Superare i ritardi virali

Riflessioni su alcune situazioni delle persone con disabilità durante l’emergenza Coronavirus

L’emergenza Coronavirus ha messo in luce le tante criticità del sistema di gestione socio-sanitario nazionale e le sue ripercussioni sulle famiglie, in particolare su quelle più fragili che vivono direttamente la disabilità. Non fanno notizia, allo stesso modo non la fa abbastanza l’inestimabile pregio del Sistema Sanitario Nazionale, pubblico, che ci è stato tramandato e che nonostante le troppe volontà di privatizzazione ma grazie alla volontà di OSS, infermieri e medici, ci tutela ancor oggi in presenza di questa emergenza. La disabilità insegna proprio a capitalizzare quel meraviglioso tesoro che è il valore di tutta la comunità, il bene di tutti e di ciascuno.

Tra le tante criticità emerse, la questione sollevata da tanti sull’assistenza a domicilio come fattore per limitare l’isolamento delle persone con disabilità e le loro famiglie, deve essere affrontata urgentemente. Cercando però  di evitare di considerarla da prospettive personali o di parte. Non si tratta di “egoismi”: ogni punto di vista è valido e portatore di istanze fondamentali. Si tratta di trovare sempre il sistema per soddisfarle in ogni modo possibile. Si parla prima di tutto delle famiglie dei caregiver familiari, già provate dalla cronica insufficienza del supporto al familiare con disabilità e al genitore; spesso monoparentali e recluse in casa a causa delle difficoltà ad organizzare quell’uscita già limitata per le troppe barriere esistenti e oggi “ufficialmente” vietata anche per la temporanea (speriamo) scomparsa dei servizi ospedalieri dedicati.

L’assistenza a domicilio, sanitaria, socio-sanitaria e scolastica, sia per bambin*, alunn* delle scuole, sia mirata a persone adulte, potrebbe essere una soluzione, ma presenta delle evidenti incongruenze con le misure di emergenza stabilite dal Governo per garantire la salute della collettività. Pur limitando il rischio al rapporto assistente-assistito, quindi evitando il contatto tra gruppi di persone, è infatti impossibile garantire con certezza il contenimento del rischio di trasmissione del virus. 

Con l’eccezione di possibili accordi che rientrano nell’organizzazione della progettualità individualizzata, ma che lasciano aperti non pochi interrogativi sulle responsabilità di eventuali contagi a una o entrambe le parti dovuti al contatto ravvicinato. E senza dimenticare che è imprescindibile che tutti, assistiti e assistenti, abbiano i dispositivi di protezione necessari, sia la informazione e formazione per gestire le varie realtà che possono incontrare, ben sapendo che la certezza matematica di evitare il contagio si ha forse solo in ambienti sterili e con i dispositivi di protezione in uso nei reparti ospedalieri dedicati alle malattie infettive.

La problematica origina dal fatto che una parte, le famiglie, che tutti i giorni convive con una certa emarginazione che arriva appunto agli estremi per i caregiver familiari, si è trovata con il nulla, soli senza alcuna azione di sostegno da parte degli Enti; dall’altra gli assistenti -domiciliari, OSS, educatori, all’autonomia e alla comunicazione- ai quali lo “stipendio” (spesso già di importi troppo bassi nonostante la loro funzione preziosissima e che viene riconoscono solo se l’attività di assistenza è effettivamente erogata) rischia di venir meno con le gravi conseguenze facilmente immaginabili.

Per mitigare la situazione l’idea è stata di prevedere l’assistenza domiciliare in regime di emergenza, senza però poter assicurare l’assenza del rischio di contagio reciproco.

In sostanza, l’emergenza Coronavirus ha messo in evidenza che il sistema era stato organizzato ormai da decenni per fornire un livello sempre più precario a entrambe le parti. E in una situazione come quella odierna i continui tagli all’assistenza hanno fatto emergere le criticità di tutti. 

Come uscirne? 

Solo rivedendo radicalmente la gestione scellerata arrivata sin qui, facendo rientrare le figure professionali degli assistenti nelle categorie già presenti nel pubblico e, in particolare per la scuola, nell’organico del MIUR. Immediatamente.

Ma le criticità non terminano certo qui.

Se e quando nel comparto scolastico l’assistenza scolastica domiciliare non può essere garantita, ogni sforzo deve essere fatto per avvicinare la didattica a distanza alle esigenze di allieve e allievi delle scuole di ogni ordine e grado, in particolare per quelli con disabilità. Ricordando sempre che anche per quella a distanza, una didattica inclusiva avvantaggia tutti gli studenti.

Purtroppo in questi anni una larga parte della scuola non ha lavorato o non è stata messa in grado di lavorare alla diffusione della didattica inclusiva che sfrutta le tante tecnologie disponibili per la scuola a distanza. Per farlo adesso con urgenza le scuole devono organizzare dei gruppi di lavoro con i docenti esperti sul digitale. Iniziare è semplice: sul web è disponibile moltissimo materiale gratuito da siti e social network. Le esperienze a livello nazionale non mancano e si possono sfruttare le offerte di editori e software house attivate recentemente. Sono cose note ai referenti per la disabilità come nei CTS/CTI. Mettiamole in pratica, ma cerchiamo di farlo in modo coordinato organizzando il lavoro: che i GLI e GLO si trovino in videoconferenza per individuare e declinare su questa prospettiva gli obiettivi e le strategie dei PEI, valutando caso per caso se e come sia possibile farlo, studiando le modalità inclusive da mettere in atto, includendo la fondamentale partecipazione degli assistenti, educativo culturali e all’autonomia e alla comunicazione. Sono pratiche didattiche anche di semplice attuazione da parte di chi non ha particolari capacità o desideri tecnologici. 

Basta volerlo fare.

I Dirigenti Scolastici devono istituire dei tavoli di lavoro mettendo in rete le tante risorse sui territori, famiglie e associazioni incluse. 

Per finire il discorso scuola, oggi vengono a galla i danni della “buona scuola”, tra i quali uno dei principali è il taglio dei GLIP, Gruppi di Lavoro Interistituzionali Provinciali, dove si discutevano le strategie a livello territoriale. Oggi più che mai sarebbero stati una fonte preziosa di inclusione dove i vari Enti territoriali (ASL/ATS/ASST, Comuni, Provincia, Associazioni, ecc.) avrebbero potuto lavorare per gestire l’emergenza.

Solo un lavoro concertato può gestire le eventuali impossibilità delle famiglie ad accedere ai contenuti online e alla didattica a distanza, vuoi per connessioni dati inadeguate o per hardware e software che hanno costi da affrontare considerati come non prioritari rispetto alle esigenze primarie di assistenza. 

I dirigenti degli Uffici Scolastici devono convocare urgentemente delle videoconferenze con tutti gli Enti un tempo partecipanti ai GLIP/GLIR; il Governo deve ripristinarli immediatamente. E, in prospettiva futura, il Governo deve eliminare la Legge 107/2017 e tutti i decreti applicativi successivi. 

Credo sia l’unico modo per iniziare ad avvicinare tutti gli studenti e le famiglie, alle tecnologie informatiche permettendo di utilizzarle secondo le caratteristiche di ognuno, secondo il principio della “scuola di tutti e di ciascuno”, anche per la didattica a distanza.

Giovanni Barin
Genitori Tosti, vicepresidente

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