’integrazione scolastica prima e inclusione poi, comprende sia gli aspetti didattico-educativi, sia quelli socio-educativi. Gli uni senza gli altri non possono funzionare e non funzionano dove si eludono i principi dell’inclusione scolastica.
  3. La didattica in presenza dei soli studenti con disabilità crea di fatto una scuola speciale.
  4. Ridurre il concetto di didattica in presenza ai soli studenti con disabilità significa ignorare decenni di studi e sforzi pedagogici reali per una didattica moderna e inclusiva per tutti, studenti con e senza disabilità.
  5. La DAD per una parte degli studenti con disabilità può essere anche positiva.
  6. Se è vero che le scuole erano sicure fino alla scorsa settimana, lo saranno ancor più se una grossa fetta di popolazione scolastica seguirà la DAD.
  7. Le scuole, i docenti hanno tutte le possibili strategie per applicare in sicurezza una didattica mista.
  8. Non ci sono divieti affinché ci siano classi delle scuole che continuano a frequentare in presenza per soddisfare i principi normativi, di rango superiore, che assicurino l’inclusione scolastica.
  9. Il PEI e la famiglia sono la bussola per gestire la situazione, anche in caso docenti e assistenti supportino gli studenti al loro domicilio in situaizoni di sicurezza.

Dato che il termine “BES” torna ciclicamente alla ribalta, aggiungiamo e ribadiamo ancora una volta che le recenti leggi di riforma della scuola sono da abrogare, per riprendere da dove il legislatore più attento aveva elaborato la prima versione della Legge 104. Era il 1992. Da allora alcuni passi in avanti son stati compiuti, ma troppi sono stati quelli contrari.

Infine non possiamo non evidenziare che quella dei trasporti era una bomba a orologeria che non è stata gestita con un briciolo di lungimiranza. Oggi l’inettitudine fa pagare il prezzo più elevato ancora alle persone che sono il futuro di un popolo, i giovani, e ancor peggio alla parte più fragile; dando l’ennesimo colpo al sistema educativo pubblico statale, risorsa immensa che stiamo perdendo a favore di una scuola per pochi.

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